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李基銘主持人

本集主題：「「這樣安排是為你好！」──照顧父母的25個盲點
」介紹

訪問作者：陳乃菁 醫師／副教授

內容簡介：
你、我無法想像的老後狀況，震撼、揪心，
正每分每秒發生。

為了安全，把長輩關在床上？
為了討愛，奶奶要求掛上鼻胃管？
看護要睡覺，只好讓媽媽吃安眠藥？

　　▌中年子女什麼都幫年邁父母做，並不是真正的孝順。
　　▌孝順是讓年邁父母自立，盡量健康活到最後。

　　以下的狀況，都是照顧父母時，我們容易犯下的盲點。
　　◆中風後的爺爺走路慢，還沒到廁所就尿出來，只好幫他包上尿布？(X)
　　◆因為怕王伯伯危險，看護把他綁在床上？(X)
　　◆外籍看護要睡覺，只好讓媽媽吃安眠藥？(X)
　　◆一年只回家兩次的弟弟對姊姊說：「媽媽被你照顧，好像變瘦了？」(X)
　　◆爸老了，什麼都做不好，所以什麼都不要讓他做？(X)
　　◆用藥當然是照顧父母的第一選擇？(X)
　　◆子女無法照顧父母，當然就請外籍看護？(X)
　　◆住院的奶奶想下床走一下，當然要禁止她：「不行」、「很危險」？(X)
　　◆我們三個兄弟要「公平」照顧媽媽，所以媽媽輪流在我們三兄弟家住？(X)
　　……

　　當我們對年老的父母說：「這樣的安排都是為你好！」
　　但，我們與父母討論了嗎？
　　我們了解父母的想法與感受嗎？
　　因為，「尊重」與「將心比心」才是最好的照護。

　　你、我都會老。
　　今天我們照顧父母的方式，就是我們未來被照顧的方式。
　　老後的「獨立自主、尊重生命品質」
　　是父母與子女都該學習的功課。

　　高雄長庚神經內科系主治醫師、前智能與老化中心主任陳乃菁醫師，對於照顧父母，除了提出相互尊重與良好溝通的想法外，她認為「自理與自立生活」更該是台灣年邁父母與中年子女都需要學習的一門新功課。

　　台灣社會普遍重視孝道，中年子女也容易因為孝順，而以年齡來限制父母能做的事，又或對年邁父母過度保護，但當剝奪了父母的自理能力，在中風、生病後因過度保護而失能、臥床。雖然父母壽命極長，但那卻不是一個人該有的生命品質。如何如同北歐長者獨立自主，往生前臥床僅數週，乃菁醫師期待所有人可以一起為有自主的老年而努力。

　　因為，我們愛著這些老去的父母，我們多麼希望他們不要因為藥物而沉默不已、整日昏沉；我們多麼希望他們還可以叫叫我們的名，跟我們說說一天內發生的事情，甚至一起唱歌、聊天，或憶著過往，這些都是人與人間的親密交流。我們不該只期望讓父母安靜、睡著。

　　只有呼吸的照護，不是真正的照護啊。

作者簡介：陳乃菁醫師／副教授
‧高雄長庚神經內科系主治醫師、前智能與老化中心主任
‧高雄第一個失智共照中心「高雄失智共同照護中心-長庚」執行長
‧公共電視「熟年台灣」節目主持人
　　　
　　國防醫學院醫學系畢業，曾服務於屏東基督教醫院、高雄榮總等單位，現為高雄長庚神經內科系主治醫師，並取得老年醫學專科醫師資格，醫療業務領域包含：老年醫學、居家醫療、失智症、癲癇等。

　　自二○一六年起，擔任高雄長庚智能與老化中心主任，開始推動醫院與社區間醫療能量之交流。重要發展包括以全人照護的精神，定期開辦失智照護人才培訓課程。後於二○一七年起，以執行長身分，承接高雄第一個失智共照中心執行計畫，協助失智據點之開創與建立，連結在地資源，並積極協助患者和家屬之照護需求。

