【如果時光倒轉,我會堅持放回父親的鼻胃管嗎?】
父親在過世前一年多,一年內因吸入性肺炎住進台大醫院三次,在與六位兄弟姊妹討論過後,我代他簽署了「不施行心肺復甦術」(DNR),同時最後與醫療團隊商量下,決定接受「鼻胃管攝取營養」的醫療決定。
我深知對一位神智清楚,最喜歡美食的老人家,接受這種生活方式是何等的困難,但在理智的衡量下,他十分勉強地答應了。最初他偶爾在深睡中,不自覺地自己動手拔掉鼻胃管,而他老人家尷尬地向我道歉的神情至今仍是我的夢靨。
之後每個月在幫他更換鼻胃管時,都會在前一晚拔管,讓他當晚睡得十分舒適,而隔天一早再幫他換上新管。幾個月後,他開始告訴我,他實在不願意再插回鼻胃管,「這種存活沒有尊嚴,沒有品質,不如不要活」。
後來他甚至一直搖頭拒絕,直到我告訴他,再這樣拖延下去我上班會遲到,他才閉上眼睛,滿臉不高興地讓我插上新的鼻胃管。在上班的捷運車上,有時我會想到幾分鐘前父子互相道歉的情景,而忍不住流下淚來。
2008年父親在沈睡中安詳過世,但我偶而仍會回想到那一幕我堅持他接受鼻胃管的難忘情景,而不自覺的愧疚落淚,因為我實在沒有理由強迫他接受這種他認為「沒有尊嚴的存活」。父親過世時雖然已經衰弱臥床好幾個月,但他心智清楚,他的意見應該被尊重。我們提供營養,延長生命固然重要,但當事人對「人生的意義與目的」的看法,應該遠比家人活過百歲的紀錄來得重要,我們這樣執意繼續使用鼻胃管到底是為了誰?
當台灣通過「病人自主權利法」之後,我常會想起,如果我們當年有機會讓他老人家主動與子女們討論自己人生旅程的最後階段要怎麼「走」,讓家人了解他的願望,我們一定能使他更無憾地走完美滿的人生[1]。
■我是醫師,我不要被插鼻胃管
第一次看到這位病人,只見她的雙手被綁著,很激動一直要去扯鼻胃管,甚至連腳都扭動起來。老太太的兒子對我說,她在家裏就是這樣,一不小心,鼻胃管就會被扯掉,把手綁起來是不得已的。
我試探性的問了這個兒子,「如果是您自己,您要這樣插著鼻胃管,然後被綁手嗎?如果是我,當我吞不下,我就要死了,我不要被插鼻胃管。」
兒子說:「最好不要插,但這也是沒辦法的事呀!一個人不能吃,就沒有營養,沒有營養會死吔,總不能看著媽媽活活被餓死吧?醫師,沒有鼻胃管,怎麼可以呢?」
結果,這個病人住院三天中自拔二次鼻胃管,就在第二次自拔管路當下,我剛好走進病房,我說:「鼻胃管不見了!」,只見媳婦冷眼的對著外籍看護說:「妳是怎麼顧的?」,可憐的看護說:「我就要翻身,才鬆綁,她就自拔了。」
好令人心酸的場景,但這樣的場景、類似的對話,每日不斷地在臺灣各地上演著,這是一個講究孝順的國度嗎?
