近年來,當社區偶有發生重大精神危機事件,往往引發社會大眾對精神疾病病人的恐懼與擔憂。
然而,嘉義鐵路警察案後續報導指出,鄭姓行為人家中有兩名以上確診精神疾病,鄭姓行為人為省下醫療的掛號費,於事發前兩年漸漸不再回診。日前,臺南發生一起年邁的母親因不堪長期照顧壓力,持刀砍殺思覺失調症女兒的人倫悲劇。
面對接連發生的重大社會事件,再次凸顯目前的因應與處理機制相當不足,精神疾病病人與家庭照顧者需要得社區支持服務,也相當匱乏。
有鑑於此,時代力量立法委員王婉諭於今日召開《精神衛生法》修法記者會,邀請臺灣家連家精神健康教育協會理事長黃莉玲、林口長庚精神科副教授級主治醫師張家銘、 義謙法律事務所主持律師翁國彥、台北市康復之友協會總幹事陳冠斌、 新北市康復之友協會總幹事謝詩華、 伊甸基金會活泉之家主任廖福源及臺北榮總玉里分院主治醫師鄭淦元出席,期盼透過修法,協力地方佈建社區支持服務資源。
王婉諭委員及與會的發言代表表示,特別是社區支持部分,王婉諭委員所提的修法版本,新增「病人及家庭照顧者社區支持服務」專章,希望建立社區精神照護資源與橫向連結,為患者與家屬建立社會支持網絡。
本次修法的主要訴求,包含提升社區復健及支持服務的可近性、建立積極性社區處遇團隊、司法協力強制住院與替代處遇、強化社區心理衛生中心、社區關懷訪視員應法制化,以及納入同儕支持服務。
蔡英文總統在今年520就職演說曾提到:「精神疾病、藥癮與家庭暴力等問題,不只是個人或家庭的事,更是政府的事。當家庭無法妥善照顧這些患者時,政府就有責任介入協助」。
面對精神疾病照護問題,時代力量呼籲,政府應積極就法制面和處理機制的問題,加強患者與照顧者的社區支持,讓台灣社會為精神疾病患者創造更好的支持系統,為受精神疾病所苦的患者與家屬,築起社會支持的網絡!
|延伸閱讀|
立法委員王婉諭|《精神衛生法》修法提案記者會
https://npptw.org/QUWV3e
中央社報導|立委提案修《精神衛生法》 盼構築社區支持網路
https://npptw.org/MfoxUy
央廣報導|精神衛生法修法 王婉諭推社區支持服務專章
https://npptw.org/L1nh6q
公視報導|重視精障家庭困境 民團籲政府建構照護網
https://npptw.org/cNnHPI
自由時報報導|提案修「精神衛生法」 王婉諭:盼減少憾事發生
https://npptw.org/d66Q9I
台北榮總精神科掛號 在 林志豪醫師 腦神經內科 Facebook 的最佳貼文
我想著他曾寫給我的各種句子,想著50年如一日,他對我用情只會越來越深,從未因歲月減少分毫!那個深愛著我的人,正在一步步離我遠去。用遺忘我的方式離我遠去,我想著想著,心在泣血。無法控制,眼淚再度落下來。
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瓊瑤用動人的文筆把面對失智家人的心情深刻的描述出來。太催淚了!
#失智症
#關心家人要及時
#親情無價
我的丈夫失智了!-- 請求你,最後一個忘記我!