　　其他相關職務包括；二○一九至二○二一年高雄區域醫療網（醫療區域輔導與醫療資源整合計畫）委員、第四屆台灣臨床失智症學會副祕書長、第八屆社團法人台灣失智症協會「國際關係委員會」委員、醫策會疾病照護品質認證（失智症）委員、衛生福利部預防及延緩失能照護計畫儲備審查委員、第七屆屏東縣政府老人福利推動小組外聘委員等。

　　日常忙碌於醫療領域，回家後就是五個孩子的母親，體會到照護小孩和老人的過程，頗多可相互照映之處，更相信失智照護的推動，必須回歸到對社會大眾發聲，因此積極透過媒體傳遞照護理念，舉其要者包括；大量投入社區和醫療單位演講、主持公共電視「熟年台灣」節目、製作方便外籍看護工理解的《雙語對照版失智照護手冊》、編製國小學童得以理解的失智照護繪本等等。
　　
作者粉絲頁： 高雄失智與陳乃菁醫師共同照護團隊
　　
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【不斷跌倒又自己爬起來的「不倒農夫」】


住在花蓮縣吉安鄉的楊文港，連站得都站不穩，走起路來搖搖晃晃；據說他幾乎每天都會跌倒，還曾經摔到骨折、腦出血，因此被稱為「跌倒花王」。由於罹患小腦萎縮症以致行動不便，但他還是堅持每天農作，又經營民宿，他說，「不想被人看不起」。


印象中的農夫大多長得粗勇、健康，沒有壯碩的手臂哪能做得了繁重的勞力農作！可是，網路上很多採訪楊文港的影片，畫面中的他顚覆了我們對農夫的既定印象。別說粗勇了，阿港伯站在果樹旁也要趕緊找個樹幹來拉著，不然下一秒可能就要跌倒了；走起路來搖搖晃晃，如同酒醉一般，時常重心不穩，讓人捏一把冷汗。


這是因為楊文港從小就患有小腦萎縮症，網友說，就像日劇《一公升的眼淚》中主角所罹患的疾病一樣。然而，面對這個既難纏又要命的不治之症，並不能阻擋阿港伯成為一名農夫的決心。2004年，楊文港為了不想讓自己成為家人的負擔，於是搬出老家，在父親留給他的土地上蓋屋，種植花果，打算用自己的雙手養活自己。


深知自己體能的不足，楊文港說：「我只有刻苦耐勞的精神才可以贏。」每天清晨四點起床，第一件事就是下田工作，無論要在地上除草或施放肥料等工作，他都沒辦法像別人一樣彎著腰工作，只能用趴跪的方式在田間匍匐移動著；因為動作緩慢，一直要忙到天黑了才休息。


由於手腳常不聽使喚，走起路來無法踩穩每一步，這讓楊文港經常在田裡摔倒，而獲得了一個「跌倒花王」的稱號。雖然如此，他還是認認真真地過著每一天，如此堅毅、絕不向頑固病症妥協的精神，又被媒體封為「不倒農夫」。


楊文港接受媒體採訪時說：「我只有想，這是上天安排的命運，又不是父母故意把我生成這樣。」明知道自己患有永遠治不好的病症，從不怨天尤人，臉上老是掛著笑容。「得到這種病，彩色的世界不好好把握， 死了就沒有機會了。」（資料來源: (大紀元 epochtimes.com)【不向病魔屈服-跌倒花王】: http://bit.ly/2kaE7lF ）


【脊髓小腦萎縮症(Spinocerebellar Atrophy)】
脊髓小腦萎縮症的醫學名稱是脊髓小腦運動失調症 (SCA)，又稱為企鵝家族。疾病是由於患者的小腦、腦幹、脊髓和大腦周邊的神經元受損以及白質病變，造成進行性不可逆的退化。致病原因大多數是自體顯性遺傳疾病，少數為基因突變造成。患者多半在25至50歲之間開始出現症狀。( 彰化基督教醫療財團法人-「漢銘基督教醫院」-【脊髓小腦萎縮症(Spinocerebellar Atrophy)衛教】: http://bit.ly/2kfPxoq )


