2019年夏天,
海外旅行中爸爸突發疾病,情況危急….
#海外事故與建立信心的_神的話語
大三的暑假,我和家人一起去菲律賓宿霧旅遊,在旅行的第5天中午於墨寶浮潛時,爸爸突然心跳過快,被攙扶上船,事發當下我們立即聯絡了爸爸在台灣的醫生,起初以為只是需要一段緩和時間,但病況惡化的很快,到了下船時爸爸雙腳已無法自主移動,雙眼也開始出現複視,而當週的主日禮拜主題是「對主、對自己、對任何人都不要跌倒」,這句話語成為我們一家在接下來的患難中,內心不跌倒、努力抓住 神,懷抱信心的重要憑藉。
#危難之際_神差派人天使動工幫助
事發的「墨寶」是一個十分偏遠的小漁村,我們首先被送到當地的護理站,再緊急搭乘了4、5個小時的救護車前往市區,待抵達宿霧市後,又輾轉於好幾間醫院當中,其中有的醫院設備不足,無法提供爸爸所需的醫療,有的則是人數過載,即便救護車已送到醫院門口,卻還是硬生生被退了出來,而當時爸爸不僅意識不清,雙腿也逐漸失去知覺,情況十分危急卻無法獲得所需的醫療,萬分焦急之下, 神差派了人天使來到我們當中。
透過介紹,有一位在宿霧私人醫院工作的台灣丁醫生,得知我們的情況後,和媽媽聯繫主動提出可以幫忙安排入院,最後在當天午夜爸爸順利地進入加護病房,且因為那位丁醫生的介紹,由院長Alex親自為爸爸看診,終於初步了解病情。在這過程當中確實地看見了 神的大大動工,讓我們得以在人生地不熟的海外,如此艱難的情況下,獲得不可思議的救助。
#懇切禱告下拯救爸爸生命的神蹟
入院的隔天,透過CT scan檢查,我們得知爸爸腦部有大量的出血,而雙腳失去知覺的原因依舊未明,雖然我們已在當地較好的醫院,但宿霧的整體醫療環境落後台灣非常多,爸爸的病情無法在當地進行手術,腦部出血的情況下也無法搭乘飛機回台灣,只能不斷懇切禱告祈求,爸爸腦部能順利止血並自行吸收代謝,奇蹟般地,第二天再次進行掃描時,流出的血液就已減少許多,且意識也恢復清楚。
原本預期爸爸可能需要在菲律賓待上一段時間等病況穩定,很神奇的是,腦部出血快速地持續減少,因此得以緊急安排三天後搭乘醫療專機回台灣。我們當時其實非常擔心飛機起降的氣壓可能造成二次出血,然而為了嘗試救回爸爸的雙腿,與醫生討論之下還是決定搭機返台,那段日子裡,我們不住的懇切禱告,也特別請教會的弟兄姊妹一同為爸爸能平安回台禱告。就在飛機抵達台灣上空時,媽媽看見了一道橫跨天空的壯麗彩虹,如同約定一般,爸爸平安抵達台灣了。
#長期抗戰的開始與神持續不斷的同在
進入台大醫院經過詳細檢查後,才發現爸爸的脊椎也有出血,而這也是導致雙腳癱瘓的原因,需要動大手術清除血塊,解除神經壓迫,感謝 神再次讓爸爸平安度過難關,手術隔天便順利轉入普通病房。
回台診斷後,我們很快就了解到神經的黃金救援時間僅有12小時,爸爸能夠復原的可能性其實是很小的,需要做相應的準備。在接下來的好幾個月當中,我們經歷了手術復原、開始復健、感染、適應看護、更換看護、壓瘡、轉院….,我和妹妹往返於學校及醫院,最辛苦的是每天陪伴著爸爸的媽媽,這一路上充斥著考驗與學習,也處處看見 神的同在與動工。
#新的日常與幸福_唯有感謝
事發至今即將滿2年了,如今再回頭看,真的是在那麼多關鍵時刻, 神都以不可思議的動工救援爸爸,幫助了我們一家。
雖然這場意外改變了我們一家的生活,然而也因為這些經歷,我們變得更加珍惜所有,也更懂得彼此相愛,現在爸爸的身體情況已經穩定許多,雖然日常起居需要輪椅及看護的輔助,但我們已重新找回生活的步調,甚至爸爸現在也開始學習神的話語,感謝 神大大地動工保守,帶領我們一家得勝無數患難困難,拯救爸爸的生命,使我們如今能再次擁有平凡而珍貴的幸福。
唯有將感謝和愛的榮耀獻給 親愛的神。
#與神之間
