關於 理所當然反義 ，我們在網路上蒐集到這些相關的討論、資訊與評價

關於白化症

一兩個禮拜前吧
民視的記者聯絡我說要做這個專題的報導👇👇

《有遺傳性疾病該不該生？白化症夫妻共組家庭的故事》
https://fb.watch/8itY3zsmOZ/

其實
我已經很久不接受電視媒體的採訪了
理由很簡單
我現在很討厭台灣那種很負面跟斷章取義的報導方式
（當然每次都把我拍的很胖這也是很討人厭的地方阿不是）

經常性的
我們講的話都會被截斷跟失去原意變成記者想說或想要聽到的話
然而
這次我會願意接受民視的採訪
最主要還是認為這個報導很有意義
所以我才接受
當然
在這麼短的採訪當中（雖然其實我說了很多）
但很可惜重點還是沒有辦法被完整保留下來
但是
在現在流行搏眼球灑狗血的新聞主流當中有人還願意關注這種題目這還是值得被肯定的

所以
我今天願意特別再說明一次

其實
在白化症這種事情上
或是在其他很多醫療上的決策
我們真的沒有權利幫別人來做決定
即便
我是醫師也是一樣

這樣說吧
非引導性諮詢（Nondirective counseling）
是我們這個領域目前的臨床實務準則
這什麼意思？

這樣說吧
從1960年代開始
我們的遺傳諮詢一直遵循的就是這樣的法則
也就是
專業醫護人員的責任
是告知病人即將面對的狀況
但必須尊重病人自主決定的權利
盡量不要引導病人依照醫師的想法去做決定
我說盡量
其實過去有很多的討論在實務上要醫師完全中立幾乎是不可能的
這個水很深我們今天就不討論了
但就是盡量

我們必須盡其所能不帶情感的以中性的角度來陳述醫學上的事實與風險
但是
絕對不包含決定
最終的決定權
還是必須經由當事者根據自身的最高利益原則來做出回應

為什麼要這樣做？
你直接給我答案不行嗎？

其實
你可以把這當作是種來自醫師專業權威背後的反思

我們來說個故事
有聽過優生學這個詞吧

優生學
是來自於英文的eugenics
一開始是19世紀後期英國遺傳學家Francis Galton提出的
希望透過有計畫的篩選與操控
使人類基因擇優汰劣
形塑更優良的後代
而這樣的思維
在20世紀許多國家成為顯學
作為促進國民健康的政策手段而奉為圭臬
誰知道
這樣的理念到最後竟然成為希特勒針對罹患特定遺傳性疾病給予絕育措施
然後對這些遺傳疾病患者實施安樂死
到最後竟然擴大形成對於猶太人的大屠殺

延伸閱讀👇👇👇

https://pansci.asia/archives/144524
從優生學到大屠殺 │ 科學史上的今天：07/14

所以
其實知道這個典故的人
我們都不太喜歡優生這個字眼

Discrimination
歧視
是我們最在乎的

你以為的理所當然
有時候並不盡然是如此

台灣加油
也歡迎大家把你的觀點寫在下面喔

關於遺傳諮詢👇👇👇👇

關於終止妊娠
https://drsu.blog/2017/09/11/super-170911/

我希望下次可以很快回來找你
https://drsu.blog/2019/03/17/super190317/

唐氏症會再發嗎？
https://drsu.blog/2019/09/16/super190916/

我們都太容易想要放棄
https://drsu.blog/2019/09/10/super190910/

來自香港的求助訊息
https://drsu.blog/2019/12/20/super191220

超過34歲就不能做頸部透明帶嗎？
https://drsu.blog/2020/05/27/super200527/

再來聊聊墮胎權
https://drsu.blog/2019/10/01/super190930/

關於三胞胎減胎
https://drsu.blog/2017/09/12/super-170912/

2020新年快樂—關於遺傳諮詢
https://drsu.blog/2020/01/02/super200102/

看新聞學醫學系列九
https://drsu.blog/2020/12/10/super201210/

關於基因檢測
我都放在這裡
有興趣的可以慢慢看喔👇👇👇👇

https://drsu.blog/category/基因檢測與遺傳諮詢/

蘇怡寧醫師愛碎念2：破除孕產迷信 打擊偽科學

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好的
各位新同學
我們有目錄
要發問前可以先找一下喔👇👇👇👇

