＜生命中的陽光＞
他是一位平凡的父親，也是一位不平凡的倡議者，他將苦難轉化為生命的火炬，照亮了死蔭的山谷。他用一生所學，致力於捍衛罕見疾病患者的權益，讓那些諸根不具的，無醫無藥的，皆得以無諸疾苦。他就是罕見疾病的守護者──曾敏傑教授。
【罕見疾病的守護者─曾敏傑教授】（上篇）
受訪者：曾敏傑／財團法人罕見疾病基金會共同創辦人、執行長、董事長／國立臺北大學社會工作系教授
他的誕生，是全世界的禮物
曾敏傑教授有著人人稱羨的高學歷，從經濟學、中山學術到社會學，跨足多種研究領域。擁有雙碩士、雙博士的他，本來可以過上一個平平穩穩的學者生涯，然而，上天卻給了他與眾不同的使命。
兒子的出生，是生命中一個獨特的禮物。那時曾敏傑在美國威斯康辛大學攻讀博士，孩子出生，夫妻倆正籠罩在初獲麟兒的喜悅裡，卻在孩子滿三個月回臺灣時，被馬偕醫院林炫沛醫師檢查出罹患了「罕見疾病」。當時全世界罹患此病的，只有26件個案，其中，一半的病童已經離世，而尚存活於世的，也都受到了嚴重的腦損傷。「還好我們發現得早！」為了治療與照顧兒子，曾敏傑開啟了認識罕見疾病之路。
罕見疾病之路
罕見疾病因為個案稀少，所以學術上、臨床上都很少有相關的研究。沒有市場，就意味著沒有人願意投入資金，去開發這些藥物，當然也就沒有藥商製藥。這使得病友們一直以來面臨「孤兒藥」的困境──醫療費用高昂，又難以取得適用的藥品。
曾敏傑曾為此親赴健保局，希望政府能為罕見疾病提撥經費，但無奈沒有一個申請經費的名目，只得無功而返。「個人對社會的影響力太薄弱，必須要用組織的方式，才有辦法提出倡議！」於是，他與病友家長陳莉茵共同創立了「罕見疾病基金會」，將多年來從學術研究上所受到的專業訓練，運用在推動倡議與醫療制度改革上，使罕見疾病能夠被大眾所認識與重視，也讓病童們能夠獲得早期發現，早期治療的機會。經過多年來的努力，基金會集全民之力，成功推動了「罕見疾病防治及藥物法」，募資為高危險族群進行免費篩檢，避免偏鄉醫療資源的匱乏，再度複製罕見疾病的遺憾。
曾敏傑是個細膩的人，很多人問他，為什麼不再生一個健康的孩子呢？但顧慮罕病患者家庭中，父母忙於照顧病童，常常忽略了健康孩子的陪伴需求。所以，為了專心愛孩子，他決定只生一胎，即使這是一場賭注，有著極大的風險，但他願意用自己的專業知識與能力，去護衛孩子的健康。他常跟兒子說「你要好好地活著，因為你是別人的燈塔，只要你還健康，後面患上同樣疾病的孩子，就會感到有希望！」
為了確保兒子的飲食安全，他找遍國內外醫療資訊，翻譯外語期刊，內容的專業度，連林炫沛醫師都讚賞！也促使與臺北榮總營養室章樂綺主任的合作，編製了六本飲食手冊，提供病友家庭使用。曾敏傑說「上天給你挑戰一定是有原因的，因為這其中，有你的使命！」每當兒子發病時，他看到的不只是病痛所帶來的苦難，而是自己還能為罕見疾病的患者做些什麼？對曾敏傑而言，身體的疾病是罕見的，但心裡的愛，是普世的。
（未完待續）
#生命中的陽光
#曾敏傑教授
詳全文：
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榮總健康檢查費用 在 Re: [問題] 有人在榮總做過健康檢查的嗎？ - 看板BigPeitou 的必吃
※ 引述《busgoer (巴士狗兒)》之銘言：
: 最近收到大學入學資料
: 裡面有一張健檢卡，要去公立醫院或教學醫院健檢
: 想上來問一下榮總的健檢是當天看報告嗎？
: (因為我那在某私立醫院工作的老爸說一次就可以搞定)
如果要到榮總做體檢，那一張"健檢卡"要帶到醫院
這樣才知道你要做什麼
因為每個學校要檢驗的項目不一樣
如果你不帶來，沒人知道貴校要你檢查什麼
