關於白化症
一兩個禮拜前吧
民視的記者聯絡我說要做這個專題的報導👇👇
《有遺傳性疾病該不該生?白化症夫妻共組家庭的故事》
https://fb.watch/8itY3zsmOZ/
其實
我已經很久不接受電視媒體的採訪了
理由很簡單
我現在很討厭台灣那種很負面跟斷章取義的報導方式
(當然每次都把我拍的很胖這也是很討人厭的地方阿不是)
經常性的
我們講的話都會被截斷跟失去原意變成記者想說或想要聽到的話
然而
這次我會願意接受民視的採訪
最主要還是認為這個報導很有意義
所以我才接受
當然
在這麼短的採訪當中(雖然其實我說了很多)
但很可惜重點還是沒有辦法被完整保留下來
但是
在現在流行搏眼球灑狗血的新聞主流當中有人還願意關注這種題目這還是值得被肯定的
所以
我今天願意特別再說明一次
其實
在白化症這種事情上
或是在其他很多醫療上的決策
我們真的沒有權利幫別人來做決定
即便
我是醫師也是一樣
這樣說吧
非引導性諮詢(Nondirective counseling)
是我們這個領域目前的臨床實務準則
這什麼意思?
這樣說吧
從1960年代開始
我們的遺傳諮詢一直遵循的就是這樣的法則
也就是
專業醫護人員的責任
是告知病人即將面對的狀況
但必須尊重病人自主決定的權利
盡量不要引導病人依照醫師的想法去做決定
我說盡量
其實過去有很多的討論在實務上要醫師完全中立幾乎是不可能的
這個水很深我們今天就不討論了
但就是盡量
我們必須盡其所能不帶情感的以中性的角度來陳述醫學上的事實與風險
但是
絕對不包含決定
最終的決定權
還是必須經由當事者根據自身的最高利益原則來做出回應
為什麼要這樣做?
你直接給我答案不行嗎?
其實
你可以把這當作是種來自醫師專業權威背後的反思
我們來說個故事
有聽過優生學這個詞吧
優生學
是來自於英文的eugenics
一開始是19世紀後期英國遺傳學家Francis Galton提出的
希望透過有計畫的篩選與操控
使人類基因擇優汰劣
形塑更優良的後代
而這樣的思維
在20世紀許多國家成為顯學
作為促進國民健康的政策手段而奉為圭臬
誰知道
這樣的理念到最後竟然成為希特勒針對罹患特定遺傳性疾病給予絕育措施
然後對這些遺傳疾病患者實施安樂死
到最後竟然擴大形成對於猶太人的大屠殺
延伸閱讀👇👇👇
https://pansci.asia/archives/144524
從優生學到大屠殺 │ 科學史上的今天:07/14
所以
其實知道這個典故的人
我們都不太喜歡優生這個字眼
Discrimination
歧視
是我們最在乎的
你以為的理所當然
有時候並不盡然是如此
台灣加油
也歡迎大家把你的觀點寫在下面喔
關於遺傳諮詢👇👇👇👇
關於終止妊娠
https://drsu.blog/2017/09/11/super-170911/
我希望下次可以很快回來找你
https://drsu.blog/2019/03/17/super190317/
唐氏症會再發嗎?
https://drsu.blog/2019/09/16/super190916/
我們都太容易想要放棄
https://drsu.blog/2019/09/10/super190910/
來自香港的求助訊息
https://drsu.blog/2019/12/20/super191220
超過34歲就不能做頸部透明帶嗎?