2014年,對我來說,是多事之秋。年初,我還忙著在寫我的新劇本《梅花烙傳奇》每天工作十二小時,電腦整日開著。雖然忙著寫劇本,對鑫濤的身體,也時時刻刻在關心。自從他嘴唇上的小痘痘,演變成了一場大病,我對他身上任何小毛病,都不敢輕忽。他呢?卻關心著我的劇本,每集必看。因為我一忙起來就忘記喝水,他準時把我的杯子注滿水,不厭其煩的提醒我喝水。
因為他的身體不佳,我生怕他生病,我就不能工作。所以天天趕工。就在我寫得如火如荼時,著名的「侵權事件」發生了!我的原創劇本《梅花烙》居然被內地的一個文賊全部抄襲,並且拍攝完成,即將在湖南衛視播出!這個打擊來得太大太猛,我被迫停止已經寫了45萬字的劇本。琇瓊從內地火速趕回家研究對策,我急忙連絡湖南衛視還想挽救……這一連串的事情,我並不想讓鑫濤知道,對我而言,只要他健康,就是我的幸福!其他的事,如果我能應付,我都想自己應付!但是,在整個過程裡,如何瞞得住他?湖南衛視不顧和我20年的合作關係,照常播出,我寫給廣電總局的公開信,等了十天也沒結果!只剩下最後一條路,要不要打跨海官司?那晚,我們全家聚集在我臥室裡討論,大家對這官司的勝算都不大!而且,打官司勞心勞力費時又傷神,萬一輸了,我一定會沮喪到崩潰的。我們每個人都很猶豫,此時,鑫濤忽然大聲的、劇力萬鈞的說了一個字:「告!」
我們大家驚愕的看著他,只見他滿眼堅定,那股正氣和力量,充斥在整個房間裡。他說:「不告,我們就是輸定了,告了,我們總之採取了行動!如果正義不在我們這邊,而在那個文賊那邊,輸的不是我們,是內地的法律!我們要賭一賭這世間還有沒有正義?不能不戰而降!萬一我們輸了,也要抱著雖敗猶榮的心態來接受!」幾句話說得我們心服口服,中維接口說:「告!」琇瓊大聲說:「告!」我最後說:「告!」
那件官司開始打了,其中各種曲折和經過,我的讀者和朋友都知道,這兒就不再多說。那時,我萬萬也沒想到,這就是鑫濤幫我做的最後一個決定,一個最正確的決定!在我忙著打官司,心力交瘁的時候,鑫濤的身體狀況也屢屢出問題,我一支蠟燭兩頭燒,我後來在文章中常說:「我在和時間賽跑」,其實,不是指我的時間,我還充滿戰鬥力,我還健康。而是鑫濤的時間。他那時,常常做重複的事情,例如一再去對琇瓊說:「我老了,沒辦法保護媽媽了,這場官司,你要把握好!千萬要保護媽媽!」說了一次,第二天又說一次。
他能寫一手好字,這時,他的右手開始發抖,寫的字越來越醜,有天,他對我很憂愁的說:「我的字變醜了,寫一行字,不知道怎麼會越寫越小?」我研究他的字,心裡有了警覺。可是,總沒人因為字寫得退步了就去看醫生吧?我保持觀望態度,對他絲毫不敢鬆懈,然後,有一天,他坐在他的電動椅上看稿,忽然對我說:「這篇稿子我每個字都認得,但是,整篇文章在說什麼,我怎麼看不懂呢?」我心裡一跳,立刻跟淑玲說:「去幫他掛號,他需要看醫生!」掛那一科呢?我又上網查資料,然後我說:「腦神經內科吧!」
當天,他就照了很多片子,做了斷層掃描。醫生說一星期後看報告,在這等報告的一星期裡,他的腳越來越無力,需要拐杖才能步行。到了看報告那天,我陪他去醫院,醫生拿著電腦,叫出他的片子,告訴我他發生了一次「小中風」,並且指出那個中風的小白點給我看。我心想,小中風還好,千萬別是「失智症」!那才是我最怕的病!然後,醫生指示,繼續做復健!