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基督教醫院看診時間 在 國家衛生研究院-論壇 Facebook 的最佳解答
【肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師 — 獻身志業,擁抱人生的不完美】
「醫師,這個病有藥可醫嗎 ? 如果沒有,怎麼辦 ?」擔任耕莘醫院組織病理科主治醫師的陳燕麟醫師,國三就發現自己罹患「肢帶型肌肉萎縮症」(簡稱肌萎症),是一種四肢會逐漸無力的罕見疾病,目前仍沒有治癒的方法。
■生命的缺口,成就一生的志業
「我國三的時候,發現自己跑步越來越慢,覺得奇怪,在高一時確診,才知道我罹患了肌萎症 (Limb-girdle muscular dystrophy,LGMD)。」得知之後傷痛萬分,但怕家人與朋友擔心,仍然強裝鎮定,陳醫師回想,「我高中畢業時還向同學誇下海口,說我有三大目標:第一,當醫生,希望治癒我的病;第二是唸博士班,深入了解這個疾病的機制;第三,是開漫畫店。」他笑著說。但隨著唸書過程,發現該疾病沒有治癒的方法,便萌生退意,總覺得無須多花心力在一件不可能成功的事情上。
因為內心的抗拒,陳醫師後來選擇的研究方向也都與該病無關,直到三年前就讀博士班的某一天,指導教授對他說:「你兼具『醫師、病友及家屬』的三重角色,不研究這個太可惜了 !」後來,陳醫師換個角度想,疾病能治癒當然最好,但若沒有辦法,只要有任何方式可以減緩其發展,還是能對社會有所貢獻。帶著師長的支持與鼓勵,陳醫師毅然決然踏上神經肌肉疾病的研究之路,也在今年和日本相關單位聯繫,打算赴日進修肌肉病理學。
不過,他也感慨地說道:「前幾天我到台中參加一個神經肌肉病理的研討會,遇到當初診斷我的楊智超醫師,至今已過了十八年,從最初的排斥、懷疑到欣然接受,當我繞了一圈終於又回到這條路上時,楊醫師也要退休了。」在台灣,研究該領域的學者相當少,這類病例也因為不多,所以醫院並沒有資源額外培養一位該科的醫師。
因此,陳醫師希望透過自己的力量,或許有機會為社會帶來一些改變。而他也和我們分享,近年來在研究上愈做愈能發掘出有意義的成果,即使無法投稿論文,卻能滿足他探索問題的好奇心,甚至發現以前看似無關的所學,都能相互融通,能運用的資源也相對較一開始就投入肌肉研究來得多。言談中,陳醫師道盡一路走來的波折,但從他略帶喜悅的表情中,可以深刻感受到他「重回崗位」的堅毅決心[1]。
■不讓疾病留給下一代,「基因檢測公益計畫」誕生
陳燕麟是新店耕莘醫院病理科醫師,也是「肢帶型肌肉萎縮症」患者。高一時被診斷罹患罕見疾病,四肢也隨年紀逐漸萎縮失能,面對自己的疾病,陳燕麟有著超凡理性,「目前還站得住,我能走就盡量走,多感受走路的感覺。」
陳燕麟回憶,在國二、國三的時候,自己跑步愈來愈慢,甚至腳踮不起來,心裡覺得奇怪,就去看了醫生,住院期間,做了一堆檢查。
「出院前,主治醫師對我說,要做肌肉切片檢查,因為是一個小手術,躺在病床上就可以了。這個手術在左大腿打了麻藥,再拿刀把皮割開,把肉挑出來,雖然有打麻藥,但是在取出肌肉組織,剪斷的那一瞬間,還是有痛覺。」陳燕麟對這段過程,留下深刻印象。
「你罹患的是肌肉萎縮症,這個病是沒有藥醫的。」醫師告訴燕麟檢查結果。「那一瞬間我懵了,在醫學發達的年代,怎還會有這樣情況?那時,我是怎麼回到家的,都想不太起來。」
醫師的珍斷對陳燕麟影響很大,這也是他現在致力研究肌肉萎縮症,希望以基因檢測做為第一步的原因,當基因檢測愈來愈成熟,可以讓某些病友,不用體驗可怕的肌肉切片手術。
「有次閃過一個念頭,其實,我不一定要治癒這個病,如果有機會可以減緩它惡化,例如,本來 30 歲要坐輪椅,延緩到 40 歲,這 10 年的時間就有很大意義。」[2]
