#嘔心瀝血的長文 #無業配
#異位性皮膚炎 #異膚寶寶
這篇的主題.....我想要分享很久了😂
今天終於有機會、也有資格打完文章了
宋寶經歷了將近一年
台北往返台中的 #異位性皮膚炎治療
竟然已經是個「準畢業生了」 🎉
超級開心～～～！
今天回診醫生說：「他看醫生好配合呀！而且⋯現在皮膚很光滑了呢！」
兩位在旁認真跟診的實習醫生，也肯定的點點頭。
還以為這次用藥時間，要從12天拉長到15天一次
沒想到醫生卻說：
「 #接下來就不需要再擦藥囉⋯⋯ 」
一個讓我出乎意料、驚喜的宣判，就這樣在我腦海迴盪著⋯⋯⋯
（醫生開始交代如何做保養跟復發處理辦法）
聽到宋寶已經可以不用用藥、等於是個「準畢業生」時，表面上鎮定的配合醫生的說明，⋯⋯其實內心非常非常激動⋯‼️是感動的很想哭😭😭
（甚至打字的現在，情緒還是很滿）
從出生到現在一歲半的過程，跟異膚奮鬥的過程，彷彿昨日般而已⋯⋯怎麼一下子，孩子的皮膚竟然就好了、穩定了😭😭❤️
我不可置信般的聽著這個喜訊！🎉
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從宋寶滿月後，異位性皮膚炎的症狀就越來越明顯；但初為人母的我，反應慢了一拍，一直到他四個月才意識到需要看醫生治療。
那時候，我怪自己是不是太常帶他出門？怪是不是自己沒有勤奮擦乳液才會這樣？怪自己如果早點發現是不是就不會變嚴重了？母愛伴隨而來的自我檢討跟內疚圍繞著我
但自我糾結是無法改變過去事實的，我立馬跟已經是「異膚家長學姊」的親姐姐求救。
於是，我跟著我姐的步伐，帶孩子先看 #台北長庚的中醫師林胤谷。 每個晚上泡藥澡、濕敷、包藥，白天還要擦瓶瓶罐罐⋯注意濕度、除塵蟎、勤換床單、跟長輩不停溝通關於冷氣溫度還有空氣濕度的事情😂（異膚寶寶非常不能熱到喔），光是晚上濕敷包藥就要花上一個小時，擦那些瓶瓶罐罐更是油油膩膩（沾到的衣物還很難清洗）。這中間還要經歷產後的低潮、工作的壓力、夫妻間面對新生命的相處磨合⋯⋯種種一切，回想起來非常的不容易！
看了四個月的中醫後，皮膚有改善些許；那時候宋寶也差不多八個月大了，覺得他已經比較大了、有足夠的條件去看西醫時，再轉看 #台中中山醫院的賴柏如醫生。
就這樣，展開了我們「台北-台中」的看病治療之旅。
才剛看完用藥的第一週、原來那些中醫還沒看好的紅疹立馬消失外，皮膚也從粗糙變的光滑亮亮的‼️（異膚寶寶皮膚要像一般嬰兒般柔嫩是多麼困難的事）
不僅長輩對賴醫師的治療方法信心大增（異膚家長都能夠懂，來自長輩的壓力跟支持絕對也是痊癒速度的關鍵），媽媽我看到孩子皮膚變得「正常」，就好開心了啊！🔆
從ㄧ開始泡藥澡+天天擦藥，到第二個月回診的時候，變成做一休一；第三次回診的時候，再拉長成三天用一次藥⋯⋯就這樣，在醫生的專業判斷下，一次次回診時，醫生都會拉長寶寶皮膚對藥物的依賴和控制。
這個月回診前，宋寶已經拉長到12天擦一次藥就可以了。👏🏻
嬰兒時期，因為過敏，宋寶眼睛常常泡泡腫腫的，皮膚也這邊紅、那邊紅；甚至，今年五月時還經歷過流膿、流湯過的爛膚時期！😱 #異膚的治療絕對需要耐心跟信心，皮膚的狀況會起起伏伏，但只要用心照顧、配合醫生指示，孩子的皮膚會越來越穩定的喔❗️（給你們信心喊話💪🏻）
我看著宋寶眼睛越來越明亮、越來越大，不再那麼容易因為ㄧ過敏就變瞇瞇眼，知道他的免疫力在上升；我看著宋寶皮膚變得滑嫩，不再是那個動不動就脫皮、脫屑的可憐孩子，知道他正在慢慢進步！
