【如果時光倒轉,我會堅持放回父親的鼻胃管嗎?】
父親在過世前一年多,一年內因吸入性肺炎住進台大醫院三次,在與六位兄弟姊妹討論過後,我代他簽署了「不施行心肺復甦術」(DNR),同時最後與醫療團隊商量下,決定接受「鼻胃管攝取營養」的醫療決定。
我深知對一位神智清楚,最喜歡美食的老人家,接受這種生活方式是何等的困難,但在理智的衡量下,他十分勉強地答應了。最初他偶爾在深睡中,不自覺地自己動手拔掉鼻胃管,而他老人家尷尬地向我道歉的神情至今仍是我的夢靨。
之後每個月在幫他更換鼻胃管時,都會在前一晚拔管,讓他當晚睡得十分舒適,而隔天一早再幫他換上新管。幾個月後,他開始告訴我,他實在不願意再插回鼻胃管,「這種存活沒有尊嚴,沒有品質,不如不要活」。
後來他甚至一直搖頭拒絕,直到我告訴他,再這樣拖延下去我上班會遲到,他才閉上眼睛,滿臉不高興地讓我插上新的鼻胃管。在上班的捷運車上,有時我會想到幾分鐘前父子互相道歉的情景,而忍不住流下淚來。
2008年父親在沈睡中安詳過世,但我偶而仍會回想到那一幕我堅持他接受鼻胃管的難忘情景,而不自覺的愧疚落淚,因為我實在沒有理由強迫他接受這種他認為「沒有尊嚴的存活」。父親過世時雖然已經衰弱臥床好幾個月,但他心智清楚,他的意見應該被尊重。我們提供營養,延長生命固然重要,但當事人對「人生的意義與目的」的看法,應該遠比家人活過百歲的紀錄來得重要,我們這樣執意繼續使用鼻胃管到底是為了誰?
當台灣通過「病人自主權利法」之後,我常會想起,如果我們當年有機會讓他老人家主動與子女們討論自己人生旅程的最後階段要怎麼「走」,讓家人了解他的願望,我們一定能使他更無憾地走完美滿的人生[1]。
■我是醫師,我不要被插鼻胃管
第一次看到這位病人,只見她的雙手被綁著,很激動一直要去扯鼻胃管,甚至連腳都扭動起來。老太太的兒子對我說,她在家裏就是這樣,一不小心,鼻胃管就會被扯掉,把手綁起來是不得已的。
我試探性的問了這個兒子,「如果是您自己,您要這樣插著鼻胃管,然後被綁手嗎?如果是我,當我吞不下,我就要死了,我不要被插鼻胃管。」
兒子說:「最好不要插,但這也是沒辦法的事呀!一個人不能吃,就沒有營養,沒有營養會死吔,總不能看著媽媽活活被餓死吧?醫師,沒有鼻胃管,怎麼可以呢?」
結果,這個病人住院三天中自拔二次鼻胃管,就在第二次自拔管路當下,我剛好走進病房,我說:「鼻胃管不見了!」,只見媳婦冷眼的對著外籍看護說:「妳是怎麼顧的?」,可憐的看護說:「我就要翻身,才鬆綁,她就自拔了。」
好令人心酸的場景,但這樣的場景、類似的對話,每日不斷地在臺灣各地上演著,這是一個講究孝順的國度嗎?