■肌萎症的類型與診斷過程
陳醫師接著說明肌萎症的類型與診斷過程,通常造成肌肉萎縮、無力的症狀有兩大因素,一是肌肉細胞本身無法正常運作,二是神經傳導出問題。醫師會透過臨床症狀和神經學方面的檢查來區分這兩類。分析過後,若判斷屬於肌肉類問題,牽涉到的基因大約有 150-200 個。
然而,早期的基因檢測並不發達,頂多鎖定特定一、兩個基因,採用桑格定序 (Sanger sequencing) 檢驗,效果不彰,所以即使病人知道了自己的疾病類型,仍不曉得是哪個基因出問題,加上當時也沒有資料庫的概念,所以分析結果也就束之高閣,無法多加利用。
隨著次世代定序技術 (NGS) 問世,檢測以組合基因 (panel) 的方式,一次可偵測多個基因位點,較過去更有效率。但是,陳醫師也點出其中的挑戰:「萬一測完結果是陰性,變成還要再找其他的組合 (panel) 來做,而一次檢測的費用大約四萬,多次檢測的醫療花費相當可觀,也會造成病患很大的負擔;更重要的是,即便病人願意自費,醫師也無法保證一次的檢測結果就能找到確切的答案和治療方式。」
即使如此,基因檢測依然有其重要性。在看診過程中,陳醫師發現許多患者仍渴望孕育生命,也有家屬擔心自己帶有隱性基因,會遺傳給下一代,而最佳的防範策略就是基因檢測,因此他決定自掏腰包,默默協助病友。
後來,病理科主任在跟陳醫師聊天的過程中得知此事,鼓勵陳醫師以募款方式執行,「基因檢測公益計畫」也就應運而生。起初,僅得到醫院同仁的支持與贊助,資源並不多。直到某一天,陳醫師接到新北市醫師公會理事長周慶明的電話,表示希望一起響應,並協助募款,後來透過新北市醫師公會籌辦的攝影比賽,以及攝影作品的義賣,終於募得了兩百七十萬左右的資金,讓計畫得以順利進行[3]。
■肌萎症 (Limb-girdle muscular dystrophy,LGMD)
肌肉失養症(Muscular dystrophy)是一群和基因遺傳相關,臨床上緩慢進展、逐漸惡化的肌肉疾病,可影響四肢、軀幹、顱面肌肉,並且在顯微鏡下,顯示有肌肉組織的不正常退化及再生。
而所謂的肢帶型肌肉失養症(Limb-girdle Muscular dystrophy,簡稱LGMD),指的是一群異質性的進行性肌肉失養症,主要影響肩帶以及骨盆帶的近端肌肉,以體顯性/隱性遺傳為主,與常見的性聯遺傳肌肉萎縮症(Duchenne裘馨氏/Becker貝克氏肌肉萎縮症)有所不同。LGMD最早是由兩位英國籍的醫師,John N. Walton以及 F. J. Nattrass,於1954年提出。據統計LGMD是第四常見的肌肉失養症,保守估計其盛行率約為20,000分之1。
罹患此病的患者,其共通點為近端肢體無力、萎縮,早期會發現患者爬樓梯有困難,或是蹲下後再站起來,需要以手撐地、撐膝蓋(高爾現象, Gowers Sign)。患者走路時會左右搖擺,呈現蹣跚步態(waddling gait),要把手舉高也可能會出現問題,並且觀察其肩胛骨會有左右不平均的現象(翼狀肩胛,scapula winging),小腿肌肉可能會假性變大(pseudohypertrophy)。
一般而言,兒童期發作的患者以骨盆帶的近端肌肉為主,而成人發作的患者會同時影響肩帶以及骨盆帶的肌肉,容易造成肢體活動度的限制,甚至須坐輪椅。大多數LGMD的患者並不會影響智力發展,並且臉部的肌肉、遠端四肢的肌肉在疾病早期不受影響。抽血檢驗可以發現患者血液中的肌肉酵素(Creatine Kinase, CK)顯著上升。
依據患者的不同基因病變,其發病時間、疾病進程、臨床表現、嚴重程度,以及預後各有不同。依照基因遺傳方式的不同,可概分為體顯性遺傳(LGMD1),以及體隱性遺傳(LGMD2)兩大類,其中以LGMD2為大宗,病患數量相對較多。
