「星星的孩子」:報導下被汙名化的「自閉症」
自閉症是天生的嗎?而我們身邊又有多少這樣的孩子呢?這幾年在許多社會事件報導中,常見自閉症與案件的關鍵字連結,有時候傳播媒體中的自閉症樣貌,未必是真實的,我們不應該輕易推論或標籤化這些行為。
近年來自閉症有機會透過不同的形式出現在媒體版面中,傳播媒體如何塑造自閉症的形象,大大影響了自閉症的社會印象。在許多社會事件報導中,也有機會看見自閉症與殺人犯、死刑犯、變態等社會新聞連結,最讓人擔心的,是過度簡化的資訊使得社會大眾對自閉症產生偏差的刻板印象。
■不放棄每一個孩子
自閉症只是一個人的部分特質,自閉症並不等於偏差或犯罪。即使自閉症是天生的,但後天環境的教養與支持仍然是他們穩定發展的重要因素。看到媒體報導中出現自閉症時,請不要驟下判斷,避免直接將犯罪、殺人和自閉症劃上等號。
日前臺北一名媽媽推著雙人嬰兒車搭捷運,卻遭某名男子毆打她的二歲兒子,她見狀大喊「你打他幹嘛啦!」並回打那名男子頭部。這起事件引起社會重視,由於那名男子患有自閉症,因此網路上出現一些貶抑自閉症的言詞,標籤化自閉症孩子,甚至有人羞辱自閉症孩子。
在這起捷運毆打兒童事件後,有位自閉症孩子的母親淚訴另一個有自閉症孩子的朋友竟被親戚諷刺說:「你家自閉症小孩要管好,最好出門都不要放他單獨一個人,免得哪天無法控制情緒,跟新聞中那個捷運打人的一樣,聽說他跟你兒子一樣是神經病,其實政府應該設一個院所,把你兒子那種病的都關起來治療,好了才能放出去,不然放出來到處跑,哪天又無法控制情緒打死人,家裡可丟不起那個臉。」這番說法讓自閉症孩子的媽媽心碎,也讓發文的媽媽想怒吼:「誰希望自己小孩是自閉症?他們不是神經病,他們是中樞神經受損。」[1]
■「星星的孩子」
「自閉症」也稱為「泛自閉症障礙」,主因是因為症狀多元,不同的病人症狀也會有所差距,因「自閉症」有汙名化之慮,所以醫界目前更常使用「泛自閉症障礙」一詞。自閉症是一種腦部功能異常的廣泛性發展障礙,大部分在幼兒時期就會出現症狀,有些人會將自閉症稱為「星星的孩子」,不論是溝通方式,或是某些重複、固執的行為,跟一般人不太一樣。
自閉症孩童通常會有幾個特點,像是與他人相處困難、難以理解社交暗示(臉部表情、講話語調、身體動作等),甚至常常情緒不佳、無法自己照顧自己。自閉症孩童的治療需要依賴職能治療師、臨床心理師,幫助他們正常發展、並調整不適當的行為,且協助孩童發展個人的興趣。早期發現、治療、復健以及跟教育體系密切合作,才能幫助孩子得到最大改善[2]。
■自閉症種類
►「廣泛性自閉症」
自閉症大部分在幼童階段開始,目前發現自閉症的幼童智商會略低於整體平均,自閉症又能分成「高功能型」以及「低功能型」,「低功能型」在接收以及表達語言上較差,甚至沒有口語表達能力,「高功能型」則相反。
►「亞斯伯格症」
亞斯伯格症的人語言發展大多是正常的,主要的障礙是在動作技能以及肌肉發展上,部分亞斯伯格的人在智商上甚至高於正常人。
