關於白化症
一兩個禮拜前吧
民視的記者聯絡我說要做這個專題的報導👇👇
《有遺傳性疾病該不該生?白化症夫妻共組家庭的故事》
https://fb.watch/8itY3zsmOZ/
其實
我已經很久不接受電視媒體的採訪了
理由很簡單
我現在很討厭台灣那種很負面跟斷章取義的報導方式
(當然每次都把我拍的很胖這也是很討人厭的地方阿不是)
經常性的
我們講的話都會被截斷跟失去原意變成記者想說或想要聽到的話
然而
這次我會願意接受民視的採訪
最主要還是認為這個報導很有意義
所以我才接受
當然
在這麼短的採訪當中(雖然其實我說了很多)
但很可惜重點還是沒有辦法被完整保留下來
但是
在現在流行搏眼球灑狗血的新聞主流當中有人還願意關注這種題目這還是值得被肯定的
所以
我今天願意特別再說明一次
其實
在白化症這種事情上
或是在其他很多醫療上的決策
我們真的沒有權利幫別人來做決定
即便
我是醫師也是一樣
這樣說吧
非引導性諮詢(Nondirective counseling)
是我們這個領域目前的臨床實務準則
這什麼意思?
這樣說吧
從1960年代開始
我們的遺傳諮詢一直遵循的就是這樣的法則
也就是
專業醫護人員的責任
是告知病人即將面對的狀況
但必須尊重病人自主決定的權利
盡量不要引導病人依照醫師的想法去做決定
我說盡量
其實過去有很多的討論在實務上要醫師完全中立幾乎是不可能的
這個水很深我們今天就不討論了
但就是盡量
我們必須盡其所能不帶情感的以中性的角度來陳述醫學上的事實與風險
但是
絕對不包含決定
最終的決定權
還是必須經由當事者根據自身的最高利益原則來做出回應
為什麼要這樣做?
你直接給我答案不行嗎?
其實
你可以把這當作是種來自醫師專業權威背後的反思
我們來說個故事
有聽過優生學這個詞吧
優生學
是來自於英文的eugenics
一開始是19世紀後期英國遺傳學家Francis Galton提出的
希望透過有計畫的篩選與操控
使人類基因擇優汰劣
形塑更優良的後代
而這樣的思維
在20世紀許多國家成為顯學
作為促進國民健康的政策手段而奉為圭臬
誰知道
這樣的理念到最後竟然成為希特勒針對罹患特定遺傳性疾病給予絕育措施
然後對這些遺傳疾病患者實施安樂死
到最後竟然擴大形成對於猶太人的大屠殺
延伸閱讀👇👇👇
https://pansci.asia/archives/144524
從優生學到大屠殺 │ 科學史上的今天:07/14
所以
其實知道這個典故的人
我們都不太喜歡優生這個字眼
Discrimination
歧視
是我們最在乎的
你以為的理所當然
有時候並不盡然是如此
台灣加油
也歡迎大家把你的觀點寫在下面喔
關於遺傳諮詢👇👇👇👇
關於終止妊娠
https://drsu.blog/2017/09/11/super-170911/
我希望下次可以很快回來找你
https://drsu.blog/2019/03/17/super190317/
唐氏症會再發嗎?
https://drsu.blog/2019/09/16/super190916/
我們都太容易想要放棄
https://drsu.blog/2019/09/10/super190910/
來自香港的求助訊息
https://drsu.blog/2019/12/20/super191220
超過34歲就不能做頸部透明帶嗎?
