🤗🤗【理解肯納者 多些支持、少些霸凌】🙏🙏
在我去年12月底剛就任議員,第一個拜訪的社福機構就是黎明教養院,當時就知道黎明正在籌辦照護「成人肯納」的空間。7月6日上週六早上雖然行程滿檔,但還是趕去壽豐,參加花蓮黎明喜樂園的動土感恩禮拜。🎉👷♀️
1943年,美國的肯納(Leo Kanner)醫師首度為缺乏社會溝通能力等發展障礙徵狀的自閉症(Autism)族群命名,從醫學的角度指認出他們因不明原因造成腦部功能異常,而有廣泛性發展遲緩或有重複性的行為。後來因為這名詞容易讓人誤以為他們可自行走出封閉,為了去除標籤、刻板印象,越來越多人稱自閉症患者為「肯納者」,或視自閉是一種特質,有與眾不同的感受方式。🙃🙃
許多不了解的人誤以為自閉症就是安靜、不看人、不講話、怪異、沒禮貌、神經質,事實上,並非那麼簡單就能定義。肯納者從外觀上看來和一般人無異,差別在3歲以前就明顯出現對光或聲音等外界刺激的反應過度敏感或遲鈍,可能著迷於開關門、旋轉物品等重複行為,經常迴避和人進行眼神接觸或互動,詞彙貧乏或像鸚鵡一樣模仿人說話,有些亦具備過動或情緒障礙、智能障礙等症狀,同時依認知能力、社交技巧、語言溝通的能力,有程度上的差別。😶😶
隨著家長意識的提升及醫學診斷的進步,有越來越多的肯納者能被及早發現。在台灣1000人就有1人確診為肯納者,透過教育、教養等早期療育改善日常生活功能,發展出相當程度的社會生活能力;但有更多肯納者到了成年期仍無法自理生活、就學或就業,衍伸出後續的長期照護需求,對家庭與社會都是一大考驗。😥😥
很高興花蓮即將有專門提供成人肯納者長期照護的機構出現,以下整理一些相關資料、書籍,希望讓家長能對幼兒發展有更多覺察,善待自己與孩子;更期待一般大眾對肯納者有更多理解,減少歧視與霸凌。期待有更多人如同《善意之書》(小貓流文化)作者班奈黛特‧羅素寫的:「不要低估善意。善良不是弱點,堅強的人才有餘力行善,行善的人必須學會愛與原諒,看見自己與他人的好。」。❤️❤️
✅參考資料:
黎明喜樂園
https://happyfarm-newdawn.weebly.com/
照護「成人肯納」 花蓮黎明喜樂園動土
https://news.ltn.com.tw/news/life/paper/1301544
【專業服務】奇妙的事發生--認識自閉症Autism 動畫
https://www.youtube.com/watch?v=bPfB5vkl1pM
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https://www.youtube.com/watch?v=BnzhHwqsMbQ
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https://www.youtube.com/watch?v=rjZmNtRWagQ
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《弟弟的世界》(巴巴文化)
《亞斯的國王新衣》(巴巴文化)
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教養院定義 在 陳信諭 醫師 Facebook 的最佳貼文
高雄人或多或少都聽過龍發堂,
到底這個宗教機構怎麼來的?
看完之後,才驚覺背後勢力還蠻龐大的呀
#打狗故事第二集
#超長文慎入
【把你送去龍發堂】😱
-台灣精神醫療史上一個難以分類的篇章
文/ 陳信諭 醫師
從去年底龍發堂爆發結核病等群聚感染開始,龍發堂的存廢再度被提上檯面討論。在堂眾被陸續移出,以及司法單位陸續展開調查堂眾「非自然死亡原因」之際,龍發堂突然於2018年1月3日宣布全面暫停精障照顧,希望政府加速安置332名堂眾(雖然3天後堂方就反悔改口)。這樣的「反撲」,也讓衛生主管機關戒慎恐懼,地方中央已展開緊急應變。
「把你送去龍發堂」是筆者年幼時,有些長輩恐嚇不聽教訓小孩的話語。而「龍發堂跑出來的」,則是國小學童用來「互相霸凌」之語。
到底這個充滿著神秘色彩、令人畏懼的地方,到底為什麼成為精神疾病患者收容機構的代名詞?
