❤️《93奇蹟,Dora給我們的生命禮物》~捐書《第十六站》嘉義基督教醫院
🕑2018 8/3
第三次來到嘉基,這次不是演講,是捐書。
或許和嘉基之間有許多愛的連結吧!今天眼淚特別多…..
尤其,親自把《93奇蹟》送給『因為妳,我學會愛更多』文中的那位醫師爸爸時….再也止不住奪眶的眼淚….
隔了十年再見面,往事一幕幕再次浮現….
依稀記得,十年前第一見到醫師爸爸時,他說:「此時此刻,我只是個傷心的父親…」
十年後再次見面…..我們都失去了心愛的女兒….
那一刻,擁抱取代了所有的話語….
💕在此,謝謝嘉基安寧緩和醫療團隊和院牧部的你們:你們的熱情、溫暖和誠摯的接待,我們都接收到了!
謝謝你們為我們充滿電、加滿油,讓我們得以帶著滿滿的愛,繼續奔走前面的道路….
**** *****
💕這是發生在嘉基和93病房之間的故事...
『因為妳,我學會愛更多』
那天帶Dora到三門診檢查牙齒。等待時,看到一位媽媽坐在對面的椅子上哭泣,身邊停著一張輪椅,輪椅上寫著「93」。印象中,不曾在93病房見過她……。又是一個傷心的母親。
坐到她身邊,握著她的手,告訴她:「我也是93的家長。」她抬起頭,看著我,凝視片刻,然後,再也止不住潰堤的淚水……。默默的陪著她,緊握著她的雙手,眼淚也不覺自臉上滑落……。
待她收拾眼淚,深吸一口氣;然後,娓娓道來....
女兒妮妮,剛上國中,是個文武雙全、出色的孩子。那天,一如往常到學校上課,因為發燒,老師建議她回家休息。原本以為只是小感冒,抽血檢查時發覺白血球數量異常的高,在嘉義基督教醫院當醫生的爸爸驚覺情況不對,馬上將妮妮轉送台北榮總。進一步檢查,證實妮妮得的是「急性骨髓性白血病」。妮妮媽媽痛苦的敘述整個過程,表情中有著驚慌失措,有著心痛不捨。
告訴她:「回93後,會帶Dora去看姊姊(那時Dora小學五年級),幫她加油打氣!」
那晚,和Dora到病房探望妮妮。在病房外遇見妮妮的爸爸,才知道他以前也是榮總的醫生。他說:「身為醫生,對自己的無能為力感到愧疚,感到憤怒……。而此時此刻,我只是個傷心的父親……。」
隔天再去看妮妮時,發覺病床是空的。到護理站詢問,才知道她在一大早被轉送到加護病房了........
兩年後,Dora因為癌細胞轉移腎臟,我們再度回到93治療。
正當我和Dora一起窩在床上打電動,怡清──93最資深的護理人員,推開房門進來。
她說:「前幾天接到一通電話,是位曾經是93的家長打來。」那家長說:「我在93待的時間很短,因為女兒住院不到十天,就當小天使去了。在住院那段時間,有對母女給當時的我很大的安慰。因為來去匆匆,沒來得及問她們的名字。女兒離去後,這件事一直記掛在心,很想親自向這對母女說聲謝謝。」
怡清聽完她的敘述,直覺應該就是我和Dora,於是她把對方的電話留給我。
打電話過去,是妮妮媽媽接的。和兩年前一樣,妮妮媽媽再次娓娓道來……,少了眼淚,少了驚恐,語調中透著平靜,透著感激。
她說:妮妮轉送加護病房後的第三天,醫生就宣告搶救無效,建議我們把孩子帶回家……。
妮妮離去後,我有好長一段時間深陷悲傷,無法自拔……。直到有一天,妮妮的弟弟夢到姊姊。弟弟說:「夢中的姊姊快樂的奔跑著。飛揚著頭髮,飛揚著裙角。姊姊沒說話,只是一直笑一直笑……。」弟弟的夢讓我好得安慰,讓我相信妮妮在天上很好,很快樂!
妮妮的爸爸是嘉基的醫生,常聽他提起:因醫療下鄉計畫,醫院急需醫療巡迴車。就在弟弟夢到姊姊隔天,晚上全家一起用餐時,我向妮妮爸爸提議:想用妮妮的保險理賠金,買救護車捐給醫院。爸爸先是一楞,看著我,然後眼淚順著臉頰滑落。我也哭了,我們就這樣默默對望許久,任淚水沖走我們失去女兒的傷痛……。
捐贈救護車那天,弟弟在救護車上畫下了「夢中的姊姊」。畫中的姊姊,有著飛揚的頭髮,飛揚的裙角;還有飛揚的嘴角!
