工作中如果遇到病人是院內同事或同事家屬,給點方便其實是無可厚非的事。(我相信這是人之常情,在任何醫院甚至放大到任何機構都是一樣。)
有天一個大學生來掛急診,額頭撞到門,有個一公分左右的傷口。陪他來的是他媽媽,穿院內工作制服。
我去看過病人,就只是小擦傷,擦擦藥就可以,連縫都不需要。也跟他的家屬說明一下照護方式,雖然我們不認識彼此,不過大家都是同事。
「我相信你們的專業,謝謝!不過需要照個電腦斷層嗎?」病人的母親很客氣。
「應該是不用,沒有任何神經學症狀的輕傷,可以再觀察一下。」
「好的,那我知道了。」
我很快地把出院要用的藥膏與止痛藥開好,讓同事可以快點去辦手續。
「不用照個CT嗎?」當護理師把批價單拿給家屬,她又再問了一次護理師,於是護理師轉向我,要我去說明一下。
「我剛說過不用啦!不過你如果堅持要照,我會幫你排,那是因為你是院內同仁,這純粹是人情考量,醫療上我還是認為不需要。」
「那就不用了啦!我只是問一下。」
看到出院帶藥的藥單,她又問我:「不用吃個抗生素消炎藥嗎?」
「好!我幫你開。不過那是因為你是院內同事,不是因為病情需要。」
「那就不用了,謝謝。」
醫療決策,應該是與人情無關的專業,可惜人情事故總是讓我們身不由己。
#客氣的為難
#客氣的回擊
#客氣的不客氣要求
#客氣的不客氣拒絕
同時也有1部Youtube影片,追蹤數超過5萬的網紅港。故 kongguhk,也在其Youtube影片中提到,正所謂「天有不測風雲,人有旦夕禍福」,人生在世,免不了遇上大大小小的「意外」,甚至會打破平淡幸福的生活,胡太劉倩萍(Cindy)就自嘈說,自己就是這樣一個「幸運」的人。 突如其來的中風 時光倒流回到2012年一個聖誕假日的早上,Cindy原本仍沉醉在夢鄉,卻被丈夫的嘔吐聲弄醒,原以為他是腸胃炎,...
病人堅持出院 在 阿尼尛 Anima Facebook 的最佳解答
#電梯鬼故事 困在電梯裡的失明靈魂 想回家卻回不了家
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Artist: 後仰工作室
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(改編自伊莉網友xyz911922的故事。) *記得開聲音*
阿和在一間醫院擔任醫護人員。這間醫院一共有七層樓,但只有一台電梯。
每次一個人搭電梯時,阿和總感覺哪裡不太對勁,但資歷尚淺的他不敢多問,只能暗自說服自己不要放在心上。某次和前輩們聊天時,不知怎麼的,話題一轉,就帶到了這台電梯上。
「學姊,妳有覺得電梯怪怪的嗎?」阿和問。
在安養中心工作的學姊愣了一下,她看了一眼阿和,開口道:「其實在很久之前,安養中心有位護理師叫桐姐。桐姐每天都需要巡查三到五樓的病房,但她堅持上下班只走樓梯,說什麼也不願搭乘電梯。不管我們怎麼問,桐姐都沒透露原因。」
「禁不起我們一再追問,桐姐後來終於解釋了為什麼她從來不搭電梯。」
以前,醫院的安養中心有很多狀況非常不好的患者,糖尿病、失智、長期臥床等等。桐姐當時就負責照顧那些患者。
其中一位病人由於長期罹患糖尿病,眼部血管病變後就失明了。由於健康狀況欠佳,這位病人大部分時間都躺在床上昏迷。這種情況下的病患,即使在昏迷中,眼睛仍會睜得很大、直直盯著遠方。為了不讓值大夜班的人員看到後感到害怕,醫護人員平時會用長長的紗布矇住他們的眼睛。
這天,那位患者的狀況突然惡化,血壓一直掉、一直掉,最終離開了人世。還沒來得及移除紗布,病患家屬就到醫院接人了。他們將遺體推入電梯,準備運往一樓。