■ 從草寮到全台最大民間精神病患安置處
龍發堂官方版本的創立史,帶著點鄉野傳奇的色彩。創堂住持釋開豐俗名李焜泰,僅國小畢業,原在祖先留下路竹農地上務農養豬。
但1971年,李焜泰40歲時,不知為何佛性頓開,便在農地上搭起草寮修行佛法。有位友人之子是精神病患,想拜他為師,但這個案連大小便都無法自理,這時,已是釋開豐的住持,用草繩將兩人綁在一起,「為他講解道理,教他如何做人,並領他從事些簡單的勞動工作。」根據官方說法,僅僅幾天,這位弟子就變得非常配合,脫胎換骨。口耳相傳後,他所創的小佛堂龍發堂不斷有病人家屬將病人帶來託付,堂史記載「出於同情和憐憫,大師又只好把他們收容下來照顧。」
不久之後,龍發堂就發展成數百多人規模的病患收容所,還有養殖場、製衣場等,雖然堂方強調「自由活動、不強調藥物、重視社會功能訓練」。但最為人知的管理方式,恐怕還是釋開豐發明的「感情鍊」。堂方讓功能好的病人和自我照顧能力差的病人腰際繫在一起,互相照顧,但不僅引起爭議,還曾經發生過暴力攻擊事件,讓堂眾暴露在風險中。
1982年,大學畢業的釋心賢拜釋開豐為師出家,並主管龍發堂行政事務和對外發言,讓龍發堂逐漸朝組織化發展,收容的病患曾逾千人,至近年也維持在六百人左右。
民間普遍傳聞,不堪長期照顧患者負荷的家屬,只要付出1~200萬「功德金」,龍發堂就會照顧患者終生,但家屬若中途要帶走患者,堂方卻以這是捐獻為由拒絕返還。雖然堂方多次公開否認「買斷」等說法,表示是採「隨喜捐獻」,但平日刻意管制不公開的「居住區」、獨特的照顧模式、龐大的堂眾群體,加上宗教色彩,也讓龍發堂爭議越來越多。
■ 存在的就是合理的?
龍發堂出現時,台灣精神醫療到底是怎麼樣的呢?
1970當時,省立高雄療養院成立不到十年,仍是四合院的建築,主治醫師編制只有四人。台北市立療養院才成立一年,剛開辦60床的住院病床。台灣兩大城市都如此,可見精神醫療設施仍相當貧乏。
和歐美相比,台灣精神醫療的起步相當慢,再加上社會的恐懼與污名化,對精神醫學知識與制度的引進,也遠遜於其他醫學學科。
現在西方醫學的引進始於傳教士時代,但精神醫學的引進則要回溯到日治時代,1918年台灣第一所精神病院台北仁濟院成立,1934年第一所公立精神病院養神院在松山成立(後來的錫口療養院,1970年代遷移到桃園成為桃園療養院),當時尚無抗精神病藥物,也沒有足夠接受精神醫學乃至各類心理治療訓練之醫事人員,這些醫院較多以「人道安置」為主。就算1936年殖民政府公佈「精神病監法及精神病院法」,其中社會管束的意義都比較大。
這或許會讓人想到法國哲學家傅柯所研究的《古典時代瘋狂史》中的大禁錮時代;傅柯在書中提到,關禁閉是十七世紀才全新創造的制度,是作為一種經濟和防範措施,將「貧困」、「沒有工作能力」、「無法融入群體的人」隔離。
古典時代的人們從社會角度來認識瘋癲,選擇了放逐,理智獲得了勝利。
相對於傅柯筆下的法國,國家主導的衛生服務在台灣要等日本殖民時期才出現。而從前現代時期一直到現代化開始,台灣人普遍仍以宗教解釋瘋癲之原因,現代國家治理的角色被家庭、社會互助和宗教團體所取代。許多患者被家屬禁錮,或由廟宇等組織收容。
日本殖民政府未竟的現代化治理機器,戰後,由中國殖民政權完成。在日治時期之末,臺北帝大已經成立神經精神科,開始引進「理性的力量」,嘗試將精神病「醫學化」。然而,戰後初期整體的公衛政策,「社會角度」仍重於「醫學角度」。
1957年,第一家大型精神病院玉里榮民醫院成立,而後西部許多找不到去處病患被送到玉里收容,除了一般熟知的慢性精神病患者,尚包含了「政治不正確的反動者」在內,人數多達5000人以上。這些病患除了不用繳納費用,更可領有少許零用金,會由工作人員帶領「購物大隊」到鎮上消費,接觸社會。