妮妮爸爸告訴我:「每當醫療車開到鄉下時,總會有一群孩子追著醫療車大喊──天使來了!天使來了!」
雖然失去最愛的女兒,卻讓我學會愛更多,以及擁有更多愛。
那天,坐妮妮爸爸的車,等紅燈時,我傷痛的問爸爸:「妮妮在哪裡?我們真的一輩子都見不到她了嗎?」
就在這時候,送給嘉基的救護車,緩緩停在我們車旁…弟弟在救護車畫下的姊姊頓時映入眼簾…那一刻,我傷痛的心得到深深的撫慰…女兒飛揚的嘴角,依稀彷彿要告訴我們:「爸爸媽媽,我從未離開,我一直都在你們的身邊…」
*** ***
沒錯!我也曾經和妮妮的媽媽一樣,願意不計任何代價愛自己的女兒。我願意為她赴湯蹈火,我願意和她共享生活中的喜怒哀樂,我甚至願意為她生,願意為她死,女兒曾經是我的一切。上帝知道,我如何全心全意愛著她……。
實在無法想像,如何度過沒有Dora的日子……。
然而,上帝爸爸卻在Dora離去後,賜給我更多愛的能力。是的,我的人生從來沒有如此真實過,我不再看重屬世的追求。告訴自己:我的人生下半場,將為愛而活!
(*文章摘自〈93奇蹟,Dora給我們的生命禮物〉)
生命無懼關懷協會-Dora媽咪
同時也有1部Youtube影片,追蹤數超過33萬的網紅早安健康,也在其Youtube影片中提到,《病人自主權利法》已於今年1月正式上路,面對死亡愈來愈多人有不同的反思。每段生命都有終點,但當面臨這一天時,你願意終日躺床上,無論有無意識、痛不痛苦,都要插著鼻胃管、氣切管、導尿管等醫療器材;強迫灌食、打針、抽痰...只求生命可以延長嗎? 致力推廣「尊嚴善終」的加護病房醫師陳秀丹,親身經歷無數個病...
榮總安寧病房電話 在 Dora 媽咪 Facebook 的精選貼文
❤️《93奇蹟,Dora給我們的生命禮物》~捐書《第十五站》彰化基督教醫院 兒七病房
🕑2018 8/2
一本書,架起Dora媽咪和彰基兒七病房之間“愛的橋樑”…..
愛會繼續….
彰基兒七病房和Dora媽咪之間的故事,也會繼續…..
*** ****
發生在2013年~有關Dora媽咪和彰基兒七病房之間 愛的故事…
『徐家水梨 』
那天在 Facebook 有封留言特別觸動我⋯⋯
Dora 媽咪:
我是彰化基督教醫院兒童癌症病房的護理人員,我們有個 國中男孩前不久被醫生宣判已是癌症末期。這孩子知道自己的 病況之後,很傷心,也很憤怒,不再跟任何人講話,也不再接 受任何人的安慰。
那天我拿著妳的書《93 奇蹟:Dora 給我們的生命禮物》 去看他,我說:「我知道你不願意跟我講話,但是,如果願意 的話,能不能把這本書看完?」沒想到,這孩子花了一整天把 書看完;第二天,奇蹟出現⋯⋯他開始推著輪椅到其他病房去 安慰和他一樣得了癌症的孩子。
後來,我在這位護理人員的協助下和這個男孩──家豪聯 繫上,也約定到醫院探望他。還記得那天一走進病房,就看到 家豪坐著輪椅和媽媽興奮的在護理站迎接我,神采奕奕的他, 完全看不出來,那時的他其實很不舒服。
之後,我們每天電話熱線,每次,我都會在電話中為他禱
告。�有一天,家豪說:「Dora 媽咪,每次都是妳為我禱告, 這次,我想為妳禱告。」沒想到這孩子生平第一次的禱告,竟讓我淚流滿面。
幾天之後,突然接到家豪媽媽的電話:「家豪已經被送回后里家中,他離去前最後一個心願,希望妳能為他演奏大提琴。」放下電話,二話不說,背起大提琴開車前往后里。
那天,家豪在大提琴聲中、在家人愛的陪伴中,嚥下了最
後一口氣⋯⋯ 家豪離去後,我仍和他的家人保持聯絡。
家豪爸媽在后里種水梨──「徐家水梨」,每年,他們都會把第一批收成的水梨寄到榮總給住院的癌症病童。
一封留言,架起了 93 兒癌病房和彰基兒癌病房之間愛的橋樑,更譜寫了一段愛的故事。
前陣子受邀到兒科醫學會演講,講座主持人之一就是彰基兒科醫院院長邱漢堯。演講結束,他邀請我到彰基為所有兒科 醫護人員演講有關「兒童安寧」的議題。
演講那天,看到許多熟悉的面孔,感覺好親切,好像回到另一個家。
演講中,特別提到家豪的故事,而家豪的主治醫師王醫師也在場。演講結束後,他告訴我另一個我不知道的感人故 事,而這故事和我有關⋯
王醫師說:「家豪在國中的時候病發,正值叛逆期,對我的態度總是愛理不理,甚至從來不正眼看我,讓我有點挫折。
說真的,在兒七病房很少有不喜歡我的孩子。
直到有一天到他的病房,當我一進門,家豪不但看著我,而且眼神中透著柔和。 那天,家豪講了許多話,不但謝謝我這幾年的照顧,也為之前的態度道歉,最後,他甚至送給我一個大大的擁抱⋯⋯這一切 的一切,讓我既感動又驚訝!