LGMD有各種不同的亞型(subtype),是由於不同的基因突變影響不同的肌肉蛋白所造成。依據影響的肌肉蛋白不同,可概略分成Dystrophin–glycoprotein complex 的 病 變 (LGMD2C-F,P) 、 肌 小 節 (sarcomere) 相 關 蛋 白 的 病 變 (LGMD1A; LGMD2A,G,J)、肌纖維膜上(sarcolemma)運輸蛋白(Trafficking)相關突變(LGMD1C,2B)、核蛋白病變(LGMD1B)、醣基化(Glycosylation)相關蛋白的病變(LGMD2I)、泛素-蛋白酶體路徑(ubiquitin proteasome pathway)病變(LGMD2H)等,目前已發現有超過25種亞型。
■為肌萎症研究鋪路,做到不能動為止
肌萎症基因檢測的費用每例3萬元,一開始陳燕麟醫師打算自掏腰包、每月挪用一部分薪資去做這件事。「3萬元對一般人來說可能不算太貴,但對許多病友來說,因病沒了工作、生活都成問題,更別提拿錢做基因檢測,想減輕病友的負擔。」陳燕麟說,自己經濟狀況算好的,還有工作,只要能溫飽,其它的錢想拿來做有意義的事。
耕莘醫院組織病理科主任馬鴻均獲悉後深受感動,「陳燕麟醫師這股傻勁讓我和醫院同事們非常敬佩,但這公益之事,應集合社會之力,一起推動。」馬鴻均向院方呈報此事,耕莘醫院大力支持這項計畫,並成立專門的肌肉罕見疾病核心實驗室,也期待善心人士共同響應這個公益檢測計畫。
陳燕麟感謝醫院支持,他希望趁著自己還能動,「做多少算多少」。下位研究者可以站在他肩膀上往前走,如同鋪路一樣,前面鋪好了,後面的人只要接力進行就好。
因為疾病曾經畏懼死亡,陳燕麟體悟生命脆弱,「如果有什麼想做的事,遲做總比沒做好,即早找到方向,或許這輩子不見得達到終點,但至少可以離終點近一點。靠近一點,看到的東西一定不同。」
關於肌萎症這個疾病,陳燕麟說,研究的前輩很多,很棒的研究者也很多。但他自信對於這件事的堅持無人能比,希望盡己所能,貼近這個疾病、找出更多可能解決這個疾病的方法,不知道結果會是如何,不過他相信,只要開始走,終點線就不遠[4]。
【Reference】。
1.來源
➤➤資料
[1]
(基因線上)「專訪肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師——獻身志業 擁抱人生的不完美」:https://geneonline.news/warrior-who-fights-against-limb-girdle-muscular-dystrophy-exclusive-interview-with-dr-yenlin-chen/
[2]
(大愛電視 DaAi TV)「是醫師也是病人 - 陳燕麟」:https://daaimobile.com/project/5f3f80d0bdde990006f93df9
[3]
(基因線上)「專訪肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師——獻身志業 擁抱人生的不完美」:https://geneonline.news/warrior-who-fights-against-limb-girdle-muscular-dystrophy-exclusive-interview-with-dr-yenlin-chen/
[4]
(罕見疾病基金會)「把疾病留在這一代!肌萎症醫師陳燕麟發起基因檢測公益計畫」:http://www.tfrd.org.tw/tfrd/library_d/content/id/2541
➤➤照片
