【孩子罹癌後，我才明白陪伴就是「你在」】
原本活蹦亂跳的孩子，突然被診斷罹患淋巴癌三期，該怎麼面對？商場女強人媽媽Karen22，以往總是把工作放在第一位，兒子小安生病後，她開始調整人生步調與方向，理解過去沒學好的陪伴，補上陪伴孩子的學分......
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當他生病的那一天 在 親子天下‧寶寶生活 Facebook 的最讚貼文
同時也有155部Youtube影片，追蹤數超過1,380的網紅Totoro The Cockatiel，也在其Youtube影片中提到，大家中秋節快樂！ 之前在Totoro IG有提到過Totoro生病了。 媽媽其實在今年過年的時候就剪了影片想記錄這件事， 沒想到一拖就拖到現在了。 這幾天終於增增減減上字幕做出了這個影片，當作個小紀錄吧！ Totoro生病的來龍去脈紀錄如下(文章超級長XD) --------------------...
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當他生病的那一天 在 Facebook 的最佳解答
一個女人的韌性有多強大
可能連她自己都不知道！
很多人好奇我怎麼揣摩當媽媽的心情，在演繹每一位媽媽角色的過程中我也是邊學習邊當媽媽的
大部份是觀察身邊朋友與她孩子的互動或是回想我的媽媽愛我的方式
（戲是假的但感情必須是真的）
現實生活中每位母親也都是從一個未知、經歷到養成一個媽媽的身份。
兼顧家庭、工作、陪伴孩子成長⋯
自己永遠排名家庭之後⋯也沒有公休日。默默接受自己選擇的婚姻路，再苦也笑做是「甜蜜的負擔」😍
我相信她們不是不害怕，比較貼切的說法：是她們沒有時間害怕！
日子要過、孩子在大，如果「當他生病的那一天」媽媽心疼和擔憂的心情絕對比自己病了還痛。
保護孩子是大部分母親的天性！
孩子遇難她先檔，害怕時先抱緊他，不舒服她更難過，出遠門時守在家祈盼孩子安全到回來⋯心甘情願默默承受的奉獻者，就是「母親」
就算有再多媽媽的角色讓我詮釋，我也無法表達完媽媽對孩子無窮無盡的愛❤️
Karen是小安的媽媽！
是「當他生病的那一天」作者。
她牽著小安的手⋯堅強的面對前方的害怕，勇敢地走出生命的黑暗😍
姐推薦這本真實的生命故事～
無論妳是不是一位母親，它要我們學會的是面對自己生命裡的考驗
與如何接受生活困境的勇氣🙏
不要小看自己的一顆心，
它可以承載一個世界的愛❤️
#當他生病的那一天
#作者_karen22
#小安的媽媽
#生命的勇者
#于子育
當他生病的那一天 在 親子天下 Facebook 的精選貼文
【孩子生病之後，我才學會補上陪伴的學分】
孩子在加護病房的晚上，我沒一天敢離開加護病房外面的病房等候區
深怕孩子半夜有個什麼狀況，出來叫家屬不在
怕孩子半夜害怕，想要找媽媽而我不在…
原本活蹦亂跳的9歲孩子，突然被診斷罹患淋巴癌三期，該如何面對？
對於過去總把工作放在第一位的媽媽Karen來說，重要的事情只有一個：「他要活下來，亦或者，他沒辦法過這關的時候，我要在他旁邊…」⬇⬇
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當他生病的那一天 在 Totoro The Cockatiel Youtube 的最佳貼文
大家中秋節快樂！
之前在Totoro IG有提到過Totoro生病了。
媽媽其實在今年過年的時候就剪了影片想記錄這件事，
沒想到一拖就拖到現在了。
這幾天終於增增減減上字幕做出了這個影片，當作個小紀錄吧！
Totoro生病的來龍去脈紀錄如下(文章超級長XD)
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Totoro在去年10月底確診了腎衰竭。
他在去年9月底的時候先是精神不好，體重下降，水喝異常多，沒多久右腳莫名的腫起來，但是完全沒有外傷。
因為腫起的右腳有戴腳環，醫生和我們一開始都懷疑是不是在哪邊勾到拉扯到造成的，先做了基礎糞檢後吃藥觀察。
之後雖然他精神好轉了，但腳還是一直沒有好，甚至開始長出一顆小白點。
最後在醫生建議下做了抽血檢查，並對小白點做細針採樣。
結果出來，他的尿酸指數飆高到正常值的五倍多，小白點檢驗結果是尿酸的結晶，確診為腎衰竭。醫生說，看過這麼多玄鳳都很難看到一隻有這麼誇張的尿酸指數。
原來他的右腳無外傷莫名腫起，是尿酸堆積造成的痛風。
我們不停的想，是什麼原因造成的呢？
和醫生討論後，原因可能是因為他一直無法斷奶，主食一直以來都是靠人工餵鳥奶粉。而一般鳥奶粉是幼鳥用，蛋白質含量較高，長期下來對腎臟造成負擔。
他為什麼無法斷奶呢？
這個也是快五年以來一直困擾著我們的問題。他小時候一個月大左右，曾經生病不吃飯，體重只剩下瀕危的50幾克。那時媽媽先咬牙學著用軟管少量多餐灌食維持營養，甚至半夜都要爬起來餵，慢慢的讓他胖到70多克，精神體力也好很多。