後來,才從護理人員口中得知, 原來家豪在前一天看了 Dora 媽咪寫的書。
我真的很驚訝,一 本書,竟然能帶給家豪如此深刻的改變。Dora 媽咪,謝謝妳!
(文章摘自Dora媽咪著作:愛與勇氣,生命無懼)
生命無懼關懷協會-Dora媽咪
榮總安寧病房電話 在 Dora 媽咪 Facebook 的精選貼文
❤️ 讓我照顧你,到生命的盡頭….
剛開始,道瑝只是偶而抱怨頭痛,慢慢的…隨著抱怨次數增加,我意識到情況不太對勁。
我是護理人員,經驗和直覺,讓我懷疑孩子是否有腦病變的問題?
於是,開始觀察孩子頭痛的部位和頻率…發覺他每次疼痛的部位都是在腦幹附近,而疼痛的頻率也逐漸增加。
最後,決定帶孩子北上榮總做徹底的檢查。儘管經由電腦斷層、核磁共振,仍無法正確判斷孩子是屬於何種腦病變?最終,醫生建議用切片的方式確診。
幾天之後,為道瑝做切片的醫生親自打電話告訴我診斷結果:「道瑝確診罹患惡性腦瘤,腫瘤長在腦幹上,這種類型的腦瘤沒有任何癒後可言。意思就是,這種腦瘤完全沒有治癒的希望。」
當下,直接問醫生:「我的孩子還剩多少時間?」
醫生回答:「半年..」
儘管如此,仍不願意放棄任何一絲絲希望。於是開始搜尋有關這類腦瘤的醫學文獻、報導,閱讀有關書籍、資料,並且因著多年的護理背景,跑遍全台各大醫院,請教有關醫師….甚至,把孩子的切片報告寄到美國、德國、加拿大、日本….等醫院。
我就好像即將溺死的人,希望臨死前能抓住任何一根浮木….
然而,所有的努力得到的回答都一樣,就是—死路一條….孩子完全沒有治癒的希望。
得知孩子存活機會渺茫,絕望的同時,也告訴自己要堅強、冷靜面對孩子即將離去的事實。孩子快死了,沒有時間讓自己陷在悲傷的情緒裡,不但如此,還必需為孩子即將面臨的“癌末歷程”做預備….
我是護理人員,照顧過很多病人,也希望能親自照顧自己的孩子。然而,“兒童安寧療護”不同於一般照護,我完全沒有這方面的經驗….於是,接下來的日子,積極參與許多有關安寧療護的課程,也閱讀了許多相關書籍、資料….這一切,只為了能給時日不多的道瑝,最好的照顧…
我希望孩子最後的生命,能快樂度過每一天,而不是關在小小的病房等死。確診之後,決定帶他到處遊山玩水,看盡世界的美好。醫生認同也支持我們的做法,為了延緩病情,醫生開了口服化藥,讓我們可以帶著走,這樣孩子就可以不用待在醫院打化療。
遊山玩水的第一站我們選擇了日本北海道。
道瑝很喜歡吃鮭魚生魚片,但是吃了口服化藥後,不但無法吃生魚片,還嘔吐不止….
如果化藥只是延緩病情,無法顧及生活品質,我寧願他有限的日子能擁有美好的生活品質。於是化藥和生魚片之間….最後,選擇了生魚片…..永遠忘不了,道瑝吃第一口生魚片時,高興得掉下眼淚….
