<如果NIPT正常，結果還是唐氏症，怎麼辦？ >
各位好
小弟鍵盤婦產科 - 威廉氏後人
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先聲明
小弟沒有收受任何廠商的利益或身處利益衝突關係。
"I declare no conflict of interest."
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針對非侵入性胎兒染色體檢測(NIPT)系列
我已經撰寫過三篇相關的文章做過完整的說明
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如果對於NIPT還是有不清楚的，
歡迎回去複習。
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按照從基礎到進階依序排序
1. NIPT/NIPS/NIFTY/NIPS-Plus到底是什麼?
https://www.facebook.com/williams.li.31/posts/136979590195073
2. NIPT驗唐氏症真的有99%嗎?
https://www.facebook.com/williams.li.31/posts/167114293848269
3. 對於初唐高風險的妳，應該選擇直接羊穿還是可以先抽NIPT看看？
https://www.facebook.com/williams.li.31/posts/336072180285812
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But！
我比任何人都清楚
還是一直有一個問題環繞在妳我心頭
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“有沒有NIPT正常，但結果還是唐氏症活產的？”
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依據我粗淺的認知
有！
而且台灣目前就不只一例。
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為什麼會這樣？
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先讓我們回到所謂的”檢驗結果”跟”疾病正確性”。
這樣的問題以數學來說
一共有四種結果。
為了方便各位了解
我以妳老公接受愛滋病檢驗為例。
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1. 妳先生愛滋檢驗是陰性，他也確實沒病。
恭喜妳
這樣的結果是大家都樂見的
也希望妳的好運氣能繼續維持
千 秋 萬 世 、 直 ~ 到 ~ 永 ~ 遠 ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~
(前幾天走在路上聽到的….………..….)
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2. 妳先生的愛滋檢驗是陽性的，他也確實有病。
妳趕快也去抽血吧
不管妳有沒有被傳染
可能都要考慮終止這段關係吧。
他可能是外面有個王小姐
.
或者是有個王先生。
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以上兩種結果。
檢驗陽性 => 也真的有病
檢驗陰性 => 也真的沒病
這樣的檢測都是準確的
也是絕大部分的情況。
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但是。
現實世界中
還包含了以下兩種情況的話
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3. 妳先生的愛滋檢驗是陽性的，但他其實沒病。
這樣的情形叫做”偽陽性”
也就是說檢查的陽性是假的
他其實沒病。
這樣的情況並不難解決
只要再接受進一步的檢查
再進一步確診是沒病的就可以了
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4. 妳先生的愛滋檢驗是陰性的，但他其實有病。
這樣的情形叫做”偽陰性”
也就是說檢查的陰性是假的
他有病！
他其實有病！！
他其實真的有病！！！
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就像有人過勞死的一樣，
其實都是本來就有病的！！！
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對於唐氏症篩檢
我們最害怕的就是”偽陰性”
當我們做了許多又貴又新穎的檢查之後
唐氏症寶寶還是就這樣出生了
我想這是一個令人難以接受的結果。
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NIPT號稱非常準確
準確率９９.７％。
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但是否有偽陰性的存在
當然是有的
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目前的統計結果大概是：千分之三
也就是說
一千個懷唐氏症小孩的孕婦裡面
這個檢查大約會漏掉三個
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原因非常多。
我相信NIPT的說明書上都有
大家也一定都沒看。
或者是有看，但根本也看不懂
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目前已知的就有染色體嵌合現象、雙胞胎一胎凋亡、孕婦自身染色體變異、孕婦血漿含胎兒比例偏低等等
.
嘎啦嘎啦嘎啦~
嘎啦嘎啦嘎啦~
嘎啦嘎啦嘎啦~
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WHO CARES ???
(我三單有加s！)
(畢竟我大學聯考英文考99分耶！)
(這是真的.)
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WHO CARES ???