►「廣泛性發展障礙」
這類型的人主要是在社交溝通、互動、重覆行為等各方面中缺少幾項顯著障礙,以致於不完全符合自閉症的診斷,又稱為非典型自閉症,某些高功能自閉症孩童能透過學習以及復健可以改善症狀,甚至使症狀消失,也算是廣泛性發展障礙的一種。[3]
■「另類星兒」:亞斯伯格症候群
亞斯伯格醫師為維也納的小兒科醫師,但他終生的研究興趣為藉由觀察來了解生命中隱含的定律。因為他對孩童的情緒發展的興趣及仔細觀察的成果,自1944年以來即逐漸報導一些與自閉症類似(具有社交技巧及溝通障礙)又相異(不同的人格特質及較優的認知能力)的亞斯格症候群。
亞斯伯格醫師在1944年首次報告四位具有社交互動(social interaction deficit)困難的男孩,並稱之為自閉性精神病態 (autistic psychopathy)。亞斯伯格醫師在這一方面的觀點,與首位報告自閉症的Kanner醫師一樣,採用了Bleuler大師"autism"的來強調這些個案的強烈自我中心 (egocentrism)及關閉與外界的一切溝通的特質。
雖然亞斯伯格醫師在50年前即提出亞斯伯格症候群,然而一直到1994年,第四版美國精神醫學診斷手冊DSM-IV及1993年世界衛生組織WHO「正式」承認亞斯伯格症候群後,相關的研究才逐漸增加[4]。
■亞斯格症候群
臺灣著名漫畫家朱德庸在五十三歲時被診斷為自閉症(亞斯伯格症),童年時期的他和同學無法相處,也常因聽不懂老師的指令而不快樂,喜歡畫畫的他,於是將畫畫當作人生的出口。在他五十多歲確診後,他開始對於過去種種釋懷,原諒自己和他人不同。
日本歌手米津玄師特殊的名字也讓他在求學時期遭同儕欺負。後來他二十歲時,被醫生診斷出患有高功能自閉症,是一種智商中等或較高,自閉傾向不明顯,但是語言表達、人際互動能力有障礙的自閉症。米津玄師也曾在訪談中說,「在此之前,只覺得自己是個來路不明的怪物,被鄭重告知病名後,便坦然接受了。」
而臺北市長柯文哲和太太也多次在公開場合指出,柯文哲罹患自閉症(亞斯伯格症),以致他在公開場合有不得體的發言與行為表現[5]。
台北市長柯文哲的妻子、台北市立聯合醫院和平婦幼院區新生兒科主任陳佩琪回憶起,兒子小學數學考試的題目是:「媽媽走路送小明上學,請問媽媽走了幾公里?」正確答案是:家裡到學校的距離乘以2,因為媽媽必須來回。結果我兒子卡住了,因為他想到,我媽媽要去上班,她沒有回家(亞斯伯格的人無法理解抽象概念的描述)。
陳佩琪,講到家裡兩個大小亞斯,信手拈來都是笑話,但幽默背後,不敢想像裡頭堆疊了多少挫敗、孤獨、壓力、擔憂。
柯文哲在一封寫給兒子的信也提到,「如果有什麼要告訴你的,只有告訴你要謝謝媽媽。雖然我是你成長過程中缺席的父親,還好你媽媽的加倍付出而彌補過去了,真險!」這是一個難以傳達情感的亞斯父親的浪漫,像盞溫暖的燭火,在暗夜裡閃閃發光。[6]
■「擁抱多元,尊重差異」:醫嘆:社會污名害了孩子!
