Marvin結束白色巨塔之旅囉!
回到家不僅變回一條龍,
而且還是一條level up後的龍!
這趟旅行雖然驚險,
但我們全家人收穫也滿滿,包括:
🌻 #更深刻體悟醫療共同決策SDM的重要性
在第一間醫院就診時,回診幾次,Marvin體溫持續偏高,當時我分夫妻倆內心很清楚可能是體內哪個地方仍在發炎中,有試圖向醫師請示是否可以抽血檢查,但醫師堅持再觀察,接著我們也沒有明確表達自己的看法,當然也就沒堅持下去(其實就我的臨床經驗,我最擔心是癌症,因為這初期的病程跟我先前接觸幾個兒癌的個案初期很相似)。直到回診完的隔天,Marvin狀況急轉直下,我們就再往層級高一階的區域教學醫院就診,抽血檢查結果「#發炎指數高於標準10倍!」醫生也很好奇為何上一間醫院沒有抽血檢查,接著表示必須立刻住院治療!此外,上一次的抗生素療程貿然停止也是個很大的風險,因為擔心會有抗藥性的發生,所以處理起來更加棘手。
🌻 #感謝一路以來扎實的醫學養成教育
大學所學的解剖、生理、病理、小兒科學等,確實有很大的幫助,尤其對於寶寶病程的推理,加上醫師的深入解說,思路會更加清晰,也比較不會慌慌張張。有時,爸媽慌慌張張,寶寶會更加不安。此外,經常跟家長會談時會聽到個案的醫療史,也有相當大的幫助。
🌻 #13年的醫學中心服務經驗
這點很重要,至少對醫院是不陌生的,也能很快適應醫院內的服務流程、動線等,所以很快就移動自如,也發現了許多捷徑(哈),從病房到大門口取餐,最快紀錄為1分32秒!不過也有當過主管的職業病,腦中會一直幫他們思考服務流程與環境設備改善等😆
🌻 #感謝醫療專業團隊與親友的大力協助
特別感謝主治醫師李醫師,他非常細心,從問診、檢查、查房,總是讓人有種非常安心的感覺,重點是不慌不忙,總是會仔細、有耐心的跟我們討論。過去陪病經驗,許多醫師總是來匆匆去也匆匆,想多問一句都有種沈重的壓力。此外,感謝李醫師在腹部超音波時熱情的教學,也讓我學到了不少😁
病房的護理人員也相當辛苦,Marvin特別喜歡實習的護生們,因為他們仍保有「未受到職場荼毒」的熱情與活力,也比較有時間投入在與Marvin培養感情,所以他們在協助一些醫療處置時,Marvin也感到比較心安。
還有,爺爺奶奶每天大老遠煮粥來給Marvin吃,還有外公外婆、乾爹乾媽,也因為Marvin的健康每天心裡面懸著一顆石頭,辛苦他們了!
最辛苦的,莫過於偉大的Marvin媽,24小時無微不至的貼身照顧,尤其是接近兩個星期的病程,幾乎完全沒有生活品質可言,睡眠大大的不足,還必須背負著龐大的心理壓力,真的很偉大!
🌻 #財務規劃很重要
首先,醫療保險一定得妥善規劃,至少在住院的過程中,不用擔心醫療費用,其中病房可以升等至單人套房(舒適度真的差很多)對於Marvin這階段的寶寶很重要,至少哭鬧不會吵到別人,也比較不會因為噪音影響睡眠,照顧者可以比較舒適休息,也能提升照顧寶寶的品質。
此外,身為老爸的我一路因Marvin就醫、中秋連假、Marvin住院,連休了相近兩星期,說真的,還是會些許「經濟壓力」,畢竟貸款、治療所營運成本、生活開銷不會停歇,但經過了先前疫情停業2個多月的洗禮,也重新進行了財務檢視與規劃,特別準備了一筆緊急備用金,所以這一切似乎能比較「雲淡風輕」的看待了。
但......實在不想面對過去兩週「積欠」一堆的工作啊🤣
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寶寶抗生素吃幾天 在 PhD Backpacker - 旅博士媽咪 Facebook 的最佳貼文
英國生產全記錄- 三天三夜催生心有餘悸血淚史(下)
剛剛英國政府的Crisis Team 打給我,本來要來家訪我。我回答她其實我覺得Crisis Team無法幫助我,我只是因為在英國個人體驗的生產經驗太慘。
當天因為生產創傷,加上長久折磨身心自體免疫疾病「肉芽性乳腺炎」(乳房專科醫生說堪比癌症折磨人的非一般乳腺炎),醫院把我轉診給政府部門社福單位介入,我講到整個生產經驗講完之後,對方聽到居然不可置信,說我可以「投訴醫院」。並且幫我轉給法律團隊說可以幫我投訴,這樣為了確保國家能提供更好的服務,必須傾聽人民的意見。
我回答「這一切醫療都是免費的,我不想再花時間去追,我現在要專注復原,而且感謝主我雖然雙奶開了五個洞,流血流膿滿目瘡痍,吃了多少抗生素但至少寶寶平安誕下來,我之後還要依靠醫院他們照顧我好幾個月。」
社福單位幫我打了幾通電話後後回覆我「這裡是英國,你是納稅人有權使用好的服務,不會因為你投訴就對你不好或是不診治妳,妳剛剛說的一切生產經驗真的是無比可怕,我會幫妳關這邊的案子,但我幫妳轉去advocacy 團隊,他們可以協助你投訴,如果你願意的話。」
掛上電話,我腦中一片混亂,浮現的還是那個差點從產檯上鬼門關前撿回性命的自己。
