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#2020628

Hehe，我很想念你們！
今天的分享也是蠻長的，但一點一滴都很珍貴💓
是我成長的過程！也是關於我在學習IFS上的得著。
這次想要跟大家分享我由還沒有接觸Internal Family System (內在家庭系統)(IFS)開始到現在的一些轉變，因為自己實在覺得太神奇了！！！

由1月泌尿科那邊向我提出手術這個選擇，
我除了面對不了醫生12月時那種讓我難過的話，
還一直決定不了到底我想要手術還是繼續一輩子插著導尿管就算了......
那時，我很迷惘，也被醫生的話所傷。
而我老師有對我說這也是一種grief(傷痛)，
是因為loss(失去)而來的grief......
失去某部份能力，也失去了對醫生的信任。
根據Kübler-Ross所指出，grief有5個階段，
分別是：Denial(否認)、Anger(憤怒)、Bargaining(討價還價)、Depression(憂鬱)和Acceptance(接受)。
於是我就在想，究竟甚麼時候我才能夠走到acceptance的階段呢？是不是真的有acceptance的可能性嗎？

那幾個月我都很傷心，只要別人一不慎觸碰到我的「傷口」，我的眼淚會忍不住不停流出來😅...
有一刻，我有點擔心，因為我失去了所有其他的情緒、反應及感受，感覺上自己是與世界分離的，不斷只覺得很傷心💔

後來有一次我要回醫院，
起程回醫院的那一刻，我用了很多時間和勇氣才能把自己推出去宿舍的房門，乘升降機到樓下已經有一種很強烈的恐懼感。坐上巴士，眼淚失控的流下來，把我的口罩都沾濕了...
換新口罩後我有在網上跟Helen聊天，然後她提供了我一個自我療癒的方法，很感謝她，但其實那一剎那我真的太傷心了，縱然有方法我也不知道該怎麼辦。

那天醫生要我住院，
然後我眼淚又再度失控，不是害怕住院！
而是我不知道我應該怎樣面對那群讓我傷心的醫生，也很怕受再一次的傷害.....
Inner Child(内在小孩)走了出來，它很傷心，我找了很久都找不到原來的好鈞...
Helen告訴我 好鈞被不同的parts綁架了...
所以我們要跟綁匪「談判」！
我那時改了「行動代號」叫叮噹...
因為醫生穿了工作服真的很像多啦A夢🤣！

過了一會我哭得更慘...
因為有一個相熟的護士跟我說「醫生傷害妳，但妳有權不被他們傷害到啊！」
然後我很不開心的找Helen聊天....我不明白這句說話的用意，我覺得好像是在指責我...好像甚麼都是我的錯！！！
Helen跟我說舊派心理輔導指出每個人要為自己的情緒和行為負責任，但這個說法其實有一點點不合理的....
Helen說每個「當時」的我都是脆弱的，「現在」的我不需要為當時的脆弱負責！而是慢慢用現在的我去修補那一刻的脆弱！
這不是我的責任，只是我盡力保護著我自己。

那次住院，我很害怕......
我會用不同的方法盡量填滿每一個時間，不能讓自己靜下來。
早上、下午我通常會迫自己上課、做功課、上網找資料，而晚上我也有嘗試叫自己睡覺...但我一睡著，幾分鐘後就會驚醒，全身都是汗、也會發抖...睡了幾次都這樣，所以我決定不睡覺了...

我靜靜的坐在床上感受，並把我那天遇到的parts畫出來！
那晚12點53分我把「愛愛子」畫出來了，
是因為那天有一個很好的護士放工後長途跋涉幫我回大學宿舍拿我需要的ipad，還在她的家拿了一堆日用品和買了一堆零食到病房給我😭❤️；另一位去了隔離病房工作的護士則買了幾個蛋糕和消毒用品給我，真的讓我很感動，感受到滿滿的愛。
半夜2點半我突然遇上了「懦仔」，我們兩個的身體都軟軟的，互相依偎著.....我們沒有說太多話，只是坐著陪伴彼此...
到後來差不多4點，我遇上了「小傷」，我看到滿身都是疤痕的它。它拍拍我的肩膀，只對我說了一句「我知道真的蠻痛的」，忽然有一種被明白的感覺，身體有股暖流向著心口衝去....

可能我沒睡覺的關係，隔天我整天都呆呆的坐著。
但呆歸呆，我還是會傷心到很容易哭....
那段日子我沒辦法跟醫生說話，我都用寫的方法與他們溝通。
有人跟我說「醫生是醫治妳的人，跟他們關係搞差，對妳沒甚麼好處！」

對，沒錯！無可否認！我患的這兩個都是一輩子不能脱離的免疫系統疾病，我根本不能夠失去醫生！
再者，病人從來都是軟弱的一方，病人的角色永遠都很被動。醫生寫在牌板的治療方案，我們可以說不嗎？不能。我永遠都難以忘記有一次醫生Two MO(2 doctors’ consent)也要迫我做腰椎穿刺！就是因為打不通我媽媽的電話，所以就2個醫生簽下名要我做人生第五次穿刺.....
我一直說「不要，我不想做！我不要！」，但因為前幾天我忘記了時、地、人的資料，所以醫生覺得我不能為自己決定.....
那天我做完之後在床上平躺時還在流眼淚，覺得自己很委屈。
那天我還發了我媽咪脾氣🥺，我媽媽醒來後打電話給我，我哭得撕心裂肺的問媽媽為甚麼您沒有接到醫生的電話呢？好痛，為甚麼又是我？.....
其實我不是想罵媽媽，只是我覺得真的很痛，而醫生們根本不願意跟我溝通，就直接在牌板寫上LP這兩個英文字母，然後我就被迫去接受...
媽媽那天晚上來到醫院探我，她摸著我哭到濕透的頭髮跟我說了一句「對不起，是媽媽不好，媽媽關了電話休息，怎料醫生就打電話來......對不起要妳再痛一次...我根本不想妳再做這個檢查！」

媽媽，我絕對沒有要怪您的意思！
我知道這些年來您每天照顧我也很累了，休息一下是應該的，如果可以我也希望您能多休息！

(可惡，一邊打這篇文字紀錄還會一邊流眼淚耶🌚)

