今天是雙十一,同時也是 #癌友有嘻哈 正式滿一周年的日子(偷渡一張假掰嘻哈照XD.....)謝謝持續追蹤這個粉專、關注有病議題、一直都願意聽我說話的你們。
經營這個粉專以來,#最驚訝的就是:我竟然可以持續定期更新,堅持筆耕超過一年以上。
最離奇的是,今年七月,我還以癌友饒舌創作者的身份,和歌手一起辦了一場音樂會、唱了好幾首歌——每次想起來,都覺得像一場夢。
我是標準的三分鐘熱度。我本以為,在病情穩定後應該就沒什麼能寫的了。但隨著過程認識越來越多朋友、一起成立年輕病友社群:我們都有病、一起舉辦大大小小的活動,反而碰撞出更多靈感。
#最讓我感到沮喪的是:文字雖然很有力量,但卻時常無法緩解病友的燃煤之急。
在這一年,許多人會和我交流他們的讀後心得。有人說我的文字陪伴她走過最焦慮痛苦的日子;有人說他直接把我的文章轉貼給他的家人,避免了一場家庭戰爭。
起初,我為自己感到驕傲,原來我是有能力幫助到別人的——直到今年中,周遭一些交情不錯的戰友,一個一個傳來復發轉移的消息,也有人每況愈下⋯
他們需要的幫助,是治療而不是雞湯——不是「文字帶來的心靈力量」、而是「更實際直接的金錢救助」。
我財力有限,頭一次語塞對病友說出「加油、我們都在」,是在知道一位我頗重視的病友惡化,需要一筆為數不小的醫藥費之後⋯
這不禁讓我開始思考,到底有什麼樣的方式,能夠讓我和夥伴的組織做得更多、甚至在未來成為有能力給予病友經濟支持的團體?
#最讓我感到既緊張又期待的是:我和我的夥伴,決定在今年底,發起一個新計劃—— #我們都有病訂閱制群眾募資 ,非常非常需要大家的支持與幫忙。
除了在明年舉辦至少5場友善病友的活動外,我們還打算進行12個病友故事專訪、並製作12種疾病的衛教資訊懶人包。
其中疾病衛教資訊懶人包,將會和專業的醫病團隊、醫療人員合作,已確保內容的正確性。
這個計畫,需要眾人的力量、集結一些資金,好讓我們能找到更多相關合作夥伴,一起做更多友善病友的事情。
在群眾募資的網頁正式上線前——我正在做一份問卷調查,想了解大家對這個計畫有什麼想法。
問卷連結:https://www.surveycake.com/s/pV3vn
#如果您也關注有病議題,希望您能把這個計畫、這份問卷調查,分享給您的朋友!
#如果您也想為有病族群做點什麼,更希望能夠用您三分鐘的時間,邀請您填完這份問卷,讓我們明年度的企劃更加完善!
問卷連結:https://www.surveycake.com/s/pV3vn
還是不想填問卷?!那讓我用版版滿週年的理由,
硬是請你幫我填一下吧XDDD(超任性)
也歡迎大家告訴我,對 #癌友有嘻哈 這個粉專,明年有什麼不同的新期待:)
#無論您有病或沒病,都希望大家能一起 #挺有病!
#我有病我驕傲 #我沒病挺有病
#我們都有病
Photo by 群萃公關
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經營這個粉專以來,#最驚訝的就是:我竟然可以持續定期更新,堅持筆耕超過一年以上。
最離奇的是,今年七月,我還以癌友饒舌創作者的身份,和歌手一起辦了一場音樂會、唱了好幾首歌——每次想起來,都覺得像一場夢。
我是標準的三分鐘熱度。我本以為,在病情穩定後應該就沒什麼能寫的了。但隨著過程認識越來越多朋友、一起成立年輕病友社群:我們都有病、一起舉辦大大小小的活動,反而碰撞出更多靈感。
#最讓我感到沮喪的是:文字雖然很有力量,但卻時常無法緩解病友的燃煤之急。
在這一年,許多人會和我交流他們的讀後心得。有人說我的文字陪伴她走過最焦慮痛苦的日子;有人說他直接把我的文章轉貼給他的家人,避免了一場家庭戰爭。
起初,我為自己感到驕傲,原來我是有能力幫助到別人的——直到今年中,周遭一些交情不錯的戰友,一個一個傳來復發轉移的消息,也有人每況愈下⋯
他們需要的幫助,是治療而不是雞湯——不是「文字帶來的心靈力量」、而是「更實際直接的金錢救助」。
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這不禁讓我開始思考,到底有什麼樣的方式,能夠讓我和夥伴的組織做得更多、甚至在未來成為有能力給予病友經濟支持的團體?
#最讓我感到既緊張又期待的是:我和我的夥伴,決定在今年底,發起一個新計劃—— #我們都有病訂閱制群眾募資 ,非常非常需要大家的支持與幫忙。
除了在明年舉辦至少5場友善病友的活動外,我們還打算進行12個病友故事專訪、並製作12種疾病的衛教資訊懶人包。
其中疾病衛教資訊懶人包,將會和專業的醫病團隊、醫療人員合作,已確保內容的正確性。
這個計畫,需要眾人的力量、集結一些資金,好讓我們能找到更多相關合作夥伴,一起做更多友善病友的事情。
在群眾募資的網頁正式上線前——我正在做一份問卷調查,想了解大家對這個計畫有什麼想法。
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#如果您也關注有病議題,希望您能把這個計畫、這份問卷調查,分享給您的朋友!
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問卷連結:https://www.surveycake.com/s/pV3vn
還是不想填問卷?!那讓我用版版滿週年的理由,
硬是請你幫我填一下吧XDDD(超任性)
也歡迎大家告訴我,對 #癌友有嘻哈 這個粉專,明年有什麼不同的新期待:)
#無論您有病或沒病,都希望大家能一起 #挺有病!
#我有病我驕傲 #我沒病挺有病
#我們都有病
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