電梯對靈魂來說,是一個很特殊的空間。進入電梯後,患者的眼睛上還蒙著那條紗布,祂的靈魂自然也看不到路,進入電梯後一直找不到電梯出口的祂,就這樣被卡在裡面,再也走不出來了。
某次桐姐下班等電梯時,隨著電梯門「叮」一聲開啟,她在電梯裡看到了那位患者:祂的兩隻手高高舉著,在電梯裡四處亂抓、晃來晃去,像是在尋找出口。桐姐嚇得拔腿朝樓梯間的方向狂奔。
「那天之後,桐姐再也沒搭過那台電梯。」
幾週後,阿和的病患出院了。阿和在一樓大廳和家屬寒暄了幾句,互相道別。望著他們遠去的背影,阿和忽有所感,朝電梯的方向望去。
電梯門緊閉,裡頭靜悄悄的,好像有些什麼,又好像什麼都沒有。
#阿尼尛podcast #沒有很恐怖的睡前故事 #應該啦 #尛編
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病人堅持出院 在 國家衛生研究院-論壇 Facebook 的最佳解答
【肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師 — 獻身志業,擁抱人生的不完美】
「醫師,這個病有藥可醫嗎 ? 如果沒有,怎麼辦 ?」擔任耕莘醫院組織病理科主治醫師的陳燕麟醫師,國三就發現自己罹患「肢帶型肌肉萎縮症」(簡稱肌萎症),是一種四肢會逐漸無力的罕見疾病,目前仍沒有治癒的方法。
■生命的缺口,成就一生的志業
「我國三的時候,發現自己跑步越來越慢,覺得奇怪,在高一時確診,才知道我罹患了肌萎症 (Limb-girdle muscular dystrophy,LGMD)。」得知之後傷痛萬分,但怕家人與朋友擔心,仍然強裝鎮定,陳醫師回想,「我高中畢業時還向同學誇下海口,說我有三大目標:第一,當醫生,希望治癒我的病;第二是唸博士班,深入了解這個疾病的機制;第三,是開漫畫店。」他笑著說。但隨著唸書過程,發現該疾病沒有治癒的方法,便萌生退意,總覺得無須多花心力在一件不可能成功的事情上。
因為內心的抗拒,陳醫師後來選擇的研究方向也都與該病無關,直到三年前就讀博士班的某一天,指導教授對他說:「你兼具『醫師、病友及家屬』的三重角色,不研究這個太可惜了 !」後來,陳醫師換個角度想,疾病能治癒當然最好,但若沒有辦法,只要有任何方式可以減緩其發展,還是能對社會有所貢獻。帶著師長的支持與鼓勵,陳醫師毅然決然踏上神經肌肉疾病的研究之路,也在今年和日本相關單位聯繫,打算赴日進修肌肉病理學。
不過,他也感慨地說道:「前幾天我到台中參加一個神經肌肉病理的研討會,遇到當初診斷我的楊智超醫師,至今已過了十八年,從最初的排斥、懷疑到欣然接受,當我繞了一圈終於又回到這條路上時,楊醫師也要退休了。」在台灣,研究該領域的學者相當少,這類病例也因為不多,所以醫院並沒有資源額外培養一位該科的醫師。
因此,陳醫師希望透過自己的力量,或許有機會為社會帶來一些改變。而他也和我們分享,近年來在研究上愈做愈能發掘出有意義的成果,即使無法投稿論文,卻能滿足他探索問題的好奇心,甚至發現以前看似無關的所學,都能相互融通,能運用的資源也相對較一開始就投入肌肉研究來得多。言談中,陳醫師道盡一路走來的波折,但從他略帶喜悅的表情中,可以深刻感受到他「重回崗位」的堅毅決心[1]。
■不讓疾病留給下一代,「基因檢測公益計畫」誕生
陳燕麟是新店耕莘醫院病理科醫師,也是「肢帶型肌肉萎縮症」患者。高一時被診斷罹患罕見疾病,四肢也隨年紀逐漸萎縮失能,面對自己的疾病,陳燕麟有著超凡理性,「目前還站得住,我能走就盡量走,多感受走路的感覺。」
