【根絕兒虐悲劇,從推翻不當教養觀念開始】
桃園市中壢區傳出一起家暴毆打女童致死案。40歲謝姓男子疑因3歲女兒不聽話、說謊等,竟用「不求人」、甩巴掌方式,毆打女童直至全身瘀青,謝男6日凌晨發現女兒呼吸發生異樣,隨即送醫急救,但到院前已無生命徵象。
■女友竟認為正常管教
警方清晨6點左右接獲醫院通報,隨即到醫院帶回謝男偵訊。警方調查,謝男與其同住女友在醫院時情緒相當鎮定,一語不發。警訊時謝男供稱,兩天前因為女兒不聽話、說謊等行為加以管教,並強調「僅動手1、2次而已,沒想到會這麼嚴重」。被列為關係人的謝男女友,認為只是「正常管教」,所以沒有勸阻[1]。
■4成兒虐案是不當管教
根據衛生福利部統計,兒虐案通報中,約有4成都是不當管教造成。專家建議,教養小孩應避免體罰,且應注意自身情緒,可先深呼吸再跟孩子講道理。
衛生福利部保護服務司簡任視察林春燕表示,聯合國兒童基金會在2016年曾有一個全球的調查,發現2到4歲的幼童中,有75%受到經常性的暴力管教,呼籲國際政府能立法禁止體罰。林春燕簡任說,台灣的教育單位很早就有相關立法,禁止教育單位體罰學生,但在家長端,並沒有類似的立法。家長也普遍認為,孩子就是要管教才能避免做錯事。
但根據統計,保護司受理的兒虐案中,有約4成都是不當管教。林春燕簡任表示,家長的出發點是教養,但當孩子做錯事,家長可能一時情緒激昂,力道就失控。不當管教的方式包含甩巴掌、用水管、棍子等工具打小孩,可能造成孩子嚴重的身心靈創傷。
保護司建議,「教」孩子不應是「教訓」孩子,「教」是溫和堅定的溝通;「教訓」可能只是家長情緒的發洩。家長在面對孩子做錯事、需要給予教導時,應先深呼吸、平撫自身情緒,再好好處理孩子的問題。
阮綜合醫院身心內科林奕萱醫師表示,根據美國兒童精神科醫學會的資料,體罰可能造成孩子自尊低落、容易害怕家長或照顧者,也會認為「打人是被允許的行為」,有較高風險會霸凌其他小孩、有攻擊行為,或造成人格發展的一些狀況,如可能偷竊、虐待動物等,也可能比較容易憂鬱或焦躁[2]。
■不當管教與兒童虐待的界線在哪?
若把兒童虐待界定視為從黑到白的光譜,屬於「黑色」的兒童虐待案例,像是家庭內的亂倫、照顧者吸毒酗酒無法戒斷、長期毆打孩子成重傷和致死等狀況。此類加害人多是患有精神或心理上疾病,需要專業協助治療,而所觸犯的犯罪行為則須負法律責任,認定為兒童虐待是無庸置疑的。
而光譜上灰色地帶通常是家長的「動機」不是加害兒童,發生的狀況往往是面對孩子難以掌控的脫序行為,因為缺乏育兒知能,加上情緒失控,導致責罰失手形成孩子身心上的傷害,其傷害程度符合兒虐指標,若結果是符合兒童虐待指標,沒有灰色地帶,但何以兒保單位要考量「動機」,而認為是不當管教?
