【陪父親走失智的路】-前行政院長江宜樺難掩無奈的說「他的父親始終沒辦法接受自己罹病的事實」
記不住,也想不起來,是什麼樣的感覺?當身邊至親無法做自己,無法記得我們的時候,該如何面對?安東尼霍普金斯二度勇奪奧斯卡影帝的電影《父親》(The Father),以失智症患者視角帶領觀眾面對失序與混亂的輪迴。
《父親》講述一名失智老人安東尼(安東尼·霍普金斯飾)每天醒來,記憶就自動歸零,固執的他不相信自己已經得了失智症,將女兒的付出拒之門外,甚至還懷疑女兒想害他,隨著病情惡化之際,他漸漸將時間、空間都搞混,漸漸忘記自己是誰[1]…
「老化本來就會讓人恐懼,不平順又帶著疾病,讓人更恐懼。從父親的眼神中,我都可以感到他的恐懼,但作為子女,我們也只能盡量安慰他」,談起父親失智症發病的過程,前行政院長江宜樺幾度哽咽,紅了眼眶。
前行政院長江宜樺的父親在2007年左右、剛滿70歲時,先後罹患「帕金森氏症」和「失智症」,伴隨著數次中風,病況快速惡化。短短幾年,全家人都備受煎熬。
江宜樺難掩無奈的說,他的父親始終沒辦法接受自己罹病的事實,自知記憶力、反應越來越差,家人也都看得出他的恐懼,但也只能婉言安慰。父母親的關係也隨著病況,越來越緊張。母親無法理解「失智症」,一直以正常人眼光來要求父親,怪他變得不可理喻;知道他病了,但無法接受惡化的過程。
■到連拿筷、拿筆都有問題,家人才警覺
回憶父親剛發病時,講話時手會輕微抖動,穿鞋沒有辦法精準套入,但家人並未特別在意,總認為人年紀大了,走路慢、步伐蹣跚都是正常的。直到連拿筷、拿筆都有問題,家人才警覺。就醫發現已是帕金森氏症中期,腦部已有病變。
漸漸地,父親記憶力日差,剛發生的事情也馬上忘記。連鄰居、多年老友也逐漸認不得,「這不是突然從一變成零,是慢慢的。」但家人仍不確知,父親究竟是失智還是老化。
回憶起那天,至今仍清楚記得,他帶著父親到台大醫院就診的那一天,心裡有多麼震驚。醫生問了很多問題,包括今年幾歲、有幾個兄弟姊妹、42加3是多少,都是非常基本的問題,但父親10題頂多只能答對兩、三題。他陪在一旁看著非常害怕,從來沒想過父親已如此嚴重。
到了失智晚期,父親尿失禁的頻率,一天可以多達五六次,還會當眾便溺。此時全家人已束手無策,儘管媽媽、弟弟、姐姐輪流照顧,也無能為力。雖然後來聘雇了外傭全天候照顧,但父親依然持續惡化。那時父親願意親近的,只剩下少數幾個家人、朋友。但江宜樺知道,父親已經記不得自己是他的孩子,只是覺得江宜樺是個臉龐很熟悉、可以放心的人。
■因為了解父親的狀況,也就調整了心態
他分享說,只要把失智症的家人看成逐漸退化的小孩,再隨著他反映出的年齡越來越幼化,陪他玩適合年紀孩子的遊戲,父親較放鬆,他也較能調適照顧者的心情。
一開始是寫名字,畫圓、畫一朵花,訓練父親手的抓握,玩磁鐵釣魚遊戲。直到他手抖動釣不到魚、不想玩為止。接著教他跟著唸句,讓他活動手腳運動四肢。那段日子把過去孩子長大過程中用過的玩具,全都搬出來了,就像帶小孩一樣去哄父親。
他會開車載父親出去兜風,父親總是特別開心;父親好甜食,買紅豆餅給他吃,他雙手捧餅,吃得像小孩一樣津津有味,吃完還會伸手再要。那時期照顧父親,就像照顧孩子。他也要求當時還在念高中、國中的兒女,要把爺爺當成小朋友。
後來,一次又一次的中風,讓父親的手腳越來越不靈活,最後連外傭也無力照顧,家人決定將父親送到安養機構。一開始先將父親送到安養中心,卻仍不斷生病,總是感染、發燒;最後再轉送到署立醫院附設的養護中心。可能護理人員每天勤於翻床、拍背、按摩,父親從原本幾乎每周在發燒,到平均兩、三個月生病一次,氣色紅潤了,頭髮還慢慢黑了回來,才讓家人稍稍寬心,知道這決定是對的[2]。
■及早發現失智症,及早接受治療,便能延緩失智症的病程進展
「恩主公醫院」神經內科主任孫瑜醫師指出:「現在的社會型態,年輕人都需要工作,老老照顧的狀況相當普遍,如果兩人的身體都不太好,就會讓人不放心。」
失智症的診斷,大多由神經內科醫師進行,需要做完整的評估,包括病史、神經學檢查、臨床失智症評估量表(CDR)、簡易智能測驗(MMSE)、智能篩檢測驗(CASI)、抽血檢查、影像學檢查等。
「關渡醫院」王柏山醫師補充說明:「現在還可以自費做失智的風險基因檢測,或失智風險的蛋白質檢測,透過抽血檢查某些蛋白質的濃度計算未來失智的機率。」
接受完整的檢查與評估後,醫師便能根據失智症的原因及嚴重度,給予適當的治療。如果能夠及早發現失智症,及早接受治療,便可能延緩失智症的病程進展[3]。
■如何診斷失智症?
