帶我去看看全世界……
也許天上的每一顆星星都是每個人在天堂的親人,他們在星空中閃耀著著,看著地球上了每一處景色。
一對母子的歌聲從院子裡傳過來,「在山的那邊海的那邊,有一群藍精靈他們活潑又聰明,他們調皮又靈敏。他們自由自在生活在,那綠色的大森林。」晚上阿迪的媽媽又給他唱著外面的世界,他躺在院子的搖椅上,透過長長的天文遠鏡,看著月亮上的環形山和溝壑。
「媽媽,可是我沒有看到藍精靈,他們是不是不喜歡我?」阿迪歪著眼睛看向媽媽,
「藍精靈這時候應該是在睡覺,再或者他在來地球的路上,再或者他已經藏在後院的草叢裡,睡一覺吧,也許第二天藍精靈就來了。」媽媽抱起這個骨瘦嶙峋的孩子回了屋。
這位媽媽敲了敲醫師的門診室的門,她知道兒子的情況很糟糕,她不想去和醫師交談兒子的病情,她明白一些事情說透了,反而會壓塌了她和兒子之間情感聯絡的橋樑,「一般兒童得到這種骨癌,治好的機率很小。得了,一般都是採取保守治療的方式,也可以透過骨髓移植來治療,做骨髓移植,直系親屬配型的成功概率會相對比較高,採取這樣的方式對疾病的控制效果會也比較好。對於這種病情,並沒有特別有效的藥物或治療辦法可以治癒。患者及家屬要以樂觀的心態來面對病情,我們不知道病情惡化的速度什麼時候加快。」
這個媽媽端坐在醫師旁邊,拿著手機錄音,生怕錯過一個救兒子的字眼。醫師像在宣告一樣,大家心裡都沒有數。
「想去山的那邊看看,也許會有藍精靈……」兒子躺在家裡,聲音顯得很虛弱,外婆在電視上播放著藍精靈的動畫影片,外婆把牛奶又溫了一遍,把盛了奶的湯匙貼近阿迪嘴邊,可奶又從嘴裡流了出來。外婆看著阿迪呆呆的看著動畫片,有時候痛苦的呻吟著,外婆就快步跑到廚房裡偷偷抹淚,大家都不會在阿迪面前難過,怕阿迪多想那些傷心事。
一天狀態好點阿迪問外婆:「外公到天堂之後去哪裡了?」
媽媽看著外婆臉色犯難,只能笑著說:「爺爺去周遊世界去了,他會一直成為保衛世界的勇士。」阿迪懵懵懂懂的點點頭,對媽媽說:「如果我以後去天堂,可以學爺爺那樣把器官捐出去嗎?那些因為我的器官變得健康的人,可以帶著我的身體看看全世界,還不用花錢,多好啊!」
「阿迪的骨癌發現較晚,小腿腫脹的很嚴重,還合併嚴重細菌感染,可他不願意截肢,他想被當做一個正常孩子對待。他有自尊心,大家都看得出來,希望他能快樂的度過一些時間。」醫師看著又一次檢查報告,阿迪就躺在隔壁,這家人連哭泣都不敢大聲。
『媽媽、醫生跟護士阿姨,你們看我的黑襪子,很酷吧!我也會變成精靈唷!』阿迪指著自己黑掉的腳趾、腳踝和半邊小腿,全身被插滿管子,意識接近模糊地用筆寫下自嘲的玩笑,媽媽坐在那裡沒有說話,眼淚卻一直嘩嘩的流。
「這是你們要的器官捐贈書,希望你們慎重選擇。」護理師遞過來,摘下眼鏡,擦去眼上的淚水。他人若看著這位傷心的媽媽蹣跚的走出辦公室,心裡也是心疼地久久不能平靜的吧!
