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【腦庫專題】：「腦海有你有我」
--預立醫療制度整合 實現尊嚴善終
　
國內腦庫上路一年多，不但收集到多名病患的腦組織，還有數十名病友和民眾，已經簽下捐腦同意書，希望死後能捐腦研究。但問題來了，捐腦和捐器捐的概念相似，由於國人的器捐退卡率很高，很多生前同意器捐的案例，死後遭到家屬反對而作罷。
　
因此，腦庫小組成員認為:在傳統大腦要保存的全屍觀念，捐腦的退卡率，可能會更高，因此，病人自主研究中心執行長「楊玉欣」，積極推動「預立醫療決定」，不但讓病患可自己決定想要或不想要的醫療措施，未來捐贈遺願，將成為法律效力的條文，希望把捐腦事項，納入健保卡晶片，加速腦庫運作。
　
今天的專題「腦海有你有我」，一起了解國內腦庫這群用心投入的愛心人士，如何難行能行，克服了種種困難。
　
病人自主研究中心執行長 楊玉欣：「我是肌肉萎縮症，我是19歲的時候發病，然後不斷地去體會到，失落，還有失能的過程。」
　
發病20年，楊玉欣褪下新聞主播光環，擔任立法委員，再轉往社福機構，一路走來，比一般人更辛苦。
　
病人自主研究中心執行長 楊玉欣：「 吃喝拉撒睡，就全部都要依靠別人的幫忙， 我非常能夠體會，病人說得出，或者說不出的辛苦。」
　
嘗盡病苦，才了解找到特效藥、有多麼重要，楊玉欣最近得知國內能捐腦，義不容辭。
　
病人自主研究中心執行長 楊玉欣：「腦如果可以(捐)，我一定要捐，眼睛可以，我一定要捐，骨頭我也要捐，皮膚我也要捐，最後我連我的遺體，我也要捐，理由是什麼，不要別人再受同樣的苦。」
　
「好高興來看妳。」坐著輪椅，楊玉欣親自拜訪小腦萎縮症病友、劉育秀。
　
惺惺相惜的兩人，都是捐腦、捐器官的病友，不過，她們的愛心願望，未必都能如願完成。
　
台大醫學院副院長 謝松蒼：「(病患)將來往生以後，要去執行這個(捐腦)遺願的，是他的最(親)近親屬，所以這些人如果他不能認同，不能了解(捐腦重要性)，那麼實際上，他(捐腦者)這個遺願，是不可能執行。」
　
於是，楊玉欣積極推動病人的醫療自主權。「通過。這個法案的通過，其實是我國在保障病人權利上，一個非常重大的里程碑。」
　
新法上路，病患可決定自己想要或不想要的醫療措施，本身的捐贈遺願，也具有法律效力。但由於捐腦的時效很急迫，楊玉欣認為:未來納入健保卡晶片，可省去取腦的耽誤時間。
　
病人自主研究中心執行長 楊玉欣：「醫療團隊他要認，這個(健保卡捐腦資料)是一個，法律(效力)的文件，然後就OK了(執行捐贈程序)，從法律上來說，家屬是沒有權利，可以反對(捐腦程序)的，我們應該在今年(2021年)，會做一個修法，去把這樣的理念放進去。」
　
讓病友開心地簽下捐腦同意書，這是楊玉欣的努力目標，她說:想哭的時候，就要笑得更高興。
　
「祝你生日快樂。」
　
台大醫學院副院長 謝松蒼：「要讓社會大眾了解，捐腦跟器官捐贈，跟大體老師捐贈，其實是一樣的等同價值。」
　
捐腦者的愛心，不亞於器捐民眾和大體老師，但本土腦庫剛起步，配套措施並不完善。像器官捐贈者，地方政府編列預算，補助殯儀館和公墓的喪葬費用；而大體老師的受贈醫療單位，也會出錢出力，全程協助家屬辦理後事；但目前的捐腦者家屬，沒有前兩者的經費補助。
　
輔仁大學醫學院長 葉炳強：「對於他(捐腦者)的後事以及安葬，應該屬於國家級，或者是我們地方政府，都(希望)可以全力來支持(經費)。」
　
小腦萎縮症病友協會理事長 林秀成：「罕病將近200~300種疾病，假如可以說，把所有罕見疾病的，病友協會裡面，加進來(台灣腦庫協會)，這個力量才會嚇人，政府也才會看得到。」
　
中研院院士(前副總統) 陳建仁：「政府跟民間的合作，都是(腦庫運作)必要的，大家不要忘掉台灣人，最值得可取的，就是我們有很好的智慧，願意去幫助別人，而且我們也有很好的慈悲，會勇敢地站出來(捐腦)。」
　
曾經在台灣難產多年的腦庫，終於誕生，但它像一個剛學步的寶寶，踏出的每一步，都需要政府、民間和你我，用愛來扶持。
　
▶第四集 難行能行 (大愛電視 DaAi TV)
https://www.youtube.com/watch?v=QSZMGVwU-Hc
　
　
【Reference】
1.「國衛院論壇2019年度議題」簡介
➤「臺灣腦組織資源聯盟(臺灣腦庫)」: https://forum.nhri.edu.tw/109-pp-7/
➤ 台灣神經罕見疾病學會 ：https://bit.ly/32bF6FX
　
2. 【國衛院論壇出版品 免費閱覽】
▶國家衛生研究院論壇出版品-電子書(PDF)-線上閱覽:
https://forum.nhri.org.tw/publications/
　
3. 【國衛院論壇學術活動】
➤https://forum.nhri.org.tw/events/
　　
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今天滿血郭正亮久違出現，在接連食物中毒的我虛弱的狀況下，他又會提出甚麼奇妙的見解咧~~~