當他看似恢復健康有精神，我們想讓他自己開始學吃時，卻發現他的體重會無法維持。每當掉到66克左右像是病鳥的體重，我們就不敢再繼續嘗試下去，而把奶量加回來，他的體重也才回升。
找了愛吃鬼同伴吃的津津有味給他看也沒用﹙望向咕嘰快100g的胸肌…﹚，只要我們想嘗試減量，他就會漸漸消瘦。
曾經看過醫生，檢查便便嗉囊無異常，詢問了這個狀況開怎麼處理。醫生說就只能盡量找方法讓他自己吃，但體重掉太誇張的話也只能再補奶。
Totoro一直以來除了這個問題之外，就是個活潑亂跳皮到不行的小鬼頭，所以我們在他約兩三歲的時候漸漸放棄了嘗試，現在非常後悔於自己的無知和短視。以前總想著，等有時間要來想辦法讓他斷奶，就算要我一顆一顆餵他也行。結果等有時間的時候已經來不及了。
一開始知道這個消息真的很崩潰，就像聽到作為我避風港的家人得到絕症般，每天看著他自責懊悔著。甚至跟老天許願，只要他多活一年，我就願意減一年性命給他。那陣子幾乎沒法好好做自己的事，只想照顧他，陪著他，心情跟著他的病況時好時壞的起伏著。
腎臟病是不可逆的，所以只能給他做支持治療，打輸液、吃降尿酸和止痛藥。
飲食方面醫生建議既然他自己沒法吃飽，就把幼鳥奶粉換成一般滋養丸，選擇蛋白質含量不要太高的打成粉泡給他吃。
前兩三個月我們幾乎每天跑醫院讓醫生給他打皮下輸液，因為他的指數雖然有下降，但還是一直沒有回到正常值之內。
看著他每次打完針腳濕濕毛亂亂的，心情很差的樣子，就會跟著很難過，
那陣子上網查了許多鳥類腎臟病的照護，隨著抽血結果不停調整尋找著適合他的飲食。
記得是在過年前左右，Totoro的指數第一次降到正常範圍內。
雖然是在及格邊緣，但還是超級開心。而我後來也跟醫生學了打輸液的方法，才大大減少了跑醫院的次數。
到現在Totoro維持著定期血檢，指數還是在邊緣上上下下的。我們根據血檢照醫生建議調整著輸液次數，也微調著飲食。
腎臟病很麻煩，給他太多營養怕他代謝不掉，但不給營養又不行，我們只能在中間小心翼翼地尋找著平衡點。
他的尿酸指數降下來後，血檢結果變成營養不良，我們嘗試著微量增加餵食濃度後尿酸又貌似會跟著增高。於是現在就維持著較低濃度的滋養丸奶，持續著每天的輸液和吃藥來達到不完全平衡但可以接受的狀態。
一方面也盡量讓他自己吃穀物，這隻雞上輩子大概是太上皇，一定要有人陪在旁邊才會願意自己吃，鳥奴們只好定時盯著他陪他吃飯。
他的精神活力現在大部份都還是很好，還是很愛磨屁屁，心情好的時候喜歡跳舞唱歌學狗叫。看著他狀況穩定，雖然血檢結果仍上上下下著，心也漸漸寬了下來。
他也讓我們學到，與其每天懊悔過去，擔心未來，珍惜現在擁有的每一刻才是最重要的。
Totoro，再來要去哪裡玩呢？
Totoro was diagnosed with kidney failure in last October, and he has gout thus his right foot is swelling.
We were nearly devastated when hearing about the news, and tried to think why he’ll have such a disease. Maybe it’s because he’d never really successfully weaning and were fed with baby parrot hand feed formula since he was born (That was a long story, he couldn’t sustain his light-already weight and eat by himself if we stop hand feeding him).
We’re having regular subcutaneous fluids and medicines to support his kidney function for almost one year until now.
Although his urid acid level is still lingering between normal and abnormal value, he is having rather stable condition in recent months, dancing and singing when he has a good mood.
The video was shoot after Totoro’s diagnosis.
Totoro teaches us that, it is better to cherish the moment we have than regret over past decision or worry what might happen in the future.
