謝謝 我們都有病的專訪😍
他是李白,今年剛從雲科大畢業,是一名似顏繪畫家。畫人像已超過一千人的他,擺攤收費的方式很有趣。分享開心的故事可以折抵50元;悲傷的,則可以折100元。
#收集一千個陌生人的故事
李白的攤位,有一個特色——除了畫似顏繪之外,李白還會邀請客人坐下來,請他們分享自己的故事。
李白說,會這麼做的原因,
是因為他想要練習當一位「有自信的傾聽者」。
就讀設計系的他,一直以來都對「說話」很沒自信。
無論是溝通、一般聊天,還是課堂上介紹作品的設計理念,對他而言,都非常困難。
四年前,李白思考著,既然自己不擅長發話,那何不練習傾聽呢?
因此他設定了一個目標——他想要透過似顏繪擺攤,收集一千個陌生人的故事,一邊畫一邊練習如何能有自信地傾聽。
「做這件情,不是找同一個人聊一千次,而是找一千個人,然後各聊一次。」
#開心故事折50悲傷折100
作為分享故事的回饋,李白會給予客人似顏繪的折扣優惠:「開心的故事折50元,悲傷的故事可以折100元。」
「不知道大家是很想要打折,還是他們真的想要將這些故事說出來——擺攤以來,我收到難過的故事比快樂得還多。」李白笑著說。
也因為很多人分享的是難過的故事,
李白畫筆下的人物,並非總是帶著燦爛的微笑,反而很多人都是面無表情、或是帶點憂鬱的。
「我想要紀錄客人平常的樣子,我會畫下他們跟我分享故事時的模樣,而不是看著照相機時所擺出的笑容。」
#與病友的邂逅
在達到一千人的目標後,李白便開始更有計劃地從事似顏繪的工作,他為自己建立了品牌,叫做「街頭故事」。
持續畫似顏繪的李白,聽了數不盡的故事。
有的人堅持夢想、有的人失戀、有人的老闆在辦公室偷養小三、有人則是年紀輕輕就罹患癌症了。
李白說自己在接觸病友社群前,幾乎沒有遇過病友客人。
在因緣際會下,李白收到來自年輕病友社群:我們都有病的邀請,請他來主持一個病友限定的活動:「有病插畫小聚」。
有病插畫小聚上,幾位病友們會集聚一堂,
分享彼此的故事。
李白會坐在一旁,時而安靜的聆聽、時而溫柔地引導大家開口,
活動結束後,每位病友都會拿到一張專屬的「有病畫像」。
#建立讓病友自在分享的環境
奇妙的事情是,在有病小聚之後,就有越來越多人會主動跟他分享自己生病的故事。
「一開始我會擔心自己經歷太淺,沒辦法應付病友。」李白坦承。
然而幾場小聚辦下來之後,李白發現,
病友們透過分享故事,在釋放完情緒之後,都會向他表示有被療癒的感覺。
這才讓他理解,其實自己並不用成為解決病友問題的人——他更重要的任務,是創造讓病友能夠自在分享的環境。
讓病友願意說出來,就足夠了。
#聆聽的力量
現在的李白,是病友社群:我們都有病 的常駐合作插畫家。
他定期地在社團裡,自主發起一場又一場病友插畫小聚、療癒一個又一個病友的心。
我們認為,
李白無疑已經是一位「有自信的傾聽者」了。
而且還是一位有肌肉有身材的 暖男無誤。
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李白也是 #我們都有病2020年度大聚 的分享者之一!
想聽他分享的朋友,歡迎報名大聚!
報名連結:
https://www.accupass.com/go/sick-party
現場上台分享自己的故事,就可以 #免費 得到一張李白親手繪製的似顏繪唷!