當然,除了購物大隊外,投票也是集體出動。據媒體報導,玉里醫院中為了訓練精神病患投票,曾在病房內貼出選舉公報,並反覆使用「行為制約」、「社會模擬」等模式訓練患者。玉里榮民醫院院內過去甚至曾經成立中國國民黨黃復興黨部支部,因而特定政黨得票率,居然比眷村還要高。
二戰後數十年間,在中央政府的衛生主管單位,竟也沒有心理健康專責部門或預算。公衛學者陳瑞容和八里療養院的彭英傑便提到:
「1980年以前,精神醫療是完全歸屬於社會救助,其實只是救助病患、容病患、補助病患生活照顧,解決社會的問題而已,負責的單位是內政部、社會處、社會局等,在1980年以後才由衛生署主導,將精神醫療當作醫療來看。」
這樣的情況,當時的精神醫療從業人員也更有深刻感受。1980年代初期,台北市立療養院的葉英堃院長和陳永興醫師申請研考會經費進行了全國八十間精神醫療設施和人力調查,結果讓陳永興永難忘懷,他寫道:
「這個研究做完後,對我產生很大的衝擊,我覺得市療簡直像天堂一樣,沒有走出去根本不知人間和地獄的長相,我們在教學醫院內每天穿得整潔亮麗,早上看門診,中午就是讀書會、討論會,下午看住院病人,大家忙著準備寫報告升等、升主任、做教授,差不多都是過著這種生活。幾乎每家醫學院的學生都走同樣的路,根本不知道我們每天所看到的病人,是全台灣運氣最好的病人,當時會將病患送到醫學中心住院、看門診的,不是家庭教育程度高,就是家庭經濟很好的,那時候還沒有健保,能送來這裡的都是家庭經濟能負擔得起的人。我們繞了台灣一圈才知道,全台灣的天堂真的沒幾間,八十間精神科院所,真正好的才五、六間,剩下的都是長期收容的院所,不見天日、黑暗淒慘的地方很多。沒實地見識過的人,完全不會知道世間有多黑暗。 」
當我們往回推到1970年代,一般精神病患的處境和家屬的負擔可想而知。在龍發堂病人家屬的訪談紀錄中,便可以見到,許多家屬並非否認現代精神醫學,也並不相信龍發堂的宗教神威,但在長期求醫與進出各類機構的過程中,弄得精疲力盡,最後才找上龍發堂。
甚至連經過台灣一流精神醫學訓練的醫師,也認為:對於無法取得現代醫療資源的精神病患及其家屬而言,龍發堂提供一個比起醫療機構更容易負擔、更妥適的居住空間。寫下這樣話語的,正是第一位進入龍發堂調查的精神科醫師。
■ 現代社會與精神醫學視角下的龍發堂
1982年,台大訓練出身,剛到高醫不久的文榮光醫師,獲得堂方同意帶隊進入龍發堂調查,並在國科會的支持下展開這個台灣特有的醫療行為與民間信仰,以及精神醫療體制的研究。文醫師雖以現代醫學的角度切入,但對於龍發堂的存在的社會功能,仍抱持開放心胸看待其角色。
他也認為,雖然龍發堂所採用的民俗療法,療效上當然比不上現代化的精神醫療院所。不過:
「該堂卻遠勝部分私人收容性的機構。因為龍發堂不會把病人當作呆人擺在像倉庫一樣狹小的空間內置之不理,或以類似人間地獄、惡魔島等不人道的待遇相待(聯合報,1984.05.01) 」
此外,龍發堂採用的民俗療法也並非完全無效:
「在龍發堂,鐘聲就等於住持開豐,鐘聲的權威已凌駕一切,患者因而有『制約』行為。…在現代精神醫療中有職能治療,即教一些手藝,讓病人由工作中得到安寧及訓練專心......養豬、養雞、成衣加工完全符合職能治療的原則(聯合報,1984.04.09)」
雖然龍發堂做出一些努力,但文榮光醫師也同時指出,有6成堂眾皮膚有異狀、4成內科理學檢查異常、3成神經學檢查異常,另有相當高比例堂眾死於感染,這些都是在醫學協助下可以避免的。換言之,堂方若沒有讓堂眾接觸到充分的醫療資源,當然有其責任。
文榮光醫師的研究引起了社會注意,而其他專業人員,例如東海大學社工系教授趙庸生也曾帶領學生前往參觀。龍發堂利用禁錮方式的管理也隨著曝光率爭加引發爭議。尤其在1984年更發生一起備受注目事件:有病患戴手銬逃出,周邊居民以為是逃犯報警,警方出動霹靂小組圍捕,引起廣泛關注和再次的輿論抨擊。