由於郭正亮最近已經太過遠離土城看守所，再走下去根本要住進總統府了，因此本人必須力挽狂瀾，給他討論一下非常沒有台灣價值的內容，讓他逐步地往國安法的方向邁進!所以我們一定要討論一下共產黨黨慶!

根據bbc的報導:【在本周四（7月1日）舉行的中國共產黨成立100週年慶祝活動中，習近平說：「中國人民從來沒有欺負、壓迫、奴役過其他國家人民，過去沒有，現在沒有，將來也不會有。同時，中國人民也絶不允許任何外來勢力欺負、壓迫、奴役我們，誰妄想這樣幹，必將在14億多中國人民用血肉築成的鋼鐵長城面前碰得頭破血流！」
這時，現場掌聲雷動，成為其歷時一個多小時演講中的高潮。
這段強硬的講話在中國社交媒體引發廣泛討論。「誰妄想欺負中國必將碰得頭破血流」一度是新浪微博熱搜榜的榜首，點擊量過億。多家中國官方媒體都以這句話作為社交媒體宣傳的重點。】

這次演講到底是力道變強還是變得以防禦為主，用到欺負壓迫奴役看起來就是很強悍啊!而且還說頭破血流，很多分析師覺得相當震撼，這樣要問問阿亮到底是怎麼一回事啦!

而且不只如此，很愛做動畫的軍武宅最愛的艦船知識又來啦，而且又來描述攻台三階段了，我家在衡山指揮所旁邊，怎麼看就是第一階段我就再見啦，到時候到底要不要直播到最後一刻啊?【摸下巴】根據法廣的報導:【《艦船知識》描述的攻台方案大致分三個階段。
在第一階段，解放軍向台灣發起彈道導彈攻擊，目標是摧毀台灣的機場、預警雷達、防空導彈基地、以及設在台灣全島各處的指揮中心等信息搜集與決策設施。解放軍可能使用東風-16短程彈道導彈，突破台灣的導彈防禦系統。
第二階段是從陸地、軍艦和潛艦上發射鷹擊-91和長劍-10巡航導彈等導彈，對台灣的軍事基地、軍火庫，雷達、通訊基礎設施和公路等要道進行密集轟炸。
第三階段是水面艦艇和陸基火箭軍共同發起猛烈炮擊，為解放軍的海軍陸戰隊和兩棲登陸部隊登陸台島清除最後的障礙。】艦船知識又開始放炮，到底五桶是不是聲量越來越高，還是這只是軍武宅宅的夢想?

再來看到這則中時新聞網的這篇報導【陳水扁嘆「沈富雄、郭正亮要廢台獨黨綱」林濁水曝真相】，文中提到前總統陳水扁昨(4日)專訪當年堅決反對民進黨修改台獨黨綱、被黨內視為頭號軍師的台日關係協會會長邱義仁，阿扁問他，當年同黨前立委沈富雄和郭正亮都主張修黨綱，但他和前民進黨立委林濁水表態反對，為何當年有此舉動。邱義仁回應，「宣布台灣獨立，我認為現在不適當。」對此，郭正亮表示要直球對決回應陳水扁…

然後說到罷免林昶佐，昶公被罷免的可能性其實不太高，但郭正亮有說，這個區本來是要給堅哥的啊!就是我們陸海空完全制霸，吃過帶皮香蕉，高空彈跳過，跳到海裡去，為了民進黨不惜肝腦塗地的男人王世堅啦!我們是堅哥派的啦!但為什麼當初不給堅哥要給昶公這個騎牆派呢?黨內到底是怎麼想的?

還有一件事情我幾乎每天都講，遇到郭正亮一定要狠狠地問啊，為什麼我國政府怎麼弄都弄不到疫苗以外，最近以色列的疫苗過剩，我國外交部也一劑拿不到被南韓給拿走，不是說很厲害嗎? 根據聯合報的報導:【以色列一批逾100萬劑的輝瑞疫苗即將於7月底到期，為了不想浪費，目前正積極與幾個國家協商交換。對此，以色列總理班奈特（Naftali Bennett）宣布，5日已與南韓達成協議，將在本月底向南韓運送約70萬劑輝瑞疫苗，並稱該協議對兩國來說是「雙贏」。】外交部這個時候怎麼安靜了，沒有以色列關係嗎?