#想看李白的更多作品或活動
#歡迎追蹤他的粉專:街頭故事
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文字:陳湘瑾 / 癌友有嘻哈 謝采倪
採訪:陳湘瑾
採訪協力:蔡孟儒 / 米娜哈哈記事本
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我們都有病的訂閱集資 在 阿布布思義/阿布 Facebook 的最佳解答
[專訪]
我們都有病,一個由癌友們所組成的團體,要做的事很簡單,讓生病的人明白,生病的我們依舊有許多可能,而且在你沒看到的地方,有著許多故事正在萌芽。
謝謝 我們都有病的採訪,期盼以自身經歷出發,告訴正在抗戰或是剛要準備抗戰或是已經結束抗戰的人
「慢慢來,比較快」
「慢慢來,比較快。」
阿布,一位才華洋溢的插畫家,喜愛繪畫的她,用色明亮又溫暖。年紀輕輕,就出過書、辦過個展——一張張畫作的積累,來自那一年,被診斷五年內只有8%存活率的大三暑假。
#不僅僅是肌肉發炎 #骨肉癌的發現
阿布大學時,在花蓮就讀。
大三期間,她搬到了位於山區的校本部附近,那時,她的膝蓋常常會痛,當下覺得,或許只是爬坡導致肌肉發炎吧。
半年以後,漸漸加劇的痛感,讓阿布再也無法忽視。
當時她經常痛到半夜睡不著,有時甚至沒辦法起床上課。
後來阿布回到家鄉的醫院,再次做了檢查。
醫生告訴她:
「是骨肉癌,位置在骨盆。五年內,可能只有8%的存活率。」
#骨肉癌的生心理負擔
骨肉癌,有別於其他癌症治療的痛楚是:
患者經常需要承受:『可能會失去四肢的心理負擔。』
阿布癌變的位置,雖然不需要截肢,是不幸中的大幸,
但骨盆動過手術後,會造成長短腳——術後行走,需要一直依靠拐杖。
對一個年紀輕輕、正值青春的少女而言,
這依舊是一個很沈重的打擊。
#讓自己變好 #要有目標和獎勵
結束化療後,馬上就需要進行復建。和許多患者一樣,阿布也有過非常消極的時間。
「我花了21年,習慣用雙腿走路這件事情。當下,我覺得我應該也需要花一樣久的時間去習慣,依靠拐杖走路這件事。」
復健過程非常辛苦,她曾經掙扎:
「反正我的人生就是這個樣子了,我幹嘛要這麼認真?」
後來,低潮中的阿布,在病房接觸到了 Lovelife公益組織,也是那時候,遇見了黑人哥(陳建州)。
黑人哥承諾阿布,等她復健好一點後,就帶她去看現場籃球賽。
或許是因為有了明確的目標,和達成目標後的獎勵,
阿布重拾了毅力,開始每天更加積極的復建。
#生病了還是可以做自己喜歡的事情
2015年,阿布坐在輪椅上,如願到了籃球賽現場。
她回憶當時的心情,看到了自己很喜歡的籃球員陳信安,就在現場,她有一種夢想成真的感覺。
「原來即便我生病了,還是可以做自己喜歡的事情!」
有了目標、有了夢想,讓阿布的療程,雖然辛苦,
心情卻越來越好。
當時的阿布,還有另外一個夢想,
就是辦一場個人插畫展。
「因為要辦展,就一定要有體力畫畫,所以我會更努力,想辦法讓自己好起來。」
#心理接受 #比身體接受更重要
後來以抗癌插畫家身份出道的阿布,出了書,開了粉專 阿布布思義/阿布,到處演講外,還經常在回診時,到93病房裡開導不想復建,灰心喪氣的孩子們。
護理師常常舉阿布的例子給孩子聽,
說她當時的狀況那麼糟,現在還是可以過得這麼好,大家只要肯努力,一定也可以比阿布更好。
可是對於走過漫長治療旅程的阿布看來,
她覺得,那些孩子,最需要被照顧的其實是心理,反而不是身體。
「我會和家屬說,要慢慢來,讓孩子先去適應身體和生活的改變,因為孩子還在努力的接受它。」
#不用急 #慢慢來
阿布的第二個願望:『第一場個人作品展』,最後如願的在2017年發生了。
展覽在中正紀念堂舉辦,當天展出了她200多幅的作品。這些作品,一共花了她整整三年的時間。
阿布用了整整三年的時間,
努力養好身體、讓自己能持續創作,達成了她當初設定的目標。
古人總是說:「好事多磨」,
一件有意義的好事,總是需要花時間慢慢積累而成的。
不管那件好事,是目標、是夢想、還是走出自己病後的難過與憂慮,阿布都只有一個建議:
「不用急,慢慢來。」
#和大家分享一個你今年為自己訂定的目標吧
#完成目標後的獎勵又是什麼呢
#以下開放留言