9月2日當天上午七點,距離跟我「預約好了9/1號早上9點催生」整整隔了近一天!這一天我和奶爸都沒有闔眼⋯⋯到產房的時候,我哭求他們讓我睡一下,幾個小時也好,讓我有力氣能分娩。他們說要等醫生點頭開藥給我,我全身因為兩晚沒睡心跳飆到120,對於中度心臟病患者如我來說,是極大的身體負擔。
在產房的我,一直都是在掉眼淚的狀態,醫生才開了半顆鎮定劑給我,說一小時後再睡不著再吃半顆,從早上7:00進產房,拖了時間到中午十二點我才睡著,我睡了三小時後起來,下午三點,三點我開始準備催生。
先前婦產科醫師看著我的心臟病史和自體免疫疾病,答應我的「直接打催生點滴+不用等開指直接打無痛」,到了產房「全部翻盤!」
醫生答應我的事,助產士沒有跟進,還是按照他們原本的規定,「先塞凝膠等六小時,再塞第二顆自然陣痛到開兩指才能打無痛分娩」
晴天霹靂⋯⋯
不管免費與否,婦產科醫師評估我的身體狀況就是「直接打無痛不用等開指和直接打催生點滴」為什麼答應的事情全部在產房中變調了。婦產科醫師讓我催生是有原因,讓我特殊處理也是因為我的病史。
但我人在產房,又能怎樣呢?9/2號下午開始,塞了凝膠,我開始感受陣痛,用了笑氣加嗎啡口服藥,還可以忍受,六小時後只有開了一指。
助產士手伸進去撥開一些黏膜後說這樣會幫助更快開指,的確是這樣,我的陣痛開始變得完全無法忍受,不知道過了幾小時,人生第一次覺得好想死,痛到無法忍受,心臟快喘不過氣,無法呼吸…… 助產士此時幫我打了嗎啡針,大概持續了兩小時有效。
時間來到9/3號凌晨3:50,我基本上已經無法呼吸的狀態,心臟劇痛,我跟奶爸說如果我死了,你一定要好好照顧兩個孩子。奶爸趕緊緊急呼喚值班的助產士,原本照顧我的助產士去休息了,她終於看到我臉色不對趕緊叫麻醉科醫生來。
麻醉科醫生一看我的檔案,第一句話「你有心臟病,陣痛對妳心臟負擔非常大,妳應該一開始就打無痛的。」
我當時超想死的,我就說了「為什麼我的醫生答應我一開始打無痛,助產士卻讓我在這邊痛了十幾個小時,重點是我48小時沒睡,我覺得我真的會心臟衰竭死掉⋯⋯」
麻醉科醫生用最快的速度幫我上無痛分娩,感受不到陣痛後,之後我基本上是昏厥的狀態。
眼睛睜開已經是9/3天亮了,助產士叫我開始Push,我當時完全沒力,奶爸一直用冰毛巾敷我臉把我叫醒,我基本上閉著眼push一個多小時,直接放棄說剖腹吧⋯⋯救我的寶寶……
這時候,有人按下緊急通報,所有的助產士全部衝進來,醫生們也衝進來,我眼睛快睜不開,覺得就要剖腹了。醫生緊急拿工具把我的產道擴到最大,把我的寶寶吸出來。
寶寶出生,那一刻我用盡身上最後一點腎上腺素,奶爸拍了我和寶寶的合照,之後我吐了三碗半醫院給的嘔吐盆。
我就暈過去了,起來後,已經是下午三點多了…
還好我活著!還好弟弟健康!除了他頭因為被夾出來血腫之外,是個健康的寶寶。
三天三夜的個人在英國生產經驗,算是從鬼門關前走一回。後續的照護我覺得比我想像中的好,我再另外分享,不管醫院人員對我再怎麼好,這個生產經驗太可怕了。
兩個點:第一,為什麼預約好的9/1號早上9點催生會拖了整整22個小時才進到產房。第二,為什麼婦產科醫生和麻醉科醫生都說我的紀錄應該是可以一開始就上催生點滴和不用等開指就上無痛,英國這邊助產士卻一直堅持「自然」呢?自然是很好,如果你身體是健康的狀況下。
但我的狀況是身心備受折磨數月,自體免疫疾病加上心臟病高風險,怎麼能跟一般正常健康的人相比呢?
話說回來,剛剛我在電話中和政府社福團隊講完我的經驗後,我全身還發抖大哭,她在電話中說我這個是創傷症候群,必須幫我找諮商和強烈建議我投訴,目的是為了確保未來健康狀況不好的孕婦能有更多的醫療資源和支持。
#產後免疫系統大崩壞全身發紅發疹又癢又痛
#領了一大袋藥回家展開漫長的身體復原工作
#每個人身體狀況不一樣運氣也不一樣
#英國生產個人經驗血淚史
圖為奶爸回到家後會跟弟弟睡客廳幾個月,讓我能好好休養直到我自體免疫完全復原為止。
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咳一用力咳。咳2-3個小時食物全吐光,之後才能睡的比較好。白天會比較好一點,但早
上喝完奶之後會把喉嚨的痰吐出來,下午睡了十幾分鐘也咳到吐。看孩子這幾天吃不好也
睡不好又一直吐,真的很心疼。吸鼻涕丶墊高睡、抱著睡都試過,但效果不大。家人一直
唸我之前給她吃抗生素讓她抵抗力不好,但之前會吃抗生素也是醫生主動開的,而且也是
在咳很嚴重或咳很久才吃的。我知道一家診所的醫師很愛開抗生素,但吃了比較有效,請
問大家孩子連續3-4天半夜咳到吐,還會堅持不吃抗生素,只吃緩和症狀的藥嗎?
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