在加護病房裏,曾經有一位九十多歲的老先生向我哭訴:「醫師,我又沒有做壞事,為什麼把我綁起來?」被插鼻胃管的病人吃下的食物,沒有經過味蕾的品嚐,無法感受到食物的酸甜苦辣,他們常說:「醫師,我都沒吃。」[2]
■居家醫療醫師陳乾原,自插鼻胃管實驗後的省思
試想插著一條塑膠管,從鼻腔通往胃,過一天的生活。吃飯、洗澡、睡覺,都不能拿下,那會是什麼樣的感覺?居家醫療醫師陳乾原,曾嘗試自行插鼻胃管,親身體驗患者的感受。
根據衛福部的最新統計,全台65歲以上的住院人口當中,插鼻胃管的人數多達12萬人,比例為17.94%。換言之,65歲以上住院的患者,幾乎每5人就有1人選擇以經鼻腔灌食的方式,維持身體所需的營養。儘管在醫療現場極為常見,鼻胃管卻也是生命末期最常引起爭議的醫療處置之一。例如,知名作家瓊瑤就曾為了先生平鑫濤在失智、中風後是否該插鼻胃管灌食,和繼子女發生衝突。
倘若有天,我們因故失去了自行進食的能力,究竟該不該插鼻胃管?比起紙上談兵,深耕居家醫療領域的醫師陳乾原決定自己試插鼻胃管,了解這項醫療處置對患者的身心影響。親自當過一回病人,才能以新的角度思索生命的困難抉擇。
陳乾原醫師笑說,第一次插管雖然不到3分鐘就放置完成,但插入不久後就有明顯不適感,他馬上拔出。吃完晚餐後,他再試插2次,結果竟然因為管路刺激腸胃蠕動,胃裡的食物全吐了出來!就這樣來回折騰了幾次,插管第4次,才成功完成灌食、睡過夜。
他形容,從鼻胃管灌食雖然沒有特別不舒服,但鼻腔始終有異物感,有時會需要張嘴呼吸。除了流眼淚、鼻涕外,夜間睡眠也受到影響,很難進入深層睡眠狀態。隔天一早灌完牛奶,他拿掉鼻胃管,最大的感想是:「以口進食真好!」
■既然鼻胃管會造成患者的極大不適,為什麼在臨床上仍如此常見?
陳乾原醫師解釋,插鼻胃管的患者,通常是因為疾病、老化導致吞嚥困難、容易嗆咳,或者經醫師評估以口進食所獲得的營養不足、大型手術或治療前需要灌食以獲得充分營養等。
儘管鼻胃管具有灌食、給藥方便、可快速補充營養等優點,陳乾原醫師也提到,不少意識清醒且還有力氣的患者,會因不舒服而自行拉扯鼻胃管。到頭來,家屬必須約束患者,限制其行動。
此外,愈來愈多研究也顯示,插上鼻胃管不會降低吸入性肺炎的機率。甚至若缺乏復健,口舌等咀嚼相關的肌肉會持續退化,將來誤嚥機率更高、更難恢復以口進食。
陳乾原醫師指出,從醫師的角度,若插鼻胃管無助於改變病程、增加復原機率,也不能讓患者過「自認有品質」的生活,就要審慎考慮插管的必要性。像是他有位患者是重度失智的奶奶,原本營養師評估,灌食可讓她多少恢復力氣。
但插上鼻胃管後,奶奶原有的褥瘡等問題都未改善,後來又發生吸入性肺炎。女兒同時照顧重病雙親,心力交瘁。他認為,在這樣的情況下,插鼻胃管的意義就不大。
■「透過餵食,家屬可以好好陪伴患者,反而是一個療癒的過程」
陳乾原醫師說:若吞嚥功能不佳又不想插鼻胃管,可考慮胃造口手術,藉由腹部上的管路直接灌食。或者,當患者年事已高、處於疾病末期,本人又沒有進食意願時,也可以只提供水分不餵食,不失為一種善終的選擇。
有些家屬擔心,不用鼻胃管或其他方式積極地給予營養,是不是就等同於讓患者「活活餓死」?陳乾原醫師提到,居家醫療的現場,常有許多年邁、接近生命終點的患者。他最大的體悟是,無論人的意志有多強、醫療有多進步,生命往往有自己的出路[3]。
■放棄無效醫療,讓病人走得安心!