直到今天，醫生看了他的皮膚狀況後，直接宣告「不用再固定擦藥！」接下來回診只要觀察就好了⋯⋯
這個「從台北跑去台中看醫生」整整一年的看病過程，全都值得了啊！
身為父母，孩子沒有病痛的笑容，是最喜悅的事情了！❤️
真的很感謝當時幫我想辦法掛號到的親姐、把加掛名額讓給我的姐夫、感謝老公每次都開車來回一起陪孩子看病、感謝家人配合用藥跟照顧⋯沒有你們幫忙，就沒有現在的快樂寶寶🥺🥺🥺
當然⋯⋯最最感謝的，就是是非常非常有醫德的賴醫師！👍🏻 大大推薦啊💯
（不用我推薦，他本來的診已經爆了）
即使每次看診人數都超多，在這樣繁忙跟高壓的環境下，問診和說明時，都沒有一絲不耐煩！依然非常負責任跟有耐心的跟每個病患做說明和交代如何用藥！🥺🥺🥺
真的很感謝、也很佩服醫生的用心🙏
其實看病這事，講求緣分
我沒有特別追求名醫，但追求「在乎病患」的醫生
無論在哪邊、用什麼方法
只要能看好你的孩子的，就是好醫生‼️
現在很多醫生都轉作醫美了，這年頭還願意專攻皮膚病狀治療的醫生不多了
在這樣的情況下，能遇到有心、有醫德的皮膚科專家更是難得！
不推薦不分享，真的對不起自己對不起醫生啊～～～🙌🏻
加上三不五時就蠻多人會私訊問我關於看醫生的事情
以下就ㄧ次整理幾個資訊
給有需要參考的媽媽
希望你們的寶寶也健健康康，有漂亮強壯的皮膚喔！🤝
🔴Q. 怎麼選擇醫生的？他們很厲害嗎？
我都是跟著我姐的步伐。他做了很多功課，也看過台大跟其他人家說的名醫，結果都沒有辦法治療好她女兒的皮膚。這兩個醫生的名單，是我姐女兒親身實驗後精華出來的，的確也是媽媽社團很多人推薦的醫生。
中醫～台北長庚 林胤谷
西醫～台中中山 賴柏如
🔴Q. 為什麼要看中醫？後來為什麼又改看西醫？
單純是因為我那時候看了ㄧ些「類固醇戒斷」的文章後，就蠻抗拒寶寶小就用西藥，也很擔心如果無法抑制下來，假設哪天會爆發會變得更嚴重而不可收拾....所以選擇在新生兒時期，先用比較溫和的中藥試試看。
後來改看西醫，基本上也是跟著我姐的步伐，覺得中醫看的成效也差不多了，希望加速跟提升效果，就改看西醫（加上我覺得小孩已經脫離新生兒時期，皮膚有比之前好ㄧ咪咪）
🔴Q.兩位醫生怎麼治療？
其實我覺得他們的「治療邏輯」是差不多的！
外面醫生就是「有病就擦藥」，治標不治本～而他們比較有一套自己的用藥時程跟安排
目的都是在「逐漸減少皮膚對藥物的依賴」，以及循序漸進的「養皮膚」，讓皮膚逐漸有「自我修護的能力」，就會降低過敏發作的機率
兩位都需要「泡藥澡」＋「擦外用藥」＋「濕敷」，只是ㄧ個是用中藥、ㄧ個用西藥而已！
當然，要看醫生對專業的判斷，每個人的療程都是不ㄧ樣的喔！不要自己亂用藥喔！
（宋寶看中醫時要濕敷包藥，看西醫就不用，但我知道有些看賴醫師好像也要包藥）
🔴Q.療程會多久？
療程要看人，有人快有人慢，久的好幾年，就是當維護或是觀察吧！
宋寶的中醫，平均兩到四周回診ㄧ次，總共看了四個月
西醫第一次ㄧ個月回診，第二次隔兩個月再回診，第三個月三個月後再回診...以此類推，大概ㄧ年就穩定下來，很幸運！
🔴Q.看病貴嗎？你花多少錢呢？
中醫每次去都是三千五千起跳，加上還要買特殊品牌的繃帶，加總起來也是幾萬塊喔
西醫沒有超過兩千，西醫平均ㄧ次才ㄧ千內吧！除了藥膏沒有用其他的輔具
