2014美芳響應冰桶傳愛 愛傳千里!
今天做這件事不是盲目跟隨流行,除了被幾位"好哥們"點名傳愛,也希望能夠體驗漸凍人手腳逐漸無力的感受,所以在講話的過程,美芳都會一直拿著沉重的桶子體會手部肌肉的無力感,直到講完以下這段話...
在美國3.178億人當中只有3萬的漸凍人,不到萬分之一的人得到這樣的疾病,而在臺灣約有1200左右的漸動人,他們本身跟家庭飽受沉重的經濟負擔跟身心靈的折磨,可是因為是罕見疾病,所以藥廠不願為此開發治療藥物,因為無利可圖...
漸凍人之所以為名是因為初期症狀是手部麻痺無力,然後整隻胳膊無法使用,接著漫延到雙腳,然後嘴部肌肉也失去功能,無法進食,最後甚至忘了呼吸,身體如同被凍結了一般。這是無藥可醫的疾病,所以無法對症下藥,只是逐漸等待死忘亡的過程。也因為如此嚴肅的話題,所以極少被拿出來討論,也盡量被避免談論,所以鮮少有人去關注甚至不知道什麼是"漸凍人"。
美芳將不再點名下一位,畢竟已經引起了那麼多社會廣泛的關注,各企業的節稅額度有限,希望資源還是可以平均分配給各類罕見疾病。大家經歷了整整一個多禮拜的"冰桶週",七月半昨天剛過,今天不再「抓交替」,希望未來能建立有系統的制度,不讓冰桶傳愛只是一時興起的運動,而能真正紓解漸凍家庭的難題。漸凍人 加油!
ps.剛換衣時褲子裡還跳出好幾塊碎冰塊,真是無孔不入 厲害!
pps. 獻給以下勇敢的ALS短片主角及所有的漸凍家庭,要從頭看到尾喔!
http://www.adaymag.com/video/2014/08/most-heart-warming-als-ice-bucket-challenge/
漸凍 症 初期症狀 在 但漸凍人的初期症狀只有輕微的手腳遲鈍、無力感 - Facebook 的必吃
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