「某某市一八歲男孩是勇敢的天使,小小年紀努力跟病魔對抗著,他比任何孩子還懂事,他用筆寫下:『媽媽,我永遠愛你,一輩子守護妳。』為媽媽擦去眼淚,而不幸的,在X月X號凌晨X點,他永遠離開了我們,雖然他身體離開了,但他堅毅的生命故事以及他的愛,永留全地,他成為了兒童器官捐獻者,我們在為男孩的勇敢與堅強感動的同時,這名兒童的眼角膜讓1位失明兒童重獲光明,讓2位腎衰竭的孩子有脫離洗腎的黑暗.......」
電視機正播報著阿迪生前的採訪畫面,電視機前,他的家人盯著螢幕來回擦著激動的淚水,發自內心的為阿迪祝福。
「秋天了,我們去爬山吧!」那位得益於角膜移植重獲光明的兒童,拉著家人走向山腳,儘管火紅的梧桐樹暴雨中折了枝,但如今又脆綠得濯濯安然,生命的堅韌在樹的雄姿中昭然畢現。
秋天到了,重獲新生的孩子們帶著阿迪的心念去探索世界的美麗,阿迪所向往的,山的那邊,在海的那邊,他們活潑又健康......
#dr李薇復健與生活頻道
同時也有108部Youtube影片,追蹤數超過11萬的網紅單程旅行社,也在其Youtube影片中提到,你知道台灣器官捐贈的比例, 在每一百萬人中竟然只有10個人而已嗎? 現在需求量最大的腎臟, 目前還有9千多人,在苦苦等待。 今天就來和大家分享, 究竟要進行器官捐贈有哪些條件? 又是什麼原因導致台灣的器捐率偏低呢? 補充資訊: 影片中 1:37 處,受捐贈者需為捐贈者五親等以內之血親或配偶,不...
成 大 器官捐贈 在 國家衛生研究院-論壇 Facebook 的最佳解答
【腦庫:守護腦健康的最後一哩路】
2020年6月夜幕低垂,忙完門診又接連開兩三個會議的台灣大學醫學院副院長謝松蒼,剛回到家就接到W病患家屬電話。「謝醫師,我覺得他這次也許撐不過了!我先生情況還好的時候,有交代要把他的身體給你,可能要麻煩你幫我們安排」
同時罹患「重症肌無力症」與「類澱粉神經病變」兩種罕見疾病。時隔數月談起往事,謝松蒼教授還是忍不住眼眶濕潤。那時候我跟家屬說我們再盡力看看。第2天就安排W轉院,沒想到進來幾個小時,他就走了。面對家屬強忍哀傷說:「我先生交給你,這樣我就放心了。」謝松蒼深深吸口氣緩和翻騰的情緒,語氣堅定地安慰W太太:「接下來就是我的功課」
謝松蒼教授清楚知道自己片刻都不能耽誤,隨即召集「腦庫小組」把握黃金6小時完成取腦,再做每個腦區神經組織切片,並進一步染色處理,「我們的功課就是做好病理診斷,妥善保存他的腦神經組織,提供科學家嘗試從裡面研究找出治療藥物。」透過家屬協助,W先生如願化身醫學院大體老師,也成為試運作剛滿周年的「臺灣腦庫」第3位捐腦者。
■盼政府成立腦庫國家隊
病友家屬、小腦萎縮症病友協會創會理事長朱穗萍說:『我們病友願意捐腦,但我們國內缺乏腦庫,我們希望在生命最後,將最珍貴的腦貢獻出來,就希望能夠破解或加速腦部研究的管道』
朱穗萍指出,自己一家七口就有六口患有小腦萎縮症,只有自己正常,希望發生在她身上的悲劇不要發生在別人家。她說,因為對疾病的不了解,帶病基因隱藏在社會各角落,期盼能早日找到疾病破解方法[1]。
■腦庫計劃獲各界相挺