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文字:符煜君 / 癌友有嘻哈 謝采倪
採訪:符煜君
專案企劃:蔡孟儒 / 米娜哈哈記事本
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最可愛,最喜歡,
她也是最任性的朋友/導演⋯
身體會告訴你它不舒服,
那就要記得休息⋯
Love u❤️
5/25有空可以聽聽她的分享,
本人很可愛唷~
#管理員
「對自己真正渴望的快樂,永不妥協。」
她是陳慧翎,金鐘獎導演,去年執導的作品《你的孩子不是你的孩子》引起廣大討論——在反應熱烈的背後,來自癌症復發後的反思。
#第一次檢查就發現異常
一向對拍片要求完美的慧翎導演,已拿下多次金鐘獎,在外人眼中,拍攝對她而言應該游刃有餘——但實際上,她經常在執導過程中,將手指摳到流血,每次拍、每次都緊張。
因為數次於非生理期出血,慧翎導演漸漸察覺身體的不對勁,到醫院做了子宮頸抹片檢查,結果發現高度細胞病變。
切片後,確診為子宮頸癌。
準備進行子宮根除手術時,由於醫生從MRI影像中已看不到癌細胞,因此手術臨時喊卡,變為定期追蹤檢查。
#妳的身體不是妳的身體
對導演而言,拍片是快樂的泉源,不是壓力的來源。於是她馬上便重回工作崗位,繼續節奏緊湊的執導生活。
三年後,當導演開始著手拍攝新作品《你的孩子不是你的孩子》時,又發現開始有非經期出血的現象,明知身體有狀況,但她仍選擇繼續投入工作。
後來回醫院追蹤檢查,發現腫瘤已逼近四公分,但無法立即手術,於是醫生決定以化療、放療作為主要治療方式。
#癌症復發後的反思
當初自己的父親就是罹癌過世的,也曾因爲工作在安寧病房拍過片——所以導演大概知道,『癌症』整個治療過程,是怎麼一回事。
那是導演第一次放下工作,思考自己的人生:
「如果生命只剩下九個月,是不是應該要為自己做點什麼呢?」
以前的她,總是為家人、為團隊、為別人做事,卻從來沒有好好重視過自己內心的聲音。
「如果我只剩下這一部片可拍,我想要說什麼?」
「我還要妥協嗎?我還要討好別人嗎?」
#你的孩子不是你的孩子 2.0
慧翎導演提到,我們從小就被教育:『不能善待自己』,需要嚴以律己、寬以待人。除了學業分數的壓力外,還要時時刻刻對自己打分數,總是覺得自己哪裡做得不夠好。
在台灣普遍的教育觀念下,小孩是沒有發聲權的。
即便發言,也會得到『我是為你好,以後你長大就知道。』的結論。
慧翎導演知道,較年長的的父母輩,已很難改變。
但她期盼,透過戲劇,可以讓年輕一輩的父母產生共鳴,給下一代更好的教育環境。
病情穩定後,導演重回劇組——這次,她將罹癌的經驗與反思,融入《你的孩子不是你的孩子》中。重新定調了整齣戲的調性,成為最後大家看到的樣貌。
#更樂觀豁達的人生
2018年七月,《你的孩子不是你的孩子》在公視上正式開播,網路反應熱烈。但在十月,慧翎導演卻又迎來了癌症第二次復發。
提到復發,日前剛完成化療的導演,淡定的說著:
「已經發生了,所以不可能不接受,只能面對。」
過去很執著和要求完美的慧翎導演,現在已學會放過自己。開始透過瑜珈調整呼吸,在過程中了解自己身體的極限,探索內在的改變,不追求外在的虛像。
「因為不可逆,不能交換,只能面對。」
「如果妳開心也是一天,難過也是一天,
那何不開心一點呢?」
這樣說著的導演,眼裡閃閃發光。
我們知道,
這就是導演對自己內心真正渴望的快樂,
永不妥協的模樣 : )
#面對快樂
#我們一起永不妥協!
想聽慧翎導演的現場分享,歡迎報名這個月 5/25(六) 14:00~17:00 在台北的講座: #我們與病的距離
FB活動頁:
https://www.facebook.com/events/335829490468333/
活動通報名頁:
https://www.accupass.com/event/1904210713511748000668
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文字:謝旭如 / 癌友有嘻哈 HiphopAni
採訪:謝旭如
專案企劃:蔡孟儒 / 米娜哈哈記事本
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