許多慈祥有愛的父母,當孩子脫序哭鬧、無法溝通又遇到自己疲累缺乏耐心的時候,也會開玩笑地說能夠體諒兒虐父母崩潰的心理狀態了。當然若能夠用開玩笑表達自己的情緒,表示理智還能控制自己,不會對孩子作出傷害的行為,而許多容易情緒失控出手過重變成管教過當的家長,多已是本身長期深陷婚姻失和、經濟壓力或缺乏社會資源等因素所致。
孩子「脫序」的原因,可能是長期生活在不穩定的環境,如:父母「跑路」,屢換居所而缺乏安全感、日常基本照顧,如:三餐不定,營養衛生不足的疏忽造成生理上不適、情感總是被冷漠對待,如:缺乏心理上的同理慰藉而沒有存在感;或是孩子本身有特殊狀況,如:過動傾向的孩子等,孩子最後只好用「脫序」來表達需求,但父母自己已無能量和能力了解孩子的需求。
針對明顯位於「黑色」地帶的兒虐案,完善的兒童保護制度一定會評估人身安全,立刻安置受虐兒童,安排寄養家庭或育幼機構提供適當的照顧,以修復心中的創傷[3]。
■父母親應如何區分合理管教與身心虐待?
▸「管教」指的是以正向、支持的方式示範或告訴子女其應有之行為。
▸「虐待」則是以憤怒、負向的方式對待孩子。
▸「管教」是父母與子女均知道管教的原因及其行為的結果為何。
▸「虐待」則是父母單向、強制的壓迫,子女無法知悉自己為何遭受不當之對待。
▸「管教」是出於協助子女學習自我負責需要、有合理管教原則(符合兒童的年齡及身心發展)、並給予具體說明。
▸「虐待」則是出於父母自己的情緒需要、以不當的方式(如恐嚇威脅)、缺乏一致或合理的管教原則、未加說明。
▸「管教」是允許子女去練習父母所期望的行為,錯誤仍有更正的機會,所以子女可從中得到成長、學習。
▸「虐待」則是當子女有錯誤即會受到嚴苛的處罰,而讓子女認為自己就是一個"壞人",子女無法內化紀律,反與父母關係更為不信任與仇恨。
◉例如◉
▸(管教)為了讓5歲小明學會吃飯前要洗手的習慣,當爸爸發現小明沒有洗手就來吃飯時,爸爸選擇帶著小明前往洗手間洗手並再次提醒飯前洗手的重要性。
▸(過當管教/虐待)為了讓5歲小明學會吃飯前要洗手的習慣,當爸爸發現小明沒有洗手就來吃飯時,剛好爸媽又因家用衝突,爸爸隨即拿棍子責打小明的手腳,並不准小明吃飯,因為他沒洗手[4]。
■親權與懲戒權的行使界線
當父母逾越親權和懲戒權的行使界線,可能帶來哪些法律後果?根據媒體日前報導,一名「虎爸」因為不滿女兒表現不佳,接連以電蚊拍、皮帶或腳踹體罰,導致女兒受傷,最後被高雄地方法院以傷害罪判處1年有期徒刑。
民法第1084條第2項和1085條規定,父母對未成年子女有保護、教養的權利義務,甚至可以在必要範圍內懲戒子女。然而,上述的報導為民法規定帶來一個問題:「父母對子女的懲戒和教養權是否有界限?」
基於父母的親權和懲戒權,父母可以在必要範圍內處罰未成年子女,只要處罰的原因和手段是在必要限度內,就算處罰造成子女身體或精神上的痛苦,父母也可以阻卻違法。
但關鍵就在於「必要限度」,必要限度的標準,可以分成幾個層次來探究。首先是懲戒的目的,懲戒必須是為了矯正、改善子女的不當行為。而不是出於矯正目的的處罰行為,就不能認為是必要的懲戒。例如為了發洩情緒而痛罵或痛打子女,就不是必要限度的懲戒。
其次,手段的強度也必須斟酌,一方面當然是處罰手段本身不能太過激烈,例如用水果刀割傷子女、把子女倒吊起來抽打,無論如何都是太超過了,當然不屬必要限度。另一方面,手段的強度也必須與懲戒原因相結合,懲戒原因愈瑣細,允許的手段就愈輕微。講白了,就是殺雞不能用牛刀,孩子上課睡過頭以及在學校犯錯被記過,這兩種情況所允許的懲戒手段當然有所不同。
■逾越界線懲戒的法律效果
下一個問題就是,如果父母確實有逾越必要限度的懲戒行為,會帶來什麼法律效果?如果父母對子女的過當懲戒已經達到刑法可以處罰的程度,父母就不能免於刑事處罰。包括傷害、強制、妨害自由等罪,都可能是伴隨著過當懲戒而來的罪名。甚至除了體罰之外,若父母對子女的辱罵和威脅過當,也可能構成公然侮辱或恐嚇危安罪,而不能拿「管教小孩」為擋箭牌。