2017年,台灣神經罕見疾病學會創會理事長宋秉文因應小腦萎縮症等退化性神經疾病病患與家屬敦促,決定根據歐美經驗發起籌設臺灣腦庫。在籌備會議上,宋秉文用懇切的眼神看著謝松蒼,「為了讓病友圓夢,能不能由謝教授領導規劃這件事情?」平日忙著門診,還兼顧研究教學的謝松蒼,沒拒絕這個艱困任務,反而二話不說當場答應。「因為這是老師的夢想,也是病友的夢想」
謝松蒼始終記得1995年從美國約翰霍普金斯大學完成博士後研究回到台灣大學任教,當時的醫學院副院長陳榮基交給他的首項任務,就是協助規劃建置腦庫,但寫好研究計劃送到相關部會審查卻未通過,籌設腦庫就此石沉大海,「老師到現在還常常在LINE寫說,這是他在退休前沒有完成的夢想!」[2]
■「腦庫:守護腦健康的最後一哩路」- 腦庫提供腦疾病與治療的研發:「腦庫」是什麼?相對於大家耳熟能詳的血庫或是器官捐贈,腦庫應該是陌生的字眼,但是它和血庫與器官捐贈有相似,也有不同的地方。
類似的是,腦庫和血庫、器官捐贈都是來自於民眾的捐獻,是大愛的表現;不同的是:在於捐獻的時機和目的,血庫是隨時可以捐血,器官捐贈發生在意外腦死判定之後,可以移植器官救人,但是腦庫的腦組織取得有時間限制,提供作為腦疾病與治療的研發,而非作為移植之用。
腦是非常精密的結構,每一個腦區都有特定的功能,所以在生前是無法取得腦組織的;所有腦組織的捐獻,都是在這些有大愛的民眾,往生之後才能捐獻出來作為研究之用,以開發新的藥物治療為目的。
從這個觀點來看,腦庫和我們所了解的其他捐獻,包括「大體老師」和「器官捐贈」,就非常的類似。大體老師是在民眾簽署同意書,往生以後,由家屬捐給學校,作為醫學院學生學習解剖實習之用,用來了解人體的三度空間結構。
器官捐贈則常是發生在意外之後,家屬感於這些民眾生前希望幫助其他民眾的大愛,把往生者的器官捐贈給需要的民眾移植。所以,器官捐贈可以給予受贈民眾新的生命和生活品質。
相對於大體老師和器官捐贈,腦組織捐贈者的大愛更為廣泛,因為經由這些研究,發現的治療藥物,可以嘉惠所有患有同樣疾病的民眾。
■收集各種不同腦疾病的腦組織作研究
簡單的比喻,大體老師的捐贈造福了醫學院學習解剖的學生,器官捐贈可以讓數個或者數十個病友得到新的生命。但是腦組織的捐獻,因為新的藥物開發,可能造福千千萬萬的患有同樣疾病的民眾,這樣的大愛,影響更為深遠!也因此先進國家,從 1960 年代開始,就以政府的力量,有系統地設置腦庫,收集各種不同腦疾病的腦組織,作為研究的標的。
為什麼需要使用人腦來做研究,難道沒有其他的替代方案?比如細胞培養、動物實驗,相對於身體其他的器官組織,腦神經是最精密的,各個不同的腦區,掌管不同的功能,有些負責運動、有些負責感覺、有些負責語言,特別是情緒等的表達,如此複雜的分區,在動物和人有相當大的差別。
在很多動物實驗上,可以發現有效的治療,但是到了人體試驗,卻無法成功,就在於動物的腦組織和人類的腦組織有相當大的差異。這些差異包括在基因、蛋白質的組成,以及神經細胞之間的網絡結構。
也因此,所有在動物實驗上面證實有效的藥物要到人體試驗之前,都必須經過驗證,也就是需要使用人腦的組織作為實證。比如,這一個蛋白質在動物實驗上發現是有增加,那麼在病人的腦組織是否有同樣的變化,如果有同樣的變化,那麼進一步的人體臨床實驗就有可能。
■那麼收集這些人腦的組織,真的有實際上的用途嗎?