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產婦只在意
為什麼醫師你幫我做了這麼多產檢
現在你跟我說我小孩確診是唐氏症。
阿現在怎麼辦？
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我也不知道該怎麼辦
我也沒辦法為了妳粉身碎骨
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然後醫生只好跟你說
你看唐氏症寶寶也很可愛啊
他的每個笑容你看多天真無邪
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或者
台灣有很多機構阿
很好的特教系統阿
也有很多未來能夠照顧自己的工作機會阿
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關於唐寶寶的人生
歡迎參考唐氏症基金會網站
http://www.rocdown-syndrome.org.tw/aboutbaby.php
也歡迎大家多捐款、多幫助他們
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而且
我必須要說的是
唐氏兒雖然不聰明
但他們其實真的很善良
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至少他們不會明知道自己很多事情都搞不清楚
卻還是一直要酸宗痛。
(我沒有說誰，妳不支持誰我就說誰)
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另外
我猜妳的家人 (尤其婆家)
一定會說
"妳為什麼不抽羊水？？？"
高齡本來就應該抽羊水
妳看媽媽手冊上不是都有寫
妳花了那麼多錢產檢
結果生出一個唐寶寶
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嘎啦嘎啦嘎啦~
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確實的
如果要避免偽陰性的發生
妳可以考慮直接抽羊水
但是要全台灣所有產婦全部都抽羊水
我想可能也是矯枉過正。
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所以
如何避免NIPT的偽陰性
變得無比的重要。
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但是
基於上述嘎啦嘎啦嘎啦的種種理由
NIPT偽陰性不可能是零
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這個風險確實存在
怎麼辦？
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針對這個問題
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我從很久以前
就一直跟廠商或生技公司提出建議
這個千分之幾的風險
它確實存在
為什麼不能有一個保險制度
把每一個人收的費用
撥出一小部分做基金
如果真的有人遇到NIPT的偽陰性
至少我們可以使用這筆基金做為救濟。
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這樣的制度在台灣行之有年
如同藥害救濟制度
生產事故救濟制度等等
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所謂的”救濟”
不同於”賠償”
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賠償是某人有錯在先
所以賠償妳
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救濟是沒有任何人有錯
但妳確實受苦受難
所以救濟妳一筆救濟金。
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當NIPT檢驗出現偽陰性
除非檢體送錯、惡意沒有送檢等等情事之外
妳的醫師沒有錯
檢驗機構沒有錯
產婦本人和產婦的家人更沒有錯
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對於一個極低概率
而且會有嚴重的後果
但事實上沒有任何人有錯的時候
應該要對遭遇不幸的那一方提出合理的救濟。
而不是把全部後果
都由產婦一人承擔
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這是我一直以來的想法
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終於
有人聽進去了。
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針對NIPT的偽陰性問題
有部分NIPT廠商
提供了所謂的保險制度或救濟制度。
(至於妳抽的那家有沒有我不曉得，妳自己問看看吧)
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針對NIPT檢驗結果為陰性
但活產下來的寶寶
仍舊確診唐氏症的時候
由檢驗機構或保險公司提撥孕婦救濟金。
目前是訂為兩百萬。
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當然這個金額一定很多人不滿意啦
以批踢踢網友動輒年薪５００萬來講
兩百萬真的不高。
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但
目前這個金額
是以目前台灣現行的生產事故救濟辦法中
最嚴重者的救濟金額為依據。
也就是產婦死亡。
產婦死亡的生產救濟金。
就是兩百萬。
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當然一定會有人說
兩百萬我給你，小孩你帶走
或者
我寧願死，也不要小孩是唐氏症等等
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我都完全了解
我自己也是兩個孩子的爸
我完全了解當父母的心情。
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但是
以現況來說
爭取到兩百萬的救濟金
已經是目前對於產婦來說
相對比較合情理的做法了。
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目前如果是生產事故導致產婦極重度障礙
比如說變成植物人之類的
生產救濟的金額是一百五十萬。
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小孩唐氏症跟太太植物人
哪一個比較嚴重呢？
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我自己是覺得
如果同時發生的話就可以領三百五十萬
三百多萬就可以再找三個烏克蘭新娘了 ~ y^__^y
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所以
“有沒有NIPT正常，但結果還是唐氏症活產的？”
"有！"
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那怎麼辦？
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拿著廠商提供的兩百萬救濟金
好好的照顧你的孩子
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或者
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拿著廠商提供的兩百萬救濟金
吉死你的產檢醫師。
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雖然幾乎不可能贏就是了。
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”都說生命是無價的。但其實妳我的命，當死掉那一刻，都是只值幾百萬，甚至更少。”
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~鍵盤婦產科 威廉氏後人~
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烏克蘭新娘網站 在 Fw: [閒聊] 閒聊- 已消失的中國大陸新娘婚介- 看板Boy-Girl 的必吃
※ [本文轉錄自 WomenTalk 看板 #1Zn1CGQq ]
作者: b122771 (躺平的韭菜) 看板: WomenTalk
標題: [閒聊] 閒聊 - 已消失的中國大陸新娘婚介
時間: Sun Jan 15 22:51:58 2023
這篇只是--閒聊文--
晚安阿。日前鄉民在男女版發了一篇文章提問：想透過仲介娶中國大陸籍配偶
這個議題剛好本哀低略懂。下面講講自己的所見所聞
= = = = = = = = = =
- 原Po -
因年近40而且是家中獨子，雙親不斷催婚。於是起個念頭想去大陸相親結婚。
相較於其他外籍，覺得選擇語言可以通的大陸新娘會比較好。
有詢問過婚姻仲介，但是現在都不做大陸新娘媒合。
如果未來婚介業者有重新媒合大陸新娘，衡量我的收入財力，
打算想找三線城市農村、山區的女生，就看女方願不願意嫁來台灣。
= = = = = = = = = =
看到這段，我回憶起多年前往事～
時間是2015年 ( 八年前)，我的朋友-徐先生。
當時他跟您設想的一模一樣，同樣找了婚仲詢問娶大陸新娘的事情
婚仲表示網站雖然有貼標題：大陸新娘、烏克蘭新娘、印尼新娘...