▶問診
初步評估,包括發病時間、惡化速度、症狀有哪些、藥物使用情形及過去病史等。
▶神經學檢查
是否有合併肢體無力、顱神經症狀或巴金森氏症的症狀等。
▶抽血檢查
包含血液常規檢查、肝腎功能、電解質、維生素B12、葉酸、甲狀腺功能、梅毒血清檢查等。
▶腦部影像學檢查
如電腦斷層或核磁共振,以排除其他顱內病灶,並評估腦部萎縮情形。
▶認知功能評估
由心理師幫患者做認知功能測驗,評估短期記憶、長期記憶、注意力、計算能力、定向感、抽象推理能力、視覺空間能力、語言能力等。
另外會跟家屬面談,由家屬或主要照顧者的角度提供病患日常生活及社會功能等情況,經由綜合評估後,用臨床失智評分表(Clinical Dementia Rating, CDR),來評量病患的嚴重程度,分成健康、疑似或輕微、輕度、中度、重度、深度及末期。
▶其他
必要時會視個案狀況安排腦波、核子醫學檢查、腦脊髓液及基因檢查等。特別若是年輕型失智,或家族中有多人失智,會建議安排基因檢測,如帶有脂蛋白4(Apolipoprotein E4)基因,患失智症的機率會增加。
▶良好的飲食習慣
研究顯示「地中海飲食」、「麥得飲食」可以降低失智症發病風險。主要的精髓為多攝取未精緻穀類(維生素C、E及B群)、蔬果(特別是莓果)、堅果或豆類,以魚類(富含脂肪酸的魚類)、海鮮、家禽作為蛋白質來源,減少紅肉攝取。用橄欖油取代飽和性脂肪,少量紅酒。避免糕點與精緻甜食、奶油、炸物,若飲食不均者可適時補充營養素。
▶規律運動、維持體重
維持每週規律運動三次以上,可下降失智症發生的風險,可依個人體能做漸進式規劃。過胖或過瘦也都會使失智風險增加,應維持適當體重。
▶多參與社會互動、多動腦
如同存款一樣,存款愈多,能提領愈久。多動腦多互動就像「存腦本」,研究顯示能下降失智症風險。而且和社會連結、有良好的人際關係較不孤單,而孤單的生活也會使認知功能退化較快。
▶三高的追蹤及控制
定期健檢,追蹤有無糖尿病、高血壓及高血脂,若有要配合服藥及飲食生活作息等的調整。因為三高會增加阿茲海默症及血管性失智症的風險。
▶避免頭部外傷
頭部外傷會增加失智症風險,避免腦部受傷如騎車應配戴安全帽。
▶戒菸
抽菸是失智症的危險因子。
■如何預防及治療失智症?