在病的面前，人人都是平等的，人人都是脆弱的！醫生看過最無力的我，看過抽筋的我，看過發40度高燒很迷糊的我，看過上腦時思緒很混亂的我，看過全身長滿疹子的我、看過不斷喘氣的我......
我知道我需要醫生的幫助才可以讓我的生活「正常」一點點！我明白我需要藥物的輔助。

但3月那次住院正是因為各個科系的醫生沒有足夠溝通而對我造成影響！我早就跟醫生說，做PE(血漿置換)的喉管不用就趕快把它拆掉，不然一直吃免疫抑制藥物和類固醇的我一定會受感染的。。。
我2月14日已經收到護士的電話通知說不用再做PE，然後我問護士甚麼時候能拆掉喉管？隔天，我收到的訊息是風濕科醫生說讓腦科醫生決定.....但腦科卻沒有給我任何答案，喉就一直白白擺在我身上再多超過一個月，終於細菌感染讓我發高燒了......
我很生氣，為甚麼您們醫生之間沒有人願意為我發聲？然後要等到感染了細菌、我發燒您們才說幫我拔除......？
請問您們是否把我當成人球？我到底做錯了甚麼事？為甚麼您們要懲罰我？還是您們做錯了甚麼，要我這一號病人為您們承擔後果？
看似很生氣的我，其實更多的.......是悲傷，我真的不知道該如何是好🥺。不要遺下我一個人奮鬥好嗎？

另一件事，去年6月，醫生們曾經告訴我只要我接受治療，導尿管很快就可以拆掉的，
導尿管如是者放在我身上面1個月、2個月......至今已經1年了。
每次試拆都還是沒辦法自主小便...然後喉又插回去。生活上滿滿的不便，亦試過2次因為尿袋破損了，弄髒了我的褲子，雖然我不難過，但始終會尷尬......還因為SPS這個病，我肌肉收縮得很強烈，弄得我幾次都因為導尿管滑出/錯位 而要到急診室，很痛！而且光是2020年我就已經得過4次泌尿道感染，原因是插著導尿管所以反復尿道感染.....
前幾天醫生告訴我那些Stiff Person Syndrome導致了的後果很多時候都沒辦法reverse(逆轉)，意味著我膀胱的功能可能就沒辦法再使用了.....我會不會考慮進行SPC手術(膀胱造瘻術)？
其實由1月泌尿科醫生跟我提到這個手術，我想了整整幾個月....因為畢竟就算做了手術，將來還是需要照顧那個傷口和造口，會擔心如果進一步活動能力變差，誰照顧我？我不希望再麻煩別人了！尤其不想再要媽媽辛苦，所以能自己解決的問題我都盡量想自己解決！

在我很傷心的幾個月裡，我完全沒有辦法感受到其他parts，是完完全全傷心到麻木了，甚至連感受痛楚的能力都漸漸失去...拆完喉管的那2天正常會痛，但我竟然還上課...
我不禁問了自己一個問題「到底我還是不是完整的我？我將來也只懂傷心嗎？」我解釋不到自己的狀況.....
後來有機會參與創傷同學會舉辦的網上IFS講座，講師 阿池有提到當有一個part完全接管內心的時候，它會把人的self(真我)掩蓋住了，令人失去真我，被它主宰整個内心世界，從而慢慢影響這個人的世界觀。

講座前我都試過靜下來時回到自己的內心，我講「Hello~」但卻只聽到自己的回音，沒有任何另外的聲音願意跟我對話，我的parts都是背向我坐著的...

之後的一個多月裡，我很努力、很拼命的趕presentation(匯報)、功課、溫習考試内容和做FYP(畢業論文)的計劃書，沒有時間和空間靜下來跟內心相處、沒時間陪我的parts....

我讀的科系是輔導及心理學(就是諮商與心理學)，我很多的功課都跟心理學和輔導有關的，每看一篇academic journal(學術論文)都彷彿能回應我内心的需要，慢慢縮短我與各個parts的距離！
它們特別喜歡在我正在忙和思考的時間出來找我😅😅，不斷重複播著某些畫面給我看，例如「愛愛子」很喜歡播我受大家愛護的畫面給我看，讓我記起自己是被愛和幸福的！
連後來溫習中文選修(明清小品文)的時候，我都在用心理學理論解釋古代文學家寫文章時的心理狀況，從而說出文章的藝術特質、風格，推移到現今社會中及與我人生經歷近似的情境中。
在溫習、做功課、FYP時不斷的跟不同parts connect，有時候讓我有點不知所措😅😅，我有試過很尊重的跟它們說能否先讓我做好功課才跟它們聊😀，但它們還是常常會找到機會跟我談話，播放著我20幾年人生中開心、不開心、痛楚、害怕、擔心、興奮等的畫面給我看，特別有一些呈現出來的parts試過在我面前哭泣起來...我那時放下了手上的工作，陪在它身旁，嘗試明白它。不用說太多話，但我們卻緊緊連繫了！

到了今個月身體多了一點點狀況，
又會突然心跳加速、體力變差、背部很痛、很快就開始暈、全身盜汗，然後吐、四肢軟軟的.....我幾乎每天都待在家，連跟實習機構的site supervisor見面都改為網上....我覺得蠻悶的，但卻因此多了很多時間感受不同parts的存在。
加上開始上校外的IFS課程，很多時候一邊上課，透過導師、助教和同學們的分享中我發現了某些新的parts，原來很多parts是一直存在，只是我沒有發現過它們或是有一些我一直不敢接觸而已。。。

說實話，我一開始只覺得IFS是一種很可愛、有趣的心理治療，但我沒有實際體驗過...
直到我6月初看了一篇外國的學術研究論文是關於IFS與RA(類風濕性關節炎)患者的治療效果，提出了數據證明IFS能輔助醫生及藥物幫患者達到減輕痛楚的目標🤩🤩，文末更提到免疫系統病患及其他慢性痛症患者亦適用，加深了我對IFS的熱情，很希望能夠親身體驗和嘗試，將來幫助身邊的病友認識屬於他們的內在家庭😀🔥🔥。

星期三是第四堂了，雖然每堂我都會很累，要集中精神2個多小時對我而言絕對很困難， 我有時一邊上課會忽然進入「好鈞思考模式」🧏🏻‍♀️此時我會拿筆輕戥自己的臉龐，痛楚令我可以回到精神一點的狀態🤣！