陳燕麟回憶,在國二、國三的時候,自己跑步愈來愈慢,甚至腳踮不起來,心裡覺得奇怪,就去看了醫生,住院期間,做了一堆檢查。
「出院前,主治醫師對我說,要做肌肉切片檢查,因為是一個小手術,躺在病床上就可以了。這個手術在左大腿打了麻藥,再拿刀把皮割開,把肉挑出來,雖然有打麻藥,但是在取出肌肉組織,剪斷的那一瞬間,還是有痛覺。」陳燕麟對這段過程,留下深刻印象。
「你罹患的是肌肉萎縮症,這個病是沒有藥醫的。」醫師告訴燕麟檢查結果。「那一瞬間我懵了,在醫學發達的年代,怎還會有這樣情況?那時,我是怎麼回到家的,都想不太起來。」
醫師的珍斷對陳燕麟影響很大,這也是他現在致力研究肌肉萎縮症,希望以基因檢測做為第一步的原因,當基因檢測愈來愈成熟,可以讓某些病友,不用體驗可怕的肌肉切片手術。
「有次閃過一個念頭,其實,我不一定要治癒這個病,如果有機會可以減緩它惡化,例如,本來 30 歲要坐輪椅,延緩到 40 歲,這 10 年的時間就有很大意義。」[2]
■肌萎症的類型與診斷過程
陳醫師接著說明肌萎症的類型與診斷過程,通常造成肌肉萎縮、無力的症狀有兩大因素,一是肌肉細胞本身無法正常運作,二是神經傳導出問題。醫師會透過臨床症狀和神經學方面的檢查來區分這兩類。分析過後,若判斷屬於肌肉類問題,牽涉到的基因大約有 150-200 個。
然而,早期的基因檢測並不發達,頂多鎖定特定一、兩個基因,採用桑格定序 (Sanger sequencing) 檢驗,效果不彰,所以即使病人知道了自己的疾病類型,仍不曉得是哪個基因出問題,加上當時也沒有資料庫的概念,所以分析結果也就束之高閣,無法多加利用。
隨著次世代定序技術 (NGS) 問世,檢測以組合基因 (panel) 的方式,一次可偵測多個基因位點,較過去更有效率。但是,陳醫師也點出其中的挑戰:「萬一測完結果是陰性,變成還要再找其他的組合 (panel) 來做,而一次檢測的費用大約四萬,多次檢測的醫療花費相當可觀,也會造成病患很大的負擔;更重要的是,即便病人願意自費,醫師也無法保證一次的檢測結果就能找到確切的答案和治療方式。」
即使如此,基因檢測依然有其重要性。在看診過程中,陳醫師發現許多患者仍渴望孕育生命,也有家屬擔心自己帶有隱性基因,會遺傳給下一代,而最佳的防範策略就是基因檢測,因此他決定自掏腰包,默默協助病友。
後來,病理科主任在跟陳醫師聊天的過程中得知此事,鼓勵陳醫師以募款方式執行,「基因檢測公益計畫」也就應運而生。起初,僅得到醫院同仁的支持與贊助,資源並不多。直到某一天,陳醫師接到新北市醫師公會理事長周慶明的電話,表示希望一起響應,並協助募款,後來透過新北市醫師公會籌辦的攝影比賽,以及攝影作品的義賣,終於募得了兩百七十萬左右的資金,讓計畫得以順利進行[3]。
■肌萎症 (Limb-girdle muscular dystrophy,LGMD)
肌肉失養症(Muscular dystrophy)是一群和基因遺傳相關,臨床上緩慢進展、逐漸惡化的肌肉疾病,可影響四肢、軀幹、顱面肌肉,並且在顯微鏡下,顯示有肌肉組織的不正常退化及再生。
而所謂的肢帶型肌肉失養症(Limb-girdle Muscular dystrophy,簡稱LGMD),指的是一群異質性的進行性肌肉失養症,主要影響肩帶以及骨盆帶的近端肌肉,以體顯性/隱性遺傳為主,與常見的性聯遺傳肌肉萎縮症(Duchenne裘馨氏/Becker貝克氏肌肉萎縮症)有所不同。LGMD最早是由兩位英國籍的醫師,John N. Walton以及 F. J. Nattrass,於1954年提出。據統計LGMD是第四常見的肌肉失養症,保守估計其盛行率約為20,000分之1。