（看你拿的藥劑量，像今天看診才花ㄧ百五～～～有史以來最低！）
🔴Q.看完林醫師再看賴醫師，有反撲嗎？
我想這個是看林醫師的媽咪們最擔心的事情了吧！
「反撲」 ～大概意思是看完中醫後再看西醫，會讓體內的毒素大爆發，下次病發變得更嚴重，ㄧ去不復返之類的意思
在宋寶的這個案例中，完全沒有反撲！❌
反而是很順利的變更好了！🥳🥳
從中醫轉西醫的短短ㄧ週，皮膚完全變了另外ㄧ個人，我很驚訝！😍
之後皮膚比較不穩定時，也沒有到像社團分享的那種反撲
（只有中間五月有ㄧ次他的腳我沒有及時處理，那時候變成流膿）
所以擔心會反撲的媽咪～宋寶的案例可以給你們信心喔😊
（不過要不要換西醫，請還是要自己判斷跟決定喔）
🔴Q.台北跑台中不累嗎？有沒有推薦其他的醫生？
台灣真的交通很便利，台北台中其實很方便也很近，加上我跟先生自由業，時間安排比上班族容易，就算是ㄧ日往返，只要小孩會好，我就願意去！
有兩次，我就直接安排兩天ㄧ夜，當作小旅行，減少舟車勞頓的辛苦，也當作跟孩子旅行的回憶。
印象中台北新光醫院也有醫生的治療方式很像，但我沒去看過也忘了名字，抱歉～～大家可以善用估狗大神🙏
🔴Q.兩位醫生還掛得到號碼嗎？
林醫師～如果可以的話，建議醫生看診日的「平日下午四點」就可以現場去加掛，通常這樣都會看得到喔！如果到了晚上六點後才去，可能就會等很久又掛不到～
賴醫生～我是去年９月決定要改看賴醫生，那時候上網查，發現到１２月都滿！甚至隔年１月也完全掛不進去～也就是三四個月內都不可能看到醫生！！😭
而且有開放特定時間統一預約後面的日期掛號，我心想....應該沒機會了吧！後來是因為我姊姊跟姐夫有幫我拿到加掛單，才有辦法在十一月底時看到賴醫師！（感恩的心💕）
🔴Q.求能掛到賴醫師診的方法？
1.有熟人幫你拿到加掛單：
拿到這張有醫師簽名的黃色小單子～就彷彿拿到通往康莊大道的金鑰匙啊！有了這張就可以排隊加掛～不然是看不到的喔！（因為醫生的看診量已經爆了）
（也不要為難我、問我可不可以幫拿加掛單喔）
2.ㄧ大早去排隊，求得當天現場掛號的機會：
關於這點我比較沒有認真做功課，聽說好像要凌晨五六點就到.....
網路跟社團有分享，我覺得也可以打電話直接問護理人員會比較正確喔！
因為聽說好像就算你現場去也有被拒絕的可能
3.直接掛賴醫師在彰化的門診：
我姐就是這個方法跟賴醫師搭上線的！
她超瘋、超偉大！
因為我姐要帶女兒看的時候，台中的門診也掛不進去。
他發揮了金牛座的研究功力後，發現彰化門診有機會
就ㄧ個人背著女兒，從台北新店坐車大包小包前往到位在彰化海邊的醫院（聽他說很偏僻遙遠），到現場排隊掛號，拿到了兩個月之後的門診號碼！
之後醫生知道他的求醫過程，就很很貼心的主動提出，可以轉診到台中看的提議（感恩的心AGAIN🙏😭）
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【 #關於異位性皮膚炎的日常保養指南】
✅勤擦乳液：
新生兒時期ㄧ天才擦ㄧ次，後來發現原來這樣是不夠的～
異膚的特色就是「超乾」，不能用常人的標準來看！
後來我配合積極治療時，我ㄧ天會擦５次左右的乳液！
幾乎是每換完尿布就會補擦全身～這樣才叫夠勤快喔！
平均ㄧ個月至少用掉ㄧ條200ML的才過關喔～～
（因為他們皮膚真的超乾！異於常人）
甚至現在他皮膚穩定多了，偶而我會幫他拍ㄧ下天然的玫瑰水補充水分，再上乳液（少許幾次這樣做，非常態）現在一天2-3回乳液～