哈，現在正式學習IFS的過程才真正明白到in self對人的重要性有多大！
上一堂課因為巧合，我跟導師阿池和其餘2位學員分享parts曾經主動找我聊天的經驗，阿池說是因為信任的關係和我願意陪伴它們，令parts feel 到我重視每一個它們，所以才會主動找我的！

我想請問追蹤了我這個專頁一段時間的星星們有沒有發現以前我打的文字比較少，但由去年大概9月開始我打的文字愈來愈多、而且感覺內心世界變得很豐富？XD
IFS強調只有在client(當事人)的真我願意時，才有轉化的機會。或者就是因為我的真我願意，才讓我有機會轉化一些傷心、無力的parts，梳理了我的一些受傷經驗，讓它們成為我成長中最強大的力量！🌞🌈

雖然我現在還未可以完完全全從悲痛感中復原過來，但一步一步的經歷都能讓我有所體會，從中得著更多！

人生不單有快樂，如果一個人只擁有快樂的部分，那是一個不完全的人.....
感激除了快樂的部分外，我還有很多很多不同的部分陪伴我走過人生每段經歷、每個難關。

#Yeah5200字收工😂
#謝謝你們看到這裡💓

#我其實還是很希望有醫生願意陪我奮鬥的🥺🥺🥺
#您們願意陪我嗎？

#我愛IFS🧏🏻‍♀️

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#2020617

最近有很多很多機會讓我可以接觸到自己的內心，
可能是因為身體的不舒服慢慢連繫到我的經歷！
無論一些傷心無力，還是很開心很美好的回憶都讓我跟内心的距離拉近.......

2019年12月20，一個我忘記不了的日子，一個讓我徹底失望的日子。
因為我患病的緣故，我從17歲後很多時間都需要住院，很多人生的計劃和夢想被迫擱置，徬徨無助的去放棄從小想當護士的夢想，毅然選擇走另一條路—— 輔導。不知所措，但卻因為長時間住院和病的經歷令我與家人、醫護人員和病友之間很自然地緊緊連繫了！
顧問和副顧問醫生很像我的第二個爸爸和媽媽，
其他醫生、護士、治療師很像我的哥哥姐姐，病友就像我的戰友，在病的過程中彼此互相幫助、互相扶持！一段又一段令我信任的關係，給予我很多盼望和精神力量！
尤其看著我由18歲成長到現在26歲的一群醫生，
您們是我的救命恩人！我不會忘記在我20歲那年正在準備應考第二次DSE(文憑試)發生的身體狀況！突如其來失去自主呼吸的能力，突如其來的手腳麻痺...聯合醫院醫生因為不熟悉我長長的病歷而令我錯失黃金治療時機，也差點兒奪去我的性命！

輾轉回到屯門醫院，我的醫生發現我的狀況有異而安排了一個緊急的chest CT(肺部電子掃描)，檢查完到達病房看到護士長拿著病房電話神色凝重地走過來問我知不知道自己的身高體重，告訴我要打針，詳細情況顧問醫生等一會兒來向我解釋....
我還記得那一天我本來還笑笑的凝望著氣急敗壞的顧問醫生，然後醫生罵我「妳的肺血管栓塞了，這個病如果不是這次幸運被發現，妳中風或猝死的機會是很大的！妳為甚麼還笑著呢？」
然後我跟醫生說了一句「血管都塞了，那難道我現在一定要哭嗎？」
說真的，我很害怕！當20歲大家都在享受青春的日子，我卻不斷重複地躺在醫院的床上，一次又一次休學，看回紀錄，我那年超過一半時間都住在病房中，之後還因為副作用會喘氣、會容易積痰，過了一年的氧氣機生活...
更甚的是，後來一次住院期間，我親眼目睹一個病人婆婆突發肺栓塞，即時搶救都沒能救回來，明明前一晚那位婆婆還在跟我聊天🥺，她跟我說她記得我之前睡在哪一張床.....
難道我能完全不懼怕嗎？我還很年輕，仍然很想留在世界上，愛我關心的人、我還渴望能繼續體驗人生......
2019年7月確診多一個罕見病，其實我不太恐懼，因為我相信我還有一群醫生陪伴自己走過難關、克服面前的困難...
但當12月我去血漿置換前您說出口的「妳留在風濕科會加重我們的負擔！」
那一天我在做血漿置換的過程哭到死去活來...那種感覺一開始我不知道是甚麼......但慢慢發現那些是我的孤獨感、無力感和憂慮...
原來我的而且確很害怕失去這群自己信任、依賴的醫生！
這段日子入面我傷心無力，很多朋友嘗試勸我換醫生、轉醫院....希望轉換環境我會開心一點點！
但在多了機會與內心對話後，我發現自己不想轉！不想失去信任的醫生！
我老師有跟我聊過，這是一種Attachment Figure(人人的生命中都會有很信任、很依賴的關係)，而這種關係好像被破壞時，讓我感覺很差....

因為這件事情，我到了3月仍然有愈來愈多的創傷後壓力症的症狀，剛讀過Abnormal Psychology(異常心理學)的我覺得不尋常，應該要找幫忙，而機緣巧合下與我的老師聯繫 輔導心理學家郭倩衡💗

那次是我人生第一次向一個從未見過面的老師去訴說心事而哭得軟弱無力！那次亦是我第一次接觸Internal Family Systems Therapy(內在家庭系統)，事後我把我們的對話畫成了圖畫！對！我第一次在75張Inner Active Cards中抽出了一個女孩在一根搖搖欲墜的樹枝上跨步而行的那張咭！
這是一個我充滿勇氣、願意嘗試的部分！
他的名字叫「光明」！而「光明」是一個會讓我克服恐懼向前走的protector(保護者)，他一直以來的保護讓我在大家眼中是一個無比堅強的孩子！他不希望我被別人感受到軟弱！

我很感激「光明」，他幫助我、陪伴我渡過了很多難關，但原來我和他也一樣累得很，我不是希望他消失，而是在慢慢與他相處和對話中，一起找出一個彼此都舒服、自在的方法陪伴彼此！It is okay to be not okay，輔導員告訴我，甚麼情緒也是應該被接納的💗！
在「光明」眼中，原來我的年紀停留了在17歲那年！
還因為他，我認識了一個熱心照顧別人感受而忽略自己的部份hahaha！
我不是有甚麼精神問題，只是那一刻...我與內心的自己聯繫了！
後來入院，我被某一位醫生在病房走廊不停罵，說甚麼情緒過渡不了是我的問題，Help reject也是我的問題.....我就好像一個軟弱的孩子被她罵到只懂得流眼淚而不作任何解釋和回應。。。
傷心到極點原來真的會有Emotional Numbness(情感麻木)，我還為了避開醫生躲在被窩裡1.5個小時😹...
真的很怕再受傷....