一個最好的例子是阿茲海默病的失智症。在 1980 年代,美國神經科學家,注意到阿茲海默病患者的大腦底部有乙醯膽鹼神經元,這些神經元在阿茲海默病人很早就消失退化,也因此,建立了乙醯膽鹼學說。
有了這樣的分子標的,包括科學研究者和藥廠,就迅速的以乙醯膽鹼作為標的開發藥物。到了 1990 年代,第一個阿茲海默病失智症狀的藥物就進行臨床試驗,而且顯示可以有效地延緩失智症的進行。
到目前為止,乙醯膽鹼藥物也是在阿茲海默病使用最廣、最有療效的藥物,這一個現象說明了腦庫對於神經退化疾病研究的重要性。
隨著台灣的人口老化,各式各樣的疾病隨著年紀增加,盛行率都有提升,這當中最嚴重的就是神經退化疾病,全世界大規模的調查顯示,在 80 歲之後,半數以上的神經疾病,都是神經退化疾病或是神經罕見疾病,神經退化疾病當中最重要的就是失智症,特別是阿茲海默症和帕金森氏病,神經罕見疾病則包括運動神經元疾病(俗稱的漸凍人)、小腦萎縮症、類澱粉神經病變等等。
這些疾病到目前為止,都還沒有非常有效的藥物治療,所以這是全世界各國政府的研究單位和藥廠在極力開發的領域,而要從事這些研究、開發藥物最重要的就是需要有人類的腦神經組織[3]。
■我們希望這是一個有溫度的腦庫
曾因罹患肝癌引發嚴重內出血,被從鬼門關搶救回來,現在每過一天就賺到一天的謝松蒼教授從不覺得肩上背負著這麼多病友和家屬的愛心與期待,是沉重的壓力。
「我只是有個夢想,要幫他們完成這件事情。我也知道自己可能完成不了,但每天走一小步,讓更多人認同這個理念,即使我退休了,還是有人會接棒繼續下去。如果我們今天連一步都沒有踏出去,30年後還是零」
「我們希望這是一個有溫度的腦庫。」謝松蒼站在台大醫學院紀念大體老師的「無語良師」牆前,娓娓訴說臺灣腦庫的規劃藍圖與願景,「這個腦庫不屬於現在的任何一個人,而是屬於我們的下一代!」眼光停在「無語良師」牆上的台大醫學院前院長謝博生的名字上,謝松蒼平靜地說:「我也希望可以像謝教授一樣,生前是老師,往生以後也是老師」[2]
【Reference】
1.來源
➤➤資料
∎[1] ( Rti 中央廣播電臺 )「台灣神經科學家攜手號召捐腦、盼政府成立腦庫國家隊」:https://www.rti.org.tw/news/view/id/2078928
∎[2] ( 蘋果新聞網 )「蘋中人:從絕望深淵尋找希望之光 謝松蒼」:https://tw.appledaily.com/headline/20210314/ZYHSYXZSKNAK7F7225ITH3LSSY/
∎[3] 「腦庫:守護腦健康的最後一哩路/謝松蒼」〔 健康世界 / 109年8月號〕:https://www.health-world.com.tw/main/home/tw/thishealth_edit.php?id=1860
➤➤照片
∎(蘋果日報)「蘋中人:從絕望深淵尋找希望之光 謝松蒼」:https://tw.appledaily.com/headline/20210314/ZYHSYXZSKNAK7F7225ITH3LSSY/
凝望台大醫學院紀念大體老師的「無語良師」牆,謝松蒼希望臺灣腦庫也能立牆紀念每個捐腦者(李宗祐攝)。
2. 【國衛院論壇出版品 免費閱覽】
▶國家衛生研究院論壇出版品-電子書(PDF)-線上閱覽
https://forum.nhri.org.tw/publications/
▶(國家衛生研究院論壇)出版品【臺灣腦組織資源聯盟建置策略】
