親愛的八千代日記讀者大家好
好幾天沒有更新
這次回台灣
除了行李裝了很多食材和伴手禮之外
我也帶回了一個沈重的消息
而這次我需要的是你們的關心和打氣
事情是這樣的
兒子回台灣這幾個禮拜以來
一直覺得他臉色不太對勁
加上一些奇怪的身體表徵
一開始以為是中暑或是玩得太累
後來媽媽我的疑心病告訴我
去做個檢查比較好
那天我鼓起勇氣帶兒子去診所
診所醫生見苗頭不對
於是把我趕到大醫院馬偕
做進一步的血液檢查
一個小時報告出來
所有數據不妙
確診為急性白血病
但是是哪種類型
要住院做各種治療才能知道
於是我們訂了隔天一早的飛機
回日本後馬上帶著驗血報告去大醫院
折騰了一天
從台北到東京
再從機場到醫院
一路上顛簸
一度覺得自己快要過不去
但是深信
上帝給我的挑戰
都是我所能承受的
目前兒子已經順利住進醫院
做了一系列檢查
包括抽取骨髓
目前醫生診斷結果為
急性淋巴白血病(ALL)
這幾天開始治療
醫生粗估療程約2年
有一年會是住院治療
我知道這是個辛苦的起點
我其實不敢面對
將來所有治療會遇到的挑戰
但是目前也只能相信醫生
配合醫療團隊
剩下的學會交託給 神
我和先生從崩潰邊緣
到慢慢接受這個事實
也知道幸運的話
兒子治癒率很高
但是不免的想到未來一年
都將會在醫院渡過
是何等煎熬
會難過
會自責
會埋怨
會生氣
情緒可以發洩
但是最終還是要面對前面的道路
我和先生會堅強
做兒子最堅硬的後盾
兒子也是我最勇敢的戰士
最後
真的抱歉
讓大家知道不好的消息
麵包課也可能無期限暫停
也先謝謝大家
但是謝絕各種網路文章或是宗教偏方
我現在除了信任醫生團隊
其他的就都交託給 神
急性白血病治癒率 在 這女孩有病 This girl is sick Facebook 的最佳解答
這次很榮幸的能成為 4/21 國際急性骨隨性白血病一同作為宣導,希望大家可以在日後有貧血、頭暈、淋巴結腫大、發燒、出血等等症狀時,能夠及早發現,及早治療。
也從中發現現在台灣白血病發病人數逐年增長,但醫療很爭氣,治癒率、存活率都有逐日提高,健保也不是繳假的,平均一個白血病患者要花掉的健保大約240萬,是所有癌症中的第一名。
不過在美國做的全球健康照護品質(HAQ Index)裡,台灣在白血病的照護給了100分,是排名第一名,所以如果及早發現,其實可以不用太擔心。
生過血癌的都知道,3+7的化療時大家的夢魘,但你知道嗎?這種療法從1973年一直用到現在,骨髓移植也是1977年開始的,都過了這麼久了,我們還在用很久以前研發出來的療法。
直到最近「精準治療」的問世。
台灣在前年終於有了第一款個人化醫療,標靶藥物可以使用,聽這關鍵字聽了這麼久,終於有人可以好好跟我解釋,其實就是能夠先找到突變的基因和染色體,並針對此調整每個人的治療方針。
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想邀請大家和我一起更換大頭貼,也可以用各種有趣的方法拍照,一起關懷 AML DAY!
在大頭貼『加入特效相框』,搜尋 『know aml』
4/21 AML DAY 急性骨髓性白血病日
認識疾病,發現症狀及早治療,才有機會治癒!
#KnowAML #Leusm #BloodCancer
Know AML
貼心提醒:大頭照要設為公開~才能被搜尋到#KnowAML 唷!
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#活動宣傳:
本週日 4/21也會有 第二屆。有病開罵,無病呻吟 ,歡迎有病的大家,一起來幹譙有病的人生!現場也會有我手上這些小看板和我一起打卡,也會送出衣服!