導覽目錄在這裡
https://drsu.blog/2017/12/18/super-list/

不然
置頂文也有👇👇👇👇

https://www.facebook.com/100047331422378/posts/192828068971573/?extid=0&d=n

對了
有同學說我寫太多很難找
關於這點我很抱歉
可以善用搜尋功能喔👇👇👇👇

https://drsu.blog/2018/01/01/super180101/

關於基因醫學部落格在這裡👇👇👇
https://sofivagenomicsblog.wordpress.com

▍痛苦與創傷雙箭理論

【例子】
在感恩節前的那個星期五，湯姆在下班時得知自己被裁員了，他簡直震驚到說不出話來。接下來的週末，他除了擔心錢的事情，還發現自己一直想著：「為什麼這種事會發生在我身上？我真是個廢人。每個人都知道我什麼事都做不好，還是在感恩節就要到來的這個時刻。我真的是全世界最倒楣的人。」
湯姆就這樣沉浸在憂慮和自責的想法中，不但無法好好睡覺，還一直對老婆和孩子擺臉色。當外地的親戚趁著假期來他家拜訪時，他也因為太沉浸在那些負面思緒中，幾乎和對方沒什麼互動。他已經期待這個假期好幾週了，但假期結束時，他完全沒有從中得到任何樂趣或溫情。

……

我們可以用湯姆的例子來說明人類應對生活困境的方式。具體來說，這個故事淸楚呈現了所謂「痛苦與創傷雙箭理論」（first and second arrows of pain and suffering）的概念。

第一支箭是事件本身。我們無法掌控這支箭，在這個例子中，湯姆丟了工作，這種事任誰也不願碰上，所以理所當然會感到恐懼、憂慮和焦躁。人生本來就處處潛藏著各種壞事，像是失業、生病和意外等，而它們也多多少少會讓我們不太好受。

第二支箭就是可以掌控的部分，它是我們碰上這件事時產生的想法。我們可能會過度自責、覺得自己倒楣，或是覺得這一切有失公平。換句話說，這第二支箭是我們根據情況的基本事實，進一步思考得到的結論和推斷；這份結果往往會因為過往的經驗和對未來的想像，把我們帶往一個充滿恐懼、憤怒、不安全感、憂慮、焦躁，甚至是憂鬱的境界。

通常這個反應會深受早期生活經驗的影響，因為當時我們已經透過反覆刺激某些神經迴路，讓那些神經迴路成為我們的基本思考模式。就跟湯姆一樣，第二支箭多半都是對自我的嚴厲批判。對湯姆而言，失去工作已經夠糟了，但他對自己強力指責的第二支箭，更是讓他的處境雪上加霜，使他完全失去了與家人共度假期、好好充電的心思。

有了這個概念後，我們就可以有效強化心靈的彈性，增進復原力。想想你最近碰到的任何一個困難，仔細思考那件事讓你受挫的主要問題是什麼，例如：與重要的人關係緊繃、健康出狀況，或是你正在奮力完成一件大案子。這就是第一支箭，我們可以把它想成這個問題的客觀事實。

第二支箭是你對這些事實產生的想法。舉例來說，與某人關係緊繃可能會讓你冒出「這個人對我一點都不公平」或「為什麼我老是會碰上這種事？」的念頭；健康問題可能會引發你一連串的恐懼，害怕自己會因為這些病痛無法好好工作，或是照顧孩子；工作方面，你可能會擔心別人看不見你在職場上的價値，或是覺得這個案子會決定升遷機會。

在檢視第二支箭的時候，我們可以釐淸自己對這件事產生的擔憂和焦慮，其實都是源自那些不曉得是否為事實的假設。現在就讓我們換個角度，來看看上述的這些情況。當處於關係緊繃的狀態下，是人與人相處時本來就可能出現的正常狀況，無關乎公平性？會不會後來檢查結果顯示，這個健康問題沒有你想像中的嚴重，不會對你的能力造成影響？另外，你根本不淸楚屆時其他人會怎樣看待你的成果，或是你的老闆是不是很看重這個案子。畢竟，我們永遠都無法眞正預見未來會發生什麼事。在這裡我要說的是，我們在碰到事情時，總會妄下結論，然後讓這些結論把自己搞得一團亂。

