【媽咪心事聊聊天】
我們常覺得雙手拿東西是輕而易舉的事,有了雙腿跑跑跳跳是很自然的事,但有些人卻是光想拿就需要花很大的力氣去執行,有些人想踏出一小步卻是別人很簡單的一大步啊!曾經讓我很感動的兩位人物-鄭豐喜、謝坤山,他們的故事分別都有被拍成電視劇,在過往保守的年代裡,身體有殘缺很容易被遺棄,他們能用毅力去對抗所有不公平的待遇,那樣的殘而不廢精神很佩服他們。
這次想跟大家分享一位很可愛的荳荳,她是一位四歲的小女孩,出生就罹患罕病「努南氏症」,左手異常、外觀有蹼狀頸、眼瞼下垂,還有先天性心臟病,所以出生後就進行多次手術,一直做早療復健到現在不放棄,這多虧了荳荳的父母,可以不畏懼旁人眼光拉拔孩子長大,陪伴著她成長。
荳荳媽告訴我,照顧荳荳最辛苦的是嬰兒時期,因為荳荳媽是全母乳親餵,但荳荳卻是少量多餐,每隔1~2小時就需要喝奶,即便睡眠不足下還是想讓女兒喝的健康,但荳荳的狀況仍然不好,連小兒科醫生都很擔心,因為女兒的體重一直沒有辦法成長,後來過一陣子女兒有吸收了,荳荳媽與醫生才放心,但長大後吃飯也是讓荳荳媽很頭痛,因為女兒的食量小到正餐前只要吃一片餅乾,正餐就只能吃一兩口飯就飽了,荳荳媽想了非常多辦法給女兒補充營養,她笑說不知是否誤打誤撞?現在女兒終於可以吃一碗飯了。
我問荳荳媽,女兒最大的優點是什麼?荳荳媽說,女兒是可以講理的孩子,所以不會有一般孩子歡起來不罷休的狀況,因為她會去分析情勢,對她不利就不會繼續堅持,所以個性上是非常溫和的孩子,就是名符其實的小天使喔!
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在小站裡一直不分何種特殊兒,因為我認為不同的慢飛孩子都是最棒的!沒有分彼此,只有互相取暖,有了更多正面能量,慢飛家長也能不孤單,有了笑容才能更樂觀面對慢飛孩子,這樣孩子也會更進步快樂成長。
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#第123篇
#一起認識罕病努南氏症
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#瞭解也是一種互動的幫助開始
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【媽咪心事聊聊天】
來自重慶的葉子媽媽,偶然聊起孩子的矯正鞋而開啟話匣子,不知不覺也熟識二年了,雖然每次我們總是來匆匆去匆匆,但短暫的聊天都能解苦悶。
葉子說當初懷孕君君五個月就發現唇顎裂,等君君生下來四個月就手術矯正,原以為孩子可以快樂成長,想不到一歲左右打預防針被告知孩子張力不足,骨頭軟無法站立,就像Kasper 一樣查不出原因,卻有低張發展遲緩現象。
努力開始積極帶孩子上早療,孩子卻要領身心手冊,葉子難過不已覺得孩子怎麼會傻傻的呢?一開始傷心拒絕申請,後來了解手冊是可以幫助孩子,加上家人也全力支持,慢慢的葉子釋懷,一年後幫君君申請了手冊。
以前看著葉子騎腳踏車載著君君跑早療實在辛苦,膝蓋及腰都酸痛了,去年葉子學會騎摩托車可以跑更遠方便許多,如今君君4歲多了,目前念中班,除了一邊上學也一邊上早療,雖然有進步,但葉子仍期許孩子的人際關係可以更好,能交到許多好同學疼愛君君,在體力上也能更好、跳得更高、更遠。
這麼多年下來,除了幫助孩子的心不變外,如今自己特製辣椒網賣,慢慢轉移難過讓自己樂觀起來,喜愛吃辣的朋友可以向葉子購買喔!最後很謝謝葉子媽媽樂於分享君君的故事,我也真心期盼更多勇敢慢飛家長站出來分享喔!
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#第121篇
#謝謝葉子媽媽的分享
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#瞭解也是一種互動的幫助開始
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