「台北市立聯合醫院」黃勝堅總院長:「唯有認識死亡,才懂得如何善終」;鼻胃管,真的有必要嗎?鼻胃管的使用在台灣相當普遍,許多末期病人如癌症、失智症的患者,醫療人員為了維持其生命,通常都會建議使用鼻胃管提供營養,但對患者來說不但不舒服,對自尊也是一種傷害。
事實上,現在國際上的最新觀念是,不推薦末期失智病人使用任何管路,建議經口餵食,以細心的手工餵食方式,為病人保留尊嚴,並把時間留給患者和家屬。
黃勝堅院長舉例,曾經有一位腦部受傷的96歲老先生被送到急診,老先生的兒子主動告訴主治醫師:「拜託不要幫我爸爸插鼻胃管。」醫師回答:「可是不放鼻胃管就沒有營養,而且有用鼻胃管比較不會吸入性肺炎。」
兒子反問:「難道用了鼻胃管,就一定不會肺炎嗎?我爸爸都96歲了,他需要的不是再活那麼久,應該是尊嚴擺第一!」於是,老先生轉出加護病房,在子孫環繞、手中抱著愛貓的情況下安然辭世,了無遺憾又保有尊嚴[4]。
■身心健康五戒:吃對、運動、睡好、微笑、刷牙
老後最理想的境界是無病無痛,自己和家人都不必為難。在陳乾原醫師的診所中,貼有一張提醒自己和患者的「身心健康五戒」:吃對、運動、睡好、微笑、刷牙。
▶吃對:
是以低脂、少糖、少鹽為原則,吃多色蔬果並喝足夠的水。
▶運動:
每週應有3次、每次至少半小時,胸、臂、腹、腿都要動到。
▶睡好和微笑:
則是早睡早起,心情愉悅,保持身心穩定。
▶刷牙:
一般人最容易忽略的刷牙,其實和老後的生活品質關係極大。陳乾原醫師指出,牙齒刷乾淨,才能維持咀嚼能力。再加上近年研究已顯示,牙周附近的細菌會提高罹患心血管疾病的機率,也會引發身體的炎性反應,導致糖尿病等慢性疾病、影響認知功能。可以說,口腔清潔做得好,需要插鼻胃管的機率也會減少[3]。
尊重生活品質與生命尊嚴的國家,退化的老人不會被插鼻胃管,照顧者會細心地、慢慢地進行餵食,如果真的不行了,不會強迫灌食,然後老人就順著生命自然的軌道,離開人間,展開另一段靈性之旅。
在歐美澳等國,他們不會為無法自然進食的臥床老人插鼻胃管,或採取經腸道營養等延命措施,他們認為,人終有一死,如果讓老人家這樣延長死亡的時間,反而讓其人權與尊嚴受損,是倫理不容的壞事。
陳乾原醫師說「我覺得人怎麼生活,大概就會怎麼死去。」。修行在日常,好好照顧自己,生命才會有圓滿的結束![2]
黃勝堅醫師表示「時間到了,該怎樣就怎樣」,死亡是生命的最高境界,完整的死亡才會讓生命更圓滿,無論醫師或民眾都必須了解死亡,唯有認識死亡,才懂得如何善終。當醫病雙方都具備「死亡識能」(Death Literacy),理解醫療也有極限,彼此才能互相尊重,成為生命共同體,一起幫助病人走向美好的善終,而不是強制施以插管、電擊、心肺復甦術(CPR)等急救[4]。
【Reference】
1.來源
➤➤資料
[1](元氣網)「醫病平台/如果時光倒轉,我會堅持放回父親的鼻胃管嗎?」:https://health.udn.com/health/story/6001/5685714
[2](幸福熟齡)「我是醫師,我不要被插鼻胃管 陳秀丹醫師:期盼十年後的台灣,沒有被捆綁的老人」:https://thebetteraging.businesstoday.com.tw/article/detail/201906210032
[3](50+好好:用新的方法,創造自己的理想老後)「居家醫療醫師陳乾原,自插鼻胃管實驗後的省思:老後不想插管,現在該做哪些準備?」:https://www.fiftyplus.com.tw/articles/20911
[4]幸福熟齡「放棄無效醫療,讓病人走得安心!黃勝堅:唯有認識死亡,才懂得如何善終」:https://bit.ly/2URlK46
➤➤照片
[2]
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同時也有10000部Youtube影片,追蹤數超過2,910的網紅コバにゃんチャンネル,也在其Youtube影片中提到,...
