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在發病的時候對這句話特別有感觸，免疫疾病畢竟還是佔整體的少數，很多不適的感覺是沒有辦法感同身受的，尤其多數時候沒有外傷，別人是看不出來的，可能是關節痛、或是發燒頭暈、重要器官發炎⋯
除了身體上的不適，通常也會承受更多的心理壓力，因為周遭人的不理解、聽了不少被責怪的語言，或者因為不想讓親友擔心，常常把自己的委屈放在心裡，讓心理愈憋愈難受。
前陣子我在臉書加入了一位醫生開的免疫疾病病友社團，認真把各種主題文章還有病友心得分享看過一次，我哭了很久，終於在裡面找到有人能夠懂我的感受，並且我們都在為了自己努力，在我們身上發生的這些，並不是我們的錯。
有時候感到脆弱是正常的，沒有誰能夠無時無刻堅強，也很難獨自一個人堅強，在無助的時候，有個人能夠溫柔的接住你的悲傷，是無比幸運的事。
📝 文｜ #張西
✏️ 筆｜ #巨匠沾水筆
跟抄 @horizon_write
#手寫 #寫字 #手寫字 #手寫文字 #手寫的溫度 #手寫語錄 #插畫 #圖文 #插圖 #illustration #語錄 #經典語錄 #語錄
#可以跟孩子一起玩的日曆
#屬於你的每日育兒糧食
開箱PO限動後被問到翻掉😆
就是他啦👉台灣首創，屬於你跟孩子的日曆
✨親子時光日曆✨
更重要的是，他不單單只是日曆
還是一本可以玩的日曆喔!
一般日曆撕下來後，背面不是拿來當二次紙
就是直接被丟進資源回收處理掉
誰想的到日曆的背面還可以玩遊戲?
著色畫、連連看、描寫練習
365天就有365種小遊戲跟活動
天天都不無聊 (重點是親子一起玩 更好玩喔!)
💡孩子的作品可以存放在日曆收納盒中
完整保存你與孩子之間的點點滴滴都❤️
最喜歡的還是正面每日的暖心語錄
💡分享當中我很有感的三個語錄
「你有工作、朋友、喜好、手機
孩子現在只有你。」
「每一個懂事的孩子
背後都是多次的失望，才學會忍耐。」
「五年後你跟孩子是什麼關係
從你現在跟他說話的方式就決定了。」
(還有一句話讓我推推推到不行，不過先賣個關子，想知道是哪句話的人，請見最後一張照片)
透過每日一句話，幫助育兒意識淺移默化
覺得也很適合送給初為人父人母的朋友當禮物
只要翻閱日曆就能獲得鼓勵、提醒和打氣
陪伴每個父母度過育兒過程中
每個徬徨無助的時刻
第一本可以跟孩子一起玩的日曆👉 https://pse.is/3mmsh8
育兒的日子讓親子日曆陪你
而教養卡關的日子有我陪你❤️
#親子時光日曆 #紀錄與孩子共度的美好時光
晴語錄
1
睡前
晴晴說我幫她買的內褲穿起來好舒服
我說 因為這是涼感內褲
晴晴說 吹冷氣的時候 屁股都涼涼的
結果這時候小語也學姐姐說
她的內褲吹到冷氣也涼涼的
我說
可是妳的不是涼感內褲
也會涼涼的嗎
她持續看著我 對著我詭異的笑
我摸了一下 摸到她兩粒光溜溜的屁股
黃小語 請妳馬上把內褲穿起來
#頓時有蠟筆小新的感覺
#我明明從來沒給她看過啊
2
刷牙時 晴晴突然問我