“癌末”是一段“進程”,隨著腦瘤的長大、肆虐,孩子的身體會陸續出現頭痛、癲癇、講話困難、虛弱無力、視力減退、失去平衡感…..一些症狀。雖然道瑝只有七歲,但是對於他病情的進展,我必須據實以告。我是這世界上最愛他的媽媽,我甚至願意為他生、為他死,但是仍無法承受、代替他所有的病痛。“隱瞞“只會讓孩子活在恐懼中….
於是,我用一個七歲孩子懂得的語言告訴他:接下來可能會遇到的所有症狀,甚至和他談到“死亡”。 也告訴他:「你不要害怕,因為媽媽是專業的護理人員,媽媽會幫助你、陪伴你,並且給你最好的照顧...」
道瑝和弟弟很喜歡養鍬形蟲,鍬形蟲的生命期很短。在道瑝還沒生病前,每次他們養的鍬形蟲死掉時都會很難過。這時,我會藉這機會和他們談論有關「生命」、有關「生、死」….
我告訴他們:「鍬形蟲死掉會難過,是因為你們和牠有感情。可是,世上凡是有生命的萬物,都有「生命期」,不管生命或長、或短,最後都必須面對死亡。“人”也一樣,“死亡”是每個人終有一天都會、也都要面對的,既然是這樣,“死亡”就一點也不可怕,也不需要害怕死亡。」
曾經有一次帶道瑝上山,他突然搖下車窗,興奮地對著窗外用力大喊:「我是道瑝,我快要上天堂了!」…..是的,談開了,死亡就不再可怕!
隨著癌細胞一天一天擴散,道瑝的身體狀況也一天一天的惡化….我們必須開始使用嗎啡減輕他的疼痛….
那天,因為腦幹腫瘤的壓迫,導致他的呼吸經常暫停….意識到孩子所剩時間不多,趕緊聯絡遠在台南的爸爸,要他載兩筒氧氣到醫院….我們決定把孩子帶回台南的家!
道瑝曾經告訴我:「媽媽,我希望我離開的時候,爸爸、媽媽、弟弟、阿公、阿嬤…..都能陪在我的身邊,這樣,我就不會害怕…..」
於是,我們載著帶著呼吸器的兒子,一路飆車回到台南…..一進門,所有的親人都已經集合在家裡….
道瑝是個愛乾淨的孩子,我決定在他離去之前,為他洗個香噴噴的泡泡浴。在家人的合力下,我們把道瑝扛到四樓的浴缸。之後,我親自為兒子洗最後一次澡…..
洗完澡之後,我們抱道瑝到他的房間。沒多久,道瑝在所有親人愛的陪伴、圍繞中,嚥下了最後一口氣…..
* ******
如果,你沒有為「死亡」做好預備,你也就沒有為「活著」做準備!
2018年初,專程從台北開車到台南,親自聽道瑝媽媽娓娓道來:她和道瑝的故事…..過程中,有笑、有淚,更有無盡的思念….
因為一樣的經歷,感同身受道瑝媽媽這一路走來需要多大的勇氣,多深的愛!
媽媽說:道瑝離去之後,我看了妳寫的書。本來以為自己應該不會哭,沒想到看書的過程,眼淚不曾停過,最後索性拿了一條大毛巾擦眼淚。
妳的書帶給我許多安慰和提醒,也讓我的悲傷有了出口,為我帶來往前的動力!
謝謝妳寫下這兩本書,讓我知道,我並不孤單。也提醒我,接下來要如何完成道瑝留給我的使命?
就像Dora一樣,我深信,道瑝也是被上天揀選的孩子,他是帶著使命來到這世上的。道瑝短短七年的生命,讓我從他的身上學習到最珍貴的生命課程,他讓我重新審視生命的價值和意義!
接下來,我仍會回到護理的崗位。因為兒子,我立定心志,要將人生下半場奉獻在「兒童安寧療護」。
我要用照顧道瑝的經歷,照顧其他癌末的孩子…..
(道瑝於2017年1月16日凌晨5:00在家人的陪伴中,病逝於台南的家….)
*這篇文章,摘自『93奇蹟,Dora給我們的生命禮物』
生命無懼關懷協會-Dora媽咪
榮總安寧病房電話 在 早安健康 Youtube 的最佳貼文
《病人自主權利法》已於今年1月正式上路,面對死亡愈來愈多人有不同的反思。每段生命都有終點,但當面臨這一天時,你願意終日躺床上,無論有無意識、痛不痛苦,都要插著鼻胃管、氣切管、導尿管等醫療器材;強迫灌食、打針、抽痰...只求生命可以延長嗎?