但是真的要找大陸、烏克蘭、印尼新娘的話..仲介會勸退你，
然後再想辦法引導你、規勸你娶越南籍新娘
實際上只能算是掛羊頭賣狗肉。
當年仲介的話術說詞：
大陸新娘現在可以選的人少，而且會要求高額聘金彩禮..加一加金額費用很高
( 婚仲會用..可挑人數少。 還有用高額費用給你先逼退 )
但如果娶越南新娘的話。可以挑的美女多。而且越南女孩比較勤勞克儉
除了語言不通以外，宗教信仰文化都比較接近台灣人
後來徐先生也在仲介的勸說引導下，就決定改娶越南老婆了
至今..老婆還在，現在小孩也上小學一年級了
但是他們兩人生活的不是很幸福美滿就是了。這邊就不多說明
看了原Po的敘述後，感覺婚姻仲介他們說法這十多年來都還是搬一樣的話術
沒什麼進步
- - - - - - - - - -
當年2015年。仲介帶徐先生去越南在飛機上聊到。
仲介：他已經很多年都沒有牽線做過大陸新娘的生意了。也做不起來。
越南新娘這幾年也是越來越難做，利潤越來越差，競爭又多。
前陣子他想試著找中國廣西偏遠山區比較有經濟需求的女方，想開擴這條市場
但是大陸女方認為嫁去台灣，一來路途遙遠。
二來這些有經濟需求的女方，覺得嫁台灣人，倒不如嫁去內地一線、二線城市就好
嫁去台灣，還要搭國際航班飛機，路途遙遠。徒增困擾。
所以這邊要講的是
八年前..2015年，中國偏遠山區這塊就搞不起來了。
直到八年後的未來2023年。看來還是一樣停擺多年，未來更不可能重啟
另外～逛逛對岸的 "知乎" 論壇。
關鍵字搜尋：台男、台灣男友 or 台女、台灣女友
看看人家心裡面真正想法。知乎一堆文章 - 叫陸女別嫁去台灣
對岸對台男的風評大多數都很不好...因為，已經被以前的老人玩爛了!!
相信她們看完網路文章後，也知道怎麼選擇
例如：
這張回文是"台灣人"回覆的勸世文..
起因是台灣人看到這位中國女提問的新聞，所以他特地註冊一個知乎帳號，發文勸退她不
要嫁台灣人
從這點看來，台灣還是有不少好心人
(台灣人)回覆：
絕對...絕對...絕對...不要來！看到新聞趕快特地註冊希望能勸退妳！
１．中國大陸女生在這裡不好找工作
２．有將近一半的台灣人歧視大陸人以及東南亞人，台灣人大都短視近利！
包括妳男友也是！至於為何歧視？因為自卑引起的自大所致...
３．台灣的當今政府，對大陸極度不友善！更不用講在這裡的陸籍配偶了！
４．趕快分一分...找個好一點的嫁！這是對妳最好的方式！
５．台灣最美麗的風景是人....那是100%騙人的！
台灣人崇洋媚外...只對白種人和日本人好，歧視其他亞洲地區的人種！
６．叫妳男友嫁過去大陸...才有可能解套
７．結論：不要嫁過來，或是叫妳男友嫁過去！不然就分手！
只有這三條路！嫁來台灣絕對不能成為妳的選項之一.....
文章詳文在這篇：
https://www.ptt.cc/bbs/Boy-Girl/M.1659842297.A.F53.html
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- 原Po -
婚介業者有勸我去越南相親，因為近年屢傳越南新娘逃跑新聞，我不是很有意願。
然後我問婚介業者，如果越南女生嫁來台灣逃跑怎麼辦？
婚介業者回答：會逃跑的話，男生自己也有問題，只要對她好，就不會逃跑了啦。
有點像是不負責任的回答。
= = = = = = = = = =
怎摸講的好像台男有得選的樣子呢？
若未來還有產下一代的打算..真的只有選娶外籍配偶這條是可行了阿
不娶外籍真的就絕後了。沒有下一代
遇過幾次台男娶越南籍外配，女方嫁過來台灣後，發現環境不是她要的
就會隨便編個理由回去越南了。或是自己找同鄉幫忙買張機票不告而別就飛回去了。
有的情況是..
女方嚮往來台灣住在北部城市，但男方相親時騙女方住在新北市市區。
結果女方來台灣才知道是新北市 - 金山區。女方才發現受騙上當
或是台男隱瞞經濟條件而生活辛苦、婆媳相處問題大、家暴問題
丈夫衛生習慣不好，骯髒不刷牙洗澡
丈夫隱瞞隱疾，不能人道...等諸多問題。
都是造成外籍媳婦掉頭就走的原因
越南籍外配好幾年前就有這些現象了，看來再沒幾年，
台灣人想要去娶越南新娘就更難了，這是從對岸經驗就能歸納出的結論。
這篇只是--閒聊文--
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※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 114.44.144.20 (臺灣)
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/WomenTalk/M.1673794320.A.6B4.html
※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc)
※ 轉錄者: b122771 (114.44.144.20 臺灣), 01/15/2023 22:52:11
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