罹患此病的患者,其共通點為近端肢體無力、萎縮,早期會發現患者爬樓梯有困難,或是蹲下後再站起來,需要以手撐地、撐膝蓋(高爾現象, Gowers Sign)。患者走路時會左右搖擺,呈現蹣跚步態(waddling gait),要把手舉高也可能會出現問題,並且觀察其肩胛骨會有左右不平均的現象(翼狀肩胛,scapula winging),小腿肌肉可能會假性變大(pseudohypertrophy)。
一般而言,兒童期發作的患者以骨盆帶的近端肌肉為主,而成人發作的患者會同時影響肩帶以及骨盆帶的肌肉,容易造成肢體活動度的限制,甚至須坐輪椅。大多數LGMD的患者並不會影響智力發展,並且臉部的肌肉、遠端四肢的肌肉在疾病早期不受影響。抽血檢驗可以發現患者血液中的肌肉酵素(Creatine Kinase, CK)顯著上升。
依據患者的不同基因病變,其發病時間、疾病進程、臨床表現、嚴重程度,以及預後各有不同。依照基因遺傳方式的不同,可概分為體顯性遺傳(LGMD1),以及體隱性遺傳(LGMD2)兩大類,其中以LGMD2為大宗,病患數量相對較多。
LGMD有各種不同的亞型(subtype),是由於不同的基因突變影響不同的肌肉蛋白所造成。依據影響的肌肉蛋白不同,可概略分成Dystrophin–glycoprotein complex 的 病 變 (LGMD2C-F,P) 、 肌 小 節 (sarcomere) 相 關 蛋 白 的 病 變 (LGMD1A; LGMD2A,G,J)、肌纖維膜上(sarcolemma)運輸蛋白(Trafficking)相關突變(LGMD1C,2B)、核蛋白病變(LGMD1B)、醣基化(Glycosylation)相關蛋白的病變(LGMD2I)、泛素-蛋白酶體路徑(ubiquitin proteasome pathway)病變(LGMD2H)等,目前已發現有超過25種亞型。
■為肌萎症研究鋪路,做到不能動為止
肌萎症基因檢測的費用每例3萬元,一開始陳燕麟醫師打算自掏腰包、每月挪用一部分薪資去做這件事。「3萬元對一般人來說可能不算太貴,但對許多病友來說,因病沒了工作、生活都成問題,更別提拿錢做基因檢測,想減輕病友的負擔。」陳燕麟說,自己經濟狀況算好的,還有工作,只要能溫飽,其它的錢想拿來做有意義的事。
耕莘醫院組織病理科主任馬鴻均獲悉後深受感動,「陳燕麟醫師這股傻勁讓我和醫院同事們非常敬佩,但這公益之事,應集合社會之力,一起推動。」馬鴻均向院方呈報此事,耕莘醫院大力支持這項計畫,並成立專門的肌肉罕見疾病核心實驗室,也期待善心人士共同響應這個公益檢測計畫。
陳燕麟感謝醫院支持,他希望趁著自己還能動,「做多少算多少」。下位研究者可以站在他肩膀上往前走,如同鋪路一樣,前面鋪好了,後面的人只要接力進行就好。
因為疾病曾經畏懼死亡,陳燕麟體悟生命脆弱,「如果有什麼想做的事,遲做總比沒做好,即早找到方向,或許這輩子不見得達到終點,但至少可以離終點近一點。靠近一點,看到的東西一定不同。」
關於肌萎症這個疾病,陳燕麟說,研究的前輩很多,很棒的研究者也很多。但他自信對於這件事的堅持無人能比,希望盡己所能,貼近這個疾病、找出更多可能解決這個疾病的方法,不知道結果會是如何,不過他相信,只要開始走,終點線就不遠[4]。