∎(彰化基督教醫院)「彰基罕病電子報 第35期」:https://dpt.cch.org.tw/upload/site_news/4614/1098/35_%E5%BD%B0%E5%9F%BA%E7%BD%95%E7%97%85%E9%9B%BB%E5%AD%90%E5%A0%B1%20%E7%AC%AC35%E6%9C%9F-Muscular%20dystrophy-dystroglycanopathy%20(limb-girdle)-20200108.pdf
圖說:骨骼肌蛋白相關的肌肉失養症病變
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基督教醫院看診時間 在 克里斯餐桌 Facebook 的精選貼文
人生第一次做全身麻醉手術居然是疝氣
近半年開始接觸健身,做身體健康的那種,每次練腿,尤其做45腿推總覺得左側小腹靠近腹股溝那帶有點東西卡著,因為本人在這之前從來沒有運動的習慣,剛開始以為是筋骨沒展開卡卡的,人就是這樣,沒動沒事,一動就有事(翻譯略)。
正好最近在追派遣女醫Doctor X ,有天吃早餐一邊配著內田有紀(這才是重點),看著看著覺得....最近改邊那個卡卡的點越發明顯,尤其工作到下午甚至有點腫痛,用手可以摸的出來明顯突起來,但是躺下揉一揉又沒了,谷歌一下大神還真的疑似疝氣的症狀,當下立馬掛號隔天看診,給醫生玩蛋之後確定是疝氣沒錯,疝氣不見得是會掉到蛋蛋,也會在腹股溝,難怪不會變巨蛋(攻蛋無望)。
醫生說疝氣唯一治療途徑就是手術,但是不用擔心,是很簡單的手術傷口約4cm,剛剛前面那位也是疝氣
(痾...前面那位是小姐,原來疝氣男女都會啊...)
簡單講解一下手術方式後就安排了麻醉科門診跟手術日期...
揪逗...麻醉科!可以看到我的有紀女神..........喔喔醫生是男的,謝謝。
疝氣手術前一天不需要住院,晚上12點後禁食,當天排早上七點半第一刀,因為是基督教醫院,所以換完裝後要先集合,院方會有人幫我們集體禱ㄔㄠ告ㄉㄨˋ ,嘛~我是沒有宗教信仰,但基本上是拿香的啦,就當作業流程吧,手術室很冷,裡開始上面很大一間一間小小的手術室,總讓我覺得像恐怖旅社晴天版,就很亮很乾淨的感覺;進到我的手術室....啊咧?就醬? 比想像中小啊,不是都有那個啥的...(日劇看太多)躺下後護理師很快的一擁而上,貼心電圖啊....插針蓋溫毯的,沒一會麻醉師也來了,確認身高體重後,說待會麻醉會從點滴管進去...然後我眼皮就撐不起來,是連用力撐的力量都沒有,抖兩下就閉上了...
接著就被護理師叫醒了,感覺瞇一下完全沒記憶點,只覺得左側腹股溝很痛,迷糊中就被推去病房了...回神後看看時間... 中午12點了? 這一瞇下去就過了4個小時
術後要住院一天,說是個小手術, 原來身上開一個洞這麼痛(跟結石比起來還是差遠),而且不只左側痛,我總覺整個連中間表皮都刺痛,好奇拉開褲子看一下....天吶上半部的毛被剃掉了!其實在手術前就有心裡準備了...但是...但是我忘了說不要打薄啊(誤
可以下床沒問題,就只能慢慢走,起臥動作有點困難;飲食沒禁忌正常吃,三餐給止痛藥胃藥,傷口冰敷會比較舒服,因為下腹很痛所以不太能憋尿,整個白天都滿頻尿的,這種痛的感覺...就很像憋尿憋到很痛得感覺,痛覺大概在半夜起來感覺就退一些,隔天吃完早餐大概八九點就辦出院返家了,還好最近來的新冰箱有製冰機功能,繼續冰敷。
傷口是貼防水膜,可以正常洗澡不用換藥,十天後回診,接著就拿診斷書寄給保險公司等等...
復原因人而異,約一到三個月,近期又沒辦法運動了,重新開始又是一條漫長的路啊...(目遠
目前已在家休養第一天。
#隨時檢視自我健康
#多看優質日劇
#多看內田有紀
#多運動
#感謝專業醫療團隊