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無論如河開工推書:
【從工會到書店兼居家護理所,無論如河燃燒護理魂】
在承接「有河不可」成為「無論如河」書店兼居護所經營者之前,我是精神科臨床護理老師,像雜草般的生存能力是我在護理領域所學會的本事,熱愛護理教育,一度把護理臨床指導老師作為終身志業,醫院實習場域是個小型社會縮影,養成教育著重協助護生提早社會化以求適應。我在臨床指導老師處在學校體制與醫院鐵板般的制度二大板塊的重壓下,發現學校課程、護理教科書裡護理技術、知識與實際上的臨床護理實務教學,經常有難以接續的斷層。醫療現場醫護集體無感,視而不見的別開頭去,忽略病人的真實狀態與問題,只求用SOP的標準流程快速完成醫護技術與工作,讓我在教學現場常有如霧中尋路般的痛苦,只能靠著直覺摸索,苦於自己到底能帶學生往哪去的無解困窘。
作為一個臨床指導老師,身處醫院與學校體制之中,除了從中找出隙縫安置自身,更渴望從護理實務教育中貼近理解學生年輕世代的生活世界,協助護理學生領略護理之美。但對於各種臨床現象常有一堆問號的困思如濃霧罩頂,被各種田野經驗故事土石流掩埋,我常常無法提取護理實踐知識脈絡與社會、體制、結構、護病間的關係,這是我為何離職進入輔大心理研究所學習行動研究的原因。
我的碩士論文為《困獸猶鬥、霧中取徑:四十解惑的精神科護理臨床老師專業自主歷程》,論文中表明「我離開護理,只為了重返護理」,從一個離職唸心理所又重返精神科臨床實習指導老師工作的主體位置,進行困獸猶鬥般的行動研究探索歷程,開始學習個人身上原有的團體整體的系統位置,不放棄尋出路找方法的可能性。
《對抗生命衝擊的女人》這本書時提出:「沉默」極可能一種活在不利處境中的人不得不選擇的一種生存策略。其所表現出來的依賴權威的現象,不見得代表她們沒有自主思想; 只是她們學會隱藏,甚至是裝死式的木訥呆滯。由這個角度來看,「沉默無聲」是一種對不利處境與不公對待的一種無言抗拒; 在「沉默」中,生命得以無聲地避免招惹壓迫而苟且生存著! 「沉默」不只可能不簡單,它更應該被細膩與尊嚴地了解。
過去的我在護理臨床處境裡經常是使用這種策略,沉默地在縫細之中尋找讓自己得以生存可能性的空間。後來校護協進會創會理事長鄭麗貞接手學校衛生護理學會理事長,邀請毫無組織經驗的我擔任祕書長,讓我看到校護當年創協進會胼手胝足、篳路藍縷從無到有的血汗歷程,所有豐碩的果實從來都不是憑空而生。在學會工作沒錢沒人,也要創造條件讓校護實務工作者寫出自己的實踐知識、動不動就要跟上有關學校護理有關的時事投書發揮作用力、力擋品質不良的學生健康檢查、投入88風災的救災相關後續行動、開記者會指出校護兼職問題等等…,我開始學習面對不公不義,面對不合理的社會現象勇於發聲!