一直以來大家的留言/DM 我每一個都有細閱，或者不是每個我都有回覆，但每一個分享、每一句加油都有它的意義！🌈
前兩天，蘋果日報果籽把我的受訪片段上傳了到Youtube，讓更多人能看到我的分享！

https://youtu.be/ga6ISm5lFfg

下面的留言實在令我太有感受！正面負面的留言都有，有人說 因為我的分享，他覺得自己應該要感恩；
有人體現到我的生命充滿意義，超越很多庸碌一生的人；有人同理我在患病時面對的心理壓力和肉體上的折磨....
而Haters來來回回會說 服食那麼多藥物遲早會肝腎衰竭，叫我領取綜援就算！亦有人說我有手有腳「食得瞓得」不明白我分享有甚麼意義，更有人取笑我又胖又多病，還說甚麼婚禮😂😂😂....
說真的！我愛自己，我知道愛我的人會明白我，那就夠了！我會努力到自己不能再努力的一刻！
謝謝有很多人為我抱打不平☺️你們都好可愛💓💓💓！哈哈，我很清楚知道自己分享的初心是甚麼！

今日發生了一件事讓我更能反思生命，
在病房中，我走到護士站找完護士打算到床上繼續休息，忽然聽到有人叫了一聲「好鈞」，
我看過去，卻看到一位應該是很嚴重的病人躺在床上叫著我的名字...
佢示意我走到她的身旁，
我看到她床頭掛上的風濕科小牌子就忽然想起了！
她應該是我曾經在病房遇上過的SLE病人。
她使盡身體力氣吐出了一句「好鈞，好辛苦啊！」
我看著那滴在她眼框中打轉的淚水...
我彷彿聽到她的無力感！
老師教過同理別人不是要感受對方的感受，
但那一刻我感覺到她的軟弱、感受到她的無力，
我那一刻撐著拐杖，另一隻手輕輕拍拍她的肩膊，
說一句加油是我在這一刻唯一能為她做的事情。
感激妳記得我，感激妳願意向我表達妳的軟弱！
我明白會有懼怕不安，我不會叫妳不用怕！因為不可能.....

到今晚課堂結束後我在床上為我們的健康交託，不但與自己內心傾談，也能與一段時間都感受不到的上帝爸爸聊天☺️❤️希望妳知道「上帝早已預備」，祂愛我們，絕對會為我們作最適合的安排！

今天我到醫院時很暈，
我已經是撘taxi(計程車)回去...
但一回到病房要護士扶我、坐輪椅，
然後上到床就吐了兩大袋.....
前幾天還長風疹，長到滿身都是，4天都沒辦法退，關節又腫又痛....

今天自己很棒！
事隔半年，我慢慢陪伴受傷的內在小孩，克服自己的恐懼，第一次開口跟醫生說病情(而不是寫紙條、寫信、畫畫....)！
今天醫生開口說「知道妳未必可以直接跟我對話，我一會兒說的話妳搖頭點頭就可以了」
但下一秒我竟然能開口，太感動了！
醫生和我都有點兒愕然🤣🤣🤣！

雖然我很不想入院，
但護士說了一句「乖啦好鈞！舒服啲先再出發啦！」

嗯，感激學校的老師一次又一次幫助我讓我可以努力學習！
大學以後每一年考試都需要加時作賽，今年也不例外，還累得要申請每半小時5分鐘的休息時間才能完成考試；
FYP project plan 我總共延了期4次，捱了很多個夜晚才能完成77頁的瘋狂第一階段capstone；
Internship(實習)一開始就已經要啟動特別應變措施，說真有點不好意思，但感激學校的clinical supervisor和機構的社工都很願意幫助我，盡量為我作一點適切的安排，讓我可以不需要擔心自己行動上的不便！！！
supervisor告訴我 我可以盡情享受學習的旅程！
我很感激自己能有這個機會！一切都得來不易！🔥

原來在8年間，不長也不短的時間裡，我經歷了那麼多！💓無論開心與否都是我人生的一部分，引領我成長，令我成為獨一無二的好鈞！
生命不在乎長短，而是在乎它的精彩程度！
今天永遠都不知道明天會發生甚麼事，我希望能盡力愛自己、愛我關心的人、做自己喜歡做的事情☺️！這就是我的Meaning in Life and Value of Life✊🏻

感激我人生中的Hero’s Journey(英雄歷程)！
這是我大學一年級group counselling(小組輔導)題目😂😂😂！

感謝我的每一個經歷❤️感謝仍然愛著我的每一位！




#謝謝你們又看完接近4000字的分享😂👏🏻👏🏻👏🏻
#感激緣份讓我遇上IFS💗
#感激自己仍能投入和堅持學習‼️
#我很幸運能遇上令自己投入熱誠的知識💟
#多謝阿Dick多謝阿池多謝Helen❣️
#感激沿途遇上的同學都很願意陪伴我💜
#Helen的髮型跟阿愁好Match🤣


一點一滴太珍貴。

永遠記住“ If God brings you to it, he will bring you through it.”✊🏻

努力活出Rock n roll的人生😎🤘🏻🤘🏻🤘🏻

#仍然tag唔到阿池添🤡

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2020年5月24日
<<我終於完Sem啦>>

😭我終於從大學Year 3中生存過來了😭！Yeah~~

今年2個學期對我來說真的很不容易。
跟之前一樣，
也是想把真真實實的經歷和感受記錄下來！
雖然很長很長，但愛我的您請看到最後😎💕

還記得開學前幾個月我已經很興奮、很期待休學後再次上學，
但其實也有不少擔心....
5月才跟我媽從台灣旅遊回來就住院了，
出院沒多久又再住院，
不斷重複吃東西喝水然後吐的過程卻找不到原因。
天天都吊著含有鉀離子的鹽水，補充鉀質和水分，
我還幾乎每晚都腳抽筋到不能入睡......
血管很細、很難找的我幾乎每天都要打針、抽血，
手打不到就打腳，記得MRI Brain with Contrast(要打顯影劑的磁力共振)還因為嘗試了20幾針打不到而延遲了，胃鏡、CT scan(電腦掃描)、EEG(腦電圖)、胃食道吞嚥檢查、抽腦脊髓液.....
做了很多很多的檢查但都還是不知道原因，就是一直吐。
期間不能自主小便，導尿管就一直插在我身上，多次嘗試拔除都失敗，至今差不多一年了....
後來cognitions deteriorated，時地人都弄不清楚，加上特別的抗體血報告，我終於被確診Stiff Person Syndrome(SPS)，
由醫生告知是個一百萬人中大概只有一個人患上的腦神經系統疾病，由我的原生疾病(SLE)導致的，
香港的患者除了我之外就沒有其他人了。
還記得2018年10月我也是因為住院期間突發腦抽筋而被迫休學，
那時候不知道原因，現在終於有了答案......