https://drsu.blog/2020/05/27/super200527/
再來聊聊墮胎權
https://drsu.blog/2019/10/01/super190930/
關於三胞胎減胎
https://drsu.blog/2017/09/12/super-170912/
2020新年快樂—關於遺傳諮詢
https://drsu.blog/2020/01/02/super200102/
看新聞學醫學系列九
https://drsu.blog/2020/12/10/super201210/
關於基因檢測
我都放在這裡
有興趣的可以慢慢看喔👇👇👇👇
https://drsu.blog/category/基因檢測與遺傳諮詢/
蘇怡寧醫師愛碎念2:破除孕產迷信 打擊偽科學
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好的
各位新同學
我們有目錄
要發問前可以先找一下喔👇👇👇👇
導覽目錄在這裡
https://drsu.blog/2017/12/18/super-list/
不然
置頂文也有👇👇👇👇
https://www.facebook.com/100047331422378/posts/192828068971573/?extid=0&d=n
對了
有同學說我寫太多很難找
關於這點我很抱歉
可以善用搜尋功能喔👇👇👇👇
https://drsu.blog/2018/01/01/super180101/
關於基因醫學部落格在這裡👇👇👇
https://sofivagenomicsblog.wordpress.com
同時也有1部Youtube影片,追蹤數超過12萬的網紅王炳忠,也在其Youtube影片中提到,陳師孟拿「查辦舞台劇」作起手式,難道只是這麼做漂不漂亮,或者這場「鬧劇」好不好笑嗎? 如果我們對此事的評論,仍停留在插科打諢的笑料,那麼就休怪台灣的政治難脫無止境的惡鬥,因為我們視凌駕法治的公報私仇為理所當然,視吞噬公眾利益的權謀鬥爭如好戲登場,難怪我們養出的政治人物只要一朝得勢,都個個要把異己割...
當作理所當然英文 在 Facebook 的精選貼文
#英國小學 #秋季學期
「船到橋頭自然直」,從外籍新娘到老神在在的地方媽媽,不同文化思考和教育制度,孩子入學媽媽也學習。英國的小學制服以前介紹過,今天開始來說說盎格魯薩克遜人表面嚴肅、實際悶騷到骨子裏,整年度 #多如牛毛的各種校園活動 (每間學校略有不同,可能有幾項不參加/每年規畫不同項目,但是八九不離十、小學七年都在搞這些)
** School Lunch
學校午餐每天在廚房現煮,菜單固定,通常三週為一個週期、15天份不同午餐、每天的主菜選擇三種 (熱食、輕食和素食)、加上不同的配菜和甜點,菜單安排通常遵循傳統每週四吃咖喱、每週五吃魚,其他天可能有義大利麵、pizza、牧羊人派、起司焗義粉、漢堡熱狗堡潛艇堡、烤雞或豬排... 偶爾可能有炒麵;英格蘭地區公立小學 #二年級以下毋須付費,三年級以上每天大約三鎊,也可以自備午餐 (冷食,不提供加熱設備),有些學校允許家長預約付費到學校和比較年幼的孩子共進午餐,朋友參加過覺得學校午餐不錯吃,我想她應該是饑不擇食、不用煮飯洗碗怎樣都好吧,哈哈哈哈哈。
** Snacks
每天有 1-2 次的點心時間,可以自己帶符合健康原則的點心,像是水果、蔬菜棒或麵包條,不能帶巧克力棒或洋芋片,因為可能引發某些學生的過敏反應、大部份學校 #禁帶堅果類。公立學校通常免費供應整籃水果和牛奶,要吃自己拿,數量太多吃不完還會發給學生帶回家。常見的點心水果是蘋果、橘子和香蕉,英國人習慣不洗不削果皮直接吃,不可思議但是世世代代這麼吃好像也沒怎樣。
