希望她早點醒來⋯看了都不捨?都是為了生活!😔
阿娥今天特別跟愛心團隊的志工們、一起到金女士家是位三重清潔隊隊員。金女士是三重清潔隊隊員,是髒亂點垃圾車隨車人員,去年12月中在工作中不慎跌落,造成腦部重創,經三總手術,目前人還昏迷未醒,完全無意識,之前常發燒,至今頭蓋骨尚未蓋起來。
今年五月疫情爆發,醫院管制嚴,為了方便照顧辦理出院,目前在家,請外勞看護照顧,看護費1天1500元,每月管灌奶粉約6000元,加上耗材和尿布,長期來講都是一筆開銷。金女士育有2女1子,均已婚,大女兒4年前癌症往生,小女兒也在金女士發生意外後1個月因生產引發中風,右手右腳不能動。先生70多歲在家無法工作,全家只靠兒子一個人照顧,兒子也已婚育有一子,每月房貸生活費,看護費等壓力非常大,加上金女士病情一直無法恢復,讓整個家庭陷入愁雲慘霧。😭😭😭
阿娥感謝🙏#高田食堂、#仁心慈善會、#五股區三重安北宮、#重光慈善會、#新北愛心會、#三重菜寮清聖宮 等等共捐贈了$60,000!三重清潔隊同仁也包1個紅包!希望能夠早日醒來。
💪阿娥身邊所有愛心的志工你們不一定全部都看過、聽過、但是他們為這個社會點亮了無數的希望!阿娥非常的感佩!👊他們並不是每位都很有錢!卻是每位都很有心!所以做善事都是有心人在做!感恩!阿娥會再向相關單位了解後,也會幫助家屬來辦理從優撫卹的作業。
🧐在這裡阿娥也要感謝所有的愛心志工們的付出!感恩!有你們真好!🥰讓這個社會到處充滿了溫馨謝謝🙏!
#新北市三重蘆洲
#把愛傳出去
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關於白化症
一兩個禮拜前吧
民視的記者聯絡我說要做這個專題的報導👇👇
《有遺傳性疾病該不該生?白化症夫妻共組家庭的故事》
https://fb.watch/8itY3zsmOZ/
其實
我已經很久不接受電視媒體的採訪了
理由很簡單
我現在很討厭台灣那種很負面跟斷章取義的報導方式
(當然每次都把我拍的很胖這也是很討人厭的地方阿不是)
經常性的
我們講的話都會被截斷跟失去原意變成記者想說或想要聽到的話
然而
這次我會願意接受民視的採訪
最主要還是認為這個報導很有意義
所以我才接受
當然
在這麼短的採訪當中(雖然其實我說了很多)
但很可惜重點還是沒有辦法被完整保留下來
但是
在現在流行搏眼球灑狗血的新聞主流當中有人還願意關注這種題目這還是值得被肯定的
所以
我今天願意特別再說明一次
其實
在白化症這種事情上
或是在其他很多醫療上的決策
我們真的沒有權利幫別人來做決定
即便
我是醫師也是一樣
這樣說吧
非引導性諮詢(Nondirective counseling)
是我們這個領域目前的臨床實務準則
這什麼意思?
這樣說吧
從1960年代開始
我們的遺傳諮詢一直遵循的就是這樣的法則
也就是
專業醫護人員的責任
是告知病人即將面對的狀況
但必須尊重病人自主決定的權利
盡量不要引導病人依照醫師的想法去做決定
我說盡量
其實過去有很多的討論在實務上要醫師完全中立幾乎是不可能的
這個水很深我們今天就不討論了
但就是盡量
我們必須盡其所能不帶情感的以中性的角度來陳述醫學上的事實與風險
但是
絕對不包含決定
最終的決定權
還是必須經由當事者根據自身的最高利益原則來做出回應
為什麼要這樣做?
你直接給我答案不行嗎?
其實
你可以把這當作是種來自醫師專業權威背後的反思
我們來說個故事
有聽過優生學這個詞吧
優生學
是來自於英文的eugenics
一開始是19世紀後期英國遺傳學家Francis Galton提出的
希望透過有計畫的篩選與操控
使人類基因擇優汰劣
形塑更優良的後代
而這樣的思維
在20世紀許多國家成為顯學
作為促進國民健康的政策手段而奉為圭臬
誰知道
這樣的理念到最後竟然成為希特勒針對罹患特定遺傳性疾病給予絕育措施
然後對這些遺傳疾病患者實施安樂死
到最後竟然擴大形成對於猶太人的大屠殺
延伸閱讀👇👇👇
https://pansci.asia/archives/144524
從優生學到大屠殺 │ 科學史上的今天:07/14
所以
其實知道這個典故的人
我們都不太喜歡優生這個字眼
Discrimination
歧視
是我們最在乎的
你以為的理所當然
有時候並不盡然是如此
台灣加油
也歡迎大家把你的觀點寫在下面喔
關於遺傳諮詢👇👇👇👇
關於終止妊娠
https://drsu.blog/2017/09/11/super-170911/
我希望下次可以很快回來找你
https://drsu.blog/2019/03/17/super190317/
唐氏症會再發嗎?
https://drsu.blog/2019/09/16/super190916/
我們都太容易想要放棄
https://drsu.blog/2019/09/10/super190910/
來自香港的求助訊息
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超過34歲就不能做頸部透明帶嗎?
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再來聊聊墮胎權
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關於三胞胎減胎
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2020新年快樂—關於遺傳諮詢
https://drsu.blog/2020/01/02/super200102/
看新聞學醫學系列九
https://drsu.blog/2020/12/10/super201210/
關於基因檢測
我都放在這裡
有興趣的可以慢慢看喔👇👇👇👇
https://drsu.blog/category/基因檢測與遺傳諮詢/
蘇怡寧醫師愛碎念2:破除孕產迷信 打擊偽科學
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好的
各位新同學
我們有目錄
要發問前可以先找一下喔👇👇👇👇
導覽目錄在這裡
https://drsu.blog/2017/12/18/super-list/
不然
置頂文也有👇👇👇👇
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對了
有同學說我寫太多很難找
關於這點我很抱歉
可以善用搜尋功能喔👇👇👇👇
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關於基因醫學部落格在這裡👇👇👇
https://sofivagenomicsblog.wordpress.com
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詳細新聞內容請見【公視新聞網】 https://news.pts.org.tw/article/540296
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復更後第一集,邀請到街頭故事創辦人——李白,曾與超過2000位陌生人進行靈魂對談,並用畫筆紀錄下他們的故事,他用故事,牽起冷漠城市裡彼此的溫暖連結,更重要的是,更靠近他自己。
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💬 02:18 夢想也是可以改變的
💬 03:38 最初其實排斥當圖文作家
💬 04:55 原本把內向當缺點
💬 24:18 做自己喜歡的工作能吃飽嗎?
💬 27:28 面對恐懼可以怎麼做?
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→從新從輕
感覺上都是原則上採新法規,若舊法對當事人有利,則採舊法
還是說這兩個詞是同義詞
我剛接觸法緒,搞不太懂
麻煩板上高手幫忙解惑
謝謝
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