腦神經內科醫生在牌板寫下了“Recommend Plasma Exchange”這3個字，然後就意味著我只能選擇接受。

7月17那天晚上，醫生在我右頸打了一條導管，
痛但為了可以再次上學，我把痛楚和眼淚都一一吞下。
然後7月至8月期間做了5次血漿置換，
我只記得做的時候不舒服，好像有點東西壓住胸口，
它把我身體的血漿抽到機器裡面，
所以本來很怕熱的我會冷到發抖，
蓋3張毛氈很重，但我還是很冷....
每次從我身體拿走接近3000毫升的血漿，
再用接近3000毫升的Albumin(白蛋白)補給我。
每次做治療時我的血壓都比平常低，
有一次在血科做，上壓還一直只有70幾到80幾，
護士叫了醫生進來看我😂😂😂。
做一次血漿置換已經夠累，每次要用上差不多4小時。
機器停了還更累，
血紅素(Hb)、鈣和鉀離子也會跟著掉，
掉到某一個數字我就必須先輸血和補充才能再做血漿置換，
但為了能趕在9月開學，
我還是簽下了一張又一張的同意書。

8月15日，我再透過報章媒體籌款所得款項接受了三萬多港幣一次的生物製劑注射，
8月17日，住了2個半月的我終於出院了！
8月28日再來這次療程第二針生物製劑注射！
Yeah！我趕及了！樹仁大學我回來了！！！🥳
久違了~~~~~~~

其實出院前都有一直有跟學校的輔導員聯絡，
每一次我都跟她說我很怕、很擔心，
從身體到朋友，到學業，無一不擔心....
但我還是抱著平常心想去嘗試。

9月住到了宿舍，
到了Lecture Hall的門口，我很感動!!!!!
一年沒上課了！但......推門進去卻滿是陌生....
裡面每個人都有朋友，他們有說有笑，
而我則一個人拿著拐杖和Ipad默默坐到Lecture Hall最後沒有甚麼人的地方寫筆記...
這種孤獨不只是一種感覺，
也帶給我實際的學習困難。
以往我聽不懂、聽不及老師講的東西，
我瞄一眼朋友，然後他們就會主動把他們的筆記傳給我看、讓我抄下來，
但因為去年休學，我沒辦法再跟他們一起上課了...
心情難免有點失落😞....

恰巧那時候，發生了一件事，
我在大學的一位交心朋友傷了我的心，吵架了，
她說了一句「你永遠都不適合當輔導員因為你...」的話。

百萬中選一的罕見病，連醫生都不清楚該如何醫治，我覺得很孤獨；陌生的同學，我覺得很孤獨；聽到這句話，我頓時真的有點孤獨到不知所措，也有點失去信心的感覺，更試過質疑自己的能力
「到底我是不是真的不適合呢？」......

我year 3第一個個人presentation是定在10月3日進行，
要約client、找地方錄影，然後亦要剪10分鐘的片段加上字幕，讓老師同學評價表現。我那時準備了很久，拍好了影片.....但其他的還來不及做.....
到9月的後期，在學校好不容易認識了新同學的我，
忽然開始又手抖腳抖、吃甚麼吐甚麼，
不舒服...所以10月3日又住院了！對，我要跟老師講，
希望presentation 能夠延期。
醫生商討後決定再打導管做血漿置換，
還決定一個月做5次，而我根本沒辦法說不要！
這次因為要用很長時間，所以打的是Tunnel Catheter(中央靜脈導管)，打在我右肩的下方。

讓我擔憂的還有這個月要進行的2個測驗，
於是我一邊治療、一邊溫習，
最後測驗前幾天我還不斷提醒醫生記得在牌板寫下這件事！
怕他們忘記！
當然那天回到學校我真的很累，沒有考好，但我盡力了！

10月21出院後，
10月24至10月29期間我在學校完成了3科的presentations😅，
1科個人和2科小組的！
現在回想，好鈞覺得自己真的蠻......變態的😎✨！

present完本來10月3那科，
老師說：「與其說是輔導員，你比較像個媽媽或者老師！」
雖然這段由老師說出口的話不是罵我的，
老師過程都是笑著的，
但其實我有點難過......
「到底我是不是真的不適合呢？」
😔這句說話又再次在腦海中響起。

11月13日我又再住院，原因忘記了XD😂😂😂
It’s just like a routine.
這次住了大概10天，
IVIG(免疫球蛋白注射)，然後做血漿置換，做完就出院。
加了新鮮冷凍血漿(FFP)去進行治療，但我敏感🤦🏻‍♀️…..
所以最終比預計時間遲了2天出院，要注射類固醇和抗敏藥。

出院後休息了2天，
就又在醫院和學校之間奔波，
我第一個學期明明一星期有2天day off(不用上課的日子)
但幾乎天天day off都貢獻了給醫院，
真的很累，真的......