媽媽 為什麼笑起來會有皺紋啊
我說 妳那個是笑紋 不是皺紋啦
媽媽額頭上這個才是
不過啊 媽媽雖然有皺紋
但是跟同年齡比
看起來還是比較年輕哦
晴晴突然說
哪有人說自己年輕的啦
我說 真的有很多人這樣說咩
晴晴再次回擊 那是因為妳比較矮呀
………
3
小語指著那台機器問
媽媽 那是什麼啊
哦 那個是除濕機啊
小語回 哦 是廚師用的哦
………
最後想順便跟大家分享
#輔具申請資訊
希望能幫助跟我一樣無助的照顧者
由於今日家父身體狀況越來越差
已經到了需要輔具的時候
最近也開始申請安寧緩和門診
希望他最後一段路走得不用太痛苦
我們也是在徵求病患本身意願後
決定不急救 不洗腎 不插管 不電擊等
自然面對死亡的課題
近日迫切需要氣墊床 電動床 便盆椅
有幾個申請管道提供給大家參考
1 長照個管師協助申請
經過輔具中心的老師評估病患需求
若符合資格則可以購買相關輔具
但依照一般戶 中低收戶等不同身份
負擔不同的費用
補助後的電動床
可能仍需負擔上萬花費
2 輔具中心借用free
我地處桃園
所以到桃園輔具中心上填寫借用表單
電動床申請可能需要兩個禮拜以上
但便盆椅我一申請馬上通知領取
所以能取得的時間
還要看借用輔具的類別 需要排隊
#若85歲以上可直接申請
#其餘身份仍須評估後借用
3 慈濟二手輔具借用平台free
我們透過居家護理師幫忙申請
依照案主需要填寫表單
竟然在申請完的隔天就接到聯絡電話
隔天就馬上載送到家中
而且電動床 氣墊床看起來跟新的一樣
超級感謝他們 好有效率
以上資訊分享給有需要的人
在最後這段路
當我在診間看著醫生流淚
醫生跟護理師通常都能給予溫暖
每次遇到新挑戰時 總告訴自己
不能只問怎麼辦 要想辦法
多問 總能問出答案
父母年邁了 我們變成他們的靠山
天塌了 換我們頂著
我們在做 兒女在看
這就是最好的身教
現在問晴晴跟小語
以後我老了誰要陪我去看醫生
兩個都搶著說 我我我
希望真的到了那一天
不要變成 妳妳妳XD
這世代的我們
從不曾奢求兒女的照顧
我們都會打理好自己
有本事自己住高級安養中心
我只希望 老了以後
她們還惦記著我 心裡有我
那就行了
#放學兩隻天天洗自己的餐碗我輕鬆了
#晴晴學會剪指甲很得意
#晴晴很愛幫妹妹綁頭髮甚至幼稚園同學
最後分享一下兩個的畫作
晴晴畫了很多公主系列
還蠻像的嘛
小語的畫也有進步
不再只是火柴人
晴5y9m 語3y8m
【看名著學法文】瘟疫 鼠疫 LA PESTE
Albert Camus 卡繆居然在70年前就精準的預言了covid19 新冠肺炎？
並不是因為他會看水晶球，只因他瞭解人性！
0:00 Introduction
0:59 書裡的故事
3:28 和新冠疫情相同之處
5:15 如何戰勝疫情？
6:55 Camus給我們帶來怎樣的啟示？
___
醫生最早發現疫情
但掌權者為了穩定局勢與經濟利益極力隱瞞
直至瘟疫擴散不得已全面封城
人們開始瘋狂搶奪食物 奸商也開始囤貨炒高價格
城裡的市民孤立無助
染疫者不相信醫護人員，甚至產生攻擊行為...
