#我還能為他做些什麼？
這句話最近一直盤旋在阿包醫生腦中
門診一位媽媽抱著一歲七個月的男孩來打疫苗，量測身高體重時小男孩開始崩潰大哭！阿包醫生查了一下病歷，小男孩上次來我們診所看診已是兩個月大時，但從小男孩的肢體動作、長相、臉部表情、甚至哭聲，我總感到哪裡不對勁...
量測完，媽媽抱著男孩坐了下來
當我正準備問診時，媽媽就先開口說：「醫生，你應該發現他有些問題吧？！其實我們已經在其他醫院檢查過了，因為疫情的關係，之前許多的檢查都延遲了，現在我們在等基因檢測的報告。」
阿包：「檢查的醫師懷疑他是什麼病呢？」
媽媽：「疑似黏多醣症！」
阿包：「喔...的確有可能...」
（我的腦中開始浮現以前在醫院照顧過的黏多醣寶寶...）
媽媽接著補充：「其實他一歲前生長和發展都算是正常，但一歲後我們發現他很不喜歡吃固體食物，接著生長曲線開始下降，而他會扶著站也是一歲半後才會的！至於說話的部分則是完全不會講，所以我們才決定帶去醫院檢查，目前除了等基因報告之外，我還能為他做些什麼？」
阿包：「其實照顧有疾病的孩子是很辛苦的！媽媽你已經非常棒了！等基因報告就是要知道是否確診，是哪一型？再來不同型別的黏多醣症，可能有不同的治療方法；妳現在能朝兩個方面努力，一是調整飲食，減少他的奶量來試圖增加他吃固體食物的意願；二來是持續給予他多方面的刺激，來慢慢訓練他的走路和講話」
之後，我到黏多醣協會的網站複習一下黏多醣症的相關表現，剛好看到一些爸媽分享的心情，我好感動！！！
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「他完全忘記自己有問題，並且過著快樂與知足的日子。」
「許多第三型的小朋友非常喜歡音樂，而且喜歡人家唱歌給他們聽。」
「她非常喜歡兒歌和音樂，一般而言，她是快樂的！」
「雖然她有行為上的問題，但當你單獨跟她在一起的時候，她是十分溫柔、可愛，而且深情的。這些表現讓我更有勇氣面對她的問題。與第三型病童一起生活是快樂的，信不信由你！」
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醫學總有它的極限
我們醫生的角色就是盡力而為
每個生命都有他的價值
謝謝你們的勇敢面對