在加護病房裏,曾經有一位九十多歲的老先生向我哭訴:「醫師,我又沒有做壞事,為什麼把我綁起來?」被插鼻胃管的病人吃下的食物,沒有經過味蕾的品嚐,無法感受到食物的酸甜苦辣,他們常說:「醫師,我都沒吃。」[2]
■居家醫療醫師陳乾原,自插鼻胃管實驗後的省思
試想插著一條塑膠管,從鼻腔通往胃,過一天的生活。吃飯、洗澡、睡覺,都不能拿下,那會是什麼樣的感覺?居家醫療醫師陳乾原,曾嘗試自行插鼻胃管,親身體驗患者的感受。
根據衛福部的最新統計,全台65歲以上的住院人口當中,插鼻胃管的人數多達12萬人,比例為17.94%。換言之,65歲以上住院的患者,幾乎每5人就有1人選擇以經鼻腔灌食的方式,維持身體所需的營養。儘管在醫療現場極為常見,鼻胃管卻也是生命末期最常引起爭議的醫療處置之一。例如,知名作家瓊瑤就曾為了先生平鑫濤在失智、中風後是否該插鼻胃管灌食,和繼子女發生衝突。
倘若有天,我們因故失去了自行進食的能力,究竟該不該插鼻胃管?比起紙上談兵,深耕居家醫療領域的醫師陳乾原決定自己試插鼻胃管,了解這項醫療處置對患者的身心影響。親自當過一回病人,才能以新的角度思索生命的困難抉擇。
陳乾原醫師笑說,第一次插管雖然不到3分鐘就放置完成,但插入不久後就有明顯不適感,他馬上拔出。吃完晚餐後,他再試插2次,結果竟然因為管路刺激腸胃蠕動,胃裡的食物全吐了出來!就這樣來回折騰了幾次,插管第4次,才成功完成灌食、睡過夜。
他形容,從鼻胃管灌食雖然沒有特別不舒服,但鼻腔始終有異物感,有時會需要張嘴呼吸。除了流眼淚、鼻涕外,夜間睡眠也受到影響,很難進入深層睡眠狀態。隔天一早灌完牛奶,他拿掉鼻胃管,最大的感想是:「以口進食真好!」
■既然鼻胃管會造成患者的極大不適,為什麼在臨床上仍如此常見?
陳乾原醫師解釋,插鼻胃管的患者,通常是因為疾病、老化導致吞嚥困難、容易嗆咳,或者經醫師評估以口進食所獲得的營養不足、大型手術或治療前需要灌食以獲得充分營養等。
儘管鼻胃管具有灌食、給藥方便、可快速補充營養等優點,陳乾原醫師也提到,不少意識清醒且還有力氣的患者,會因不舒服而自行拉扯鼻胃管。到頭來,家屬必須約束患者,限制其行動。
此外,愈來愈多研究也顯示,插上鼻胃管不會降低吸入性肺炎的機率。甚至若缺乏復健,口舌等咀嚼相關的肌肉會持續退化,將來誤嚥機率更高、更難恢復以口進食。
陳乾原醫師指出,從醫師的角度,若插鼻胃管無助於改變病程、增加復原機率,也不能讓患者過「自認有品質」的生活,就要審慎考慮插管的必要性。像是他有位患者是重度失智的奶奶,原本營養師評估,灌食可讓她多少恢復力氣。
但插上鼻胃管後,奶奶原有的褥瘡等問題都未改善,後來又發生吸入性肺炎。女兒同時照顧重病雙親,心力交瘁。他認為,在這樣的情況下,插鼻胃管的意義就不大。
■「透過餵食,家屬可以好好陪伴患者,反而是一個療癒的過程」
陳乾原醫師說:若吞嚥功能不佳又不想插鼻胃管,可考慮胃造口手術,藉由腹部上的管路直接灌食。或者,當患者年事已高、處於疾病末期,本人又沒有進食意願時,也可以只提供水分不餵食,不失為一種善終的選擇。
有些家屬擔心,不用鼻胃管或其他方式積極地給予營養,是不是就等同於讓患者「活活餓死」?陳乾原醫師提到,居家醫療的現場,常有許多年邁、接近生命終點的患者。他最大的體悟是,無論人的意志有多強、醫療有多進步,生命往往有自己的出路[3]。
■放棄無效醫療,讓病人走得安心!
