<如果NIPT正常,結果還是唐氏症,怎麼辦? >
各位好
小弟鍵盤婦產科 - 威廉氏後人
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先聲明
小弟沒有收受任何廠商的利益或身處利益衝突關係。
"I declare no conflict of interest."
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針對非侵入性胎兒染色體檢測(NIPT)系列
我已經撰寫過三篇相關的文章做過完整的說明
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如果對於NIPT還是有不清楚的,
歡迎回去複習。
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按照從基礎到進階依序排序
1. NIPT/NIPS/NIFTY/NIPS-Plus到底是什麼?
https://www.facebook.com/williams.li.31/posts/136979590195073
2. NIPT驗唐氏症真的有99%嗎?
https://www.facebook.com/williams.li.31/posts/167114293848269
3. 對於初唐高風險的妳,應該選擇直接羊穿還是可以先抽NIPT看看?
https://www.facebook.com/williams.li.31/posts/336072180285812
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But!
我比任何人都清楚
還是一直有一個問題環繞在妳我心頭
-
“有沒有NIPT正常,但結果還是唐氏症活產的?”
-
依據我粗淺的認知
有!
而且台灣目前就不只一例。
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為什麼會這樣?
-
先讓我們回到所謂的”檢驗結果”跟”疾病正確性”。
這樣的問題以數學來說
一共有四種結果。
為了方便各位了解
我以妳老公接受愛滋病檢驗為例。
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1. 妳先生愛滋檢驗是陰性,他也確實沒病。
恭喜妳
這樣的結果是大家都樂見的
也希望妳的好運氣能繼續維持
千 秋 萬 世 、 直 ~ 到 ~ 永 ~ 遠 ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~
(前幾天走在路上聽到的….………..….)
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2. 妳先生的愛滋檢驗是陽性的,他也確實有病。
妳趕快也去抽血吧
不管妳有沒有被傳染
可能都要考慮終止這段關係吧。
他可能是外面有個王小姐
.
或者是有個王先生。
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以上兩種結果。
檢驗陽性 => 也真的有病
檢驗陰性 => 也真的沒病
這樣的檢測都是準確的
也是絕大部分的情況。
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但是。
現實世界中
還包含了以下兩種情況的話
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3. 妳先生的愛滋檢驗是陽性的,但他其實沒病。
這樣的情形叫做”偽陽性”
也就是說檢查的陽性是假的
他其實沒病。
這樣的情況並不難解決
只要再接受進一步的檢查
再進一步確診是沒病的就可以了
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4. 妳先生的愛滋檢驗是陰性的,但他其實有病。
這樣的情形叫做”偽陰性”
也就是說檢查的陰性是假的
他有病!
他其實有病!!
他其實真的有病!!!
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就像有人過勞死的一樣,
其實都是本來就有病的!!!
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對於唐氏症篩檢
我們最害怕的就是”偽陰性”
當我們做了許多又貴又新穎的檢查之後
唐氏症寶寶還是就這樣出生了
我想這是一個令人難以接受的結果。
-
NIPT號稱非常準確
準確率99.7%。
-
但是否有偽陰性的存在
當然是有的
-
目前的統計結果大概是:千分之三
也就是說
一千個懷唐氏症小孩的孕婦裡面
這個檢查大約會漏掉三個
-
原因非常多。
我相信NIPT的說明書上都有
大家也一定都沒看。
或者是有看,但根本也看不懂
-
目前已知的就有染色體嵌合現象、雙胞胎一胎凋亡、孕婦自身染色體變異、孕婦血漿含胎兒比例偏低等等
.
嘎啦嘎啦嘎啦~
嘎啦嘎啦嘎啦~
嘎啦嘎啦嘎啦~
-
WHO CARES ???
(我三單有加s!)
(畢竟我大學聯考英文考99分耶!)
(這是真的.)
-
WHO CARES ???
-
產婦只在意
為什麼醫師你幫我做了這麼多產檢
現在你跟我說我小孩確診是唐氏症。
阿現在怎麼辦?
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我也不知道該怎麼辦
我也沒辦法為了妳粉身碎骨
-
然後醫生只好跟你說
你看唐氏症寶寶也很可愛啊
他的每個笑容你看多天真無邪
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或者
台灣有很多機構阿
很好的特教系統阿
也有很多未來能夠照顧自己的工作機會阿
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關於唐寶寶的人生
歡迎參考唐氏症基金會網站
http://www.rocdown-syndrome.org.tw/aboutbaby.php
也歡迎大家多捐款、多幫助他們
-
而且
我必須要說的是
唐氏兒雖然不聰明
但他們其實真的很善良
-
至少他們不會明知道自己很多事情都搞不清楚
卻還是一直要酸宗痛。
(我沒有說誰,妳不支持誰我就說誰)
-
另外
我猜妳的家人 (尤其婆家)
一定會說
"妳為什麼不抽羊水???"