** Wraparound childcare
課外時段服務,類似安親班的功能。一般小學早上 8:45 上學、下午 3:15 放學,如果父母因為上班之類的因素來不及接送,除了請有立案的 childminder 或是和朋友約定互相支援之外,也可以付費提早到校 (最早可能七點半) 和延後離開 (最晚五點半左右),除了整個月 (或學期) 固定時間制有些學校可以臨託,參加wraparound 的學生不分年級大家集和在一起,依照個別愛好和天氣,分組作手工、玩玩具或者在室外跑跳,總之 #都在玩,早上八點和下午四點半左右會提供簡單的早餐(麥片和吐司) 和點心 (這餐叫"tea",但是一點也不高貴,大抵是 sausage roll、pizza 等等能簡單加熱的食物),去過一些雙親上班參與 wraparound 孩子的家發現他們大多玩具比較少,因為英國小朋友大多七八點上床 #回家差不多要睡覺了玩個屁,而且不挑食又很能吃的孩子 #在學校吃到飽,回家不用再度餵食、馬上能上床睡覺,蠻方便的。
** Summer Born CSA
決定哪一年入學的關鍵是九月一日,在1/9之前滿三歲當年進入pre-school (或 nursery,私校稱為 foundation 或 pre-prep) 開始義務教育,滿四歲上 reception (小學預備班)、五歲一年級(...以此類推),滿五歲之前不強迫上學 (無故請假不罰); 夏天 (4-8月) 出生孩子的父母可以向地方政府申請延後一年上學,這部份以前寫過;皮蛋正是夏天生的孩子,在上學頭兩年的確感覺和秋冬出生的同儕有身材和發展的落差,不過也正如許多人說的,這些落差在三年級之後漸漸消失,也就用不著過生日時糾結是不是比同學大一歲 (延後入學的小孩如果某方面表現好,其他人可能理所當然認為「他大一歲應該的」)。
Nursery 和 pre-school 的不同在於前者偏重玩、收的孩童年齡範圍大 (有嬰幼兒),後者除了玩也注重生活基本能力的培養,可能會教些簡單的數字字母、使用剪刀... 這類的。政府提供的免費幼兒教育福利可以用在立案保姆或公私立幼兒園,公私立的不同在於公立小學附設的 pre-school 師資經過認證、有教學大綱比較有組織,但是時間比較沒彈性 (分上下午。如果上午班就是一週五天每天 9-12點;私立通常可以自選,譬如選上兩個全天和一個半天),公立小學附設、滿三歲入學的 pre-school 大部份必須穿制服、在入學前必須脫離尿布。
** After school club
課後興趣班。課外的興趣選項,常見的有棋藝、桌遊、樂器、足球、合唱團、烘焙、縫紉、電腦、游泳等等,課業需要補強的學生可能受邀參加英語或數學俱樂部,受班級推薦的特定人選則出席自治會;這些興趣班由學校老師或外聘師資主持,通常上到四點,有些選項必須付費,有些有年齡限制,絕大部份有人數限制、填志願先搶先贏,通常每位學生至少能參與一個興趣班,每學期開放興趣班填選大家... #跑得可快搶得之兇啊~~
** Individual school photographs
請專業攝影師到學校幫孩子拍照,有手足在同校的通常可以合照。去英國人家裏常能看到這些不同年度「穿著制服、看起來很smart的照片」一字排開,算是家庭傳統;大概拍照後一個月學校會發線上密碼挑照片,從5*7規格(含紙卡裱框) 到整套購買、作成鑰匙圈馬克杯各種選購項目,也可以付費下載jpg檔案。
** Harvest Festival
九月底十月初。傳達感恩和分享的意義,學校會開出一張單子,通常是乾糧罐頭之類容易儲存的生活必需品,請各家準備好帶去學校,在早會時集合這些東西、擺上很威的一大桌、講些你們都知道的感恩阿惜福阿懂得分享之類 (我也很會講的) #廢話,然後捐給慈善機構或食物銀行。
** Parent's Evening
大概在十月和五月。學校會通知家長勾選適合的時段到學校和老師談話,了解孩子在學校的情形;親師談話一對一進行,同時段不會有其他家長在場,學生本人可以參與。
** Secret Reader
通常在比較年幼的 KS1 班級,全年度邀請家長到學校為學生說故事;志願的家長在約定時間帶著自己選的書到學校、出其不意出現在孩子的教室會讓小孩走路都有風;依照故事書內容可以配合道具,譬如吹泡泡之類的、特別受孩童喜愛。
** Castle Day
通常在學期初。活生生的歷史體驗,由專門辦活動的公司到學校舉辦,主題可能是倫敦大火、維多利亞時代、希臘或羅馬,在這天全班包括老師 #打扮成古人的模樣,在學校做屬於那個年代的活動,譬如鑿井取水、手作中世紀防黑死病的香囊、拿劍盾穿盔甲排出十字軍東征的防禦隊型... 這些。
** Pen licence
鋼筆特許。不寫正體,大部份英國學校要求小孩寫連字和草寫體,從畫符階段晉升能運筆自如,學生得到這張許可、象徵『從此可以 #像大人一樣用原子筆鋼筆寫字』。