致力推廣「尊嚴善終」的加護病房醫師陳秀丹,親身經歷無數個病床邊上演的真實故事,透過她臨床的第一線觀察告訴我們:「真正的愛,是給愛的人沒有煩惱;被愛的人沒有痛苦。」生命有極限、醫療也有極限,只有面對死亡,我們才能學會如何真正活著。
被截肢的阿嬤給我的省思
陳秀丹醫師分享,當她在台北榮總當總醫師時,遇過一個病人是一位阿嬤,送醫時因嚴重的敗血性休克,已意識不清。施予各式各樣的急救措施後,仍無法恢復意識,加上兩隻腳都已壞死,為了保命,最後鼠蹊部以下部位以及手指頭全都截肢。
當時因為阿嬤心律不整,陳秀丹醫師想替其做心電圖,卻突然發覺「阿嬤根本沒有雙腳及手指能夾心電圖的導線」,又想到這個被自己救回來的老人家,會是一個沒有雙腳、沒有手指頭,只有頭與軀幹的人;而當阿嬤呼吸器用到期限,將轉到呼吸照護病房時,她的兒子與陳秀丹醫師開玩笑說道:「醫師,我們沒有錢可以辦出院,我要去賣外幣才行。」
「到底我們救人是要把病人帶到什麼樣的境界?」陳秀丹醫師說,上述的案例給她很大的省思。當醫師把病人救回來,理論上應該要有生活品質;而若急救只是讓病人「痛苦、苟延殘喘」地活著,生活品質及尊嚴全部失去,她認為,這樣的醫療結果是失敗的。
陳秀丹醫師提及,英國醫學會對醫療的目的有一個定義:「醫療的目的是要增進病人的健康,或是減少傷害。」一旦無法達到如此的目標,治療的正當性即消失,此時若撤除或不給予維生醫療,是既不違法、也不會違背倫理原則。
「醫療的本質是行善,」陳秀丹醫師進一步說,當給病人的是無止盡的痛苦時,此時的醫療就成了一種「惡」。
病床上的你,希望如何被對待?
陳秀丹醫師坦承,很多人平常沒有好好孝順父母,等到雙親身體出狀況,他們無法面對父母即將往生的事實,希望可以有多一點的時間,彌補過去的失責,所以要求醫師搶救到底。
此外,還有一些其他理由,包括為了維持父母還在的假象;為了領取退休金、高額保險金的私心;害怕他人指責不孝等錯誤觀念,都讓這些家屬要求醫師無論如何都要急救,不願意放手。陳秀丹醫師透露,上述都是真實案例。
「真正的孝順是平常就要做的事,」陳秀丹醫師強調,父母親還能說話、走路,子女就應該多陪伴;有空時給父母打個電話、陪他們看看電視、聊聊天,而不是整天當低頭族滑手機,這些都是能做得到的。
「真正的愛,是給愛的人沒有煩惱;被愛的人沒有痛苦。」陳秀丹醫師指出,人要將心比心,作為子女、親屬的我們應該要思考的是:假如今天躺在床上的人是我自己,我希望被怎樣對待?
到那一天,我不要被插鼻胃管
「如果有一天她老到、病到不能吃,死亡就是無法避免時,我不要被插鼻胃管,也不要被打點滴;如果心跳停了,我也不要做心臟按壓術。」
陳秀丹醫師說明,台灣有《安寧緩和醫療條例》,可以保障國人生命末期不要受苦;也有《病人自主權利法》讓國人遇到五種情境時,能選擇有尊嚴地自然老化。
《病人自主權利法》5大可終止或撤除急救的適用對象:
末期病人
處於不可逆轉之昏迷狀況
永久植物人狀態
極重度失智
病人疾病狀況痛苦難以忍受、疾病無法治癒,且依當時醫療水準無其他合適解決方法者
「你千萬不要以為你的兒子很孝順你,他就會完全聽你的。」陳秀丹醫師連忙說了好幾聲「不」,她表示,很多孩子在父母親面臨緊急關頭時容易失去理智,可能旁人的一句「唉呀,你怎麼沒有急救?」就會讓他們內心動搖。
陳秀丹醫師呼籲,每個人都該好好重視自己的善終權,平時就應跟家人談論生命無常之事,以及因應對策。透過預立醫療、照護、諮商等方式,簽署預立醫療指示,及早為未來的善終準備。
不只手要寫,嘴巴也要說,能讓周遭的人都知道,未來你的家人也就比較沒有壓力。」除了預立醫療指示外,陳秀丹醫師說,更應「廣為宣傳」,包括孩子、親友在內都應讓他們知道自己的主張。到真正發生狀況時,就能讓這群了解自己意願的親友團,當自己「善終後援會」的成員。
「善待你周圍的人,就好像他明天即將離你遠去。」陳秀丹醫師如此總結道。
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