有的什麼都不用，只要身高體重、血壓、視力、聽力、色盲，和理學檢查
這樣費用是→→掛號100+診療費213┼體檢表110<要請醫師批表>＝４２３
^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^
喔~你要問為什麼這麼貴，因為榮總屬於醫學中心，健保計費就是這樣算
關於體檢表110元的部份，說明一下
因為體檢表最後會蓋關防<榮總大印>，是屬於診斷書的部份
而健保同樣是不給付體檢表或診斷書的費用
如果您要一份體檢表就是 110
第二份以上，多一份多 80 <有人可能有額外需求>
一般來說都是要一份表格，如果您需要多加，請先問清楚，在做的時候就要先說
最好不要等到拿到體檢表時才說，:"啊..我要多一份"
如果要自行影印，也必須要對方承認影印的才行
希望這部份的敘述會讓 大家對於 "為何榮總體檢特別貴" 的這種疑問
有一個完整的回答
賤保的定義是針對"已有症狀，已有疾病"的做付費
對於所謂的"健康檢查"這是屬於預防保健的一部份
所以賤保是不給付健康檢查
除了40歲以上~64歲 每三年可用賤保做一次"成人健康檢查"<只有抽血驗尿>
65歲以上 每一年可 做一次"成人健康檢查"<同上，沒X光超音波等>
只做成人健檢，就是花掛號費一百元，但需去兩次
第一次空腹抽血驗尿交一百元，第二次回診看報告┼理學檢查，不用付費
所以才會有人做健康檢查花了上萬元，因為賤保不付費..
他覺得是你自己要做的，基於使用者付費 <雖然大家會說每個月都繳保費，會很不爽
但是..拍謝，賤保的意思，就是每個人"強制投保"，你想退賤保都不行
回歸到原po問的
先看看「你們學校or公司要求」的健檢是什麼?
很多人搞不清楚這句話，是看對方要求做什麼
而不是看"醫院"要給你檢查什麼
既然是自費，是你決定要做什麼來做收費
要問清楚對方，像是最基本的，那什麼是最基本的??
確定只有身高體重、視力、聽力色盲，理學等嗎?
如果要抽血，要抽什麼血???
血的檢驗項目有上百種，不講也不知道要抽什麼，講的越清楚越好
故如果貴校有發所謂的健檢卡是最好的
因為有些人會說，學校說："來了就知道了，說做體檢就知道要驗什麼了....@$!@!
就拍謝，啊就是不知道啊..
入學的可能就還好，如果是工作需要，如果驗錯或少驗，可能還會要求再重做或追加
假設你是做最基本的，沒有其它檢驗項目，只有一般理學的
"原則上"當天應該可拿到表
如果嫌貴，也可以去外面做，這種最陽春的，連衛生所都有
而且衛生所是公立的，學校不可能不收
如果要抽血或驗尿或驗便便<這個可能在餐飲行業或舊式公務人員體檢表會有>
或照X光等，這樣體檢表就要 7天~~~10天 才能拿到
為什麼要這麼久呢?
因為榮總病人很多，照X光的，一天幾百個都有，要等放射線部醫師打報告
要幾天的時間，榮總並沒有專門為體檢做快速的檢驗
而如果要抽血，有的生化的會比較快，有的免疫或核醫方面的血 7天出報告是正常的
所以可以先詢問學校要做什麼，等了解之後再來做 會較節省時間
以免不清楚要做什麼一直問來問去的
拿報告的時間和方法，以及最重要的價錢
會先說清楚，確定要做再做
拜託請不要做了一堆，醫生也看完之後，要去繳錢了，才說不想做了
這樣會浪費您寶貴的時間
價錢方面，除了最基本的 ４２３ 之外
★注意（４２３指的是指做理學檢查，沒做任可檢驗項目 ）
如要「抄表」或以「診斷書」方式呈現體檢報告，則另當別論
其它的就是看你要做什麼，再往上加，每做一樣就花一個單項的錢
很多人都是在外面診所看病習慣都只要花150~200
第一次用自費做健檢會嚇到
但其實我猜學校也不會要你做太多複雜的檢驗
可是也有可能到千元以上
因為其實也些檢驗項目 單項要二、三百元的..