當然,對於子女的肉體或精神上處罰,也可能構成家暴。法院可以依聲請核發保護令,禁止父母繼續接近子女,或是採取其他保護措施。
需要特別注意的是特別法「兒童及少年福利與權益保護法」(以下簡稱兒少福利法),如果父母對子女不當管教情節嚴重,依據兒少福利法第56條規定,縣市政府主管機關可以緊急保護或安置小孩。
甚至如果經過主管機關評估後,認為孩子不適合繼續在原來的家庭裡生活,可以依據兒少福利法第71條,請求法院宣告停止父母的親權,如此一來,父母對子女就完全沒有保護教養或懲戒的權利[5]。
■兒虐是從何時開始?最初有什麼徵兆?背後又有什麼原因?
關於「兒虐」我們不斷地探究與反思,姑且不論兒虐事件背後的脈絡與原因,許多涉及毆打、羞辱、甚至殺子自殺等兒虐行為的家長,往往具有某些傳統的不當教養觀念,諸如把孩子視為自己的附屬品,或認為「孩子是我生的,我想怎樣教就怎樣教!」、「孩子不聽話就要打」、「我只是恨鐵不成鋼,罵你是為你好」等種種的觀念下,不小心便頻頻以「愛」為名,合理化自己的情緒化打、罵行為,以「教養」為名,施行「恐嚇脅迫」教育。
兒虐是從何時開始的?也許最初只是家長偶發的情緒化教養行為,久而久之,它逐漸演變成一種慣性的過當教養方式,這些教養行為對孩子內心造成的傷害與陰影將隨著他的成長不斷累積,而我們更懼怕的是,當家長不當的教養行為演變得愈發嚴重,最後會否失手造成無法彌補的遺憾。
■根絕兒虐悲劇,從推翻不當教養觀念開始
我們相信,若要終結兒虐的發生,得從源頭做起,例如:近幾年「兒福聯盟」的橘絲帶兒保運動,開始嘗試與家長探討親子教養議題,並推動「不打不罵」的溫柔教養主張。提醒家長打罵教育對孩子造成的傷害與內心陰影,鼓勵家長們應多以尊重、傾聽、陪伴的方式,逐漸建立起與孩子理性溝通的良好互動關係,尊重孩子是一個獨立個體,覺察並處理自己的情緒後,再和孩子進行理性的溝通,以及若不小心做出懊悔的教養行為時,能勇於向孩子認錯等等教養觀念。
讓孩子理解父母也是凡人,偶爾也會犯錯,但能勇於認錯,做為最好的身教典範。讓孩子理解你尊重他的想法,也很努力想與他溝通,因為你愛他,所以願意好好跟他說[6]。
【Reference】。
1.來源
➤➤資料
[1](中時新聞網)「狠父不求人怒毆 打死3歲女童」:https://www.chinatimes.com/newspapers/20210807000405-260106?chdtv
[2](TVBS 新聞)「4成兒虐案是不當管教 專家:教養小孩應避免體罰」:https://news.tvbs.com.tw/life/1124374
[3]「不當管教與兒童虐待的界線在哪?」:https://www.cgmh.org.tw/cgmn/cgmn_file/1803011.pdf
[4](新北市政府家庭暴力暨性侵害防治中心)「區分管教與虐待」:https://www.dvp.ntpc.gov.tw/home.jsp?id=4fae2e3470ce3aca
[5](The News Lens 關鍵評論網)「當父母逾越親權和懲戒權的行使界線,可能帶來哪些法律後果?」:https://www.thenewslens.com/article/116783
[6](兒福聯盟─孩子的守護者)【從兒虐談到教養】我們能做些什麼,來挽救無辜的孩子?:https://orange.children.org.tw/news/news_detail/123
➤➤照片
(關鍵評論)「《溫和且堅定的正向教養》:孩子不當行為背後的四大錯誤信念」:https://www.thenewslens.com/article/97338
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情緒的毒身體知道pdf 在 國家衛生研究院-論壇 Facebook 的最佳解答
「倒 J 假說」:疫情期間在家,該怎麼運動?