高齡本來就應該抽羊水
妳看媽媽手冊上不是都有寫
妳花了那麼多錢產檢
結果生出一個唐寶寶
-
嘎啦嘎啦嘎啦~
-
確實的
如果要避免偽陰性的發生
妳可以考慮直接抽羊水
但是要全台灣所有產婦全部都抽羊水
我想可能也是矯枉過正。
-
所以
如何避免NIPT的偽陰性
變得無比的重要。
-
但是
基於上述嘎啦嘎啦嘎啦的種種理由
NIPT偽陰性不可能是零
-
這個風險確實存在
怎麼辦?
-
針對這個問題
-
我從很久以前
就一直跟廠商或生技公司提出建議
這個千分之幾的風險
它確實存在
為什麼不能有一個保險制度
把每一個人收的費用
撥出一小部分做基金
如果真的有人遇到NIPT的偽陰性
至少我們可以使用這筆基金做為救濟。
-
這樣的制度在台灣行之有年
如同藥害救濟制度
生產事故救濟制度等等
-
所謂的”救濟”
不同於”賠償”
-
賠償是某人有錯在先
所以賠償妳
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救濟是沒有任何人有錯
但妳確實受苦受難
所以救濟妳一筆救濟金。
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當NIPT檢驗出現偽陰性
除非檢體送錯、惡意沒有送檢等等情事之外
妳的醫師沒有錯
檢驗機構沒有錯
產婦本人和產婦的家人更沒有錯
-
對於一個極低概率
而且會有嚴重的後果
但事實上沒有任何人有錯的時候
應該要對遭遇不幸的那一方提出合理的救濟。
而不是把全部後果
都由產婦一人承擔
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這是我一直以來的想法
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終於
有人聽進去了。
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針對NIPT的偽陰性問題
有部分NIPT廠商
提供了所謂的保險制度或救濟制度。
(至於妳抽的那家有沒有我不曉得,妳自己問看看吧)
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針對NIPT檢驗結果為陰性
但活產下來的寶寶
仍舊確診唐氏症的時候
由檢驗機構或保險公司提撥孕婦救濟金。
目前是訂為兩百萬。
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當然這個金額一定很多人不滿意啦
以批踢踢網友動輒年薪500萬來講
兩百萬真的不高。
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但
目前這個金額
是以目前台灣現行的生產事故救濟辦法中
最嚴重者的救濟金額為依據。
也就是產婦死亡。
產婦死亡的生產救濟金。
就是兩百萬。
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當然一定會有人說
兩百萬我給你,小孩你帶走
或者
我寧願死,也不要小孩是唐氏症等等
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我都完全了解
我自己也是兩個孩子的爸
我完全了解當父母的心情。
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但是
以現況來說
爭取到兩百萬的救濟金
已經是目前對於產婦來說
相對比較合情理的做法了。
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目前如果是生產事故導致產婦極重度障礙
比如說變成植物人之類的
生產救濟的金額是一百五十萬。
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小孩唐氏症跟太太植物人
哪一個比較嚴重呢?
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我自己是覺得
如果同時發生的話就可以領三百五十萬
三百多萬就可以再找三個烏克蘭新娘了 ~ y^__^y
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所以
“有沒有NIPT正常,但結果還是唐氏症活產的?”
"有!"
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那怎麼辦?
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拿著廠商提供的兩百萬救濟金
好好的照顧你的孩子
-
或者
-
拿著廠商提供的兩百萬救濟金
吉死你的產檢醫師。
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雖然幾乎不可能贏就是了。
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”都說生命是無價的。但其實妳我的命,當死掉那一刻,都是只值幾百萬,甚至更少。”
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~鍵盤婦產科 威廉氏後人~
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和某人約會英文 在 杰宇的法文邂逅 Facebook 的最佳貼文
【每日一杰課|單字篇】
今天我們來學一個非常奇怪卻又很實用的法文單字,它至少有2種以上、不同語言的假朋友: « un rendez-vous »!
沒錯!你讀得很好,就是 « UN » rendez-vous!