https://drsu.blog/2020/05/27/super200527/
再來聊聊墮胎權
https://drsu.blog/2019/10/01/super190930/
關於三胞胎減胎
https://drsu.blog/2017/09/12/super-170912/
2020新年快樂—關於遺傳諮詢
https://drsu.blog/2020/01/02/super200102/
看新聞學醫學系列九
https://drsu.blog/2020/12/10/super201210/
關於基因檢測
我都放在這裡
有興趣的可以慢慢看喔👇👇👇👇
https://drsu.blog/category/基因檢測與遺傳諮詢/
蘇怡寧醫師愛碎念2:破除孕產迷信 打擊偽科學
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各位新同學
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不然
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對了
有同學說我寫太多很難找
關於這點我很抱歉
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關於基因醫學部落格在這裡👇👇👇
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同時也有12部Youtube影片,追蹤數超過6萬的網紅高松傑高Sir正能量,也在其Youtube影片中提到,香港青年網紅發起:紅色足跡 百年革命之路線上活動 講好中國故事、弘揚中國精神、傳播中國好聲音 為慶祝中國共產黨建黨100週年,2021年2月21日中央召開了黨史學習教育動員大會,學史明理、學史增信、學史崇德、學史力行。在內地圍繞中共歷史和革命教育的“紅色旅遊”迎來新一波熱潮。有見及此,網絡紅人工作...
大陳義胞故事 在 馬力歐陪你喝一杯 Facebook 的精選貼文
#馬力歐特調新上市
S5EP37《斯卡羅》原著作家|陳耀昌:從小就很喜歡歷史,高中畢業前「東周列國志」就看過兩次「三國演義」更不用講了
公視改編歷史劇 #斯卡羅 上映後引發討論熱潮,大家有看嗎?這集來賓就是戲劇原著作者陳耀昌。
陳耀昌本職是醫師,也是台灣著名血液疾病與幹細胞專家。在醫師本業外,也曾擔任民進黨不分區國大代表。2012年出版第一本小說《福爾摩沙三族記》,之後則有花系列三部曲,其中《傀儡花》就是《斯卡羅》原著。那陳醫師又是怎麼看待斯卡羅和傀儡花兩個創作之間的關係?
不過這集我們主要討論的是陳醫師今年的新小說《#島之曦》,講的是1920-1930年代,一群台灣知識分子在日據時代爭取民主,和台灣意識的歷史故事。裡面有耳熟能詳的蔣渭水、林獻堂等人,但陳醫師選擇的故事主角,是盧丙丁和林氏好,相對之下知名度較低。陳醫師在訪談中笑說,他喜歡寫第二主角,過去他的著作,也常常都不是以歷史上較為知名的人物,作為故事主角。
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大陳義胞故事 在 我是台灣人.台灣是咱的國家 Facebook 的最佳貼文
自己的國家自己建—《台灣總統》台北試映會
9/30(四)今天下午1點半到4點鍾
台北市中山區中原街3號4樓
[台灣總統]試映會 我們現場見
咱的歷史和咱的生活,咱的國家咱的夢,咱的文化人和法國導演合作,透過這齣電影來演乎國際社會看。
原本製作單位找知名的法國導演Stefan Libiot合作,希望募款來拍這支片。但是募款的金額無夠,打算放棄。
聽說製作單位欠缺經費打算放棄,導演竟然主動共製作人講伊願意放棄導演的酬勞,等待未來影片發行了後有趁錢才來分股份。而且願意配合劇組用上蓋精簡的預算,來完成拍片的空課,著算無攝影師由伊全程親自兼任也無要緊。甚至由法國飛來台灣的機票,嘛是由這位導演家己開錢買。