失智症的防治是一條漫長的路,不同階段要面對不同的課題,治療照顧的重點也不同。失智症如同糖尿病、高血壓等慢性疾病一樣無法被根治,卻可以使用藥物控制病情,延緩惡化,改善病人和家屬的生活品質[4]。
■做到三個「動」,預防失智症
「我們常常在呼籲,如果還沒有失智,要預防失智,如果有輕度失智,就要預防變成中度、重度失智。」孫瑜醫師強調,除了藥物治療之外,請做到三個『動』,分別是「腦筋多動」、「參加活動」、「規律運動」。
▶「腦筋多動」
包括閱讀、畫畫、打牌、園藝、下棋、編織、玩遊戲等,多鍛鍊腦力,可以預防失智,也可以延緩失智惡化。
▶「參加活動」
可以到廟會、教會、老人會、志工等各種團體,讓老人家有事情做,並維持社交生活,盡量不要待在家裡。
▶「規律運動」
已經被很多研究證實可以減緩腦部退化速度,甚至可能進步。不要只有走路,建議可以到公園跟著大家健身跳舞或打太極拳等。運動請盡量多元,並搭配肌肉伸展、肌力訓練,以維持體能[3]。
老話一句,預防勝於治療,在還沒發病時,需養成良好的生活習慣,增加大腦保護因子、減少危險因子,以降低失智症的發病率[4]。
【Reference】
1.來源
➤➤資料
∎[1](風傳媒)「奧斯卡《父親》揭失智症最無能為力心境,比死亡更駭人的是毫無意義的生活」:https://www.storm.mg/lifestyle/3642276?page=1
∎[2](揚生慈善基金會:從自癒力許個尊嚴與優雅的老後)陪父親走失智的路 ∼行政院長江宜樺:http://www.ysfoundation.org.tw/post.aspx?Id=205
∎[3](照護線上)「失智症預防、照護重點,醫師圖文詳解」:https://www.careonline.com.tw/2021/05/dementia.html
∎[4](長安醫院)「失智症(Dementia)」:http://www.everanhospital.com.tw/neuro/treatment-items/item/206.html
➤➤照片
∎[1]
∎(台灣失智症協會Taiwan Alzheimer's Disease Association)「台灣失智症人口推估」:http://www.tada2002.org.tw/About/IsntDementia
>>台灣失智症協會依據國家發展委員會於民國109年8月公告之「中華民國人口推估(2020至2070年)」之全國總人口成長中推計資料,再加上失智症五歲盛行率推估,民國120年失智人口近46萬人,屆時每100位台灣人有2位失智者;民國130年失智人口逾66萬人,每100位台灣人有3位失智者;民國140年失智人口逾80萬人,每100位台灣人有近4位失智者;民國150年失智人口逾85萬人,每100位台灣人有近5位失智者;民國159年失智人口逾84萬人,每100位台灣人有5位失智者。
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台大帕金森氏症醫生 在 龍貓大王通信 Facebook 的精選貼文
米高福克斯能演紅史上最偉大的科幻電影,據他自己的說法,其中一個原因,是因為他是無可救藥的樂天派。
想想沒錯,如果你突然回到過去 20 年,身邊沒有任何人認識你,又不知道自己怎麼回家,馬蒂有很大可能早早自我了斷。
但是米高的活跳氣質救了這一切,他讓劇本裡古代未來跑透透的馬蒂,沒有露出一時一刻絕望的表情——連發現自己媽媽變成川普老婆時都沒有。觀眾從來沒有質疑過馬蒂的心靈強度竟然如此驚人,這是米高的功勞。
所以,米高宣佈他要再次從演藝圈引退時,他內心的天人交戰有多麼劇烈,我們雖然不得而知,但也能夠理解。
【米高福克斯與一隻破殼老海龜同游大海】
https://bit.ly/37n8wUd
「當年他因為影集《天才家庭》(Family Ties)走紅,《回到未來》劇組還要協調《天才家庭》,讓他白天演影集、晚上拍電影,最終這樣高壓力的工作狀況為他帶來了好萊塢的黃金門票:《回到未來》創下了破紀錄的票房冠軍成績。而當他隱而不言自己帕金森氏症病情的同時,他卻在享受他再次回歸小銀幕的光榮:1996年的《城市大贏家》裡的副市長一角,讓他連拿三年金球獎最佳喜劇視帝,入圍三次艾美獎。」