#它是名詞
確實,這個字看起來像動詞,但它其實是「名詞」。
事實上 « un rendez-vous » 這個字,在法文裡,從反身動詞轉換成名詞的情況,是相當罕見的。
原本 « rendez-vous » 是反身動詞 « se rendre » 的祈使語氣« rendez-vous »,字面的意思是「前往」。例如,你可以說:
« Rendez-vous à la banque demain matin ! »
「 明天早上去銀行 !」
« En cas de vol, rendez-vous au poste de police le plus proche ! »
(如果發生竊案時,請前往最近的警察局!)
而« Un rendez-vous » 變成名詞,則意味著「和某人在特定的時間地點見面」。例如:
1. J’ai un rendez-vous à la banque à 13 heures.
(我下午1點有和銀行預約。)
2. J’ai plusieurs rendez-vous dans la semaine.
(我這週有很多會議。)
3. Bonjour, j’appelle pour annuler le rendez-vous.
(早安,我來電是想取消預約。)
#有時候不搭配冠詞使用
這個名詞在某些用法上,常常不搭配冠詞 « un/le » 一起使用,像是 « avoir rendez-vous » , « se donner rendez-vous » or « sur rendez-vous »。
所以剛剛的例句「我下午1點有和銀行預約。」可以拿掉 « Un » ,改成:
«J’ai rendez-vous à la banque à 13 heures. »
其他的例子,如:
1. Vous avez rendez-vous avec votre médecin cet après-midi
(你下午預約了你的醫生。)
2. Ils ont rendez-vous devant la Poste.
也可以說:
Ils se sont donné rendez-vous devant la Poste
(他們約在郵局前見面。)
3. Ce médecin reçoit uniquement sur rendez-vous.
(這位醫生只接受預約。)
#口語一點可以用rancard
如果要口語一點的表達方式,法文常使用 « rancard » 來表達 « rendez-vous »。例如:我今天下午和Elsa開會,我們可以說:
« J’ai un rancard cet aprèm avec Elsa. »
或
« J’ai (un) rendez-vous cet après-midi avec Elsa. »
但如果Elsa並沒有出席會議,那你可以說:« Elsa n’est pas venu au rendez-vous. » 或者口語一點的方式: « Elsa m’a posé un lapin.»
« Poser un lapin à quelqu’un »(字面上的意思就是給某人一隻兔子。)意思就是「放某人鴿子」或「爽約」。
#各種語言的rendez_vous
rendez-vous也被很多語言借用。當我們提到丹麥文的 « rendezvous » 、德文的 « rendez-vous »、葡萄牙文的 « rendez-vous »(葡萄牙)、 « randevu » (巴西),這些單字的意思都和法文的原意相同。對英文來說也是一樣的,除了 « rendez-vous » 或 « rendezvous » 這兩個比較常被當作「秘密會議」使用。
此外,這個單字在德文、日文中,又多了2個「假朋友」。 « Rendezvous » 在德文只有在約會使用(感情上的約會),對於日文單字「ランデブー」也是如此。
所以要用法文翻譯德文的 « Rendezvous » 或日文的「ランデブー」,就要加入形容詞 « amoureux » 或 « galant »(愛情的): « rendez-vous amoureux »、 « rendez-vous galant »。
#rendez_vous著重表達在見面地點
我們說到這邊,大家應該應該注意到這個單字 « rendez-vous »,意思就是「會面」或「會面點」,在法文中比較著重在見面的「地點」。例如:
« Ce café est le rendez-vous de tous les jeunes du quartier. »
(這間咖啡店在這個一區所有年輕人的聚會點。)
« Cette page Facebook est le rendez-vous de tous les amateurs de la langue française. »
(這個粉絲專頁是所有法語學習愛好者聚集的地方。)
#新竹朋友們看過來
Rendez-vous可被縮寫為 « R.-V. »,如果我告訴你
« R.-V. ce mercredi à Hsinchu, amateurs de la langue française !! »
(我們這禮拜三新竹見!法文愛好者!)
« J’espère que vous n’allez pas me poser de lapin. »
(希望你們不要放我鴿子🕊)
新竹的朋友們~大家應該知道我的意思了吧~😉
#每日一杰課_單字篇
#禮拜三不放鴿子
#新竹的朋友們打勾勾
和某人約會英文 在 杰宇的法文邂逅 Facebook 的最佳解答
【每日一杰課|單字篇】
今天我們來學一個非常奇怪卻又很實用的法文單字,它至少有2種以上、不同語言的假朋友: « un rendez-vous »!