這些健保局都有明文的點數和計價
醫院方面是不可能多收的，尤其榮總是公立的，他貴是貴在他基本的診療費和掛號
不過這些錢也不是醫生和護士賺走的..，多做些體檢，薪水也沒變多
補充一點，很多人打電話來，只是為了要比較價錢，看哪家體檢比較便宜
這當然是可以問的啦，但是有時候電話中講不清楚檢驗項目
而價錢是要看醫生選電腦後計算的
無法在電話中說明白總共的摳摳，因為體檢實在很繁瑣
而且，在現場有時等待要做體檢的人很多
如果電話很多要回答，可能不是能讓您很滿意
有做過體檢的人可能知道我在說什麼
就是醫生護士要做現場的人做體檢，又要一直不停的接電話
會有服務不好的感覺..
再額外說一點
拜託請不要來"門診體檢"說:"我要做那個五百元，一千元的體檢"
原則上，這裡都是依個人需要，依檢驗項目分項計費，沒有"多少元"包辦到好的
如果您有朋友在外面有多少錢辦到好
那也不見得這裡就是多少錢，因為每家醫院收費不太一樣 <上文有說到>
: 還是第一次去先領一堆單子，計價檢查後，再掛號看報告？
請先"掛號"請掛"體檢門診"，可以網路、電話、現場掛都可
一到五上下午 ，星期六上午半天
如果從來沒來過榮總，請先到"現場掛號"填寫資料，以建立您的病歷
假設你是初診，有網路掛號，還是煩請到一樓掛號櫃檯報告填寫資料
因為沒有病歷號，網路掛號的程序並未完成
來門診後，拿出貴校的體檢單<如果沒有> 就說清楚要做的內容
醫院也有表格可以填寫
知道要做什麼，可以接受價錢之後，量身高體重等等 接著看醫生
再去計價，做檢查，7天~10天後拿報告
: 檢驗費有健保嗎？
上面有回答，並無賤保給付
: 因為我去年在別科做抽血跟超音波有，這種純健檢不曉得有沒有？
抽血有，超音波看項目，可能有可能沒有，
因為榮總體檢分兩個
一個是一門診三樓的門診體檢，一個是中正樓十五樓的"健檢中心"
基本的公司要的，學校要的，門診"應該都有"<有例外，有些出國要的，特殊的沒有>
附加說明，如果要在榮總門診排做超音波檢查
很有可能不是當天能做檢查
因為一天門診量很大，要做檢查的人很多，可能都排到明天或後天以後才檢查
<我知道很麻煩，可是要檢查的人很多也沒辦法...大家也都嘛想一天做完全部>>
所以開單之後，要看電腦印出來的時間決定
注意，是要看"印出機印出來的時間"
如果還沒確定列印出來之前，問醫生問護士，大家都說不知道
不是不回答..，而是真的不知道喔
很多人不知道原因，都會很火大，
覺得醫生護士幹嘛故意不說已經排到什麼時候了
事實上，是必須要等電腦確定列印之後，由電腦自動依序安排時間
列印出現在可以檢查的時間
如果電腦上面的時間，您不方便的話
都可以去櫃檯現場更改，或是打電話改時間
如果檢查不是當日能做，而您又真的想要當天檢查的話..
必須要現場沒人檢查，可以排的上再說，<不過通常得等看有沒機會>
或許您住外地，不克再來第二次
例如金門、澎湖、綠島、花東等等....
而十五樓的健檢中心，是做更詳細的，如胃鏡、大腸鏡...等等進一步的侵入性檢查
有半日、一日、兩日健檢...端看個人所需，不過那裡也會有組套選擇
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※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc)
◆ From: 123.240.242.116
價錢部份，我有做修正，我想這次應該沒記錯，
<謝謝busgoer提醒診療費是213，我才想起要加體檢表110的部份>
另外再回答一下，心電圖150元，胸部X光200元
另""抽血""請務必說明是"抽什麼種的血"
有CBC、VDRL、HIV、ALT、AST、CHOL TG HBsAg Anti-HBS...上百種
我上面有說了，如果不說要抽什麼血，是無法幫你計算費用的
因考慮到不只是入學需要做體檢，找工作也需要做體檢
於是又多補充了一點點，希望大家不要覺得太囉嗦了. XD
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