** Class Bear
通常在 Reception (四歲) 和一年級 (五歲) 的班級配有班級熊和它的週記,輪到的小朋友週末時把熊帶回家朝夕相處、並幫它拍照寫遊記,在週一帶回學校和大家分享週末做了些什麼,主要用來培養表達能力。
** Show and Tell
在比較年幼的班級裡,擬定主題,譬如「我最喜歡的玩具」,大家把最喜歡的玩具帶去學校、上台分享玩具是什麼、為什麼喜歡等等,也是表達和溝通技巧的練習。
** Golden pupil award
模範生的概念,各種名目,不一定學業成績出色才得獎。頒獎當天得獎學生的家長可能受邀出席很是得意,不過也不用太高興,比較年幼的班級為了讓大家有自信,可能整年度輪流、#通通有獎。
** Phonics badges/times tables badges
拼音和乘法表徽章。英國人學英文的方法和多數亞洲傳統教法不同,教的是字音,看到哪些字母發什麼音很自然,拼音學會就能讀字和閱讀;在每次拼音學習和乘法表(1-12) 學會時,老師會發給不同階段徽章,可能是貼紙或別針,可以自己收藏、別在制服或書包上,看起來很招搖 (也很煩,如果自己的孩子沒得到太多)。
學習自然發音可以看看BBC網站或 YouTube上的 Alphablocks,學數字或乘法表有 Numberblocks;這兩個節目也有雜誌、DVD、書籍和玩具。
** World Mental health day
十月初。世界心理健康日,可能會請小朋友配戴一截綠絲帶、穿黃色衣服上學,或是大家一起用黃色素材裝飾教室。
** Half Term
期中假。一年三學期每學期一次、每次一星期,通常在十月底、二月中和五月底。
** Guy Fawkes Night/Bonfire Night
十一月初。篝火之夜或煙火節,可能會講述節日由來和習俗,然後小孩回家像嘴裏內建鞭炮啵啵啵啵不停亂噴口水。
** Diwali
十一月初。印度新年,學校會大略介紹印度文化,可能會讓大家作一些手工,譬如用陶土作 bling bling 的燭台之類的。
** Remembrance Day
十一月中。國殤日,學習和平的真諦、不忘記戰爭的傷痛,通常會有罌粟花佈置 (大家一起作手工把花貼滿校門),也會請學生帶零錢自由購買義賣的罌粟花徽章手環等等。
** Bake Sale
不定期出現,疫情前一年至少三次,疫情後有些學校還沒辦過。請大家帶自家烘培的糕餅甜點去學校,集中好之後放學時老師會在校門口擺攤販賣、所得作為學校經費,bake sale售價很低、一片蛋糕幾十P這樣吧,問題是... 不曉得誰家拿出來的... (反正我不敢吃啦) 有的 Bake Sale 同時有票選和競賽,最受歡迎最熱賣的不要懷疑就是那些 #五顏六色滿滿糖霜的蛋糕,如果懶得自己動手,捐超市買的現成蛋糕也可以,要不就多帶點錢去買彩票(志在參加絕不要得獎),反正為學校募款是好事。
** Children in Need
十一月中。BBC 為兒童和少年募款的活動,活動代表標誌是隻單眼蒙著彩色點點眼罩的黃毛熊帕西 (Pudsey);這個活動為期一週,可能每天有不同把戲,請大家穿睡衣上學、帶硬幣去學校在地上堆成熊形(之後硬幣捐作公益)、穿點點衣上學、舉辦帕西著色比賽、把家裏的泰迪熊帶去學校參加選美比賽... 這類的,參加者建議小額捐款。
** Anti-bullying week
十一月中。倡導反霸凌、學習尊重個體差異,可能會請學生穿不成對的襪子上學 (odd socks day)。
** Flu Vaccination
十或十一月。由 NHS 團隊到學校幫學生噴流感疫苗,在九月會有意願調查、可以選擇不接受疫苗,小朋友的流感疫苗從鼻腔噴入,噴好會給乖乖貼紙和疫苗注意事項帶回家。
** Christmas tree & lights switch on
十二月初。學校立聖誕樹、點上聖誕燈飾的日子,可能會請每位學生自己作一個吊飾帶去學校掛在樹上並舉辦競賽,根據我的觀察,得獎的通常不是做得完美、家長參與太多的作品,而是 #手工感很強 歪七扭八嘴歪眼斜很有童真那種。