那年十月,他忽然寫了一封信,要我幫他打字。我一看,是一封給兒女的信。再看內容,竟是交代他如果病到昏迷不醒時,不能做的各種醫療行為。(和我寫給兒子兒媳的信類似)我看了,深為贊同,但是對「昏迷不醒」四個字很有意見。我說:「昏迷不醒可能還能救,改成病危如何?」他說他是參考葉金川給兒女的信寫的!我要怎麼改就怎麼改,我就幫他打字幫他改了,關於醫療部份,其實只有兩點,是這樣寫的:
一、當我病危的時候,請不要把我送進加護病房,我不要任何管子和醫療器具來維持我的生命,更不要死在冰冷的加護病房裡。
二、所以,無論是氣切、電擊、插管、鼻胃管、導尿管……通通不要,讓我走得清清爽爽。
後面就是身後事的交代,跟我的看法不謀而合。我讚嘆的說:「你寫的也是我想的,我也要寫這樣一封信給我的兒子,讓他照這樣辦!」後來,我真的寫了,只是,我把所有的理由都寫出來,讓大家正向思考死亡。明白「死亡」不可怕,可怕的是「不死不活」,可怕的是「生不如死」,可怕的是「苟延殘喘」,可怕的是「加工活著,卻什麼都不能做!」我那封公開信,其實是深受鑫濤影響而寫的!
然後有一天,他把三個兒女都叫到可園來,要跟他們「深談」。他在交代後事,我就避開了。那天,他和兒女相談甚歡,我聽到他們一直嘻嘻哈哈的。等到兒女離開後,我問他:「他們對你那封信的看法如何?」他笑著說:「我的兒女是走在時代前端的,他們比我們這一代更前衛!當然全部接受了,都說會依照我的指示去做!」我想想說:「可是,你是不是也該給我一份?你還有沒有想添加的部份?要寫就寫清楚一點!」他看了我很久說:「給他們,是不信任他們!到底跟我生活最久,瞭解我最深的是你,不是他們!所以一定要寫出來讓他們照辦!你我之間,還需要我交代嗎?你不會讓我『不死不活』的!你要學會的,就是到了我走之後,你必須堅強的活下去!」我說:「你死之後,你還管得到我嗎?你現在要學的,就是如何讓你自己健康,免得到時候讓我活不下去!」他摟著我,很感性的說:「老婆,很多事是歲月的問題,不是我們能夠控制的!你只要答應我,以後再也不要幫我開刀,上次開刀真的太辛苦了!不開刀,不插管,讓我自然的走,然後你堅強的活著,繼續你的寫作,就是我們相愛這場最完美的句點!」這種談話讓我想流淚,儘管我知道死亡是人生必經之路!現在回憶起來,這段談話字字句句,對我有如刀絞。
鑫濤是個非常愛看電影的人,我曾經稱他電影瘋子。有次,我們飛了二十幾個小時的飛機到了倫敦,他第一件事就是找電影院。我驚愕的問他:「你把我從台北的家裡,辛辛苦苦弄到倫敦來,卻要我進入一家電影院,看沒有中文字幕的電影?」他振振有詞的說:「台北的電影會剪片!這兒不會!電影有畫面有音樂有演員,就算你聽不懂,也看得懂!」這個瘋子設計的可園,怎麼可能沒有看電影的地方?我們的地下室,就有一間只為我們兩個設計的視聽室,等於是個小型電影院,有八十吋的螢幕和環繞音響。每晚十二點,我就不許寫劇本,因為午夜場電影要開始了!這是他最快樂的時候,我們並排坐著,品著茶,看著淑玲從各個出租店租來的DVD。只要看到一部好電影,那晚就是最幸福的晚上!兩人都會很滿足。2015年春天,鑫濤雖然一直在復健,也一直在針灸,他卻變得比較沈默。晚上看午夜場電影時,他會突然把片子停住,問我:「前面演些什麼?我怎麼看不懂?妳先幫我解釋一下!」