在高齡化社會的年長族群中,腦與精神疾病,特別是神經退化常是不可避免的人生歷程。其伴隨的失智、失能以及相關的健康與生活風險,對個人以及家庭造成莫大的負擔。世界各國無不致力於探索神經退化的病理與預防機制,而健康與疾病人腦的收集可提供腦科學研究的平台,對於腦與精神疾病的防治是刻不容緩的重要工作;遺憾的是,國內至今並沒有收集國人腦與相關組織的機構。臺灣必須盡速建立腦神經組織庫,趕上世界各國的腦科學研究、精進高齡醫學並參與長照規劃,預防神經退化與精神疾病對於個人、家庭、社會的衝擊。
https://forum.nhri.edu.tw/book-110-7/
3. 【國衛院論壇學術活動】
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農曆七月的美好徵兆
農曆七月的某個星期天早上,因為行程突然改變,多了一些時間可以用早餐,我就一個人走進飯店的餐廳。馬上被眼前的景象吸引:一位坐在輪椅上的年輕女生,和一對看起來像她父母的長者在用餐。令我訝異的是,這位年輕人,脖子上有氣切管,還有一條長長的管子連接她的氣切管與輪椅背後的一台呼吸器!沒錯,是呼吸器,不是氧氣機!(這表示她必須仰賴呼吸器才能夠呼吸)對於一位已經有氣切,而且是呼吸器依賴的人來說,還可以坐著輪椅出來活動和家人一起在外享用早餐,讓我感受到這年輕人的毅力、父母的關愛與付出、還有生命的力量!當時真的有一鼓衝動,很想要上前去跟她說:「加油~」
內心激動的選了一個角落的位子坐下,翻開報紙,頭版是一位名人喝酒騎重機載女友摔車,雙雙身亡的新聞。心理在想,為什麼有人這麼努力想活下去,有人則這麼輕忽自己的性命?這時候,腦海中就浮現出前陣子在加護病房的景象。
~~~~~~
這天,外院轉來一位年輕女生,叫鄭寧寧(化名),有氣喘病史,到院前心跳已停止,在外院經過CPR後,雖然恢復了心跳血壓,但仍是重度昏迷(昏迷指數只有三分),治療8天後,家屬要求轉來本院。
檢查時,雙側瞳孔已經放大、對光沒反應、抽痰沒有咳嗽反應、也沒有自發性呼吸(表示病人腦幹已衰竭無功能,很可能已經腦死)。心想,是否家屬希望遺愛人間,要來做器官捐贈的?結果不是,家屬是希望來做高壓氧治療。在告知患有氣喘重積症與肺炎的病人,做高壓氧的風險,而且高壓氧對病人是沒有幫助的,爸爸與姐姐都能理解。我們在解釋完預後(即腦死病人,一般無法活超過14天),也和他們討論後續治療的選項,爸爸和姐姐都希望能做器官捐贈,讓寧寧能夠遺愛人間。
但是,媽媽反對器官捐贈,她覺得寧寧會好起來的,要我們盡一切努力治療,當然最後也希望還要再進行心臟按摩與電擊。我們雖然覺得這麼做對病人沒有什麼幫助,但是也瞭解媽媽的不捨,只好一邊治療,一邊再與媽媽繼續溝通。
可是,往後的日子裏,媽媽在我要和她討論時,總是藉故離開,逃避討論。我們當然也很能同理媽媽的感受,所以舉凡她要用的民俗療法,我們也都讓她嘗試。媽媽就一直覺得寧寧會醒過來,說她都能感應到,也有看到寧寧在流淚。我們自然不捨直接否定她的感受,於是再做了腦波與腦部「灌流檢查」,結果也進一步證實我們的想法,就是「腦死」。
社工也無從介入,媽媽就是不和其他人談論,就是堅持要救到底!有好幾次寧寧突然發生心跳變慢,我們也擔心就必須要去進行CPR,因為我們不希望再讓寧寧接受這種折騰。但是,之後媽媽就選擇在晚上才來探視寧寧,有意的躲避我。於是,我就交待護理師,若媽媽晚上出現,就悄悄的通知我到加護病房。