心理諮商所畢業後,一邊從事教學工作一邊籌組工會,二份工作的情緒勞動與工作強度負擔都大,日夜不停沒有假日,組工會無償卻爆肝,只因不捨畢業學生回來哭訴護理勞動現況的種種沉疴,創辨基護工會企圖影響護理學生,即便醫療市場重視護理人力成本大於專業、營利邏輯至上,但仍應堅守護理專業價值,捍衛勞動權。基護工會在2011年籌備會期間,發現短短半年已有七起護士身亡新聞事件,因而在北、中、南、東四區舉辦各種相關活動,目的是喚起護理人員長期缺乏的勞動意識,集結組織護理人員。2012年11月4日,正式成立「台灣基層護理產業工會」,對我而言,這不只是一個工會,更是一個護理體制外的勞動教育場所,因此主張工會理事長採直接民主以及常務理事輪值制,不應一人獨覽話語權,而是讓付出努力有所改變學習的人,輪值當理事長,學習拿麥克風踏上「護理師」這個公共角色與社會對話。
基護工會的民主精神與文化,延續到無論如河書店兼居護所的社會實踐,我和另外三名工會資深幹部作為書店出資者,我們自稱「書店女工」而不是老闆,對等的合作關係讓自主學習的能力與時俱進。其經營理念著重在「書店作為社區護理的平台」,強調三段五級的預防重於治療,與民眾對話「好生好死」的觀念。我們在臨床經常看到許多「無效醫療」宛如地獄的現場,醫護人員泰然自若地快速工作,隔絕感覺停止深思,只有這樣,我們才能成為醫院龐大結構的小螺絲丁,稱職地完成手頭上的工作。缺乏人文反思的醫療,將讓人深陷「活不好也死不了」的處境而不自覺。無論是我創辨基護工會或是接手書店,我都意圖在醫療體制外,開拓護病之間對話空間,尋找一個醫護人文繁花盛開的精神花園。
台灣的過度依賴醫療已造成許多濫用與傷害,健康並不只在身體,心理及靈性亦是,希望透過深化閱讀與藝術生活化之文化風氣,使人從中獲得自助助人的力量。在選書方面,身心靈系列、文學、生態、藝術人文、歷史與社會勞動等是我們著重的類別,也透過不定期舉辦新書分享、讀書會、藝術體驗,以及生態環境、勞動教育、醫護講座等各類活動,促進對話與交流。近期又與陳光國醫師合作性治療身心聯合門診,創立「性好門診」,滿足個案生理、心理、性衛教諮詢的需求,並擔任性健康管理師的培訓工作。在離開醫院的這些日子裡,我們想做的永遠是將護理從醫院帶出來,走到民眾身邊,讓大家知道護理是獨立且美好的專業。
作為全球首家書店兼居護所,期待未來能再拓展長照功能,實踐「小規模多功能」的社區護理之多種可能性。即便開書店經歷各種艱難,經濟狀況屢屢拉警報,但精神層次的提升與各種故事的開展,讓我感激這份遇合,書店是超越夢想不可置信的美好存在。我從護校一路摸索到心理研究所,求學之路曲折無人引導,與各種書的相遇餵養了我的靈魂,讓我成為今天的自己。Paulo Freire說:「所有知識都要服務於人往前的行動;所有的行動都要朝向社會變革;所有社會變革都要指涉更正義的未來」。期待這本「護理的一百種可能」,可以作為護理主體現身的小踏腳墊,讓尚在框架裡的人們,踏上之後望見更寬廣的蔚藍天空。
本文摘錄至《護理的100 種可能:白色巨塔外的風和日麗》
PART 1 原來護理離我們那麼近|斜槓人生,就此開演!