林口長庚醫院兒童心智科主任黃玉書不捨的表示,台灣社會對自閉症仍有污名化,事實上,自閉症最大特徵就是「自己躲在自己的世界裡」,不愛跟人互動,很自我、很乖,呼籲不要二度傷害他們。
根據統計,國內自閉症患者中,約有70%屬於智商較差的中、重度患者,黃玉書指出,不少孩子都是經過復健、訓練,克服重重困難,才可能獨自出門、搭車,真有困難,也會主動向旁人求救,民眾遇到時,應該親切伸出援手,拉他一把而非恐懼他。
另有2成左右的患者,屬於智商很高、甚至在某些領域有特殊專才的輕度高功能自閉症,外表完全與常人無異,這些高功能自閉症患者,不乏醫師、科學家等高成就者,在國內還有不少擔任電腦工程師,只喜歡跟電腦互動。
自閉症的孩子,絕對不會主動傷人!黃玉書說,跟任何人都一樣,除非他們遭受外界攻擊,否則自閉症孩子很安全、很乖,不會攻擊人[7]。
【Reference】。
1.來源
➤➤資料
∎[1] ( 親子天下 )「管好你家自閉兒,別放出來亂打人?報導下被汙名化的自閉症」: https://www.parenting.com.tw/article/5087619
∎[2] 康健雜誌-康健知識庫【自閉症】:https://kb.commonhealth.com.tw/library/367.html#data-2-collapse
∎[3] ( 台北市自閉症家長協會 )「自閉症分類」:http://www.tpaa.org.tw/OnePage.aspx?tid=136
∎[4] ( 長庚醫療財團法人)「另類星兒----- 亞斯伯格症候群(兒童心智科 張學岑醫師)」:https://www1.cgmh.org.tw/intr/intr2/c3360/E_CHL(ASPER).htm
∎[5] (親子天下)「管好你家自閉兒,別放出來亂打人?報導下被汙名化的自閉症」: https://www.parenting.com.tw/article/5087619
∎[6] ( 康健雜誌 )「陳佩琪談家中大小亞斯伯格:柯文哲這樣安慰我」:https://www.commonhealth.com.tw/article/68312
∎[7] ( Anue鉅亨網財經新聞)「自閉兒被當狂魔 醫嘆:社會污名害了孩子!」:https://news.cnyes.com/news/id/1075280
➤➤照片
∎「從雨人到柯P─家中寶貝是「星星的孩子」自閉症患者嗎?」:https://www.grandmasbear.com.tw/2017/12/28/grandmasbear-and-grace-column-3/
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林口長庚醫院兒童心智科 / 衛生福利部 / 國民健康署 / 財團法人國家衛生研究院 / 國家衛生研究院-論壇
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特殊幼兒興趣班 在 Facebook 的最佳解答
自從五月份疫情爆發以來,因為3+11相關爭議,我鮮少對外發文,但對民眾的服務從來沒有停歇。對於3+11的爭議,如我之前所說,我為機組員開協調會,出發點是擔心機組員身心狀況導致飛安疑慮。對於相關決策與疫情關聯,除了指揮中心多次說明,我也相信行政院與監察院分別進行的調查,會釐清相關爭議,我也會盡全力協助相關爭議釐清。
非常感謝這段時間關心和鼓勵我的朋友,我會繼續做好我的工作,今明兩天我也想向大家報告這幾個月我們的工作成果和大家分享:
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范雲工作成果報告(2020/02-2021/07)
✅ 深化民主,守護主權
守護主權,防範紅色滲透
進入立院後,推動台灣成為正常國家,與建構防範中共滲透的防禦工事,是我與過去在街頭守護民主的夥伴們共同努力、不敢懈怠的重要工作。我一上任,就積極處理中研院士應為本國籍,以及中研院外文名稱正名討論的開啟。接著,包括成功推動影音串流平台OTT要合法納管才能落地、數位身分證要先立法再實施等,都是為了要防範中共在科技、媒體、教育、學術等領域的紅色滲透。
深化民主
除了防範紅色滲透,我努力推動深化台灣民主,建立一個保障人權的民主台灣。我提出了憲法增修條文草案,一方面確立國家人權委員會獨立行職權,二方面強化人權保障,將社會權、文化權入憲。為了去除威權文化,我提出「宣誓儀式民主化」三法案,希望未來台灣民選公職不用再對國父遺像敬禮。
針對平等參政,我也提出選舉公共化的修法,期待經濟資源不再成為人民參選的門檻。看到香港人爭自由所遭受的迫害,我也提出「跨國全球人權問責」法案,希望能讓台灣為國際民主自由同盟盡一份力。
✅ 團結!看見每一位勞動者的辛苦
作為一個教育領域的勞動者,我希望能補上勞動權益的拼圖缺角,也希望能協助解決非典型勞動工作者的困境。
今年五一勞動節前夕,我與15個工會勞團共同呼籲職災保險專法(我提出本屆立院第一個草案版本)、公益揭弊法、勞動教育促進法、最低工資法、性工法中陪產暨親職假等五大勞權法案,應盡速立法或修法。我的辦公室也提出了相關法案。
我也協助了包括外送員、專櫃銷售人員、駕駛、教師、護理師,以及藝文工作者爭取他們應有的勞動權益。
✅ 讓各領域的女性都能平等發展
投入婦運超過三十年,我是性別運動的終身推動者。進入立院後,我與婦女團體站在一起,持續努力修法處理權勢性侵、跟蹤騷擾、數位性別暴力、遭遇雇主性騷擾求助無門、弱勢女性處境包括月經貧窮,以及還國際慰安婦正義等議題。
性別議題深入社會文化,從人身安全的侵害到厭女現象的日常,以制度與政策確保界線是最根本的。我的團隊積極協助在不同領域中的女性所面對的環境不友善,目前有具體處理的包括運動領域、科技領域,以及金融領域。針對政治領域,我也提出了行政院組織法修法版本,明定未來政務官任命單一性別比例不得少於三分之一。
✅ 親子友善,讓家長與孩子一起快樂成長
友善家庭
台灣社會的家庭樣態非常多元,我進入立院後,就努力推動從孕育孩子、誕生、養育到求學每個階段的改革,希望讓各種家庭樣態中的每一位家長都能與孩子一起快樂成長。
我提出陪產親職假、七天有薪家庭照顧假、補正幼兒園虐童罰則漏洞,也實質透過質詢、溝通與預算審查,敦促政府提升幼托公共化與家外送托比率。
友善親子環境
我也推動了包括圖書館、藝文場館與故宮的兒童近用與親子友善環境;積極協助家長一起努力改變小孩可能遇到的霸凌或性別刻板就學環境。從親子共讀、校外人士進入校園教學的把關到教育部家庭教育網站內容的檢討,我與團隊積極努力,與家長們一起打造親子友善環境。
✅ 責無旁貸!做助人工作者的後盾
出身社運,我一直感謝「助人工作者」支撐台灣社會各個角落人們的辛勞!因此我進入立院後,就努力與這群人並肩作戰。
我的辦公室處理過社工、護理師、醫師、心理師、照顧人員等助人工作者所遇到的不合理的對待,其中包括醫師面對的天價違約金、專輔人力的不足、照顧人員應有全新疫苗照顧假、日間精神復健機構納入紓困4.0等協助與爭取,我跟團隊都是日夜兼程全力以赴。
我的團隊最近成功為台北榮總的護理師爭取到加班費,感謝退輔會因此建立了全國各地榮總系統護理師「事後申請加班」的合理程序!