新冠肺炎(COVID-19)肆虐讓維持運動習慣成為困難的事。三級警戒下,人群聚集的健身房及運動課程關閉,而出外要戴口罩,使得炎炎夏日的戶外運動更為困難。
「台灣國家衛生研究院」名譽研究員溫啟邦教授的研究顯示每天15分鐘運動可以減少14%總死亡、10%癌症死亡及20%的心血管疾病死亡,延長3年壽命[1]。要維持健康,運動不能少,不管你是原本規律上健身房或戶外運動而今被迫中止、沒有染疫居家隔離中、或是不幸染疫的的狀態,都應該依狀況調整,維持運動習慣[2]。
■運動提升免疫力抵抗病毒
近年來,醫學界發現,肌肉像是一個內分泌器官,能分泌出多種「免疫細胞激素」。免疫細胞激素在免疫系統中扮演重要角色,好比「傳令兵」,能對專門攻擊病菌的免疫細胞(如T細胞、NK細胞等)發號司令,促使其活化、複製,進而殺死外來病毒細菌,對內剷除壞死、甚至病變的癌細胞,這些細胞激素也能調節發炎反應,甚至影響包括心血管、大腦等器官的運作。
►研究更發現,只要透過運動刺激肌肉收縮時,就可有效促進肌肉分泌這些激素,且肌肉量越多,分泌的量越多。
曾有動物實驗,讓肥胖老鼠跑跑步機、做肌力訓練,24小時後,這群老鼠體內的「IL-15(Interleukin 15,介白素)」濃度上升了2倍。「IL-15」就是種可由肌肉分泌的細胞激素,可促進免疫細胞的成熟,還能幫助脂肪(尤其是腹部和內臟脂肪)的代謝。
同樣的效果也有類似的人體研究文獻。這重新解釋了為何肌力較差的老人,住院後容易發生感染、肺炎。除了肌力差,間接導致病患體力體能不夠、咳痰能力差,也可能是肌肉不足(激素分泌不夠),直接影響了患者對抗疾病的免疫力。
■肌力和免疫力兩者就如同「唇亡齒寒」的關係
不只肌肉少會讓免疫力差,免疫力衰退時,也會讓肌肉更難生成、修復。因為當免疫力衰退,身體容易處於慢性發炎狀態,大量的發炎因子會使肌肉細胞更難以合成、加速萎縮老化,肌肉痠痛的恢復力也會比較差。
對高齡者尤其明顯。現實的是,人類免疫系統在12~15歲左右健全成熟,之後就隨細胞激素分泌減少、胸腺萎縮逐漸下降,年過40後更加速敗退。研究也發現,40歲後,肌肉量以每年8%速度流失,一不注意就可能面臨肌少症的威脅[3]。
■中低強度運動才可增強免疫力
「國立臺灣師範大學體育系」劉宏文助理教授說:「如果你運動完可以說話,但不能唱歌,就是最適當的中等強度。」,雖然多運動可以增加免疫力,但你知道其實是有「條件」的嗎?劉老師指出,長時間太劇烈的運動,反而會造成免疫力下降,只有「中低強度的運動」,真正能提升免疫力。
研究顯示,適度運動確實可以提升免疫系統的運作,降低上呼吸道感染的風險。但如果運動強度過高,免疫系統反而會有一段時間受到抑制,這就是所謂的『空窗期理論』,假使反覆進行高強度運動,增加免疫系統的空窗期,自然也會提高上呼吸道感染的風險。也就是說,若長時間進行過高強度的運動,將會使免疫系統的運作「不升反降」。
因此,要增強免疫力,運動種類也須慎選,但什麼樣的運動才最適宜呢?劉老師表示,最簡單的辨別方式就是「說話」,如果你運動完可以說話,但不能唱歌,就是最適當的中等強度。
■運動強度公式