「台北市立聯合醫院」黃勝堅總院長:「唯有認識死亡,才懂得如何善終」;鼻胃管,真的有必要嗎?鼻胃管的使用在台灣相當普遍,許多末期病人如癌症、失智症的患者,醫療人員為了維持其生命,通常都會建議使用鼻胃管提供營養,但對患者來說不但不舒服,對自尊也是一種傷害。
事實上,現在國際上的最新觀念是,不推薦末期失智病人使用任何管路,建議經口餵食,以細心的手工餵食方式,為病人保留尊嚴,並把時間留給患者和家屬。
黃勝堅院長舉例,曾經有一位腦部受傷的96歲老先生被送到急診,老先生的兒子主動告訴主治醫師:「拜託不要幫我爸爸插鼻胃管。」醫師回答:「可是不放鼻胃管就沒有營養,而且有用鼻胃管比較不會吸入性肺炎。」
兒子反問:「難道用了鼻胃管,就一定不會肺炎嗎?我爸爸都96歲了,他需要的不是再活那麼久,應該是尊嚴擺第一!」於是,老先生轉出加護病房,在子孫環繞、手中抱著愛貓的情況下安然辭世,了無遺憾又保有尊嚴[4]。
■身心健康五戒:吃對、運動、睡好、微笑、刷牙
老後最理想的境界是無病無痛,自己和家人都不必為難。在陳乾原醫師的診所中,貼有一張提醒自己和患者的「身心健康五戒」:吃對、運動、睡好、微笑、刷牙。
▶吃對:
是以低脂、少糖、少鹽為原則,吃多色蔬果並喝足夠的水。
▶運動:
每週應有3次、每次至少半小時,胸、臂、腹、腿都要動到。
▶睡好和微笑:
則是早睡早起,心情愉悅,保持身心穩定。
▶刷牙:
一般人最容易忽略的刷牙,其實和老後的生活品質關係極大。陳乾原醫師指出,牙齒刷乾淨,才能維持咀嚼能力。再加上近年研究已顯示,牙周附近的細菌會提高罹患心血管疾病的機率,也會引發身體的炎性反應,導致糖尿病等慢性疾病、影響認知功能。可以說,口腔清潔做得好,需要插鼻胃管的機率也會減少[3]。
尊重生活品質與生命尊嚴的國家,退化的老人不會被插鼻胃管,照顧者會細心地、慢慢地進行餵食,如果真的不行了,不會強迫灌食,然後老人就順著生命自然的軌道,離開人間,展開另一段靈性之旅。
在歐美澳等國,他們不會為無法自然進食的臥床老人插鼻胃管,或採取經腸道營養等延命措施,他們認為,人終有一死,如果讓老人家這樣延長死亡的時間,反而讓其人權與尊嚴受損,是倫理不容的壞事。
陳乾原醫師說「我覺得人怎麼生活,大概就會怎麼死去。」。修行在日常,好好照顧自己,生命才會有圓滿的結束![2]
黃勝堅醫師表示「時間到了,該怎樣就怎樣」,死亡是生命的最高境界,完整的死亡才會讓生命更圓滿,無論醫師或民眾都必須了解死亡,唯有認識死亡,才懂得如何善終。當醫病雙方都具備「死亡識能」(Death Literacy),理解醫療也有極限,彼此才能互相尊重,成為生命共同體,一起幫助病人走向美好的善終,而不是強制施以插管、電擊、心肺復甦術(CPR)等急救[4]。
【Reference】
1.來源
➤➤資料
[1](元氣網)「醫病平台/如果時光倒轉,我會堅持放回父親的鼻胃管嗎?」:https://health.udn.com/health/story/6001/5685714
[2](幸福熟齡)「我是醫師,我不要被插鼻胃管 陳秀丹醫師:期盼十年後的台灣,沒有被捆綁的老人」:https://thebetteraging.businesstoday.com.tw/article/detail/201906210032
[3](50+好好:用新的方法,創造自己的理想老後)「居家醫療醫師陳乾原,自插鼻胃管實驗後的省思:老後不想插管,現在該做哪些準備?」:https://www.fiftyplus.com.tw/articles/20911
[4]幸福熟齡「放棄無效醫療,讓病人走得安心!黃勝堅:唯有認識死亡,才懂得如何善終」:https://bit.ly/2URlK46
➤➤照片
[2]
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因為以「酸」來度過人生,而無法實踐有產能的人生,自有他要承受的後果。
別讓他來干擾你及消耗你,請明確肯定你自己的生命價值和能力,回到對自己的認同和尊重上下功夫。
你的人生能因此活出意義,也能連結有意義的社會關係,而這些都與他無關,不需要他的同意和讚許你才能進行。事實上,他的人生要如何,也無法由你負責。