龍發堂爭議,加上多起精神病患社會案件,也促使政府加速研擬「精神衛生法」。同時,也加速發展精神醫療體系以及擴建精神醫療設施,在制度方面,1986年推動精神醫療網、隔年精神醫學會與神經科分割、1989年開始精神專科醫師考試認證制度化。硬體方面,推動大型療養院新設和擴建,例如省立桃療八里分院(現八里療養院)、設立500床的嘉南療養院、玉里榮民醫院整建、省立玉里醫院設精神科1200床(現衛福部玉里醫院溪口復健園區)、北市療(現北市聯醫松德院區)復健醫療大樓、凱旋醫院綜合大樓等,合計總經費達32億元,並陸續於1990年代至2000年代初完工啟用。
■ 「宣告非法」之下的政治角力
當然,對於精神衛生法的立法,龍發堂大力反對。1989年時,支持精神衛生法立法的高縣立委黃河清,因反對龍發堂合法化,釋開豐便率領病患組成的樂隊,前往黃河清服務處吹奏「西所米」等出殯音樂。不料黃河清數週後居然後在沐浴時死亡,不但民間繪聲繪影,釋開豐還公開表示,黃河清的過世,是因為「連神明都看不過去。」。而另一位支持精神衛生法的醫師立委洪奇昌,也曾被兩百多名龍發堂家屬包圍服務處抗議。
相形之下,當時自封「民主戰艦」,作風爭議的朱高正,卻在立法院發言相挺龍發堂。由於精神衛生法草案29條規定,精神醫療機構非為醫療、復健之目的或防範緊急暴力意外事件,不得拘禁病人。朱高正就表示:
「是否於本條定一些客觀標準,在施行細則中明定,在我們尚未有足夠的精神病院、精神醫師之前,對這些機構是否做一妥善處理,以免造成社會問題。」
而路竹本地出身的立委 #王金平 則表示:
「有許多龍發堂病患家屬曾來本院請願,.......大家聽了家屬的陳述後,認為很有道理,同時希望能再了解,類似龍發堂等精神收容機構後,再審本法。因為大家認為,龍發堂的存在有其功能......在政府沒有能力照顧這些病人之前,對類似龍發堂的機構亦必需慎重妥善處理。」
但不論是龍發堂家屬團體,或是反對立委,均未能影響立法內容,另一方面,康復之友協會等對立法持正面態度的團體和其他病友、家屬,其意見以及復健需求等面向,也沒有在立法過程中充分凸顯。因此亦有學者批評為「國家官僚獨大,缺乏市民參與」的精神衛生法。而從配套建設脈絡來看,1980年代末的精神衛生改革,更多的是重視社會安全,而較少社區化復健醫療的投資。因而在歐美以去機構化與社區醫療為主流已積極發展多年時,台灣則仍持續進行醫院急慢性床數擴增。
而對現代精神醫學持懷疑態度者,更援引龍發堂為例。如中時記者劉揮斌於1990年一篇名為<回首來時路,龍發堂為何能存在二十年>的文章中,便寫道:
「現實上,藥物治療對嚴重精神病患完全無效,這也是龍發堂能夠受到病患家屬支持及存在二十年的原因,但醫界卻拒絕省思,以事實成就來證明他們的理論,反而要借助賦予本身的權源,透過刑法的力量來肯定自我,這種勝利未必光榮。」
不過,朱高正協助龍發堂「走向國際」,幫助龍發堂大樂隊、宋江陣到東南亞、中國等國演出,以及牽線讓釋開豐到中國推廣龍發堂療法等服務。也讓龍發堂倍感窩心,甚至成為朱高正的超級助選員。而堂眾與家屬的票源,也成為各級選舉的一大票倉。
而在1990年底立法院三讀通過「精神衛生法」後,龍發堂存廢引發各界激烈爭論,在家屬說明會中,釋心賢便指出:
「精神衛生法草案經總統公佈實施後,不但是龍發堂,連所有病患家屬,一個都跑不掉,如果未依法送醫治療,都要罰款;因而致死,還要判徒刑,對家屬而言,可說是沒完沒了。」
釋開豐為抗議這項政策,竟使出「解散龍發堂」絕招,龐大堂眾安置問題果然引發軒然大波,最後不了了之。而龍發堂也因此一直被衛生單位視為燙手山芋。
■ 進入21世紀的龍發堂
之後,處於違法身份的龍發堂,爭議絲毫未減。
2000年2月,有病患及家屬向立委余政道陳情,指控釋開豐自稱是元光神佛下凡,製造合成分身照片誇顯神力,還自塑金身供病患和家屬膜拜,並強迫信徒購買30-50萬元不等的金身等物件。同時病患指控釋開豐和釋心賢收容病患每人索價250萬元,並長期凌虐病患,從事無償勞役。余政道當時曾招開記者會批評龍發堂斂財及凌虐病患,但釋開豐對指控一概否認。