運動生理學慣以最大心跳率區分運動強度,劉老師也提供一個參考公式:208-(0.7*年紀),以20歲的大學生為例,他的「最大預估心跳率」就是:208-(0.7*20) =194(下/分鐘),而「中等強度的心跳率」為(最大心跳x 64% 至 最大心跳x 76% ):124 至 147(下/分鐘)。
現在許多智慧運動器材或程式都能測量心跳,運動時不妨參考上述數據,確認自己的運動種類、以及身體負荷的情況[4]。
而許多跑者熱愛的馬拉松、超馬、鐵人三項等,就屬於長時間中高強度運動,雖能鍛鍊體力,卻也增加上呼吸道感染的機率。劉老師舉例,有文獻指出,在從事馬拉松或超馬運動後1到2週,上呼吸道感染的機率將會增加100%~500%。
因此,運動確實可增強免疫力,但仍要小心過猶不及。劉老師建議,因應疫情隔離原則,應避免近距離接觸、以及健身房等密閉環境;可選擇戶外慢跑、騎腳踏車等通風良好的運動方式,還能藉由曬太陽產生維生素D,對人體也有助益。
如果是居家隔離或自主健康管理者,現在也有許多線上運動教學影片可以參考,只要把握「適度」原則,一樣可以運動、打造高免疫力的體質[5]。
■疫情當前,關在家裡該怎麼運動呢?
但是近期疫情升溫,預防病毒快速傳染是當務之急,面對運動場所、健身房暫時關閉,許多人不方便外出參加跳舞、瑜珈、游泳等實體課程[2]。待在家裡雖可以減緩新冠病毒的傳播,待在家中並不一定意味著要捨棄運動,只是運動的場域轉換到室內的密閉空間時,不妨多加善用室內環境讓運動變得不一樣,更靈活多變,以下提供在家運動的參考:
1. 快步走動或室內上下樓梯10-15分鐘,每天2-3天
2. 找線上健身影片或課程進行鍛練、放音樂跳舞
3. 瑜珈進行深呼吸或正念思考來舒緩緊繃的情緒
4. 跳繩、彈力帶、門上健身拉桿、啞鈴等器材來訓練肌肉
5. 用椅子鍛鍊三頭肌、在地板伏立挺身、仰臥起坐等鍛鍊核心肌群
6. 善用家中的健身自行車、跑步機等來維持運動量
新興的傳染病伺機而動,要維持身體健康機能。不變的法則還是均衡飲食、規律運動和作息正常[6]。
【Reference】
1.來源
➤➤資料
∎[1] (衛生福利部)「缺乏運動已成為影響全球死亡率的第四大危險因子,提供大家運動生活化之小撇步」:https://www.mohw.gov.tw/cp-3159-24035-1.html
∎[2] (康健雜誌)「三級警戒去不了健身房,跟著復健科醫師一起宅在家運動!」:https://www.commonhealth.com.tw/blog/4064
∎[3] (康健)「肌力就是免疫力,醫師這習慣,讓她幾乎從不感冒」:https://www.commonhealth.com.tw/blog/3487?from=article-4064
∎[4] (台灣癌症基金會~熱愛生命 攜手抗癌『正確運動的概念』:https://www.canceraway.org.tw/page.asp?IDno=3672
∎[5](國立臺灣師範大學運動與休閒學院粉絲專區)「中強度運動才可增強免疫力,體育系教授帶你一窺奧秘」:https://www.csr.ntnu.edu.tw/index.php/2020/04/24/2020-04-24-2/