而風傳媒還特別出了這一篇要誇獎台積電幕後功臣居功厥偉，【買BNT疫苗，台積電協助整合出可行的法律架構，伴隨郭台銘、慈濟一起前進。據了解，目前台積電、鴻海、慈濟都有可能買到BNT，不過劑量尚未確定，而快馬加鞭，BNT約在8、9月份分批到貨；其他疫苗，台積電則默默幫忙催貨。「護國神山」未敲鑼打鼓，卻實實在在地為台灣救命疫苗，發揮關鍵影響力。】出這一篇的目的除了貶抑郭台銘之外，到底還有甚麼意義，是要幫總統府扳回一城嗎?可是阿亮不是說好了總統府會繼續往民調的趨勢邁進，硬要編新故事到底有甚麼意義，獲利者是誰啦?

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這次要響應綠藤生機的「綠色生活21天」，連續 21 天，每天選擇一個簡單綠色行動，在日常生活中做一點小改變，開始一起習慣對世界更好的生活方式！

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台灣是我們共同的家園，對於孕育我們的土地，你，許下了哪些堅定的承諾？。2015年起，台灣應用材料、愛惜社區推展協會與 IC 之音．竹科廣播對於環境教育推廣充滿著願景與希望。在過去連續五年，深入桃竹苗新竹高中職，超過四萬名師生響應《看見台灣之後》環保教育活動。

今年看見台灣之後—環保 30，台灣因你而改變，首次邀請紀錄片大師柯金源導演、曲全立導演，透過柯金源導演《海》紀錄片、曲全立導演《美力台灣 3D》紀錄片，了解台灣現今生態。

兩位導演用常達十年以上的時間紀錄台灣環境，透過導演的眼睛發掘、深入議題。本次也邀請到寶島淨鄉團創辦人林藝擔任主持人，透過林藝長期推廣環保行動的經驗與導演對話，與我們分享這些寫實紀錄背後的精彩故事！

//【柯金源導演介紹】//
27 部紀錄片，從高山的千年巨木林到海底的珊瑚釋卵、從養蚵的漁民到種稻的農民、從不斷後退的海岸線到日漸混沌的天際線，以過人的毅力完成27部紀錄片。

30 萬筆田野筆記，長期以行腳方式記錄台灣自然景貌，足跡遍及島嶼各個角落。累積上百萬字的 田野調查資料、20萬張照片，並出版超過30萬字的台灣環境報導專書。

90 座影像講座，創作生涯獲得超過90個獎項肯定，包含:台北電影節紀錄片首獎、台灣國際 紀錄片影展台灣獎、紐約電視展最佳導演、金鐘獎非戲劇類最佳導演、蒙大 拿影展最佳影片、韓國綠色影展Excellence Prize ...等。

●《海》紀錄片介紹：

『海』紀錄片的企劃、製作與拍攝內容，是以台灣近二十幾年來的海洋環境變遷，做為主要觀察與記錄重點。因此，延續自1994年公視「瀛海水晶宮」節目、2004年「記憶珊-瑚」紀錄片的內涵，針對目前的海洋環境現況，以及人如何利用海洋資源型態，做為紀錄片呈現的主軸。三十五段影像故事，沒有旁白與配樂，極簡的漁人對話，「海」紀錄片，以最質樸、純粹的紀錄影像與舖陳，簡單而直接的凝視，呈現海洋的生命樣貌，以及人類從海洋擷取各種養分的方式，乃至於海洋反撲的力道。


//【曲全立導演介紹】//

在事業起飛的 35 歲，一顆拳頭大的腦瘤改變了曲全立導演的宿命。事業正要起飛的曲導演，將 3D 技術運用，回饋到這塊土地上。他始終記得自己是一位「重生」的人，也因如此，更期盼將小愛化為大愛，自籌經費建立 3D 行動電影車，讓偏鄉孩童能看見「自己與我們的環境」。自 2008 年接觸 3D 以後，3千多個拍攝的日夜、跑了 22 萬公里、拍攝 300 位即將消失的匠人，與無數面臨改變的台灣地景，他持續創作 3D，期盼為這塊土地作傳！


●《美力台灣 3D》紀錄片介紹：
10個瀕臨消失的台灣美景，100個將被遺忘的傳統匠師，全靠1個半聾半盲的傻瓜導演，用10年去記錄，讓我們不至於忘記，台灣最美的樣子。台灣，一個美麗的小島。在這個島上，有高聳入雲的山脈，有湛藍清澈的海洋，在山林和海濱之間還有辛勤工作、永遠保持笑容的人民。在近十年間《美力台灣》走遍台灣的每個角落，從山林拍到海底，從鄉村拍到城市，不但有令人驚歎的美麗自然景觀，更記錄下超過百位傳承台灣傳統民間工藝的國寶級工匠。

台灣最美的風景，是人，更是這些單純而深刻的工匠精神。知名作家小野獻聲相挺、一手包辦全片旁白，金獎常勝軍鍾興民量身打造的電影配樂，《美力台灣》巧妙地將台灣的自然風貌與匠人代表的文化底蘊結合在一起，在八十分鐘之內，帶領觀眾走入前所未見的，不一樣的美「力」台灣。


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