✅ 性別平等不能退守,攜手同志對抗歧視
婚姻平權法案為台灣建立了人權立國的國際形象,但因為保守勢力的抵擋,「司法院釋字第七四八號解釋施行法」對同志家庭權益的保障仍不完整:同志配偶無法共同收養、部分跨國同志配偶仍無法在台灣成家等,仍需持續推動。
此外,這個社會對同志的歧視與偏見並不會立刻改變,過去這一年多內仍然發生友善同志的童書繪本「國王與國王」被抹黑以及大學「性別平等專題研討」邀請反同言論講師等事件。
我與團隊除了緊急協助處理了多起歧視同志的案件,也督促教育部在推廣教育、社會教育、師資職前培訓、教師在職進修、教科書審查、身心障礙及特殊教育、家庭教育等面向,都必須避免針對同志的偏見與歧視;也要求包括體育、國軍、金融業、勞動職場各領域推動性別平權措施。
✅ 推動讓學生成為學習主體的教育:
守護學生權益、保障學生自治,落實校園民主
作為一個學生運動參與者,我認為校園民主就是讓年輕人成為學習主體,展現自己想法的重要過程。因此進入立院後,我就與新世代學子緊密互動,從制度面協助解決學生權益不受保障的困境,包括檢討黑心校規、健全學生申訴機制、補足學校諮商輔導資源、縮小數位落差以及完善學校飲食教育。
我跟團隊在處理學生求援的議題時,都會反覆確認各種社經背景、性別、性傾向、性別認同與氣質、族群、身心狀況的學生會面對如何不同的處境。未來任期中,還有二個議題需要全力以赴的:十八歲公民權入憲,以及讓黑心校規真正從校園消失。
✅ 一步一腳印,服務各地民眾不分區
我的團隊常常說我辦公室是名副其實的「不分區」立委,地方選民服務有我從政以來深耕的台北市大安區、有我認養的花蓮、還有我的老家淡水和故鄉雲林等地;也跟各地友善議員合作,將地方問題但屬於中央權限的議題,和各部會討論與處理。
過去這一年半來,我們辦公室成功協助各地民眾處理問題,例如成功協調各單位,完成台北車站街友家當安置處理,讓北車環境整齊,同時也保障街友生存空間。
其他還有督促道路標示改善完成、促使衛福部醫院移除埋設於民眾土地上會造成汙染之管線、使大學重要地震帶研究取得場址、爭取地方閒置公家宿舍作為居民活動場所、敦促大學校園改善校內危險斜坡道、召開協調會處理地方瀝青廠長期空氣噪音廢棄物污染問題等。
民眾的小事,就是民意代表的大事,我和團隊會繼續為地方服務。
✅ 轉型正義,讓台灣成為正常的民主國家!
我們那一代的青年,是在威權教育與對抗威權中長大。我一直相信,只有當國家願意公開威權時期壓迫的真相,社會也不會選擇迴避,才會有真正的和解。
進入立院後,我努力促成政府一步步公開威權時期的各種檔案,包括:擴大解密並開放政治檔案、推動威權時期大法官解釋會議紀錄公開,以及促成國安局長承諾正視威權時期國安局過錯等。
在這麼多的政治案件中,讓我念茲在茲的是林義雄案與陳文成案的真相釐清與究責。直到這一刻,當年國家有系統介入的真相仍未能完整公開與被究責。我會繼續努力,因為唯有真相與究責,台灣社會才能得到和解與正義。有了歷史正義,這個國家也才能成為一個正常的民主國家。
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以上是我的簡要問政報告。有興趣的朋友,可以再看附圖中的具體內容。
讓我們一起加油,為弱勢、為公益、為台灣,繼續風雨同路。
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★以下是書本的介紹
※我的小小音樂世界:(古典音樂無所不在) 這一系列是法國知名童書出版社GRUND獨家授權繁體中文版,全球累積銷售突破30萬冊,每一本書裡面的樂曲都有15~25秒的長度,可以清楚的聆聽樂曲中最經典、最耳熟能詳的部分,例如像:《天鵝湖》《卡門》《胡桃鉗》等有名的曲子裡面都有喔~而且只要一聽就知道是什麼樂曲了呢!