∎[6] (健康醫療網)「疫情關在家怎麼運動? 跳繩、椅子操、門拉桿強肌力」:https://www.healthnews.com.tw/news/article/50127
➤➤照片
∎學者提出運動強度和上呼吸道感染風險之間形成了J型曲線的關係 (Nieman, 1994) :https://bit.ly/34xDZ3t
∎"倒 J 假說" (inverted J hypothesis 可用來說明運動劑量與免疫的關係「中度運動」會提升免疫能力進而避免感染的機會相反地「劇烈運動」卻會壓抑免疫能力進而提升感染的機會。
►https://bit.ly/2RR1jGG
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【漸凍的只是身體,不該是我的人生,罕病勇者給媽媽的信:下輩子,不要再當你兒子】:「隨著時間消逝,我的肌肉會一條條無力,終致癱瘓。很幸運,我不是一出生便失去行動自由,可以在漸漸失去生活機能的日子裡,更懂得珍惜『我還活著』這件簡單又不容易的事情。」
零歲,帶著脊髓性肌肉萎縮症的基因出生,十八歲身體明顯退化,在憂鬱得想自殺的當下,被母親搶下刀子。二十歲,首位以學測滿級分考入台大的狀元身障生,二○一四年總統教育獎得主、行政院青年顧問成員[1]。
■我是胡庭碩,而我的課題,老早寫進了身體:「脊髓性肌肉萎縮症」。
胡庭碩身為台大高才生,他一開口說話就散發著讀書人的氣質,講話不時引經據典,幽默的他也很愛開玩笑,就是個愛搞笑的陽光大男孩,和記者閒聊時聊到那陣子正夯的新聞,也就是乙武洋匡豐富的感情世界,他笑著這樣形容:「他透過非典型的方法來滿足這麼多人,這也滿厲害的吧!」
「我遇到人最喜歡問這個問題,你們知道我的電動車我多少錢嗎?居然只要2萬多,猜不到吧」,他熟練地操作著電動車,每個轉彎和角度都難不倒他,雖然很明顯看出他手部動作已經不太靈活,也舉不高,很多簡單不過的動作對他來說很吃力,像是開燈。但個性不服輸的他已經發展出一套面對的生活方式,沒辦法伸長手摸到電燈開關,他就拿出一根木棒,用木棒戳著開關。山不轉路轉,他總會想辦法克服。
胡庭碩從小就有些不對勁,容易跌倒,但當時卻診斷不出來是生什麼病,甚至小時候還曾被醫生宣判活不過6歲,直到18歲被確診罹患脊髓性肌肉萎縮症。他曾考上台大法律系,是台灣第一位學測考滿級分的身障者,如今不只在政大的台灣實驗教育推動中心擔任行政助理,休假時他還是位地方創生工作者,非常熱衷於公益和社會活動。
■每個人都會有完全躺到床上的那一天 「但對我而言,那一天,很快」:「18歲那年開始嚴重發病,我本來每天可以自己搭公車回家,但我突然發現我上不了公車,甚至有一次我大熱天在柏油路上摔倒,我發現我怎麼都爬不起來,身上還被燙得起水泡」,胡庭碩的身體至今仍持續退化中,總有一天,他的身體會退化到喪失所有行動能力,這對當年才18歲的年輕男孩來說,要接受自己總有天會癱瘓的事實,真的太殘酷了。
「每一個人都有可能會等到完全躺到床上的那一天,不過對我而言,那一天,很快」,說出這句話時,胡庭碩笑得很平靜,但被診斷出罹患罕病當時,他可是經歷過極大的痛苦和低潮,「那時候我走不出來,我情緒的張力非常大,我永遠都在做夢,我在睡夢中就會夢到我醒來了,然後發現我不能動,我現在回想起來都覺得很可怕,可能只是那個時候鬼壓床吧,但那種恐懼是非常巨大的,我不知道會不會明天就是那一天[2]。」