當然,被別人的「酸」潑灑到,並不舒服,也覺得無辜,但還是要了解「酸度破表」的人,才是最被自己的酸侵蝕的人。
也許你會因為閃避不及,而有些損傷,但回來關照自己的小傷口,呵護及照料,讓我們來得及修復自我。並且充分的認知清楚經驗,拿到心得及領悟,知道人生過程,這些也是存在的一部分,我們不可能消除,也不可能非要這個世界完美。
即使在人性莫名其妙的作用下,對於人性黑暗情緒和面貌的存在,也要有所了悟。
如此,你才能真正的為自己選擇正確被對待的方式,也為自己辨識及選擇能真正尊重及珍惜你的人,讓他們來到你身邊。
若是你懂得辨識及真正的選擇,那麼,就讓那不當對待你的人離開吧!至少,你要清楚你有自主權,懂得適時的離開。不要綁架自己的主體,任由他人惡意對待和傷害,甚至受對方壓迫和控制。
你很認真及努力過日子及試著讓自己成長、茁壯、自我負責。若是,這是你是真心想望,堅定意願,而不是任由他人冷嘲熱諷,並活在別人自顧自的解讀及損害裡。
他人,不是你;你,不是他人。
你的人生要如何,取決你的內在力量是如何。
至於他人要如何過他的人生,又如何決定他的日子,尊重他、祝福他、但不要去干涉及爭辯,那是耗費你寶貴的力氣及能量。
只有你實現自我想要實現的人生,你才會真正地活出你的生命尊嚴和價值。也才能離這樣的人,越離越遠。
為自己辨識、選擇和負責,別總想要以不停努力求證明,來渴求別人認同。
面對不真誠及無法尊重以待別人的人,要謹慎的以防過度盲目消耗你自己。
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本集主題:「病床上的選擇權:一個年輕醫師對生命與人性的誠實反思」新書介紹
專訪編輯:丁慧瑋
內容簡介:
當病人來到生死關頭,是要守護他的尊嚴?還是延續他的生命?
當家屬期待與病人意願背道而馳,
一個醫生優先維護的是什麼?
.我歇斯底里地尖叫:「她已經簽了放棄急救!她已經簽了!」──救回病人讓她多活幾天,是值得的嗎?如果是你的至親,你會怎麼選擇?
.最後一位家屬在最後一刻及時趕到,護理師說:「人到齊了吧?那麼,拔管囉……」──我不禁想:究竟是家人在等待他?還是他在等待家人?
.「婆婆,現在要幫您插鼻胃管喔!」──她快一百歲了,失智並長年臥床,絕食是她唯一能為自己做的了,我們卻連她僅有的這點自由都要剝奪?
一切都顛倒過來了,當初在醫學院強調生命尊嚴,不做無謂急救的我們,進了醫院卻拚盡一切搶救病人,百歲的、失智的、長期插鼻胃管的……,學校教我們各種醫病關係,卻從未告訴我們,穿上白袍後,更艱難的是「醫病抉擇」。
人們喜歡有正確答案的選擇題,偏偏世上太多兩難,沒有答案。
資深醫師教她:「幫病人做選擇,有時是我們醫生應負的責任。」然而,做出選擇不容易,病人自身的意願、病床旁太多的不捨與聲聲不甘心,在在拉鋸著最終決定。
滿懷救人熱情的年輕醫師來到醫療現場,才發現有太多學校沒教也教不了的,那正是──人。即使醫術再精良,但許多時候面對病人及家屬的茫然和質疑,身為醫者也同樣找不到解答,因為生命是如此複雜難解,人性是如此瞬息萬變,情感更是無法說聲再見便割捨。
生存方式有時是一個人無能為力的,那麼,人生最終的句點到底由誰來劃下?
者簡介:穆琳醫師Muk Lam
25歲,擔任內科住院醫師第一年。
2016年畢業於香港大學李嘉誠醫學院,現於香港公立醫院服務。童年時,想當科學家;年紀稍長,想做個生物學家;進入醫學院後,原本想當精神科醫師,最後在畢業時選擇內科。
她是專業、理性的醫者,並帶著年輕獨具的豐沛情感,在心裡與病人和家屬同傷、共悲。經常有人問:「當醫生的是不是對死亡看得很淡?」但她認為醫護人員對病人之死看似淡泊,不是因為見慣死亡,是因他們沒見慣那位死者;然而對死者的家屬來說,他們確實失去了生命中的一部分。
事實上,習醫以來,最令她深思的並非死亡,而是生命與人性,這也推動著她真誠寫下自己上臨床課、實習及正式從醫後,期間的種種關注、思索,甚至自我懷疑,有些她豁然開朗了,有些困惑仍在尋找答案。
她以「Muk Lam」之名,在端傳媒撰寫「生死觀」、「病房筆記」兩個專欄,如實記錄一名年輕醫者的失落、自省,以及重拾期待。
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