拍片的過程,真濟原本應該攢三、四組攝影機,乎導演對無仝款的角度仝齊翕畫面。但為著省錢,只好改由導演提著鏡頭,對著仝款的畫面、以無仝款的角度,一擺一擺翕。「台灣總統」這齣電影,著是佇咧這款艱難的環境中,一幕一幕來完成影片劇情的攝影工課。
導演Stefan原來按算今年三月進前,完成影片的剪輯空課。但是因為欠缺預算,拖延著電影後製的階段,想欲報名明年歐洲國際影展的參加,上晚佇咧10月底進前著後製完成。明年五月十七至二八逐家著會使佇咧法國坎城國際影展頂面,看著咱台灣人向往建立新國家、新憲法的故事。
期待這齣電影的完成,會當帶領著咱台灣人認真來思考台灣建立新國家使命,並且提出勇氣,來達成咱這代人的歷史任務,建立屬於咱台灣人自由、公平、正義的台灣新國家。
電影「#台灣總統」臉書粉絲頁
https://m.facebook.com/TaiwanPresident94ni/
#台灣總統 #新憲法 #新國家
觀影引言/ 陳政德(Jimi Chen) 台灣正名暨東奧正名運動執行委員
這齣法國資深導演Stefan Libiot的作品,主要是講述一位致力以推動台灣建立國家為己任的人,打敗藍綠陣營,在2024年總統大選以第三勢力參選人的身份贏得總統大選,透過他的視角,講述我們台灣近代許多的轉變與現狀。以及他的感情生活。我們希望能幫劇組籌募最後的後製經費,以趕在10月底前後製完成送法國參加2022年的坎城影展。
依據IBM贊助國家地理雜誌以人類細胞粒腺體的基因,追蹤出人類從非洲遷徙到亞洲路徑的研究成果,台灣先民自六萬年前從非洲出發,五萬年前抵達台灣,在此落腳。
這部電影講述的是500年來,生活在濁水溪沿岸的BABUZA族後裔,在歷經了大航海時代,列強登島掠奪島上資源、數百年的殖民統治,許多人早已忘記遠古遺民的身份、忘記如何作為島國之主的歷史當口,主角肩負內心深處的驅使,投身政治場域,從而贏得選舉,成為島國主人的心路歷程。
片中主人翁家庭透過透過自我旁白與時空穿越的橋段,回到過去生長的土地。在其與居民長者的對話中,帶領我們審視幾百年來列強對於台灣這片土地的剝削、現代化企業對於國土資源的瓜分、現代化生活對於傳統島民以農漁生活為主的衝擊與破壞。
電影中穿越歷程拍攝的場景—彰化大城鄉,是筆者在2008年耗費一整年時間,投身反國光石化運動,最初設定的建廠預定地;也是六輕工業區在春夏吹西南風時的下風村落,台灣石化王國受害最深的聚落。
片中資深法籍導演Stefan Libiot透過全片單鏡的手法,以及他唯美浪漫的哲人氣息,帶領大家從蕭瑟的場景中,一探如今台灣國境之內的城鄉差距。再從主角與居民交談的口中,一窺這過去富庶之地幾十年來的歷史變遷。
在此要向所有劇組人員致上最崇高的敬意,包含自付機票來台,全程自己扛攝影機的導演Stefan Libiot,以及找不到演員,經費拮據,用盡所有資源、自費來完成這部影片的所有劇組成員。
衷心希望這部電影,最後的配音與調色工作,能趕在10月底前順利完成。如此便能趕上明年度法國坎城影展報名的截止期限。
期盼【台灣總統】這部電影,能在我們正逐步走上國際舞台,來到歷史關鍵路口的此刻,將台灣人自主建國的議題,透過國際影展浮上檯面,引領大家一同省思~
在台灣重回國際社會焦點,國防實力與國際地位持續來到史無前例高峰的此際。
思索—「我們從哪裡來、要往哪裡去?」
這個小自個別人生,大至國族未來的重要課題。
———————
這部電影編劇蔣耀賢是台灣藝術發展協會理事長,金甘蔗影展創辦人,作品曾獲高雄文藝獎;本片製片是他的夫人商毓芳,前奇美樹谷文化基金會執行長,台灣古蹟活化運用著名設計師。高雄橋頭白屋藝術村及雲林虎尾涌翠閣就是出自其手。導演是法國藝術電影資深導演 Stefan Libiot
本片編劇為劇情賦予了他細膩的哲人風格,談論的卻是國族大愛的嚴肅課題;配合導演法式唯美浪漫的拍攝手法,為這部大眾熟悉的場景所堆疊出來的本土電影,營造出一股法國電影特有的風格節奏。
作為一部參加法國坎城影展的電影,這樣的組合,很有機會脫穎而出,值得眾所期待!