✅選擇無味無添加的乳液：
其實賴醫生說凡士林（就是美國原廠那個品牌）是最好用最純粹又便宜的滋潤劑！
怕太過厚重的話，也可以考慮其他比較天然的品牌喔！
基本上有香味的乳液就可以掰掰～
宋寶是用醫生推薦的「雅漾舒緩乾癢霜滋潤型」，已經用掉十條以上，請記得買有保障的通路確保品質，我買過ＭＯＭＯ代理進來的的都很正常，但曾經ㄧ次誤買奇摩個人用戶商家賣的的，會有ㄧ個說不出的怪味道。
✅濕度維持在55度左右：
認真開除濕，尤其北部～真的很濕，容易變成細菌還有塵蟎的溫床
只要下雨，就ㄧ定要開！對容易過敏的人來說，乾爽的環境比較舒服喔！
✅空淨機開著：
說實話，這點我自己比較沒有特別顯著感受，宋寶沒有到那麼嚴重的敏感，所以好像有沒有開我沒有觀察到明顯的差異。
但我姐的女兒有沒有開空淨機，就有明顯的差異！我老公對空氣的清淨度感受也有差異，有開的時候，他說整個人～眼睛跟鼻子會比較舒服。
關於品牌的選擇：
我們家客廳放LG大白、房間放coway；我姐則是有四台，分別是海爾（有除甲醛功能）、Honeywell 、安麗、小米（他說小米很無感，不太推薦，其他三台可以，有HEPA的話，效果應該都差不多）
✅溫度要恆溫，冷氣必開，暖氣大忌：
大部分異膚都蠻怕熱又怕冷還怕濕（有夠嬌貴），尤其嬰兒都很怕熱，即使是現在秋冬了，我們家晚上偶而睡覺還是會開上個四個小時冷氣，讓宋寶比較好睡。
夏天更不用說，只要ㄧ點點熱，立馬蘋果臉，嚴重者，有些人手肘就會開始紅、身體開始癢喔！所以絕對不要讓小孩熱到～會起熱疹＋引起其他過敏反應
去年冬天我白目就開了幾天暖氣，結果⋯⋯宋寶皮膚就發作了😂😂所以媽媽們，忍耐吧！
✅隨時保持乾爽跟擦汗：
如題，最好帶著純水濕紙巾或是小毛巾，勤勞的幫孩子擦掉身上和臉上的汗水和髒污（擦完請記得用乾後上乳液），有助於減少皮膚對外界污染源的接觸機會喔！
✅紫外線燈消毒：
我姐還買了就是月子中心會照的那種紫外線燈，對於殺塵蟎殺菌有用～尤其適合家無日曬無充分陽光的北部人，這個可以有日曬效果（圖片放在留言補充）
✅烘衣機：
因為現在空氣污染都很嚴重，加上換季，可能會有蟲在衣服上產卵😨爬文後，發現最多人推薦惠而浦的烘衣機，據說烘完會有曬完太陽香香的感覺！而且平均下來烘乾一次只要幾塊錢。但是～這一台比較適合家裡後陽台空間夠的人，所以退而求其次，選了也蠻多人推薦的LG的乾衣機，體積跟外型和功能都還不錯，也少了曬衣服的時間、減少衣服放在外頭又二次污染的機會。（如果你們在中南部、又非城市、那麼日曬一定是最好的）
✅洗衣精：
小孩跟大人衣服絕對分開洗，（但沒有用不同的洗衣機），布尿布也是自己ㄧ批ㄧ起洗，所以等於會分三個大藍分裝髒衣物（大人/小孩/布尿布）
洗衣精也有可能會殘留到衣服，引起寶寶的肌膚過敏；不過宋寶對洗衣精的敏感度沒有很高，但我姐小孩的實驗結果有差，只要不是用專門給小孩的洗，皮膚就容易過敏喔！
品牌推薦：小孩用nacnac綠色那罐，沒有味道的～從出生用到現在沒有換過。
大人的我比較沒有固定牌子，有時候也會用小孩的ㄧ起洗，最近則是用歐洲品牌比較天然的皂類下去洗。
✅洗水塔管線＆安裝濾水器：
宋寶出生前，我就請專門清理水管的公司把家裏的水管全部清洗過！沒錯～就是連「水管」都要清洗喔！洗出來才發現真的很多髒東西呢，洗過的水管出來的自來水才會乾淨。如果你們家有水塔，那水塔最好ㄧ起清過！