【Reference】。
1.來源
➤➤資料
[1]
(基因線上)「專訪肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師——獻身志業 擁抱人生的不完美」:https://geneonline.news/warrior-who-fights-against-limb-girdle-muscular-dystrophy-exclusive-interview-with-dr-yenlin-chen/
[2]
(大愛電視 DaAi TV)「是醫師也是病人 - 陳燕麟」:https://daaimobile.com/project/5f3f80d0bdde990006f93df9
[3]
(基因線上)「專訪肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師——獻身志業 擁抱人生的不完美」:https://geneonline.news/warrior-who-fights-against-limb-girdle-muscular-dystrophy-exclusive-interview-with-dr-yenlin-chen/
[4]
(罕見疾病基金會)「把疾病留在這一代!肌萎症醫師陳燕麟發起基因檢測公益計畫」:http://www.tfrd.org.tw/tfrd/library_d/content/id/2541
➤➤照片
∎(彰化基督教醫院)「彰基罕病電子報 第35期」:https://dpt.cch.org.tw/upload/site_news/4614/1098/35_%E5%BD%B0%E5%9F%BA%E7%BD%95%E7%97%85%E9%9B%BB%E5%AD%90%E5%A0%B1%20%E7%AC%AC35%E6%9C%9F-Muscular%20dystrophy-dystroglycanopathy%20(limb-girdle)-20200108.pdf
圖說:骨骼肌蛋白相關的肌肉失養症病變
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病人堅持出院 在 港。故 kongguhk Youtube 的最佳貼文
正所謂「天有不測風雲,人有旦夕禍福」,人生在世,免不了遇上大大小小的「意外」,甚至會打破平淡幸福的生活,胡太劉倩萍(Cindy)就自嘈說,自己就是這樣一個「幸運」的人。
突如其來的中風
時光倒流回到2012年一個聖誕假日的早上,Cindy原本仍沉醉在夢鄉,卻被丈夫的嘔吐聲弄醒,原以為他是腸胃炎,到附近中醫就診時卻被指是中風,於是馬上叫白車送入急症室,當值醫生亦很快把胡先生確診為面積頗大的出血性中風。老公隨後被轉往病房,怎知這卻是Cindy惡夢的開始。
人生最後的6小時
「第一分鐘去到醫院,我好安心因為好信任,但突然之間喺一個短嘅時間,將我嘅信任打散不特止,仲驚你唔死再踩多幾腳。」Cindy略帶激動地說。她回憶當時在病房,她一方面觀察丈夫的變化,一方面不停尋求協助,但無奈病人多醫生少護士忙,直到6小時後,終於有醫生來到病床前:「佢就死啦,要即刻同佢做開腦手術。」
「老婆,我真係好愛你。」這是當時50歲的丈夫,最後一句和Cindy說的話。