懇請有意提供協助的朋友留言報名,一起來參與這齣電影的完成,逗陣為台灣建國最後一里路的行動加油。感恩🙏
台灣人加油!
台灣國加油!
「台灣總統」臉書粉絲專頁
https://s.yam.com/y0ZPq
電影編劇及導演的話
https://bre.is/k3YFaPo2
《延伸閱讀》
國際關係學者張國城痛陳:二戰結束迄今,台灣錯失太多次成為一個國家的機會
https://s.yam.com/44ZLv
大陳義胞故事 在 高松傑高Sir正能量 Youtube 的最佳解答
香港青年網紅發起:紅色足跡 百年革命之路線上活動 講好中國故事、弘揚中國精神、傳播中國好聲音
為慶祝中國共產黨建黨100週年,2021年2月21日中央召開了黨史學習教育動員大會,學史明理、學史增信、學史崇德、學史力行。在內地圍繞中共歷史和革命教育的“紅色旅遊”迎來新一波熱潮。有見及此,網絡紅人工作者協會、香港陽江青年總會、蘇港青年交流促進會及河南省青聯香港委員於6月4日聯合主辦,香港首創 《KOL呈獻:線上紅色足跡 百年革命之路》,一班香港青年及網紅高松傑(高Sir)、銀龍咖啡茶座李凱瑚(Kate姐)、新潮民大眼、曾榮輝、潘君宇及石房有跳出疫情限制,以線上方式帶香港市民參觀十一紅色景點,包括:上海第一次全國代表大會會址紀念館、浙江嘉興南湖革命紀念館、江西南昌八一起義紀念館、陝西井岡山革命烈士陵園、廣西百色起義紀念館、貴州遵義會議會址、河北西柏坡革命旅遊景區、福建長汀革命舊址、陝西延安楊家嶺舊址、安徽大別山紅色旅遊區,以及香港新界大埔烏蛟騰烈士紀念園。除了學習黨史故事外,希望籍此緬懷一眾革命先烈,回望過去的奮鬥路不忘初心,眺望前方的前進路牢記使命。
活動發起人,網絡紅人工作者協會主席高松傑表示:我們每一個人也可以講好中國故事、弘揚中國精神、傳播中國好聲音,國家設置全國紅色旅遊經典景區,目的是為了宣揚革命精神,緬懷為國家做出犧牲、重大貢獻的英烈們,革命先烈用鮮血和生命換來了新中國的成立,無數勞動者用智慧和汗水換來了國家富強,祖國今天的繁榮昌盛,人民的安居樂業來之不易,這些地方確實值得香港年青人一去,值得深入了解並銘記,與此同時我們亦在節目中播放了兩首自家創作的作品,第一首是慶祝建黨一百年創作的勵志歌曲《一百年》,另一首《武漢加油》為廣州及佛山正在抗疫的同胞打氣和問候,同胞之情血濃於水,一方有難八方支援。
https://youtu.be/xAZ0NelYdz0
YT技術限流和自動退粉,離封台不遠,請幫忙高Sir正能量?訂閱?分享影片救亡:https://www.youtube.com/jackyko1109kosir?sub_confirmation=1
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#小市民憑良心
#做實事講真相
#支持國安法
#男人幫大聯盟
#KOL100
#青年快閃社區清潔大行動
#人間記者會
#青年護旗手
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五星正能量? 真係爆哂燈?
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大陳義胞故事 在 李基銘漢聲廣播電台-節目主持人-影音頻道 Youtube 的最佳貼文
本集主題:「西瀛勝境:那群在二二八事件抗爭的澎湖青年」介紹
訪問作者: 鳴鏑
內容簡介:
「我們無論如何都會把這艘船擋下來,絕對不讓軍隊去高雄殺人!」
這是西瀛青年的起義壯舉、是七十年前燃燒的熱情與怒火。
取材自多位耆老提供之口述過去,壯志未酬的青年自治同盟……揭開澎湖人民如何參與二二八事件真相的專著小說!