11月中受社會事件影響，學校轉了網上教學。
這種模式對我來說其實有比較好，
因為我就算上不了課我還是可以看錄影追上課的進度，
還可以一直重播老師說的重點和例子，聽不及、不明白就聽到明白為止。但同時也因社會事件，
有一科外系科目的group presentation改成了3000字的individual assignment(個人功課)🤦🏻‍♀，加重了我的工作量。

11月尾我常常有種異常的累.....
12月初開始，
常常接到醫院電話說我鉀質很低要再補充🙄🤷🏻‍♀️。
明明已經每天吃5顆補充鉀離子的藥，
為甚麼還不夠呢？後來加到一天6顆(現在一天9顆)！
12月2回學校見老師，談一談有關之後實習的東西...
Joseph聽完我的經歷分享，
他很驚訝我竟然早就在Year 2那年暑假就已經把120個小時的Pre-internship hours、15節的Individual counsellee hours和15節Group counsellee hours完成了！
哈哈，我只能說我要完成的事情我一定會努力做到😂😂
#其實是因為我人生中有太多預料不到的事
#所以能盡早完成就盡量早一點完成✊🏻

12月11日又要住院做血漿置換了，
很怕，因為這代表測驗、功課、考試都要在醫院進行。
住院前去了見輔導員，哭出來了，我告訴她我很擔心、很怕....
輔導員說她認識了我一段時間，
明白也清楚知道我是個對自己有要求的人，
也對自己和學業負責任。
她從來不會擔心我沒有動力做功課或者我不努力，因為她知道我會盡力，
但也希望我能好好照顧自己，
不要讓自己太累。

這次住院的壓力很大，
每天拿著電腦和Ipad，卻不能畫畫。
一邊治療、一邊做功課，還要一邊溫習。
累炸的我為了追趕時間，
而在病房門口通宵做功課和溫習
(我的床在走廊，為了不想吵到/阻礙其他人，
所以病房門口就是我晚上奮鬥的地方)。
壓力很大，我很怕自己完成不到！
記得那次在醫院測驗還wifi斷線😫！
嚇到我慌了，被醫生、治療師、抽血員看到我被嚇哭。
最後真的很感激物理治療師借她的數據給我救了我😭💕
然後Houseman(實習醫生)常常請我喝令我精神為之一振的鉀水，
可惡🧟‍♀️😒😒😒！還一晚3杯😫！

幸好病房很多愛❤️😂😂😂：
病房經理請的雞蛋仔；
護士的糖果和night food；
物理治療師的聖誕咭和禮物；
病房姐姐的無糖蘋果雪梨水；
抽血員的糖果；
病人和家屬會買早餐、順道煮午餐和帶水果給我🥰；
Eva醫生的小咭片、滿滿的文字；
血科護士給我的餅乾；
朋友的外賣；
一句一句打氣的說話；
當然還有我媽媽無限供應的零食、杯麵、外賣、葡萄適和咖啡haha😆❤️

謝謝大家的厚愛支持著我😭😭❤️

後來有一天我壓力很大，
很想念老師而發了一個email，
希望她能給我打一句加油，
結果她說想親自來醫院探望我😭❤️！
真的很感動！給我很大的力量！謝謝您Dr.Bobo！
小黃帽一直陪伴我😗！

這次住院再次因為血漿被洗走而出現凝血困難，
2隻手瘀黑到像被打，腳也是...
加上我又正在注射抗凝血劑防止血管栓塞，
因此醫生又要我補充血漿(FFP)，
結果又敏感🤦🏻‍♀️🤦🏻‍♀️🤦🏻‍♀️！

考試前那幾天還在做功課，還在治療，壓力在累積。
記得有一晚我打電話給一個剛下班的護士哭了很久，
她陪著我，告訴我好鈞已經夠努力了；
另一天我在做那份外系的3000字功課，
連題目都沒看懂又沒在學校上過課的我很不知所措，
看著一份又一份關於社會學和馬克思主義的學術文章，
壓力就更大了。我哭到護士走過請我吃冰淇淋😫✌🏼；
夜班另一個護士回來，
我摟緊了她哭到她的制服都濕了。
哭完又再繼續奮鬥！🔥
有一天血漿置換後我血紅素又掉下去了，
胸口有點不舒服，血科那邊要我先輸血才能繼續療程，
但竟然輸到一半敏感...
所以早上的血漿置換做得很辛苦，
腳一直在抽筋，血科護士要一直幫我按摩。
那天做完很累很累，我有讓自己好好休息！

考試當天，開考前半小時我已開數據，確保我電腦的連線穩定。護士在我桌面寫了一個「考試中，請勿打擾」的牌子，心情怕怕的，有點緊張但同時也有點累....
不在狀態😭😭😭，但我盡力了！

經過一翻努力，12月21我終於完Sem了！
把第一個學期的功課、測驗、小組報告和考試都完成了，還去了某教育機構的奬學金面試。

住院期間照顧了我8年的醫生，我把他當成爸爸的醫生說了一句話，讓我陷入了傷心無助...
「你繼續留在風濕科只會加重大家的負擔。」

腦海迅速地把我今年遇到的言語傷害和經歷都連接起來了，產生出來的就是「我沒有能力當輔導員」「我不適合當輔導員」「我生病不斷帶給大家負擔和麻煩」....

12月27日，那個傷了我的同學在whatsapp找我說對不起，她說壓力很大不小心地把脾氣發了在我身上....
然後我原諒她了。

出院後休息沒幾天，
12月30那天去了醫院沖洗導管後，
那晚突然高燒起來，燒到1月1早上才全退，很累！
累不是重點，重點是這次高燒讓我走路的狀況又變差了一些，
穿回了我的「三吋高球鞋」😔。

1月3日我去泌尿科做檢查，但被發現我有點發燒，
檢查暫時不能做，卻因而早了見醫生。
見我的是一位泌尿科顧問醫生，
她看電腦知道我因為SPS而長期放置導尿管，
然後她問我為甚麼不self-cath(每天自行導尿)，
我說我沒辦法......
她開始用罵我的語氣「為甚麼沒辦法？」
然後我說「我的腿連張開都沒辦法...怎樣...」
「哪你就只能選擇開泌尿造口或者一輩子都插著導尿管！你選擇如何呢？造口還是導尿管？」她的語氣絕對不友善。
這時醫生跟另一個護士用凌厲的眼神看著我，
而我則「我....我....我....可以給我一點時間想一下嗎？我想先跟家人商討一下...」
然後醫生有點兇：「吼！都25歲了，一個決定都做不了，還要別人幫你決定？」
「.........」之後，我腦海一片混亂，默默地撐著拐杖走出了診症室。