「嘉義基督教醫院神經內科主治醫師 陳盈豪」表示，小腦萎縮症是一種遺傳性晚發型疾病症候群，往往是在成年之後才發病，最後會導致全身癱瘓因併發症而死亡，而且以現今的醫療技術還無有效治療方法，只能用復健延緩退化。


小腦是我們中樞神經系統中很重要的一個構造，它的功能包括了動作的協調，肌肉張力的調節，以及姿勢與步伐的控制。小腦有病變時就會出現許多的症狀，其中最重要的就是運動及平衡失調。


患者無法很平順的完成一個動作，動作的速度也會變慢。肢體會搖搖晃晃，動作的精準度也會變差。在走路方面，最明顯的就是步態不穩，走起路來東倒西歪，兩腳通常要張的開開地，其他症狀還包括肌肉張力減低，眼球轉動異常，講話含糊不清等，如果發現自己或親友有類似症狀，應盡快就醫檢查。( YamNews 蕃新聞-「小腦萎縮症患者分享生命歷程　勉勵身障者創造生命的價值」: http://bit.ly/2keCrYw )





【Reference】
國衛院論壇2019年度議題「臺灣腦組織資源聯盟(臺灣腦庫)」簡介
➤➤議題召集人：謝松蒼教授、宋秉文教授
➤➤對疾病的防治而言，正確的診斷是首要的工作。有了正確的診斷，醫師才能給予患者適切的處置與治療。在政府公告的205種罕見疾病當中，透過神經學的診斷與病理解剖可以找出疾病病變的機制，有助日後疾病的治療發展。目前全球已有超過150個腦組織庫，但尚無台灣人的相關資料。在當代精準醫學的洪流之中，族群基因與疾病面貌有著高度的相關性，預期腦庫的成立將有助於整體神經醫學研究之發展，期許未來能夠藉此研究發展，提升高齡人口的健康照護品質，提供更精準有效的治療策略。
➤➤ http://bit.ly/2Ikp8iP


1.來源:
➤➤資料
∎(大紀元時報 - 台灣(The Epoch Times - Taiwan)【不向病魔屈服-跌倒花王】: http://bit.ly/2kaE7lF
∎(彰化基督教醫療財團法人「漢銘基督教醫院」)【脊髓小腦萎縮症(Spinocerebellar Atrophy)衛教】: http://bit.ly/2kfPxoq
∎(YamNews 蕃新聞)「小腦萎縮症患者分享生命歷程　勉勵身障者創造生命的價值」: http://bit.ly/2keCrYw


➤➤圖片
∎ 吉安楊文港(FB:吉安楊文港)


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衛生福利部社會及家庭署
彰化基督教醫院
嘉義基督教醫院


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訪問作者：陳乃菁 醫師／副教授

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你、我無法想像的老後狀況，震撼、揪心，
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為了安全，把長輩關在床上？
為了討愛，奶奶要求掛上鼻胃管？
看護要睡覺，只好讓媽媽吃安眠藥？