談起澎湖人最悲痛的歷史,不只有白色恐怖時期七一三事件遇害的無辜外省學子──本省籍的澎湖人們,實際上也在1947年的三月三日,團結起來反抗威權體制。他們在馬公港以肉身、草繩阻擋了軍隊運載武器赴台的船隻,保護了部分高雄同胞的性命!他們的領導者是一位年僅二十三歲的青年,但他們的故事,卻被抹消在二二八事件的史冊之中。
在地青年作家鳴鏑,取材地方文獻、耆老口述歷史以及自身家族故事,獲得國藝會創作補助,尋回轉型正義工程中被遺落的重要拼圖,以家族史折射澎湖這座島嶼的前世今生──一部根據澎湖二二八史實書寫的專著小說!
嘉義廣播電台:「台灣同胞都已經起來反抗暴政了!澎湖人還在睡嗎?你們澎湖這些青年死了是嗎?還是說你們不敢啊?」
馬公要塞司令史文桂:「澎湖島上的仕紳們為保民盡力協調,未引起更大混亂、未捲入二二八事件。」
過去在歷史紀錄上,澎湖人被認為「沒有參與二二八事件」,甚至因此由國民政府設立了「西瀛勝境碑」,以茲表揚。它被視為澎湖人「乖巧」的證據,卻更是歷史修正主義的極致。
在親伯公趙文邦的經歷、菊島耆老的口耳相傳、有限的歷史文獻中,作者鳴鏑得以窺見有別於統治者認知脈絡下的文本,決意用筆記錄下來,不讓這些親友的奮鬥隨著時代演變而被遺忘。
「日本時代還有米吃,祖國來了反而沒有米吃」。在國民政府光復台灣後,因統治政權的貪腐欺壓、經濟崩盤與糧食匱乏的種種困境,長期累積的民怨在1947年的二月二十七日緝捕私菸事件正式爆發。
緊張的情勢也蔓延到澎湖,因語言不通,馬公司令部士兵開槍打傷無辜婦女,開始發生零星衝突。熱血青年們受到嘉義電台的激勵,更意外得知陳儀向史文桂下令派船運輸槍枝與子彈載往南台灣,送至「高雄屠夫」彭孟緝手中,對起義民眾大開殺戒,而集結在城隍廟前,在趙文邦的帶領之下,組成自衛隊。
民風保守,自清代起從未發生民變的澎湖,響應了台灣本島的奮起,趙文邦並號召鄉紳籌組「青年自治同盟」,卻在演說的當下遭遇軍隊突襲,好友們被武裝警察開槍射殺、趙文邦也入獄飽受刑求、等待處決,純樸的澎湖也與本島面臨相同的「清鄉」命運……
本書為台灣歷史提供鮮為人知的另一觀點,呈現庶民記憶中政權更迭、動盪年代的真實面貌。
作者介紹:鳴鏑
1992年9月23日生,本名冼義哲,澎湖人,政治工作者、天下雜誌獨立評論專欄作家。
2014年《海上的人》獲東海文學獎入圍決選;2017年《西瀛勝境》獲財團法人國家文化藝術基金會文學補助;2018年7月出版首本文學小說《十字路口》。
2010年起社會議題、公共政策等投書文章刊載於蘋果日報、聯合報、自由時報、澎湖時報、澎湖日報、關鍵評論網、上報、民主視野、台灣守護週刊、民報等多家平面、電子媒體。自2015年3月起擔任天下雜誌獨立評論專欄作家。
作者粉絲頁: 鳴鏑
出版社: 秀威資訊
粉絲頁: 作家生活誌
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大陳義胞故事 在 梁文傑 Youtube 的最佳貼文
鄭弘儀大哥聽說我是所謂大陳義胞後代,特別來專訪我。我就來談談大陳島人的故事,以及我是如何成為大陳島人唯一的民進黨。