心理面突然又在想「對，或者我就真的那麼沒用，一個決定也做不了，或者我就真的別人的麻煩和負擔！」

那段時間心情有點低落.....我獨自回到宿舍，
其實是很想找個地方靜一靜。
那段時間最大的發現就是我眼淚蠻多的😂😂😂！

1月13又開始踏入了新的學期，
那天我做了一個勇敢的決定，
我寫了一封6頁A4 size的信給那群傷害了我的醫生，
我向他們坦白說出自己的想法和感受，只因為我想還自己自由、不希望再活在悲傷無限循環當中！

1月14我又再次開始隔天做血漿置換。
雖然累，但我還是很想回學校上課！
不用血漿置換的日子我就去上課，
我很抱歉的在Isaac的課堂累到趴在桌面上休息！
我趴著，但我有用耳朵聽，
感謝那時候身邊的K同學幫我抄下筆記💕💕

好不容易撐到1月23日完成1月的療程，累到不行。

後來2月因為肺炎疫情，所有課程都轉為網上教學。
可惡！知不知道我有多期待上學、上課？
知不知道我有多想跟老師、輔導員和同學見面？😭
大學畢業論文(FYP)還在這個時間正式展開....
這段時間其實有時候會吐、胃痙攣，
還試過2次全身肌肉痙攣🌚，長期low back pain(下背痛)。

當我再次努力抓緊狀態，以為自己的進度在軌道上，
3月我self-aware到自己的一些PTSD symptoms愈來愈多、愈來愈困擾我。
我知道影響可以很大、也希望可以快點處理那種被傷害的情緒，不想再難過了，所以我借了老師們和護士的耳朵 ☺️☺️💕💕嘻嘻，謝謝您們！！！真心的！🥰

功課、presentations 繼續進行。
3月13發現做血漿置換的喉管switch out了1cm，
又發現有點分泌物在喉管的出口，那晚還開始發高燒。
隔天早上我打電話去醫院，但醫生說種菌報告還沒出來，所以做不了甚麼。

3月17做了presentations，
但某些組員的不合作令人感到無奈🙂。
#不希望攬炒所有最後辛苦自己🤦🏻‍♀️
#同學們那是GroupWork不是Individual🙂
#請為大家的功課負點責任

3月19日跟Helen在zoom聊天，
老師跟我說「其實問題不在你身上，只是傷害真的太大了，根本沒有空間、時間讓你可以重整！」
然後隔天明明只是回醫院沖洗導管....
但我卻被醫生告知導管有細菌感染，
MRSA(抗藥性金黃葡萄球菌)🤦🏻‍♀️🤦🏻‍♀️！加上發燒，
所以要盡快住院：注射抗生素和拆除導管。
真的一波未平 一波又起🙄

住院還要做功課和處理自己的心理狀況：
天天都要面對讓我出現心理創傷的那群醫生。

這段時間既不能見輔導員，
媽媽、別人又因為疫情不能來探病，
那種感覺很孤單、很空洞......😔
還第四次在醫院渡過生日...

但真的很感激很多人用愛拯救我的心！
有護士的禮物、蛋糕、生日歌；
媽媽陪我請假外出半天，去吃我想吃的；
去了Dirty Team的護士隔著膠板和我在醫院樓下吃早餐；
輔導員的生日email；
Helen為我用心準備的生日會；
Helen、Isaac、Dr.Bobo、Dr.Sandrine、Dr.Alex Li、Dr.Alex Chan、佩芝老師的祝福很溫暖、很有愛🥰
還有朋友們的禮物和祝福！
謝謝您們！🥰🥰我覺得我真的很幸福❤️

3月31因為要趕功課的緣故，
我「任性」的簽下名字在自願離院聲明書上。
針口拔了發炎，我的右手腫了一星期，熱熱痛痛的。
回家努力追回進度，準時的交上一份又一份功課，
完成一個又一個presentations ！

4月7和21又再次回醫院吊生物製劑。
還記得4月21那天吊完藥從醫院走已經差不多18:00，
吃點東西就極速由屯門趕回九龍的家，
洗個澡，22:20跟同學zoom到半夜1:35，累炸了....
就是為了4月22號中午的presentation🔥🔥
(事前已經開了2次zoom meetings)，
幸好當天Helen和Isaac的評語大多都是正面的☺️，
而做得不好的地方我絕對接受，
希望未來的日子裡可以好好改進！

數數手指，光是第二個學期我就完成了：
1.中文小品文撰寫
2.Psychological Assessment的presentation 
3.明清小品文讀後感
4.Group Coun的group proposal & session plans
5.Group Coun presentation
6.Group Coun的Personal Reflection paper
7.Clinical Assessment Portfolio
8.FYP的project plan presentation
9.FYP project plan

還完成了3科考試！！！
單單是FYP project plan也4次向老師申請延期繳交🤦🏻‍♀️
謝謝我supervisor理解我的需要😭💕
最後完成了，滿足感極大！！！
結果如何我都接受，因為我盡力了🖖🏼

中間身體還試過出現過變化，
突然臉上、手腳出紅疹、發低燒、關節痛、腿腫，我又要先讓自己休息...很怕是SLE復發🤦🏻‍♀️

10月到12月去了2次 A&E(急診室)
1月到現在也去了2次 A&E(急診室)🤷🏻‍♀️🙄。

時間不夠用，
讓我一度質疑自己的能力是不是真的那麼「力有不逮」😫，
能堅持到底真的全靠我不斷重複問自己：
「為甚麼當初要開始？」「不是早知道會辛苦嗎？」
「你是為了甚麼才堅持到現在啊？」
其實我心中的目標很清晰、很明確！✨✨

說實話壓力真的很大，我很擔心自己做不了！😭
5月見了兩次輔導，
兩次輔導員跟我做練習我都能哭到不能自拔...
但哭過之後我又能夠找回自己的狀態，繼續衝！
每天一起床就坐在電腦和Ipad前，
打字、溫習、打字，打一打就又晚上了！
我身體狀況不容許我長時間坐在同一個位置，
一覺得累就又要換位置，一時坐在書桌的椅子、一時床上！
要休息時就要休息！
有時候累到洗完澡會有點暈，
從小巴站走到文康大樓已經差不多虛脫🤦🏻‍♀️，
有時候喘氣喘到以為自己是個老人😭。