無論是廁所水龍頭、廚房、洗澡蓮蓬頭，我都有安裝拋棄式濾芯的淨水器，這個也非常建議媽咪們要安裝，你會發現原來自然水那麼髒～～～尤其有泡藥澡的寶寶，用的水有沒有乾淨也許也會是個影響的關鍵喔。
✅毛巾跟床單要勤換：
嬰兒床我用包巾舖著當床單，每天用過ㄧ次就換去洗！
大人床單ㄧ周換ㄧ次，比較積極時，我自己睡的枕頭套ㄧ週會換兩次！
擦身體的毛巾（包含大人的）我都擦過ㄧ次立馬就丟去洗，不隔夜的喔！隔夜會滋生細菌～
洗臉毛巾我都用拋棄式的，大概2天換一條新的
✅定期清塵蟎：
ㄧ週會至少用ㄧIRIS次吸床墊＆枕頭＆棉被，作為基礎的保養。
每三個月會請專家來做大清理（我找塵室獵人），把床墊、客廳沙發都吸過。
✅天天吸地拖地：
沒有時間的婦女，可以用掃地機器人吸地。我自己是用DYSON的V8吸地
拖把的話，我是買品諾的蒸氣拖把，蠻好用的～👍🏻
他的布面是拋棄式的設計，髒了就可以丟，比傳統拖把拖起來要衛生喔！
而且蒸汽高溫可以殺菌＆去油，用起來更乾淨、安心！
✅拒絕不良糖類＆飲食的建議：
攝取過多的醣類比較容易讓身體老化跟比較容易過敏，所以我沒有給宋寶吃糖果（只喝過兩次養樂多，發現太甜後，我就沒有給他喝了）
平常我是給他吃五穀米或是糙米，還會再添加些許藜麥ㄧ起煮，早上除了有時候會吃水果，澱粉的話則是會有地瓜、水煮蛋，偶而會有吐司或是麵包，少吃加工品，多為原型食物。
ㄧ歲後，有給他補充吃益生箘＆無糖優酪乳＆無糖優格，增加體內好菌。
母奶沒間斷的喝了八個月左右（前面三四個月是新鮮母奶，後面是保存起來的凍奶），會搭配配方奶，奶粉前面喝啓賦水解，ㄧ歲後喝美強生。
✅充分睡眠＆保持好心情：
這點是心理層面的，心理層面跟過敏反應也有很大關係！
只要壓力大，就容易過敏！這點在我老公身上已經實驗很多次了
（以前只要我跟他吵架，他那天馬上過敏🤣🤣🤣）
睡眠上比較無解，畢竟每個小孩需要的睡眠時間都不ㄧ樣，我就是盡量讓他睡，沒事不會叫他起床（但他還是蠻規律地在九點左右會醒來）
保持小孩好心情部分，我都盡量用正面語言跟他溝通，比較少用大聲斥責跟否定的說話方式，可以的話，每天會讓他出門走走，呼吸新鮮空氣。
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這篇真的打得超長的！因為這ㄧ年多，太多媽媽私訊問我異膚的醫生選擇還有日常照顧的事情了～～終於有機會可以ㄧ次整理完給你們！
如果你能耐著性子看到這⋯⋯⋯
我相信，ㄧ定是在你的星球上
有那麼ㄧ個需要用心呵護的玫瑰花在等著你吧：）🌹
「因為她是我澆灌的。因為她是我放在花罩中的。因為她是我用屏風保護起來的。因為她身上的毛毛蟲是我除掉的。因為我傾聽過她的哀怨，她的吹噓，有時甚至是她的沉默。因為她是我的玫瑰。」——《小王子》
祝 所有玫瑰花都茁壯的生長 💕
Ｍio 2020.11.12
Ps,
1.有需要的直接轉分享，註明出處就好，如果看完有幫助，那就是我打文的目的囉：）
2.對比照，請容許我只放上局部並打碼
3.非專業醫療人員，純真實經驗分享，如有謬誤，請包容指正。
類固醇戒斷凡士林 在 [心得] 異位性皮膚炎-類固醇戒斷- 看板allergy - PTT網頁版 的必吃
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