2000年6月,監察委員至龍發堂視察,發現該堂確實有結核病患,因而指示高雄縣府輔導合法化,讓病患獲得更好的照顧。衛生署及高縣衛生局介入後,對龍發堂「堂眾」完成身心評估,後續有部分病情嚴重的病人被移出照顧。而政府也規劃將該堂改設康復之家及精神護理之家,輔導合法化。
2004年,住持釋開豐病逝,但他晚年因糖尿病併發症、中風等原因,堂務早已委由釋心賢與第二代住持釋心善處理,營運並不受影響
然而,雖然衛生署核准龍發堂籌設康復之家,高縣府社會局也核准籌設康復之家附設身心障礙教養院,但因土地變更等問題,遲遲未合法立案。而雖嘉南療養院的精神科醫師每周三會到龍發堂進行巡迴醫療,堂眾也服用精神藥物,但也有消息指出,龍發堂內給藥完全不經管理,堂眾難稱有接受治療。而龍發堂內大量病患,也沒有像是合法的康復之家和精神護理之家有足夠的專業人力、復健活動。
縣市合併後,高市府也曾有意輔導龍發堂就地合法化,以「向日葵康復之家」提出申請,但2013年堂方向市府申辦非都市計畫土地變更作為宗教使用專案輔導合作案,但因「特定農業區之農牧用地原則不得變更使用」而被駁回。在龍發堂並未積極配合解決合法化相關作業下,衛生福利部已於2016年3月31日廢止其康復之家150床許可。
而到了2017年,龍發堂更爆發嚴重疫情。從7月開始,阿米巴痢疾及肺結核發生群聚感染,累計確診阿米巴痢疾個案32例,肺結核6例,在衛生局屢次稽查後,衛生與防疫措施並無顯著改善。而衛生局預估龍發堂之潛伏結核感染陽性率(IGRA陽性率)將達40%,也就是多達200人必須移出。因而衛生局於2017年12月21日公告龍發堂為傳染病疫情流行地點後,並要求堂方確實落實「移動管制 只出不進」措施,逐漸移出病人。
12月18日,龍發堂仍有503名堂眾,在持續移出下,至1月已經降低到332人。而衛生局介入查核後,赫然發現近8年共死亡97人,對部分死因與病歷記載有落差,移送檢調調查。
然而,龍發堂移出的病人還是一大問題,這些移出的病患大多屬於第五第六類病人,卻有許多安置在綜合醫院或療養院急性病床,不但可能佔用急性醫療容量,也會對需要病床病人產生排擠效應。就算之後逐步安置,也仍需要龐大經費。經衛生局調查後,龍發堂收容許多患者領有補助,但這些補助金去向,或是之前所傳家屬支付堂方的安置費用,去向都不甚清楚,有待進一步釐清。
此外,在衛生局移出行動中,若遇到不符合精神衛生法定義之嚴重病人,或就算符合,但沒有「自傷傷人之虞」,無法啟動緊急安置的病人要如何處理?社政與其他資源如何轉介連結?突然被改變安置地點的老病患,會不會出現遷移壓力症候群(relocation stress syndrome)?這些都是大問題。
儘管龍發堂爆發疫情後,的確需要即時的動員處理,但龍發堂在台灣精神醫學史上的角色是否就此「蓋棺論定」,尚難定論。
以龍發堂在精神衛生治理下形象作為碩論主題的湯家碩便指出:
「從龍發堂案例來反思今日我們對於精神疾病的認識與想像,可以發現精神疾病不僅僅是醫療問題,同時也是一個歷史/社會問題,因此也自然無法化約為一種從個人生理跳躍到社會的解決模式。」
當然,當今的精神醫療強調生物-心理-社會三元模式,已不再用單一的向度詮釋疾病,而社會精神醫學也更強調康復(Recovery)的概念,協助病人重建功能與積極生活,尊重病人自主的居住與職業選擇,並以個案管理和團隊服務概念,提供重返社會之協助資源。
但本次的事件,能否跳脫過去精神醫學-龍發堂的對立或背後政治勢力衝突的「二元對立」,而能真正以病患之福祉為本,並喚起大眾對精神醫療社區照護資源的重視,才會是龍發堂半世紀紛擾下一個理想的結局!
#高雄 #路竹 #龍發堂 #精神醫學
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