這些都是警訊,我無法忽視,卻不敢面對真相。然後有一天,他對我憂鬱的說:「我什麼都不缺,可是我覺得很不快樂,怎麼辦?」我的心猛然一跳,他是個充滿幹勁的人,是個充滿活力的人,是個非常樂觀的人,居然跟我說他不快樂!我有點耽心,我打了一個電話給他的大女兒平瑩,平瑩說:「皇冠有個作家蔡佳芬,在榮總『老年精神科』當醫生,讓他去看看這位醫生吧!」淑玲沒有耽誤,立刻去掛蔡醫生的號,才知道這位醫生的病人多得不得了,好不容易掛上號。蔡醫生診治了鑫濤。這時,我們才知道,所謂「老年精神科」也包括「老年失智科」。
那天,我還在忙著官司第二審的事,鑫濤和淑玲看病回來了。鑫濤一進門就對我笑著喊:「老婆!醫生詳細檢查了,還做了掃描,說我沒有阿茲海默症!你放心啦!」我對他笑,去看淑玲,淑玲對我使眼色,等鑫濤離開後,才悄悄對我說:「蔡醫師留了她私人電話給你!要你今晚打電話給她!」我的心一下子沉進地底。不要!我的心在吶喊:「千萬不要!什麼病都可以害,就是不能失智!」我母親失智的情況,瞬間都湧現在我眼前。
那晚,鑫濤睡覺之後,我和蔡醫生通了一個超長的電話。蔡醫生說:「平伯伯確實沒有阿茲海默症,他害的是『血管型失智症』,是因為腦部血管有栓塞所造成!」她仔細跟我解釋這病的成因,我什麼都聽不進去。我問:「這就是人生最後的一站,是嗎?」蔡醫生坦白回答是!我再問:「他最後會把他生命裡所有的人和事都忘掉,是嗎?」蔡醫生說是!我問:「他會發現自己有這個病嗎?」蔡醫生說:「不會!除非你現在就告訴他,要不然,他根本不知道自己怎麼了?只會認為自己老了病了!」我抽了口氣說:「蔡醫生,別告訴他!他一生要強好勝,如果知道真相,他立刻就垮了!我明天會去把所有關於失智症的書買來研究!不過,請坦白告訴我,他還有幾年生命?」蔡醫生說:「瓊瑤阿姨,這是一條漫長的路,妳要有心理準備,你熟悉的那個平伯伯,會慢慢消失……還有幾年誰都說不準,總之,這是一個不可逆的病,我已經開葯給他,希望延緩症狀,妳要準備跟這個病長期作戰!還要給平伯伯各種支持!」我又問:「他會最後忘掉我嗎?」蔡醫生說:「不一定!所謂失智症,就是他忘掉的就再也不會想起來,這個病不會用他最愛或最不愛的人來排秩序,如果有一天他忘了你,你就不在他生命裡了!他不會再想起你是誰!這一天早來還是晚來,誰都不知道!」
和醫生通完電話,我的身子軟軟的癱在床上,過了好久,我才發現自己滿臉的淚。我的心在絞痛,痛到我必須彎下身子,抱住自己。我開始哭,好在這間臥房裡只有我,我和鑫濤結婚時,我已四十一歲,過慣了獨自睡覺的生活。所以,鑫濤設計我們的臥房時,就設計成相連的兩間,中間有門。我們各自睡覺,從他的床到我的床,一共距離20步。現在他睡著了,我就在距離他20步的地方哭,他不會聽到我。我不知道我哭了多久,我也不知道我痛了多久,只知道,那種痛是要撕裂我的痛,把我撕成幾千幾萬片的痛!在這強烈的痛楚中,我想著20步以外的他,我生命裡的強人,將逐漸退化成嬰兒!還好,他不知道!上蒼給他的恩惠就是他不知道!
我起身,到浴室洗乾淨了我的臉,擦掉所有的淚痕。我對著鏡子裡的自己說:「你哭夠了!該去看看他睡得好不好?從今天起,你每看他一次,就少一次!因為他正走向死亡,而且是用遺忘的方式走向死亡!這段路你得陪著他走,不能膽怯,不能退縮!這次和帶狀皰疹不同,那次即使他嘴歪了,他還會摟著妳,和你並肩作戰!這次,他不會和你並肩作戰,還會排斥你拒絕你,你得拚命拉住他的記憶!要哭,就在這間房裡哭,走到他面前的,一定是個最快樂的妻子!一個只會對他笑的妻子!」我對著鏡子練習笑容,第一次發現笑容也要練習!我笑得很醜很醜,因為眼淚一直湧出來,跟我搗亂。
然後,我打開房門,走過那20步,到了他的床前。他睡得很沉很香甜。我在床沿坐下,只是定定的看著他,這個既不漂亮,又已老邁,還患了失智症的丈夫!