　　▌中年子女什麼都幫年邁父母做，並不是真正的孝順。
　　▌孝順是讓年邁父母自立，盡量健康活到最後。

　　以下的狀況，都是照顧父母時，我們容易犯下的盲點。
　　◆中風後的爺爺走路慢，還沒到廁所就尿出來，只好幫他包上尿布？(X)
　　◆因為怕王伯伯危險，看護把他綁在床上？(X)
　　◆外籍看護要睡覺，只好讓媽媽吃安眠藥？(X)
　　◆一年只回家兩次的弟弟對姊姊說：「媽媽被你照顧，好像變瘦了？」(X)
　　◆爸老了，什麼都做不好，所以什麼都不要讓他做？(X)
　　◆用藥當然是照顧父母的第一選擇？(X)
　　◆子女無法照顧父母，當然就請外籍看護？(X)
　　◆住院的奶奶想下床走一下，當然要禁止她：「不行」、「很危險」？(X)
　　◆我們三個兄弟要「公平」照顧媽媽，所以媽媽輪流在我們三兄弟家住？(X)
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　　當我們對年老的父母說：「這樣的安排都是為你好！」
　　但，我們與父母討論了嗎？
　　我們了解父母的想法與感受嗎？
　　因為，「尊重」與「將心比心」才是最好的照護。

　　你、我都會老。
　　今天我們照顧父母的方式，就是我們未來被照顧的方式。
　　老後的「獨立自主、尊重生命品質」
　　是父母與子女都該學習的功課。

　　高雄長庚神經內科系主治醫師、前智能與老化中心主任陳乃菁醫師，對於照顧父母，除了提出相互尊重與良好溝通的想法外，她認為「自理與自立生活」更該是台灣年邁父母與中年子女都需要學習的一門新功課。

　　台灣社會普遍重視孝道，中年子女也容易因為孝順，而以年齡來限制父母能做的事，又或對年邁父母過度保護，但當剝奪了父母的自理能力，在中風、生病後因過度保護而失能、臥床。雖然父母壽命極長，但那卻不是一個人該有的生命品質。如何如同北歐長者獨立自主，往生前臥床僅數週，乃菁醫師期待所有人可以一起為有自主的老年而努力。

　　因為，我們愛著這些老去的父母，我們多麼希望他們不要因為藥物而沉默不已、整日昏沉；我們多麼希望他們還可以叫叫我們的名，跟我們說說一天內發生的事情，甚至一起唱歌、聊天，或憶著過往，這些都是人與人間的親密交流。我們不該只期望讓父母安靜、睡著。

　　只有呼吸的照護，不是真正的照護啊。

作者簡介：陳乃菁醫師／副教授
　　‧高雄長庚神經內科系主治醫師、前智能與老化中心主任
　　‧高雄第一個失智共照中心「高雄失智共同照護中心-長庚」執行長
　　‧公共電視「熟年台灣」節目主持人
　　　
　　國防醫學院醫學系畢業，曾服務於屏東基督教醫院、高雄榮總等單位，現為高雄長庚神經內科系主治醫師，並取得老年醫學專科醫師資格，醫療業務領域包含：老年醫學、居家醫療、失智症、癲癇等。

　　自二○一六年起，擔任高雄長庚智能與老化中心主任，開始推動醫院與社區間醫療能量之交流。重要發展包括以全人照護的精神，定期開辦失智照護人才培訓課程。後於二○一七年起，以執行長身分，承接高雄第一個失智共照中心執行計畫，協助失智據點之開創與建立，連結在地資源，並積極協助患者和家屬之照護需求。

　　其他相關職務包括；二○一九至二○二一年高雄區域醫療網（醫療區域輔導與醫療資源整合計畫）委員、第四屆台灣臨床失智症學會副祕書長、第八屆社團法人台灣失智症協會「國際關係委員會」委員、醫策會疾病照護品質認證（失智症）委員、衛生福利部預防及延緩失能照護計畫儲備審查委員、第七屆屏東縣政府老人福利推動小組外聘委員等。

　　日常忙碌於醫療領域，回家後就是五個孩子的母親，體會到照護小孩和老人的過程，頗多可相互照映之處，更相信失智照護的推動，必須回歸到對社會大眾發聲，因此積極透過媒體傳遞照護理念，舉其要者包括；大量投入社區和醫療單位演講、主持公共電視「熟年台灣」節目、製作方便外籍看護工理解的《雙語對照版失智照護手冊》、編製國小學童得以理解的失智照護繪本等等。

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