■罕病勇者胡庭碩給媽媽的信:下輩子,不要再當你兒子
頂著建中、台大光環的社會創新工作者胡庭碩,並不是人生勝利組;他罹患脊髓性肌肉萎縮症、也俗稱「漸凍人」的罕見疾病。他感謝母親不離不棄,用正向樂觀的關愛撫育他成人。他頌讚母愛的無私與用心良苦,即便病情未明,也足以領他勇敢邁進。
媽媽:
今天我生日,23年前的今天到現在,辛苦你了。
難以想像,生出脊髓性肌肉萎縮症孩子的你,怎麼捱過親友責難的每一天。你放下了保險經理的高薪,結束婚姻,毅然決然的扶養我長大,你大可把我丟到安養院,但你沒這麼做,為什麼?
醫生說:「這孩子活不過6歲、活不過12歲、頂多活到18歲。」
我不知道當時聽到噩耗的你,怎麼能笑著哄我說:「醫生叔叔說你6歲就會好、12歲就會好。」到18歲,我嚴重發病,鬧憂鬱症天天想死,我不知道當時失業的你,怎麼繼續撐起天空,不讓絲毫浮雲壓傷脆弱的我。
如今,我23歲了,多活的每一天,都因你而成就、而榮耀。
國中時,你因工作還債無法抽身,放棄到高雄領模範母親的獎;今天,我要細數你的光輝,大聲告訴你:「我愛你,你永遠是我心裡的模範母親。」
高中發病後,我不能再自己搭公車上下學、不能再走路到合作社領愛心午餐。剛坐上輪椅的我,難以接受仰賴輔具的事實,除了哭,就是鬧自殺,覺得老天爺為什麼這樣對我。我知道,你比我難受。但你忍了下來,只在我哭累趴在桌上時,逗我笑,問我要不要補充水分。
那一天,我拿著菜刀準備割腕。你奮力跟我掙,甚至用手直接握住刀刃, 你不管自己會不會受傷,你只在乎我要好好活著。我嚇到了鬆手,跌坐牆角。
「不要鬧了,媽媽要煮晚餐,把刀子給我。」
那時覺得荒謬,人都不想活了,還談吃飯。但你不知道,這句話陪著我,走過了之後好多好多低潮。「不管多痛苦多悲傷,日子還是會來、生活還是要過。」這是我學會的,謝謝你,用你的一生無怨無悔的待我。
你真的太偉大了,下輩子,我再也不當你的兒子,我要當你的父親、當你的母親, 好好呵護你,不再讓你這麼多痛、這麼多苦了。媽媽,我愛你[3]。
■被囚禁的靈魂--淺談肌萎縮性脊髓側索硬化症
「肌萎縮性脊髓側索硬化症」,俗稱「漸凍人」疾病,是一種運動神經元全面性退化的疾病,盛行率約每10萬個人中有5個,大部分在中老年發病 (40歲以後),主要症狀為肌肉無力。肌肉無力通常始於局部肌肉,可為手、腳、上臂或口咽,然後逐漸蔓延到身體其他部位而且愈來愈嚴重,直至全身肌肉連半點力氣都沒有,因此患病者剛開始可能只是手的精細動作出現困難 (如握筆寫字、扣鈕扣),之後發展成下肢及軀幹無力、步行及站立困難、構音及發聲不能、吞嚥困難、全身癱瘓(動眼肌是唯一不會受到影響的肌肉),最後呼吸肌亦受影響,至呼吸衰竭而死亡。
因為無力導致的肌肉萎縮及吞嚥困難,病人體重會減輕,此外還會有肌肉痙攣及跳動,因為退化的是運動神經元,感覺功能並不受影響,早期亦不會有疼痛及感覺異常,直至中晚期肢體無法移動時,才會有疼痛感。