「2000年麥克第四次入圍艾美獎時,嚴苛的評審終於把喜劇影集最佳男主角頒給了他--這多半有些慰問之意。因為自從98年他公開表示自己罹患帕金森斯症之後,到了2000年,他的運動障礙症狀已經明顯到無法掩飾,妳會發現他更常低頭與搖頭了,導致我們大多時候看到的是他的前頭部而不是那張淘氣帥臉。他的戲份也越來越少,這很明顯是劇組的緩兵之計,因為福克斯跟劇組都了解,這位圓滑副市長的在任時間不長了。」
「還沒到 2000 年時,醫生跟他說,他最多只能在這個演藝圈再待 10 年。如今,10 年過去,又一個 10 年也要過去,他還在《指定倖存者》(Designated Survivor)與《法庭女王》(The Good Wife)這樣的主流電視影集裡演出,他也在幾部電影裡配音演出。他甚至還有自己的冠名影集--主角得了帕金森氏症,連打客服電話都能打到 911 警察專線。」
而他在他最新的自傳《 No Time Like the Future: An Optimist Considers Mortality》裡,這位未來小子表示,他要休息了。
「過去有一陣子我無所不能,我一天工作長達12小時,而且一次背熟七頁劇本的台詞,那是我過去的光榮時刻……而最起碼是現在,我要進入第二次退休了,這個決定有可能變動,因為沒有什麼事是不變得。但是,如果這次決定是我演藝生涯的結束,那麼就這樣吧。」
他在先前的訪談裡說:「現在我已經彈不好吉他了,就算畫畫也是,更早以前跳舞就不行了,要呈現演技也越來越困難了。所以,我決定開始寫東西。幸運的是,我對寫作還蠻樂在其中的。」
這本書已經是他的第四本書,早前的《幸運傢伙》、《永遠向前:超樂觀主義者的冒險》、《去未來的路上發生的好玩事》,光看書名,你的腦海中也許就能浮現馬蒂輕鬆的笑臉。
台灣有不少巴金森氏症相關的基金會,如果你行有餘力,希望你能給他們一些幫助。巴金森氏症是可怕、悲哀的病魔,我們已經讓我們之中最樂觀的馬蒂,單身去面對這個巨大的絕望了,有更多平凡的家庭,被這樣的疾病壓得喘不過氣來,他們需要更多人的幫助:
社團法人台灣巴金森之友協會
http://www.pdcare.org.tw/
台灣鬱金香動作障礙關懷協會
http://www.twtulipmov.com.tw/
妳能在台大巴金森症醫療中心,得到更多關於這種疾病的資訊:
http://www.pdcenterntuh.org.tw/ContentAspx/Browser00.aspx?isClass=F11&setTable=F1&type=11
【延伸閱讀】
為什麼我們還看不到《回到未來4》? (上):Over Our DEAD BODY!
https://bit.ly/3cYwa92
為什麼我們還看不到《回到未來4》? (下):做一件大家都該做卻沒人做的事
https://bit.ly/3d4tx5p
你還是看不到《回到未來 4》!但是,博士說他想要再來一場大冒險……
https://bit.ly/3f2xaeb
台大帕金森氏症醫生 在 IC 之音 FM97.5 Facebook 的最佳貼文
分享每個人都可能遇到的事:陪父親走失智的路∼
關心現在的老人,就是關心自己的未來。
台灣人民平均餘命七十九歲,平均健康餘命七十二歲,
表示有七年時間是在病床上渡過。
運動,是促進身心健康最佳的方法,
在社區或學校設立運動中心,請運動志工陪伴老人運動。
分享每個人都可能遇到的事:陪父親走失智的路∼
老化本來就會讓人恐懼,不平順又帶著疾病,讓人更恐懼。從父親的眼神中,我都可以感到他的恐懼,但作為子女,我們也只能盡量安慰他。談起 父親失智症發病的過程,行政院長江 宜樺幾度哽咽,紅了眼眶。
江宜樺的父親在2007年左右、剛滿70歲時,先後罹患帕金森氏症和失智症,伴隨著數次中風,病況快速惡化,如今已然沒有知覺,臥床如同植物人。 短短幾年,全家人都備受煎熬。
江宜樺難掩無奈說,他的父親始終沒辦法接受自己罹病的事實,自知記憶力、反應越來越差,家人也都看得出他的恐懼,但也只能婉言安慰。 父母親的關係也隨著病況,越來越緊張。母親無法理解「失智症」,一直以正常人眼光來要求父親,怪他變得不可理喻;知道他病了,但無法接受惡化的過程。