沒錯!你讀得很好,就是 « UN » rendez-vous!
#它是名詞
確實,這個字看起來像動詞,但它其實是「名詞」。
事實上 « un rendez-vous » 這個字,在法文裡,從反身動詞轉換成名詞的情況,是相當罕見的。
原本 « rendez-vous » 是反身動詞 « se rendre » 的祈使語氣« rendez-vous »,字面的意思是「前往」。例如,你可以說:
« Rendez-vous à la banque demain matin ! »
「 明天早上去銀行 !」
« En cas de vol, rendez-vous au poste de police le plus proche ! »
(如果發生竊案時,請前往最近的警察局!)
而« Un rendez-vous » 變成名詞,則意味著「和某人在特定的時間地點見面」。例如:
1. J’ai un rendez-vous à la banque à 13 heures.
(我下午1點有和銀行預約。)
2. J’ai plusieurs rendez-vous dans la semaine.
(我這週有很多會議。)
3. Bonjour, j’appelle pour annuler le rendez-vous.
(早安,我來電是想取消預約。)
#有時候不搭配冠詞使用
這個名詞在某些用法上,常常不搭配冠詞 « un/le » 一起使用,像是 « avoir rendez-vous » , « se donner rendez-vous » or « sur rendez-vous »。
所以剛剛的例句「我下午1點有和銀行預約。」可以拿掉 « Un » ,改成:
«J’ai rendez-vous à la banque à 13 heures. »
其他的例子,如:
1. Vous avez rendez-vous avec votre médecin cet après-midi
(你下午預約了你的醫生。)
2. Ils ont rendez-vous devant la Poste.
也可以說:
Ils se sont donné rendez-vous devant la Poste
(他們約在郵局前見面。)
3. Ce médecin reçoit uniquement sur rendez-vous.
(這位醫生只接受預約。)
#口語一點可以用rancard
如果要口語一點的表達方式,法文常使用 « rancard » 來表達 « rendez-vous »。例如:我今天下午和Elsa開會,我們可以說:
« J’ai un rancard cet aprèm avec Elsa. »
或
« J’ai (un) rendez-vous cet après-midi avec Elsa. »
但如果Elsa並沒有出席會議,那你可以說:« Elsa n’est pas venu au rendez-vous. » 或者口語一點的方式: « Elsa m’a posé un lapin.»
« Poser un lapin à quelqu’un »(字面上的意思就是給某人一隻兔子。)意思就是「放某人鴿子」或「爽約」。
#各種語言的rendez_vous
rendez-vous也被很多語言借用。當我們提到丹麥文的 « rendezvous » 、德文的 « rendez-vous »、葡萄牙文的 « rendez-vous »(葡萄牙)、 « randevu » (巴西),這些單字的意思都和法文的原意相同。對英文來說也是一樣的,除了 « rendez-vous » 或 « rendezvous » 這兩個比較常被當作「秘密會議」使用。
此外,這個單字在德文、日文中,又多了2個「假朋友」。 « Rendezvous » 在德文只有在約會使用(感情上的約會),對於日文單字「ランデブー」也是如此。
所以要用法文翻譯德文的 « Rendezvous » 或日文的「ランデブー」,就要加入形容詞 « amoureux » 或 « galant »(愛情的): « rendez-vous amoureux »、 « rendez-vous galant »。
#rendez_vous著重表達在見面地點
我們說到這邊,大家應該應該注意到這個單字 « rendez-vous »,意思就是「會面」或「會面點」,在法文中比較著重在見面的「地點」。例如:
« Ce café est le rendez-vous de tous les jeunes du quartier. »
(這間咖啡店在這個一區所有年輕人的聚會點。)
« Cette page Facebook est le rendez-vous de tous les amateurs de la langue française. »
(這個粉絲專頁是所有法語學習愛好者聚集的地方。)
#新竹朋友們看過來
Rendez-vous可被縮寫為 « R.-V. »,如果我告訴你
« R.-V. ce mercredi à Hsinchu, amateurs de la langue française !! »
(我們這禮拜三新竹見!法文愛好者!)
« J’espère que vous n’allez pas me poser de lapin. »
(希望你們不要放我鴿子🕊)
新竹的朋友們~大家應該知道我的意思了吧~😉
#每日一杰課_單字篇
#禮拜三不放鴿子
#新竹的朋友們打勾勾