你在遭遇困難時，又用怎樣的第二支箭射向自己？
你能看見自己的想法會帶來怎樣的痛苦，會更難化解原本的主要問題嗎？
你會如何重新考慮或應對預設的假設？

一方面，你可能會準確預料到需要擔心的事，但另一方面，你也可能只是杞人憂天。或許你會在完成案子的過程中得到其他人的協助，或是可以想想自己過去成功完成的類似案子，藉此為自己建立信心。也許那個惹你不開心的人並非有意傷害你，或是他只是那天過得不太好。

許多第二支箭對個人造成的影響都是非必要的，它只是我們在面對受挫事件時產生的反應。

如俗諺所說：「我在生活中經歷過一些可怕的事，但絕大多數都是自己嚇自己。」以湯姆的例子來說，這裡的重點不是要責備湯姆用第二支箭二度傷害自己，因為我們都很容易落入這樣的狀態；這裡是要請你記住，「使身、心、靈不必承受非必要的折磨」也是我們對復原力的部分定義。

停止對自己射出第二支箭的舉動，可以大大降低不必要的壓力，幫助你心平靜氣地面對困難。

.

以上文字摘自
《#哈佛醫師的復原力練習書》
運用正念冥想走出壓力、挫折及創傷, 穩定情緒的實用指南
美國正念引導師30年經驗分享
Everyday Resilience
.
作者：蓋兒．蓋茲勒

... ... ... ... ... ... ... ... ... ... ... ... ... ... ...

各位朋友好：

這是等一下（9/27）晚上9點半贈書直播我要討論的書，抽書三本，歡迎參與。

儘管相關的書，我們在版面上分享了不少，這本書依然展現新意。尤其摘文中的理論，用在我們的生活中進行覺察，對我們的生活大大有助益。

祝願您，能練習思考的彈性，那能帶來力量與更多可能性！

[複雜的思緒，換來單純的生命]

思緒複雜些，思維多元些，生命就單純些。

【個人】我是誰？我重要嗎？為什麼別人這樣說我看我？
《方法》以自己看自己，以自己看別人，以別人看自己，以別人看別人。

【政黨】統獨、藍綠黃白，誰對誰錯？誰好誰壞？
《方法》以A黨思維看A黨作為，以A黨思維看B黨作為，以B黨思維看A黨作為，以B黨思維看B黨作為。

【宗教】哪個宗教才是公義真理王道？誰是異教異端？
《方法》以A宗教教義看A宗教言行，以A宗教教義看B宗教言行，以B宗教教義看A宗教言行，以B宗教教義看B宗教言行。

【兩岸】和平、統一、獨立、戰爭、維持現狀？
《方法》以台灣思維看台灣言論，以台灣思維看對岸言論，以對岸思維看台灣言論，以對岸思維看對岸言論。

【國際】聯盟、協定、冷戰、霸權、戰爭？
《方法》以台灣利益看台灣戰略，以台灣利益看國際戰略，以國際利益看台灣戰略，以國際利益看國際戰略。

如果能再經過強化的思考訓練，在上述的每個角度下，都還能看見三正三反，就能跳脫自己、跳脫束縛，如此，多元客觀的聲音，就自然會存在你的內化觀點中。

看似複雜的思緒，其實是為了讓自己預見多元的可能性，於是，所有發生在我們身邊的看見、聽見，都是多元的一部分，你當然就不再困惑、也不再糾結，因為你知道，不一樣，本來就在你的理所當然見解中，從此沒有太多爭執與衝突，生命自然就單純許多。

「你的歲月靜好，不過是有人替你負重前行。」

我無法想像那些第一線的醫護人員壓力有多大，每天看著報導、文章，去揣想他們的心情。你說他們不害怕嗎？他們不是不怕，而是不能害怕。
我相信他們肯定每天都擔心著自己會不會染疫，戰戰兢兢面對著工作的每一刻，回到家裡一定先跟家人保持距離，連開口講話可能都有顧慮，甚至有些人這段期間是不回家的。

我也相信他們的壓力一定不只來自於面對病毒，防護裝備的不適應、病人有時候不配合、餐飲業不願送餐、家人的各種擔憂、知道他們身份的鄰居親友避而遠之甚至歧視、最誇張的是前幾天還有醫護人員被病人砍，但面對種種的壓力，他們仍一如既往地堅守崗位，非常值得敬佩，我們現在能夠健康的待在家看劇、做菜、打遊戲、聊天，真的很幸福，謝謝你們。