到拿筷、拿筆都有問題家人才警覺
江宜樺的老家在基隆,家中長年經營中藥舖,深受老鄰居信賴。江宜樺回憶,父親剛發病時,講話時手會輕微抖動,穿鞋沒有辦法精準套入,但家人並未特別在意,總認為人年紀大了,走路慢、步伐蹣跚都是正常的。直到連拿筷、拿筆都有問題,家人才警覺。就醫發現已是帕金森氏症中期,腦部已有病變。
漸漸地,父親記憶力日差,剛發生的事情也馬上忘記。連鄰居、多年老友也逐漸認不得,「這不是突然從一變成 零,是慢慢的。」但家人仍不確知, 父親究竟是失智還是老化。
江宜樺回憶說,至今他仍清楚記得,他帶著父親到台大醫院就診的那一天, 心裡有多麼震驚。醫生問了很多問 題,包括今年幾歲、有幾個兄弟姊妹、42加3是多少,都是非常基本的問題,但父親10題頂多只能答對兩、三題。他陪在一旁看著非常害怕,從來沒想過父親已如此嚴重。
把 母親當惡魔 是內心恐懼的反映
父親失智症狀快速惡化,從記不起數字,到認不得家人了。江宜樺說,父親有時待母親是妻子,有時候卻把母親當成惡魔,會有幻想,會追打或罵母親。有時逢人就投訴妻子出軌,「也許是他內心恐懼的反映」, 江宜樺猜想著。等到父親開始日夜顛倒,晚上不睡覺,或在家裡走來走 去,拿著手電筒到處照,甚至想要開門出去,母親已累得筋疲力竭。父親 幻想著牆角有陰影、有鬼魂,常常拉 著江宜樺說悄悄話:「你看!那兩個 小孩又來了。」
父親會把鄰居當壞人,拿棍子掃把追打人家,甚至追打兒子。還會藏錢,把 收銀櫃裡的錢藏起來,但又會忘記, 家人常在奇怪之處發現他偷藏的錢。 但不讓父親靠近收銀櫃、不准他到店舖,他又生氣。
到了失智晚期,江宜樺父親尿失禁的頻率,一天可以多達五六次,還會在藥鋪裡當眾便溺。此時全家人已束手無 策,儘管媽媽、弟弟、姐姐 輪流照顧,也無能為力。江宜樺說,雖然後來聘雇了外傭全天候照顧,但父親依然持續惡化。那時父親願意親近的,只剩下少數幾個家人、朋友。但江宜樺知道,父 親已經記不得自己是他的孩子,只是覺得江宜樺是個臉龐很熟悉、可以放心的人。
像 哄小孩一樣 陪父親遊戲
因為了解父親的狀況,江宜樺也就調整了心態,他分享說,只要把失智症的家人看成逐漸退化的小孩,再隨著他 反映出的年齡越來越幼化,陪他玩適合年紀孩子的遊戲,父親較放鬆,他 也較能調適照顧者的心情。
一 開始是寫名字,畫圓、畫一朵花,訓 練父親手的抓握,玩磁鐵釣魚遊戲。 直到他手抖動釣不到魚、不想玩為 止。接著教他跟著唸句,讓他活動手腳運動四肢。那段日子,江宜樺說把 過去孩子長大過程中用過的玩具,全都搬出來了,就像帶小孩一樣去哄父親。
他會開車載父親出去兜風,父親總是特別開心;父親好甜食,買紅豆餅給他吃,他雙手捧餅,吃得像小孩一樣津津有味,吃完還會伸手再要。江宜樺說,那時照顧父親,就像照顧孩子。 他也要求當時還在念高中、國中的兒 女,要把爺爺當成小朋友。
後來,一次又一次的中風,讓父親的手腳越來越不靈活,最後連外傭也無力 照顧,家人決定將父親送到安養機 構。一開始先將父親送到安養中心, 卻仍不斷生病,總是感染、發燒;最後再轉送到署立醫院附設的養護中心。可能護理人員每天勤於翻床、拍 背、按摩,父親從原本幾乎每周在發燒,到平均兩、三個月生病一次,氣 色紅潤了,頭髮還慢慢黑了回來,才讓家人稍稍寬心,知道這決定是對 的。
沒 經歷過的人不 知道那有多辛苦
江宜樺歎道,不論多有財富、多有社會 地位,一旦家人病況至此,都會讓全家人身心極度疲憊,沒有經歷過的人,不知道那有多辛苦。對於有些家 庭必須要請外傭,或者將家人送到安養中心,他都非常能夠理解。有些人將之批評為不孝,江宜樺苦笑說,這些人多半非常的幸運、也很幸福,還 未能親歷其中的艱困與為難。
和 妻子相約 如果有那麼一天…
江 宜樺說,他與妻子也互相承諾,夫妻 倆若有一人進入這樣階段,一定要先 送安養機構,千萬不要放不下,因為 照顧病人,給另一半帶來的負擔實在 太大了,讓人難以承受。兩人並相 約,健康的那人只要有空的時候,到 安養機構看看對方,這樣就好,平日 裡想做、該做、當做什麼,就去做。 一定要好好安排生活,要為另一人去 過兩人份的人生。