我輕輕的撫摸了他的臉孔,俯下身子,我在他耳邊輕聲說:「我只請求你一件事,請你求你,把我排在最後一個,當你把所有的人都忘記了,最後再忘掉我!」
我知道他聽不見我的話,他繼續熟睡,我就繼續的看著他。我不知道他明天會怎樣?後天會怎樣?明年會怎樣?後年會怎樣?我不知道他何時會忘記我?我忽然想起,有次跟他在車上吵了一架(原因忘了),我任性的要下車去獨自走走!他不肯,我堅持下車,他只好讓我在街邊下車。我在街上逛到黃昏才回家,家裡竟然堆滿了無數鮮花,鮮花中,放著一張卡片。卡片上寫著:
「希望能夠瀟灑,實在無法瀟灑,從妳下車的剎那,我就開始感到,無盡無窮的落寞。這與別人無關,只是太愛妳的緣故。於是我滿街亂逛,看畫看花,故作瀟灑,我還是無法瀟灑!倒不如關在空屋裡,想妳,想妳!還有一車子的花,等妳,等妳!十九年像閃電一般的飛逝,這幾小時卻比十九年還要漫長……」
我想著他曾寫給我的各種句子,想著50年如一日,他對我用情只會越來越深,從未因歲月減少分毫!那個深愛著我的人,正在一步步離我遠去。用遺忘我的方式離我遠去,我想著想著,心在泣血。無法控制,眼淚再度落下來。(待續)
瓊瑤
寫於可園
2017.04.12 黃昏
鑫濤住院407日
台北榮總精神科掛號 在 芮秋 Rachel Hsu Facebook 的最佳貼文
克服了逃避的心態再度踏進台北榮總,超過一年半的時間沒有來到這裡,有些熟悉有些陌生,辦了病歷表的姓名更新,進入搬家後的新診間,趙醫生一樣爽朗的交代我關於服用荷爾蒙上要注意的事情:好好服藥以免骨質疏鬆,不要抽煙對肝不好,不要變胖以免心肌梗塞,要注意不要染上性病,要好好的愛惜自己.......等等等等,雖然聽了好多遍卻依然讓我的心溫暖暖的.
瞄了一眼電腦螢幕,原來我第一次看婦產科時才24歲,也就是說第一次看精神科時可能才只有23歲,曾經有一段很長的時光,每個月都要來到台北榮總,除了定期的回診以外,還有進行許許多多的術前評估,參加了團體療程,也曾經來到這裡探望術後的朋友,每次踏進這個有點年紀的建築物時,還有那道長長幽暗的走廊,總是讓我更加的緊張.
不知道花了幾年,經歷漫長的過程獲得手術診斷證明書之後,也讓我正式從精神科畢業,之後來到榮總的頻率變成每三個月來一次(婦產科),過去的這十年,從這間醫院上得到許多別人體驗不到的獨特回憶,有好的有壞的,老實說我很不喜歡來到這裡,因為不管是騎車還是使用大眾運輸工具,實在離我家太遠了,而且變來變去的美食街餐廳,總是沒有讓我心儀的菜色.
掛號,看診,批價,取藥,例行性的公式之後,回到車上打開了剛入手的荷爾蒙,粉紅色圓圓的還是那樣的熟悉,吞下超過一年半的第一顆,內心有著許多激動,"好不容易才擺脫用藥的人生阿....",恩,我又回來了,這次不能再逃避了!
PS.
榮總的風還是那樣的冷,有機會在台北看到雪嗎?
台北榮總精神科掛號 在 榮總掛號電話在PTT/mobile01評價與討論 - 醫院診所健康懶人包 的必吃
在榮總精神科掛號這個討論中,有超過5篇Ptt貼文,作者coolgirls也提到最近有一顆根管後的牙齒長膿包已經吃抗生素快一個禮拜了,想去榮總做顯微根管看了一下顯微根管 ... ... <看更多>