但我真是很怕時間來不及，
所以就算要休息，我都會為自己設定鬧鈴！
10分鐘，20分鐘，最長可以休息30分鐘....
鬧鈴響的一剎那很捨不得，但還是要繼續努力！
過程很艱辛，
吃很多藥和身體不好的我很容易累，
很難熬夜的我單單在這個學期就熬了10天夜，
腰很痛就墊枕頭，
不行就塗止痛藥膏，不行就再貼退熱貼降溫；
再不行就吃止痛藥！
我桌上長時間擺著1枝藥油、1枝止痛藥膏、薄荷藥膏、2枝眼藥水和2包止痛藥，櫃桶還有退熱貼。

還記得考明清小品文那天我打字打到左手快要斷掉，
還麻痺到要一邊用左手打字，右手一邊按摩左手🙄，
考完我要用止痛藥膏塗它。

我人生做過最瘋狂的決定，
莫過於下決心要讀樹仁的CounPsy，
但我沒有後悔做了這個決定💕！！！🔥🔥🔥
#這個雙學位課程簡直是在挑戰我的人體極限
#還有我不斷突破限制的決心💥💥💥

辛苦也能有所得著：

做FYP時、課堂上學到的東西都好像能夠回應我內心的感受和需要，Helen讓我接觸的IFS也好像讓我跟自己內心的距離縮短了一點點。

而且，辛苦也是可以很快樂的：

不得不提我上課很開心這回事🤣！
Helen用Insideout角色教我們Bipolar Disorder；
Bobo、Isaac所說的例子都太令我印象深刻；

新來的可愛miss真的很逗趣hahahaha ，
我一邊上她的課，一邊在宿舍哈哈大笑🤣🤣🤣！
發自真心我笑得很開心😂😂😂！
為什麼可以那麼可愛？我很想跟這個老師見面！❤️
她連教Statistics (統計學)也能教得那麼有趣，真可愛！
從小.....我就很討厭跟數字有關的東西，
以前常被爸爸和數學老師說我笨。
雖然有點白痴，明明您教一個多小時的課堂，
我要用上差不多3、4個小時才能把您教的一個lecture聽懂然後用自己的文字寫下筆記。
我記得我還傳給您一個很長的email希望您能為我再解釋一次Postdictive Validity。
您回覆我的那一刻我拿起apple pencil畫下了一條timeline，把自己畫在中間...我就明白了！！！
超興奮的😆💕💕！！！
還有一次😂，
您剛好教完Logical-Content Strategy(用logic推斷client的行為)，然後Siri小姐又跑了出來，您的即時反應好可愛😂😂😂❤️
讓我情不自禁用logic推斷老師的行為🤓🤓XD！

我讀文言篇章的時候更加發現古人都是Introvert，
哈哈，他們內心世界何其豐富😂😂😂😂！
光是考試的7篇選讀篇章就被我發現：
一位古人疑似患上PTSD、一位Depression、另一位因為loss所以grief😅，我的筆記除了我應該不會有人看得懂我寫甚麼🤣🤣🤣！

上個學期我有回學校上David叔叔教的Motivation & Learning，所以學懂了用Positive Reinforcement，為自己提供持續的motivation(動機)hahahahaha~
😆✌🏼買冰淇淋和飲料去奬勵努力的自己！完成了任務就有獎勵XD

哈哈，我很享受這種愉快學習的過程🥰
很喜歡能抓緊知識那種實在的感覺！

而且每天就算多忙多累都一定會打電話給我媽媽，
媽媽是我最好的朋友！😘😘
有時候會聊天，有時候會跟她撒嬌說「我好累！」
然後我媽不知道為甚麼懂得說：
「比啲掙扎！！！」😂😂😂
媽媽您到底在哪裡學的？？？哈哈

雖然Year 3的過程很辛苦，我有哭過、有跌到過，
充斥著孤獨和無力感，或者你覺得我常常哭是軟弱。
但我還記得Helen曾經分享了我的發文，然後說「每滴眼淚都有它的意思」；
我還記得輔導員對我說「It’s okay to be not okay！」
hahahaha我有記起來😀！

哭不代表我軟弱，不代表我要放棄！
從來我都沒有想過要放棄！！！

Yeah我跨過去了，
未來的一年將會更加艱辛、有更多的困難和挑戰，
但正如我之前所說：
「任何的阻礙都不是我放棄的理由！」✊🏻

謝謝很多人的鼓勵和愛護，
謝謝您們默默的把小禮物和支持的說話/文字送到我那裡！❤️❤️❤️❤️
謝謝你們在我難過時讓我想起來自己是被愛的！
5月有一天我通宵做FYP的時候，我很質疑、很擔心自己沒辦法完成....
然後桌上的手機剛好竟然播放著「上帝早有預備」！真的很巧！嗯，對，可能很多東西我沒辦法控制和預計，但我知道上帝爸爸會為我提供一個最好、最適合我的安排❤️！

感謝每一個人、每一件事出現在我的生命裡，
讓我能成為更好的我🥰

最後我也很感激努力不懈的自己😘！

嗯！我一定會盡力克服困難、好好享受，
然後下年開心的畢業💕🔥🔥

#拜托請一定要賜我健康的身體🙏🏻
************************
哈哈，
一口氣打下了很多文字，比功課還要多！
不論開心不開心，
一點一滴都是我很珍貴的回憶！！！

最後送上一段影片🤓

我有個習慣(🤔應該不是習慣.....)
em…..而是因為自己集中力不足而想的應對方法：
就是工作時放手機在桌上錄縮時影片😌！
這對我來說蠻有效的！絕對不會玩手機因為玩不到XD😂😂😂！

#hahaha寶馬山上的日出真美麗✨✨🌤


#其實到現在還不敢相信自己正在讀雙主修課程haha
#wow六月有機會上我很期待的IFS課程😍
#我不會忘記不斷叫自己堅持住的日子✊🏻
#我期待已久的實習要來了🙌🏻
#一個學年結束後我由introvert變成更introvert的introvert🤣
#yearONE的時候還不明白為甚麼Isaac說我是偏向introvert😂
#我現在懂了👀

Reference

Kwan, H. K. (2020). Debbie’s reflection in these two
semesters. Retrieved from HoKwan’s brain & heart.

👆🏻😂hahaha笑死！快樂從來就是那麼簡單❤️🤣🤣🤣！
#Sem議員❤️
#寶寶辛苦了🤛🏻




(我打了9850幾個字，是時候停下來了！😂😂😂
說了出來果然很紓壓！☺️謝謝你看到這裡！❤️謝謝你愛我!!)