這一天,我在操場運動,接到加護病房的通知,就趕快回去換個衣服,再披上白袍去找媽媽討論。就聊著寧寧小時候的事,她小時候就有氣喘,但是已經很久都沒有發作了。她說著她有多乖巧、多孝順。現在在念大學,還一邊在餐廳打工貼補家用,說著盡是不捨。「那天晚上,她覺得氣管緊緊的、有點喘,我叫她不要想這麼多,洗個澡就會比較舒服!沒想到,她就在浴室裏倒下了!都是我害了她!醫生,你一定要救她啊~」
原來啊~媽媽是在自責與內疚,其實,她也知道情況很不樂觀,只是還放不下。再和媽媽聊了一段時間後,爸爸和姐姐也到了。我想,就要再來和大家談DNR(不急救)的事了。此時,媽媽不再堅持,只是不置可否,只說由爸爸決定就好。爸爸就忍痛的同意DNR。護理同仁就讓寧寧的家人,圍繞在床邊多陪寧寧,並引導她們完成「道謝、道愛、道歉、道別」臨終的四道人生。
我才回到家不久,就接到加護病房的傳呼:「寧寧走了!」
真的很神奇,我們在討論時,她的心跳和血壓還正常,就在大家完成決定後,她的心跳就突然停止了。或許,寧寧覺得她沒有牽掛了,現在能夠安心的走了~再也不必接受身體上的病痛折磨了!也能夠讓媽媽放下了!所以她很聰明的選擇了這個時間!
~~~~~~
這時,侍應生已經把餐送上,站在我眼前,露出陽光般的笑容:「先生,祝你用餐愉快~」
此時,我抬頭看到她的名牌寫著:「鄭寧寧!」竟然有這麼巧的事!!!
寧寧,那真的是妳嗎?
真的是妳的笑容嗎?
你現在快樂嗎?
妳是要來給我們傳達什麼訊息嗎?
有人說,這是農曆七月,怎麼會發生這種巧合的事?
我倒是覺得,這是寧寧要帶給我們的美好徵兆~
此文寫於 2013.10.05 ,每年七月我都會再拿出來看一遍。
從這個事件開始,更加強了我的信念
「面對無法救治的病人,別忘了要救家屬,協助家屬解除內疚自責」
「無論在什麼位子,我們都可以選擇當一個更有溫度的人」
《ICU重症醫療現場》
成 大 器官捐贈 在 單程旅行社 Youtube 的最讚貼文
你知道台灣器官捐贈的比例,
在每一百萬人中竟然只有10個人而已嗎?
現在需求量最大的腎臟,
目前還有9千多人,在苦苦等待。
今天就來和大家分享,
究竟要進行器官捐贈有哪些條件?
又是什麼原因導致台灣的器捐率偏低呢?
補充資訊:
影片中 1:37 處,受捐贈者需為捐贈者五親等以內之血親或配偶,不過在《人體器官移植條例》第8條第2項針對「肝臟」有開放到姻親(需成年)。
感謝器官捐贈移植登錄中心協助補充資訊❤️
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【器捐還是大體捐?同意書你簽了嗎?認識器官捐贈與大體捐贈 】
► https://youtu.be/O_4rv3AjDAE
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當心肌梗塞瞬間發生時有多可怕!
生離死別他來不及交代妻子遺言?
跟死神拔河的緊張過程震撼全場所有人!!
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⭐染疫身亡再擴大!重症病患淚崩:我想活!
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⭐36歲憾染疫病逝!年輕人確診暴增藏玄機?
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⭐鄭弘儀打這款疫苗!3種症狀驚呆副作用?
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