而醫護人員對社會的付出並不是理所當然的，他們也是人，也有人性，總有膽怯、脆弱的時候，期望大家能夠多去傾聽並且理解，不要一昧地去謾罵和指責，我們都應該要體諒以及尊重所有在前線努力的人。

最近因為疫情的關係，加上看了《火神的眼淚》，真的很有感，覺得這些消防、醫護、社工人員......等等，真的都非常辛苦，想引用該劇的金句來當成結尾。

「如果你今天救了一個人，他可能可以幫助五個人，而這五個人之後可以幫助更多人，那這個世界就會不一樣了！」我心想，我也能為這個疫情做點什麼吧，而我能做的就是把他們的心聲唱出來，讓更多人知道，讓他們的付出能被更多人看見！

Photo by Evelyn Chen
#萬芳急診

We stay here for you

詞 | 郭子恆
曲 | 郭子恆

我習慣了和自己的影子 跳舞
也習慣了偶爾感到無助 恍惚

當每天都是一場賭注
當每天播報的都是未知數

只有聽見你們的領悟
我的付出才有了歸宿
不要等到真正的反撲
才懂得覺悟

We stay here for you
不怕孤獨
會一步一步的站穩腳步
We stay here for you
義無反顧
無論前方是條多遙遠的路

我期待著回到家的溫度 溫暖如初
也想念著與家人擁抱 被他人輕撫

當每天都是一場賭注
當每天播報的都是未知數

只有聽見你們的領悟
我的付出才有了歸宿
不要等到真正的反撲
才懂得覺悟

We stay here for you
不怕孤獨
會一步一步的站穩腳步
We stay here for you
義無反顧
無論前方是條多遙遠的路

We stay here for you
You stay home for me
I stand here for you

#Westayhereforyou
#Youstayhomeforme
#防疫 #防疫日常 #防疫人人有責
#抗疫 #抗疫日常
#醫護 #醫護人員 #醫護人員加油 #醫護人員辛苦了

吳柏蒼｜音樂創作者及創業家

近期以個人身分發布新作的回聲樂團主唱吳柏蒼，除了標誌性的團名來自清大迴聲社，也有一段實實在在的風城歲月。

吳柏蒼從高中開始接觸英式搖滾，將搖滾樂作為精神食糧，一直想著未來也要組團創作，來到清大就讀後就理所當然地加入迴聲社。這不僅對他有著重大意義，也是人生中的重要轉折。

當時在校園中被視為叛逆份子的迴聲社，相對小眾、偏激的氛圍反而讓他覺得來對了地方。相較於其他熱音社仍然以翻唱為主的表演形式，回聲社的樂團有豐沛的創作能量，趁著向學校申請補助的機會獲得打造錄音室的部分經費，完成後還錄製了迴聲社第一份創作合輯。每年的社團成果發表「滾滾爆竹」也是樂團重要的展演舞台，自1994年開始舉辦於清大大禮堂的「滾爆」，於2000年移至剛新建完成的東門城廣場，此後多年也都於此舉辦，成為回聲社的傳統。

升大三那年的暑假，吳柏蒼與幾個朋友開始尋找校外的演出機會，也在此時將樂團命名為Echo。他們曾在新竹唯一會放搖滾樂的酒吧「尼泊爾」毛遂自薦，更去過空軍基地俱樂部、百貨公司前與站前廣場等活動表演。此外他們將demo放上「滾石可樂」網站後受到歡迎，開始累積樂迷，甚至在他們大學畢業多年後，新竹中學的熱音社都還練著〈感官駕馭〉。在《獻給生命中的純粹》專輯發行後，回聲樂團終於在2014回到清大大禮堂，完成做一場演唱會的心願，看到台下許多老同學及老歌迷，讓他們十分感動。

多年後，吳柏蒼回想起當時在新竹的大學生活，除了清大校門天橋旁的「音樂販子」唱片行和幾間樂器行，整體的音樂場域還是顯得相對無趣。但也或許就是這種無聊，才讓他能專注在音樂與其他瘋狂的事上，累積自己的創作能量。