以上的種種情節並不是對這次新冠肺炎疫情的總結
而是出自於七十幾年前 Albert Camus卡繆的一本書：la Peste
『瘟疫』
作者說 “La seule façon de lutter contre la peste, c'est l'honnêteté”
對抗瘟疫的唯一方法就是正直
那什麼又是正直呢？
而這 本書又能為 深處於疫情中的我們帶來怎樣的啟示？
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請留言告訴我你的看法我會抽出三位幸運兒送上法文版的 La Peste 瘟疫（可以在INSTAGRAM YOUTUBE 兩邊重複留言）
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歡迎大家收看我的另一支影片：
♦️法國名著異鄉人 卡繆 L'ETRANGER
https://youtu.be/fFB1kYiy5rk
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【能夠幫大家學習法文的影片】
♦️法國品牌故事
Louis Vuitton https://youtu.be/rvPQf8Y_X8A
Chaumet https://youtu.be/JdQCDcolEuc
♦️20個法國最受歡迎的名字
https://youtu.be/mMVnQMAMYFw
♦️12個歷史和神話故事中著名人物的法文名字
https://youtu.be/IqFZ2fDjupI
♦️看藝術學法文：5幅畫輕鬆看懂莫內和印象派
https://youtu.be/eQbWiXW9P74
♦️52個巴黎景點法文發音
https://youtu.be/OBHvu_NB8MI
♦️法文 French Numbers 1-100
https://youtu.be/Onl3GeNiURo
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Material used in this video:
"Happiness" Directed and animated by Steve Cutts
Licensed under Creative Commons: By attribution 3.0 license
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Music:
Whisper in the Deep
Nocturne - Asher Fulero
Wandering Soul - Asher Fulero
Violet Vape - Cheel
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金融時報說: 台灣對抗新冠肺炎的第一次爆發需要改變步調了
這是金融時報的描述:氧氣缺乏，年邁病患孤獨死在家中，醫院掙扎擠出空床。這是過去在美國、義大利和印度的慘酷。但現在曾是防疫典範的台灣也面對了同樣的狀況。
聯合報的報導是這樣說的:【英國金融時報（FT）評論指出，台灣過去一年來對新冠肺炎疫情控制得宜，但近來染疫人數激增形成空前挑戰，主要有兩大問題，首先台灣欠缺大規模篩檢機制，其次官僚文化，使得大家不敢逆時中，現在應趕緊調整防疫策略。】
但是中央聽見了嗎?還是依舊沉浸在側翼作圖，欺騙國民外國疫苗只有做到二期，所以國產疫苗還是好棒棒的迷思當中?官員知道第一線的社區工作人員面臨的是甚麼狀況嗎?官員知道不做正規的事情只是做圖騙人，無助於整體防疫的結果嗎?
根據聯合報的報導:【台北市中正區忠勤里長方荷生1日接受廣播專訪表示，今年疫情突然升溫，導致大家手忙腳亂，沒有完整的應對系統，但里長沒有名單可以掌握，變成只能被動的處理跟應對。他也向政府喊話，「政府不要怕里長知道哪裡有人確診、哪裡有人居家隔離」，每個里長幾乎都被里民罵得很慘。】
今天要訪問的就正是跟我一樣得過總統文化獎(笑)的地表最強里長方荷生，根據鏡周刊的報導:【39歲那年方荷生選上里長，先前他做過許多工作，卻都難以持久，「剛選上里長時，講真的也不會做，里長在台灣一直被當成條仔咖。」一晃21年，如今方荷生雇用13位專職人員，從小孩課輔、老人共餐、圖書館，到辦喪事他都做，規模之大連許多NGO都自嘆弗如。里民喚他「胖里長」，大小事都找他，里長也成了他最在行、做得最久的一份工作。】
當年他就是因為遇到sars期間發現很多里民當時沒有飯吃，所以才成立了食物銀行，但是這次的軟封城，他遇到了甚麼狀況，又怎麼解決，還有希望政府給予甚麼樣的幫助呢?
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POWER錕狂語錄》給正在努力的路途中，徬徨的你。
不管是正在準備升學考試的學生們
還是在工作中遇到瓶頸的青年們
我相信都會有徬徨、無助的時候
但我們都不要放棄學習！
那些你覺得無用的才能
也許有天會拉你一把
那些你無聊時看的書本
也許有天會點醒你的迷茫
我們有羨慕的人
但你真的有看過
那些人是怎麼走過來的嗎？
#李錫錕 #錕P #POWER錕
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