** Nativity Play
大約十月開始學校會排演聖誕節公演,最傳統的主題是耶穌誕生,視學校大小和學生人數多寡,可能每個年級或 KS1 (R, 1, 2年級)、KS2 (3-6) 合演一齣,每個人都有角色,主角找不怯場的學生演,害羞的小孩可能分配旁白跑龍套;扮演角色的服裝需求會在十一月左右請家長準備,最常見是純色衣褲 (Amazon, H&M, eBay, Next 有賣)、再由老師和助教加工 (他們真的很強) 作成舞台服裝;聖誕節公演門票在十二月登記,通常會演兩場或三場,每家限定索取兩張或三張票,閒雜人等不准進入、公演現場 #禁止拍攝 (有些家庭受社服保護,拍照曝露行蹤有損他們的人身安危)。公演散場門口設置捐款箱,不妨帶些現金贊助學校經費。
** Christmas Card Sale
在十月左右學校會讓孩子作聖誕節氣氛的貼圖或繪畫,讓家長自由選擇購買用這幅畫印成的卡片、禮物標籤、鑰匙圈年曆或馬克杯;學校有提成作為經費,通常大家都會捧場。
** Christmas Post Box
通常在十二月初學校會在每班設置信箱讓全校互寄聖誕卡。注重社交的家庭在頭兩年可能全班寄卡片,有些家庭因為環保因素不參加。
** Christmas Jumper day
十二月中。穿有聖誕節氛圍的毛衣上學,可能舉辦聖誕毛衣競賽看誰的毛衣最土,通常附帶小額捐款。
** Christmas lunch
十二月中。大約十一月底學校會發出聖誕節午餐菜單讓大家勾選,傳統菜色主菜必有烤火雞、配菜是烤洋芋小甘籃和約克夏布丁,甜點通常是果凍冰淇淋或巧克力樹幹蛋糕。聖誕節午餐這天早上可能會做些手工、中午大家在食堂戴著早上作的麋鹿帽、玩著聖誕拉炮一起吃午餐,喜氣洋洋。
** Christmas Carol
十二月中。在有合唱社團、宗教支持的學校或私立學校從學期開始會練唱聖誕節詩歌,在十二月時在學校禮堂或教堂演出邀請家長入席。我很喜歡聽小朋友唱聖誕歌,氣氛真摯、想到 #好不容易又一年每天起早趕晚催你去上學 潸然落淚。
** Christmas shoe box appeal
十一月初開始募集。自選性別和年齡層幫不是那麼富裕國家的小朋友準備整鞋盒的聖誕禮物,教導小朋友知足和感恩;這個活動的主辦單位是帶有強烈反同志意識的某宗教團體,如果介意也可以不參加。
** Christmas hamper appeal
大概在十月左右學校會開始徵集聖誕節禮籃的禮物。通常是日常用品,常見的有手工藝美術材料、香檳酒餅乾巧克力這類的,從各家召集的禮物由校方分類包成大禮籃當作彩票的獎品,出售彩票的所得用作學校經費。
** Christmas Fayre
十二月中的週五放學後。聖誕集市 (有些學校也會辦聖誕舞會),在學校禮堂擺攤賣有的沒的,包括上面說到的禮籃彩票,常見的還有各種糖果甜食和裝飾薑餅,大多數設有由教職人員或家長義工扮成聖誕老人和精靈的 Santa's Grotto (聖誕小屋),學校裏聖誕老人給的禮物通常是文具或童書,可能必須排很長的隊入場。
(呼!! 以上是秋季學期我能想到的,歡迎眾媽補充)
當作理所當然英文 在 林暮雪 Facebook 的精選貼文
本週有位泳手備受全城關注-Siobhán Bernadette Haughey-這個英文名稱或者有些難讀,你或者會以為她是外國人,但其實她是香港人,講廣東話,她叫做何詩蓓。
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愛爾蘭與香港混血的何詩蓓,在香港出生、長大和生活。
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「我覺得代表香港算是理所當然,每次代表香港都很自豪」
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何詩蓓沒有被血統局限,生於斯長於斯,自6歲就在銅鑼灣南華體育會習泳,10/11歲時已經代表香港出戰國際賽。
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她即使有愛爾蘭血統,仍多番婉拒愛爾蘭邀請,始終代表香港。
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其實代表哪個地方的選擇權一直在她手中,不過對她而言也許不用斟酌對一個地方的愛。