手術後醫生告訴Cindy,她丈夫有生命危險,即使能救回亦會變成植物人,家屬可以自行決定未來:「短短6個鐘內變成咁,我係唔相信,我唔係唔接受。我嘅感覺係,喺政府醫院,輕症嘅等到變成重症;重症嘅等到無得救。」Cindy示意,不會終止丈夫的生命,也不會放棄治療,會用她的方法「喚醒」丈夫。
植物人丈夫 何去何從
Cindy丈夫最後雖然保住了性命,卻變成一個沒思想、只剩一副軀殼的植物人。住院一個月後,醫院通知Cindy由於床位不足,胡先生必須出院,但Cindy在社區甚至內地都找不到一間院舍肯收留她丈夫,糾纏了九個月,在院方單方面申請了胡先生的監護令後,Cindy迫於無奈接丈夫回家親自照顧:「究竟有幾多植物人係返咗屋企?或者係喺醫院?無人答到我,你要趕我出醫院嘅時候,你有無畀我一啲確實資訊,話畀我知應該點做?係無。」
「消失」的頭骨
「我問可唔可以安好丈夫頭骨再出院,醫生話無必要,因為佢係植物人,無危險性,我問『咁頭骨點呀?』,佢哋答『可能揼咗啦』。」對這個解釋,Cindy感到很不解,亦令她情緒很波動:「好多事我可以諒解,但我絕對接受唔到不解,喺醫療、社福甚至法律層面,都幫唔到我嘅時候,我就好似孤軍作戰,完全無兵器任由踐踏。」
賣樓醫丈夫
Cindy一家原屬於中產,但丈夫出事後,面對龐大的醫療開支,她只好將唯一的自住物業出售,但都無怨無悔:「我話初初會用兩年時間,我耗盡所有積蓄都無問題,咁兩年佢有進步我就繼續落去。」就是這樣,她一個人在家照顧植物人丈夫足足五年,丈夫由最初要用胃喉進食變到可以用口再吃東西,甚至可以拿到乒乓球拍,這對植物人來說都是很大的進步。
「暈住做,醒住瞓」
但她丈夫的進步並不是偶然,亦不是「奇迹」,而是Cindy用一雙手及自己的健康去換取的:「兩個鐘轉一次身,佢嘅被單係全部濕晒,得我一個人,要同佢換都幾吃力。」因為沒有工人願意做這照顧的工作,除了女兒課餘時幫忙,以及社署提供的家居護理和陪診服務外,Cindy基本上是一個人24小時照顧丈夫:「暈住做,醒住瞓,真係做到暈,一日24小時咁做,夜晚瞓覺要好醒瞓,因為佢隨時有狀況出現。」
用自己健康換丈夫健康
「對眼啱啱做完手術,淋巴有癌細胞,肝臟亦都有腫瘤,依家做緊化療,成個人真係好攰。」照顧了植物人丈夫五年,Cindy身體終於發出警號,今年1月身體多處部位發現癌細胞,幸好因為丈夫的狀況改善了,2月終於獲安排送入社署資助的安老院。
Cindy自身難保,過去幾個月未能經常去院舍照顧丈夫,丈夫的身體狀況又退步了,需要重新用胃喉進食,Cindy就希望當自己打贏癌魔後帶丈夫回家:「可能做一啲精神上嘅支持,體力上我都無信心,好似頭先推完佢我都幾辛苦。」
犧牲了女兒
Cindy丈夫中風最終變成植物人那年,他們的女兒剛好17歲。爸爸作為家庭經濟支持,突然倒下了,女兒原想不讀書出來工作幫補家計,但Cindy堅持要女兒完成學業,亦催促她畢業後盡快結婚,女兒聽她的話,去年和男友拉埋天窗:「我唯一可以犧牲嘅就係個囡,我嘅精神已經去唔到付出咁多關心,我都安心因為佢好聽話,依家佢兩邊走都好辛苦,又要照顧爸爸又要照顧我,但佢都無怨言。」
出書助同路人
作為植物人照顧者,Cindy一路走來跌跌撞撞很辛苦,有見於在香港有關植物人的資訊嚴重匱乏,於是她將過去照顧丈夫的經歷,寫成《真空》一書,希望讓日後的同路人,多一點指引:「我希望呢啲訊息可以畀佢哋起碼喺決擇上,點樣行佢哋嘅路,比較清晰少少。」
今集《港。故》用8分半鐘,由這個有血有淚更有愛的植物人照顧者,告訴大家幸福並不是必然的。
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