時間| 4/21 19:30
地點| 課廳 演創空間 (台北市大同區西寧北路104號2樓)
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攝影| 余天宇
急性白血病治癒率 在 Dr 文科生 Facebook 的最佳貼文
溫溫下書見到小伙子的個案
又令文科生突然感嘆了一下
21世紀的今天雖然醫學發展昌明,
但仍然有好多疾病是無論怎樣治療都好,
到最後只能以失敗告終。
香港在壽命方面雖然在發達國家中數一數二,
但在紓緩治療方面卻遠遠落後其他國家。
或許一方面是政府資源投放得不夠,
但另一方面其實是香港人對醫學有莫名的期望,
認為只要不斷做治療就一定會成功。
但現實卻是,有時候唔係你唔去試,
而係你無論點試都好,無論你幾努力都好
個結局同Dr strange一樣,都只係得一個。
電視廣告常常說「希望在明天」,
但有時候,接受現實 vs 擁抱希望,
這個抉擇並不是想像中那麼容易。
什麼時候應該放手、什麼時候應該堅持,
生命的意義其實在不同人身上有不同的定義,
沒有絕對的對與錯。
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血液及腫瘤科 -《我還不想死》
血癌是年輕人常見的其中一種癌症,
雖說是癌症,
兒童和年青人患血癌的治癒率可是相當的高。
上課時教授跟我們分享了一個個案
一名19歲的大學一年級生,
一路以來在學校都十分活躍,
但突然發現非常疲累、提不起精神(lethargy)。
向家庭醫生求醫之後
被診斷為病毒性感染和學習壓力所致,建議回家休息。
但後來徵狀並無改善並且繼續惡化。
再求診後安排抽血及抽骨髓檢查。
化驗結果顯示為急性骨髓性白血病(俗稱血癌)。
病人得知後晴天霹靂,
焦慮地問血科醫生治療的方案。
血科醫生建議做高劑量誘導性化療,
如果成功控制病情便考慮骨髓移植。
小伙子堅定地跟醫生說「我還不想死」
便立即簽下化療同意書。
高劑量誘導性化療副作用很多,
即使是年輕人也難以承受。
第四天出現滿口痱滋潰爛、
第10天開始出現肝硬腹水、
第14天更出現抽筋(seizure)。
好不容易終於捱過整過療程,
皇天不負有心人,
骨髓檢驗結果顯示癌細胞完全消失,
可以等候骨髓移植。
家族骨髓檢驗發現親生妹妹是合適的捐贈者,
滿心歡喜期盼著骨髓移植的小伙子
在最後一次骨髓檢驗卻發現癌細胞復發,
頓時感覺來回地獄又折返人間。
小伙子再見血科醫生,
跟醫生說「我還不想死」,
並問醫生可不可以再做化療。
醫生決定再博一博安排化療,
小伙子再從新經歷副作用,
好不容易又再捱過整個療程。
骨髓檢驗結果再一次帶來希望,
在整個等候骨髓移植的過程完全沒有復發。
移植妹妹的骨髓後感覺良好,
雖有副作用但可以重返校園。
好景不常,
重返校園不久後又再感到疲累,
骨髓檢驗後發現癌細胞又再復發。
小伙子崩潰地跟醫生說「我還不想死」,
醫生唯有建議再做骨髓移植。
時間一分一秒過去,
上天好像聽到小伙子不想死的決心,
終於有適合的捐贈者出現。
骨髓移植後,小伙子感覺良好,
癌細胞全部消失,終於可以重返校園。
好景又再不常,
無錯,你無睇錯,的確又再復發。
小伙子又再見血科醫生,
醫生今次單刀直入跟小伙子說
「其實已經沒有任何治療的方法,
就算有,成功率都非常低,
不如你考慮一下紓緩治療?」。
小伙子聽後,
仍舊跟醫生講「我還不想死」。
聽到這裡我不得不佩服這小伙子驚人的生命力和堅持。
化療、復發、再化療再復發
再骨髓移植再復發再移植再復發。
好啦,醫學倡明,
竟然在這個危急關頭
醫院有一個第一期的血癌臨床試驗計劃出現,
而小伙子剛好合資格參與,
實在生命滿希望前路由我創。
參加計劃後便使用最新的實驗藥物。
但現實並不會好像TVB的BBQ大團圓結局,
藥物非但無效,
更出現急性肺纖維化及多重器官衰竭。
小伙子仍然不放棄,
繼續跟醫生講「我還不想死」,
無論小伙子多麼堅強,
還是敵不過病魔,不久後病逝。
To try or to give up?
如果小伙子沒有參加臨床試驗而是去紓緩治療,
或者可以多活個幾年,
舒舒服服地過埋餘生的日子。
在現實生活中遇到不如意事的時候,
我們常常都會想放棄或逃避,
但往往有人會跟我們說要有正能量要堅持捱下去,
捱下去或會有新轉機。
出一張嘴真的很容易,
旁觀者叫當事人捱下去毫無難度,
但有無諗過點解一定要走下去?
人世間已經好多東西是無得選擇,
點解連選擇死的權利都無?
曾經拜讀過陳曉蕾的著作,
香港人其實值得好死,
放棄治療不等於放棄人生。
放棄不等於是懦夫,
但堅持亦不等於愚蠢。
醫學有時候就好似買大細一樣,
你永遠不會知道個結果係點。
如果小伙子真的不想放棄,
想堅持下去的話,
who are we to judge?
我不知道小伙子有無後悔當初的決定,
但如果你叫我19歲的時候要死的話,
我應該會在腦海想起100萬樣後悔的事,
後悔不敢去做想嘗試的事、
不敢去說出口的話、
不敢去經歷一些很值得的冒險。
今日唔知聽日事,
要好好珍惜眼前人。
無論友情、親情定愛情,
給對方一個大大力的擁抱。
回望過去,
如果發現自己都做過錯誤的決定
而又可以補救到的話,
不仿去試下,
起碼不會到最後要失去的時候就後悔莫及。
勇敢地踏出comfort zone,
活在當下 🙂
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