作者 梁秀眉
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從膽結石談起
1. 會把西醫論點當成「終極正確答案」的人,一來不懂科學,二來大概沒有臨床處理多少病人的經驗,更別說處理過「被西醫放棄」或「在西醫始終未曾獲得有效醫療」的病人。
西醫臨床上其實並不太科學。本blog長年來解釋過好幾次「科學方法論」,有興趣者請自行閱讀拙作「經濟學的科學方法論」系列文章。
https://tinyurl.com/1mclh01y
不僅我有如此看法,如受過高等專業科學訓練的加州灣區中醫師李宗恩先生,台大物理學系畢業,美國史丹佛大學電機工程博士,在他接觸醫學後也有同樣的感慨。
2. 從經濟學角度看,如果不存在西醫醫療執照的行政壟斷保護,則若有一種非西醫有效療法存在,則競爭之下的確會勝出。
但反之,當一個社會風氣唯西醫是從(西醫醫死人叫科學,他種醫療方式都叫迷信偏方),甚至法律禁止無西醫執照者行醫,則無主租值可以存在,更有效的醫療方式可以被「行政壟斷的反競爭」逆向排除出市場。
簡單說,被行政壟斷保護的某種醫療系統,是相當可能存在「堅持某種低效/無效醫療手段,反淘汰更有效醫療方式」的現象。尤其當這個行政壟斷體系複雜到從養成教育、臨床治療到醫藥保險支付層層疊上。
3. 上次我分享過一個案例,患者的視力問題來自於肝血不足與早期膽結石。
中醫可藉由脈診、觸診、眼診、舌診、經絡壓痛點等快速判別患者是否存在膽結石,亦可基於同樣的科學理論,在正確穴位或經絡上施針與使用藥劑治療。
同樣地,我也碰過對周遭事物漠不關心、毫無興趣,對陌生新鮮事物害怕,肢體動作僵硬,情緒起伏時容易嘔吐,可以吐出幾碗透明白痰才開始吐出食物,被西醫診斷為自閉症的孩童,其實只是「膽氣不足」。從膽氣不足佐以足少陽膽經上光明穴以及膀胱經在面部上穴位的壓痛,更可以推測該孩童應該伴有「弱視」病徵。
施以補充膽腑陽氣之藥,或是在陽陵泉等穴位艾灸均可得類似之療效。
這邊題外話一句,老中醫有個從膽經懸鍾穴判定小兒腦部智力發育狀況的手法,我就點到為止。
回頭談中醫醫理,這些孩童容易因腎臟與脾胃之陰陽失衡問題,分別會引起:
a. 因腎陽不足造成肝膽陽氣缺乏,這類小孩的聽力可能較同齡小孩為差,所以注意力不集中或自閉症表象其實可能一部份來自於聽覺不靈敏。如是此類狀況,則生長遲緩、身高不足、腿腳無力彈跳性差都會是病症之一。
b. 如肝膽陽氣缺乏造成脾胃問題,通常會往兩個方向發展,其中以前者機率遠大於後者:
(1) 脾胃陽虛,運行無力,小孩面色萎黃食慾差、肌肉萎縮無肉無力,容易暈車嘔吐,嚴重者脫肛臟器下墜/疝氣。這樣的小孩專助力普遍差,連看電視都會分心。
(2) 脾胃陰虛火旺,食慾好卻虛胖,肌肉大而無當。同樣容易暈車,卻容易口臭,尤其換牙期間牙齦腫脹發炎膿包頻繁。(前述陽虛者則不會有此症狀)。這樣的小孩易偏執,往往會因為大人難以理解的原因暴怒。
更進階,我們還可以從一貫中醫醫理預測這樣的病童另會有怎樣的呼吸道疾病、 皮膚疾病。
這正是符合我從經濟學基礎以來反覆強調的波普以降的科學方法論:從可客觀觀測的現象,透過可被證否而自身邏輯自恰的理論,預測侷限條件改變時,現象將如何改變。
反之,看到許多西醫對付小兒自閉症、過動兒的治療手段,其結果能叫做「治癒」嗎?亦或是把孩童逼出精神病?
又,許多治療癌症的西醫療法,在中醫看根本是連正常人都搞成死證的錯誤處置。但在迷信西醫的當今社會,往往連提出質疑者都會被外行攻訐,更甭提涉及壟斷利益的當事人。
這又回到本blog長期批判的「行政壟斷」議題上。當壟斷利益是透過政府暴力實現時,競爭的行為將被導向租值消散(rent dissipation)的政治尋租行為上。
其中太多剪不斷理還亂的醫療亂象,經濟學外行者往往找不出主因。
例如過去我曾點出「台灣醫療從業人員過勞現象來自於健保制度而非缺乏勞動保障」。
「因健保制度管制醫療人員收入,造成部分科別人才短缺,可某些科別人才過剩、相對收入減少的現象。」
同樣,對於某些疾病的真正病因與治療方式,西醫存在的見樹不見林現象很常被迷信西醫者所忽略,以為幾本期刊的論文就是終極答案。結果是病人往往得不到療效,反而遭受痛苦療程。許多人對此現象是非常無知的。
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https://ppt.cc/fmCQrx