【城市放送 Hsinchu On Air -2020新竹市東風音樂祭展覽】
指導單位｜文化部
主辦單位｜新竹市政府
承辦單位｜新竹市文化局
執行單位｜果果工作室
策展與視覺設計｜見域工作室
影片企劃｜陳虹羽
影片製作｜廖建華影像工作室、萬事屋影像製作

一直覺得，「轉換式珠寶」是最適合 “ 貪小便宜的人 ” 了…….。這麼形容，大概沒有哪一位買珠寶的富人願意承認吧..... 但誰在購物時不希望只買了蔥，順便也得到了蒜呢？ 這麼形容，大概沒有哪一位買珠寶的客人願意承認吧..... 但誰在購物時不希望只買了蔥，順便也得到了蒜呢？

💡 「轉換式珠寶」顧名思義就是一件作品能變化出多種配戴方式，最常見的不外乎是將長項鍊上的吊飾拆下後變成別針，而長鍊成了短鏈。也或許是整條長鍊能分拆成兩個短頸鍊

總而言之，就是你今天雖然只買了一件作品，但卻可能一次擁有 2-3 種首飾。這種「轉換式珠寶」在珠寶史上從來不曾缺席，幾乎每一次品牌新作發表至少來一件如此創作，除了滿足大眾 “買蔥送蒜” 的消費心理學，同時也是在展現自家工藝技術的一門品項

💎 對我來說，有兩大重點，才能真正稱得上是 “成功” 的轉換式珠寶

1. 容易拆解、組合

親手試戴過無數件轉換式珠寶.... 老實說，礙於頂級珠寶鑲嵌有太多珍稀寶石，作品幾乎不太能像我們日常所見的 ykk 拉鍊或鈕扣就那樣輕易開關，美言之.....「 哎呀～ 反正買得起頂級珠寶的人總有傭人幫忙 」，但這不是有點像是在狡辯嗎？既然買了這種設計，理所當然不該是自己就能輕易將之變化嗎？我覺得這才是轉換式珠寶最根本，同時也是最重要的本質

2. 變化性放至「 極大值 」

「 轉換式珠寶 」有點像是在對設計師和工匠的「理工智商」在做考試。到底一件作品可以拆解後重新組合出多少模樣？而每一件拆解後的首飾又能如何徹底扮演好它變身後的身份，這絕對是得經過精密計算後才有可能拿下高分

就好比我曾經玩過一條墜飾可拆解下變成胸針，但那胸針重到無論別在再硬挺的衣服材質上，依舊拉垮了衣領，在我看來那只胸針只不過是用來炫技，實則毫無配戴實用性

👏🏻👏🏻👏🏻 這條 BOUCHERON 「 RUBAN DIAMANTS 鑽石緞帶 」正是我至今親玩過上百件可轉換式珠寶作品中，名列 “最成功” 的一件作品

➡️ 首先，它的拆解方式和過程，順暢、快速到我在拍攝時第一次請 Sales 慢一點，不像以前我總是苦惱 Sales 拆解組合時老是卡卡，為作品剪成影片時老是苦惱，這樣難操作的作品，到底該怎麼說服讀者呢？而這件作品我也能無需他人協助，自己就能完成各式變化並且配戴

➡️ 此外， BOUCHERON 設計總監 Claire Choisne 在為這件作品命名時只說了它是條緞帶 🎀

緞帶 ~ 綁在頭髮上它就成了髮帶、圍在脖子上則成了頸鍊、束在腰際間它又成了腰帶、繫在手腕上當然就是手鐲.....。仔細算過若再加上雙手鐲堆疊配戴，買一件 「 RUBAN DIAMANTS 鑽石緞帶 」，等於你又再多得到了四件首飾......

不過 Claire Choisne 少想到了兩樣，其實髮帶拆解後閒置的那條鑲鑽鬆緊繩，也是能拿來綁馬尾的，我甚至想拿來做我養的吉娃娃-「豆豆」的頸圈。還有，妳為了轉換而另外設計的鑽石卡準，其實也能是一件好美的戒指.....

哪天若有機會見到 Claire Choisne ，我會跟她說....

#boucheron #boucheronhistoiredestyle #boucheronrubandiamants #jojoposhtalk #jojo撩珠寶💎

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