漸凍人疾病之病程為持續進行,一旦得病即如大江東水一去不復返,死因多為呼吸衰竭,或與肺部相關併發症 (如肺炎、肺栓塞),病程一般為2-4年,約20%病人可活超過5年。若及時以呼吸器輔助,有時可再多維持幾年生命,然而病人已全身癱瘓 (除了眼睛),無法言語,插了鼻胃管,氣切口接上呼吸器,包著尿布,可能因久躺而有褥瘡,但是意識清醒,對外界訊息接受及感覺正常,故一旦得病,對病人及家屬的身心都是一大折磨。
約10%的病人會合併失智症。此病的治病機轉目前不明,一般認為個體易受性配合環境因子可能為其原因之一,其他可能相關因素還包含腫瘤 (如淋巴瘤、肺癌)、放射線治療、鉛中毒及雷擊。
漸凍人疾病的診斷主要根據臨床症狀及詳細的神經學檢查,若病人無力萎縮的肢體同時有深度肌腱反射加強,即可懷疑,此外,須再配合其他檢查結果 (如肌電圖、神經傳導、血液及腦脊髓液檢查、影像檢查),並排除腫瘤的可能性,即可診斷。
目前醫學上對此疾病並無任何有效的藥物治療,幾乎所有與此相關的治療試驗皆顯示無效 (包括免疫抑制、免疫加強,血漿置換、神經生長因子等等),Riluzole是目前唯一被美國食品藥物管理局 (FDA) 核准可用來治療的藥物,但據稱僅能延長數個月的病程,且對生活功能及品質並無顯著改善。
目前的治療以支持性療法為主,包括復健、症狀治療及心理上的支持,復健治療在此疾病尤其扮演極重要的角色,除了一些溫和的主動及被動的肢體運動外,生活輔具的使用以減輕能量耗損亦很重要。
著名的英國物理學家霍金博士 (Stephen William Hawking) 於21歲時 (西元1963年) 被診斷得了肌萎縮性脊髓側索硬化症,在全身癱瘓的狀態下靠著復健及症狀治療仍能在物理學及天文學有傑出的貢獻並獲獎無數,存活超過40年,雖是特例,但亦為其他病友帶來無限的希望[4]。
罕病勇者胡庭碩在二十多年「正常退化的不正常人生」中,他以三倍速的節奏來經營人生:「我不樂觀,也不勇敢。正因忙著做自己想做的事,所以我沒時間害怕!」
生命,是場推辭不了的鴻門宴;活得燦爛,是讓自己好過一點的選擇。胡庭碩一直在對自己喊話:漸凍的只是身體,不該是我的人生![1]
【Reference】
1.來源
➤➤資料
∎[1] (博客來網路書店)「漸凍人生又怎樣?」:https://www.books.com.tw/products/E050028381
∎[2] (三立新聞)「漸凍人生/「我很快會癱在床上」仍考上台大」:https://www.setn.com/News.aspx?NewsID=812774
∎[3] (康健雜誌)「罕病勇者胡庭碩給媽媽的信:下輩子,不要再當你兒子」:https://www.commonhealth.com.tw/article/83988?utm_source=fb_ch&utm_medium=social&utm_campaign=dailypost-projectname-04-16-dgt
∎[4] (高雄醫學大學附設中和紀念醫院(高醫))被囚禁的靈魂--淺談肌萎縮性脊髓側索硬化症:http://www.kmuh.org.tw/www/kmcj/data/10011/21.htm
➤➤照片
∎[2] 胡庭碩得靠電動車代步,身體持續退化,但他仍投身公益活動,是位地方創生工作者。
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