#玄鳳鸚鵡#鸚鵡腎衰竭#TotoroTheCockatiel
當他生病的那一天 在 撒醬x日初Sachiko's FirstDay Youtube 的最讚貼文
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Pelan：
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希望能把台日文化傳遞到全世界🌍
尤其是台灣，世界上還有很多人都不太認識
希望能盡自己微薄之力，讓我們熱愛的台灣發揚光大✨
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當他生病的那一天 在 李基銘漢聲廣播電台-節目主持人-影音頻道 Youtube 的最佳貼文
本集主題：「「這樣安排是為你好！」──照顧父母的25個盲點」介紹
訪問作者：陳乃菁 醫師／副教授
內容簡介：
你、我無法想像的老後狀況，震撼、揪心，
正每分每秒發生。
為了安全，把長輩關在床上？
為了討愛，奶奶要求掛上鼻胃管？
看護要睡覺，只好讓媽媽吃安眠藥？
▌中年子女什麼都幫年邁父母做，並不是真正的孝順。
▌孝順是讓年邁父母自立，盡量健康活到最後。
以下的狀況，都是照顧父母時，我們容易犯下的盲點。
◆中風後的爺爺走路慢，還沒到廁所就尿出來，只好幫他包上尿布？(X)
◆因為怕王伯伯危險，看護把他綁在床上？(X)
◆外籍看護要睡覺，只好讓媽媽吃安眠藥？(X)
◆一年只回家兩次的弟弟對姊姊說：「媽媽被你照顧，好像變瘦了？」(X)
◆爸老了，什麼都做不好，所以什麼都不要讓他做？(X)
◆用藥當然是照顧父母的第一選擇？(X)
◆子女無法照顧父母，當然就請外籍看護？(X)
◆住院的奶奶想下床走一下，當然要禁止她：「不行」、「很危險」？(X)
◆我們三個兄弟要「公平」照顧媽媽，所以媽媽輪流在我們三兄弟家住？(X)
……
當我們對年老的父母說：「這樣的安排都是為你好！」
但，我們與父母討論了嗎？
我們了解父母的想法與感受嗎？
因為，「尊重」與「將心比心」才是最好的照護。
你、我都會老。
今天我們照顧父母的方式，就是我們未來被照顧的方式。
老後的「獨立自主、尊重生命品質」
是父母與子女都該學習的功課。
高雄長庚神經內科系主治醫師、前智能與老化中心主任陳乃菁醫師，對於照顧父母，除了提出相互尊重與良好溝通的想法外，她認為「自理與自立生活」更該是台灣年邁父母與中年子女都需要學習的一門新功課。
台灣社會普遍重視孝道，中年子女也容易因為孝順，而以年齡來限制父母能做的事，又或對年邁父母過度保護，但當剝奪了父母的自理能力，在中風、生病後因過度保護而失能、臥床。雖然父母壽命極長，但那卻不是一個人該有的生命品質。如何如同北歐長者獨立自主，往生前臥床僅數週，乃菁醫師期待所有人可以一起為有自主的老年而努力。
因為，我們愛著這些老去的父母，我們多麼希望他們不要因為藥物而沉默不已、整日昏沉；我們多麼希望他們還可以叫叫我們的名，跟我們說說一天內發生的事情，甚至一起唱歌、聊天，或憶著過往，這些都是人與人間的親密交流。我們不該只期望讓父母安靜、睡著。
只有呼吸的照護，不是真正的照護啊。
作者簡介：陳乃菁醫師／副教授
‧高雄長庚神經內科系主治醫師、前智能與老化中心主任
‧高雄第一個失智共照中心「高雄失智共同照護中心-長庚」執行長
‧公共電視「熟年台灣」節目主持人
國防醫學院醫學系畢業，曾服務於屏東基督教醫院、高雄榮總等單位，現為高雄長庚神經內科系主治醫師，並取得老年醫學專科醫師資格，醫療業務領域包含：老年醫學、居家醫療、失智症、癲癇等。
自二○一六年起，擔任高雄長庚智能與老化中心主任，開始推動醫院與社區間醫療能量之交流。重要發展包括以全人照護的精神，定期開辦失智照護人才培訓課程。後於二○一七年起，以執行長身分，承接高雄第一個失智共照中心執行計畫，協助失智據點之開創與建立，連結在地資源，並積極協助患者和家屬之照護需求。
其他相關職務包括；二○一九至二○二一年高雄區域醫療網（醫療區域輔導與醫療資源整合計畫）委員、第四屆台灣臨床失智症學會副祕書長、第八屆社團法人台灣失智症協會「國際關係委員會」委員、醫策會疾病照護品質認證（失智症）委員、衛生福利部預防及延緩失能照護計畫儲備審查委員、第七屆屏東縣政府老人福利推動小組外聘委員等。
日常忙碌於醫療領域，回家後就是五個孩子的母親，體會到照護小孩和老人的過程，頗多可相互照映之處，更相信失智照護的推動，必須回歸到對社會大眾發聲，因此積極透過媒體傳遞照護理念，舉其要者包括；大量投入社區和醫療單位演講、主持公共電視「熟年台灣」節目、製作方便外籍看護工理解的《雙語對照版失智照護手冊》、編製國小學童得以理解的失智照護繪本等等。
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