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「如果要刷新個人最佳成績(PB)才能進身決賽,那就PB吧」
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作為泳手,最重要的是在泳術上戰勝自己。2018年她因傷缺席亞運會,想不到2021年的今日,強勢回歸國際賽場,不但連取兩銀,更刷新亞洲紀錄。
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從她完成賽事看到自己成績而感到驚訝,到滿臉的喜悅,可以感受到她對游泳不只是當作競技,而是一種享受。
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在香港,很多學生為了成為全職運動員而被迫放棄學業。不過何詩蓓戰勝了香港運動員失學的魔咒,晨早上學前就開始操水,放學後繼續操練,同時在學業方面努力不懈,以35分高分完成中學文憑試,升到美國密切根州大學,繼續在校隊屢創佳績。
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成功需要堅持與努力,但實現目標不單是為自己設限,更重要是懂得享受過程。所謂設限,是要不許退步,而不是揠苗助長,強逼進步。
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文: #林暮雪
圖:路透社
當作理所當然英文 在 王炳忠 Youtube 的最佳貼文
陳師孟拿「查辦舞台劇」作起手式,難道只是這麼做漂不漂亮,或者這場「鬧劇」好不好笑嗎?
如果我們對此事的評論,仍停留在插科打諢的笑料,那麼就休怪台灣的政治難脫無止境的惡鬥,因為我們視凌駕法治的公報私仇為理所當然,視吞噬公眾利益的權謀鬥爭如好戲登場,難怪我們養出的政治人物只要一朝得勢,都個個要把異己割喉割到斷,就像阿扁當年那句名言,「算我好運不然安怎」,這種惡性循環下的「民主法治」,當然就是既無民主亦無法治,只剩爾虞我詐以暴制暴,內鬥鬥到山窮水盡。
我經常懷念國中時第一次上公民課接觸政治及法律課程的時光,從那時起我便憑藉對民主法治的基本認知,對時政定期在網上發表評論。你可以說那時的我青澀單純,不解政治的陰險黑暗,但也因此而能最純粹地看待一些是非黑白,而這不也是西方政治學者理想中的「無知之幕」(veil of ignorance)嗎?
這些本來就應該要有的價值,在黃鐘毀棄的今日皆被遺忘,甚至還被當作愚蠢的笑話,結果堅持原則的人被嘲笑,自鳴得意的「主流」們卻也笑掉自己的前途!
只要看看《中華民國憲法增修條文》對監察委員職權的規定:「監察委員須超出黨派以外,依據法律獨立行使職權。」一個公然宣稱就是要針對特定顏色「清算」的人,竟然能在如此表態後仍得到立法院投票通過當上監委,而投票的執政黨立委還標榜自己會「建議」他要保持中立,這不只是說一套做一套,更是詐騙!
而在國會早已公開說過會追殺異己的陳師孟,上任後便先查辦九年前的司法節舞台劇,理由是該舞台劇蓄意影響社會輿論、傷害台灣國際形象、干預司法審判公正,這不就是大陸文革以《評新編歷史劇〈海瑞罷官〉》拉開序幕的翻版嗎?
利用監委的身分,干預司法人員在餘興節目上戲劇表演的呈現,甚至想推翻扁案有罪的司法判決,早已違反憲法賦予監委查辦公務人員的職權,違逆了五權分立的原則,擺明了以公權力進行對思想的檢查及威嚇。這麼明目張膽的綠色恐怖,而且還只是「起手式」,大家難道只當作鬧劇笑一笑就好嗎?
或許你會回說,又能怎辦,人家有權!那你是打算屈服,還是起身抗暴呢?
王炳忠認證粉專:https://www.facebook.com/bingzhong.wang/
王炳忠微博:http://weibo.com/1611864142/
當作理所當然英文 在 HOPE English 希平方學英文 的必吃
實用片語】 「Don't take anything __ granted!」 英文搭配哪個介係詞呢 快跟#吐司編來看精選影片找答案吧 不要將別人的給予,當作理所當然喔~ ... <看更多>