加上可以讓寶貝按壓的簡單操作,以及繪本裡面可愛的音樂大師畫風,非常吸引寶貝們的注意,重點是它的書本厚度非常堅固耐翻,不容易被小小嬰兒撕破。所以非常耐看耐玩喔!這系列的音樂繪本可以養成寶貝們喜歡聽音樂,主動去認識音樂,啟蒙它們對音樂的敏感度,讓一般覺得古典音樂很遙不可及的寶貝們也能輕鬆聽古典音樂以及認識古典音樂囉。
※會動的立體書-超級小汽車(另有"超級工程車"):這是西班牙第一本給幼童的趣味交通工具立體書。
書裡面涵蓋七種交通工具從垃圾車到、警車及救護車等等,可愛又精緻的畫風呈現了交通工具和機械的外觀,還能用小手拉一拉,動一動,轉一轉這些交通工具的裝備和構造,透過互動的方式讓寶貝們吸收知識,輕鬆有趣的方式讓他人提升學習能力,從玩中學是很棒的方式,小班班就算一個人看這兩本書也很開心喔~
※動手轉轉轉-Colors顏色
(另有數字、形狀和對比):
猜猜看甚麼東西是藍色的呢? 用手指轉一下,答案就出來囉!這本書我自己很喜歡,覺得很有質感,厚紙板的設計以及裡面有個非常獨特的旋轉機關,可以跟孩子們一起學習顏色,利用可愛有趣的插圖來增加他們的想像以及聯想能力,輕鬆讓他們學習舉一反三,這本書可讓小班班一直玩個不停,加上中英文對照的名字,順便增加英語能力也不賴喔!
※動手玩童話系列-小木偶皮諾丘(PINOCCHIO):
法國知名兒童出版社AUZOU獨家授權繁體中文版全球授權23國11種語言、累積銷售突破30萬冊!
小班班也好喜歡這本,因為質感也是沒話說,尤其是可愛的畫風,加上有趣的機關,不管看了幾次故事書,或是看了幾次電影,他還是會乖乖拿起這本書再角落自己慢慢唸,我覺得因為書裡面的機關太有趣了,連封面都有機關,讓他愛不釋手,其實培養孩子喜歡念書,不外乎就是故事吸引人,加上繪本畫風可愛,重要還是要有趣,這樣不管到哪裡,自己都可以玩,不用媽媽陪也沒關係,久了也就會慢慢愛上看書了喔~
※TEDDY有什麼在你的床底下?
英國知名童書出版社MBI最好玩的幼兒情緒管理遊戲書。用手電筒把心裡對黑暗的恐懼給照亮!
這本聽說台灣賣得很好,如果那時候你沒有入手,現在買更划算喔!這真的是一本很特別的書,因為很多小孩都怕自己睡或是半夜起床,這本用一支可照亮的小手電筒來找房間裡全有讓寶貝們害怕的因素,一個一個來解釋以及排解心裡的恐懼,等他們玩完了,也就知道其實很多時候都是自己嚇自己,也會慢慢學會自己入睡了,一開始小班班也是會這樣,但慢慢我學會讓他正視他的恐懼,用耐心陪睡,然後用說故事的方式,漸漸也就不會那麼害怕了喔!當然不可以用語言攻擊孩子是重點,因為誰沒有恐懼呢?只要讓他充滿了愛以及勇氣,就不會再怕這些黑暗的東西囉!
※出發旅行囉!機場篇: 西班牙出版社COMBEL年度最新力作,最有趣的機場探險故事書!
這是鱷魚大叔、布魯獅和熊貓先生三個好朋友第一次坐飛機前的故事。他們期待已久的第一次旅行終於要出發囉!體驗坐飛機前既刺激又有趣的過程,從準備行李、登機報到、量行李重量、看到超大的飛機……,終於起飛囉。
這是本有趣的機場探險操作故事書。書裡的小機關可以讓小讀者動手操作,從翻開地圖找尋要出發的目的地、把東西放入行李箱、看到超大的立體飛機……是第一本的機場操作故事書,獻給第一次獻給準備要搭飛機的小寶貝們!
※丹丹愛學習繪本系列套書(6冊)附書盒:這套書非常適合年紀小一點的幼童來看,尤其正在學習生活常規的寶貝們,可以藉由這套書來學習日常中遇到的問題,不管是刷牙睡覺生氣生病還是走失,跟寶貝們一起閱讀這六本套書,用簡單的插圖和故事內容來,是很好的引導作用,加上他可以掃描書後面的QC碼,就可以一起聽中文和英文發音的的故事喔~