三舅從小跟我的關係非常親密,小時候還不懂事,有次自己打包行李問爸爸:「我可不可以去三舅家住?我想換一個爸爸,讓三舅當我爸爸一陣子好嗎?」語畢,換得爸爸飆下男人淚,而我也驚慌失措,不曉得哪裡做錯了,爸爸問我三舅哪點比他好呢?我說他會陪我逛市場、陪我做菜、還會帶我到處吃,教我品味,的確三舅是我的美食啟蒙老師。
長大後爸爸也認真的扮演我的美食嚮導角色,也常譏笑我,說我為了吃,連爸爸都能換掉。其實我對三舅非常崇拜,他的琴藝非常高超,在太平洋戰爭侵襲時,因為大舅、二舅留學在外,無法回台,所以曾祖母苦求他不要赴法國學鋼琴,他才留在台灣,而在保守的時代裡,祖父不喜歡他學音樂,希望舅舅走上化學之路,使得他在家族期許下,過著壓抑的日子。三舅的身份一直很尷尬,他非長子,但長兄們不在台灣,就必須代替長子扛下很多責任,家族的規範他都默然接受。
三七五減租之後,三舅生活中的高牆倒下,起初他雀躍可以拋掉阿舍家的包光環,過個平凡人的日子,除了音樂以外他也很喜歡烹飪,熱愛美食與藝術,從小喜歡偷偷躲在廚房看著廚師們做菜,所以練就一身好本事,他追求的是前衛生活,不認為大男人下廚有什麼不妥,烹飪對他而言就是門藝術。三舅告訴我他第一次上菜市場買菜,還被鄰里取笑:「大戶人家,居然淪落到需要自己買菜」,但他心裡很難過,面對外界的異樣眼光,三舅曾經抑制自己一段時間不去菜市場,直到我三、四歲後他開始帶著我上菜市場壯膽,說我是他心目中的太陽,有我在他就不畏懼別人的眼光,因為他只想幫我做好菜。
看著三舅買完菜回家,聽著黑膠唱盤機傳來的音樂聲,恣意的在廚房中整理食材,臉上堆滿笑容,說著每道菜的故事,他很重視餐桌擺盤,對盤子挑選的眼光特別好,還會像個主廚端菜上桌,而賓客只有我一人,每次吃飯時,三舅會在一旁彈起鋼琴,希望我可以沈浸在最好的美食環境中,讓我每餐都能享受在美好食物、曼妙樂聲與三舅優雅的姿態之中,長大後才知道,原來三舅要營造給我的就是fine dining。三舅不是沒有自己的孩子,只是與我特別有緣,他總希望表哥、表姐包容他對我的愛。
我最欣賞三舅溫文儒雅,從未看過他動怒,即使面對再無理的狀況,他都將禮數擺在前頭,大局為先,凡事以家族為主。他對我的溺愛無法停止,他決定要活得長長久久照顧我,只可惜最後他食言,在我二十歲時他就過世,讓我覺得很孤獨。想他時我就做菜,尤其愛做金錢肉,因為小時候,我們倆像呆子一樣,頂著大太陽升起爐火,慢慢的烤著金錢肉,然後再喜孜孜地請大家吃,對我而言舅舅是最完美的象徵。我心中從不覺得他離開,只是今天他不在家,這些年他太調皮四處玩,從不回家。
我還記得最柔情的三舅曾說出過最經典的情話,有次我遇到委屈哭泣時,他幫我擦著淚水,告訴我:「你的眼淚是珍珠,不能再流了」,養成我不再輕易哭泣的習慣。這個啟蒙老師在我的人生記憶中留下深刻痕跡,似乎略勝父親一籌。
同時也有184部Youtube影片,追蹤數超過1,900的網紅女子健心室,也在其Youtube影片中提到,😭這次第一次讓主持人Peipei我淚灑錄音室的一集!這集有洋蔥R🥺🧅 還記得2015年的八仙塵爆案嗎?在那場意外火災中,造成大約五百左右的人死傷,許多人不只是身體需要走過艱辛痛苦的修復和復健過程,心理更是烙印下難以抹滅的創傷。而我們今天節目邀請了曾經走過八仙事件的當事人Sunny,她成為了醫生說的2...
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<生命中的陽光>
秉著「為善常樂」的信念,曾敏傑一步一腳印地奮鬥著,雖然無法讓疾病與困境從社會上消失,卻能想辦法與之共存,而且活得好,活得有尊嚴!他不只是一位愛護兒子的父親,更是千萬病童、病友的守護者。
【罕見疾病的守護者─曾敏傑教授】(下篇)
受訪者:曾敏傑/財團法人罕見疾病基金會共同創辦人、執行長、董事長/國立臺北大學社會工作系教授
罕見,卻不孤單的奮鬥
長期以來,罕見疾病的病友承受他人異樣眼光,沒有足夠的醫療資源,只能隱身在社會的各個角落,「你根本看不到罕見疾病的病友,他們存在,但走不出來,也不願意走出來,社會也不知道他們在哪!」但在基金會創立後,病友們終於發現,自己不是那個最孤單的人。他們組織社群團體,互相交流與扶助,大大地改善了身體與心理的健康。因為「罕見疾病基金會」的成立,讓病友們有了一個重新「選擇人生」的機會!
為了讓更多人認識罕見疾病,曾敏傑四處演講,對社會大眾宣導關於罕見疾病的正確觀念,他說「罕見疾病其實與每個人都相關,這是人類古老的基因問題。」他並推動了全球第一個系統化照顧罕見病友的法案,讓病友們獲得身心靈全方位的照護,不再是社會與制度的孤兒。
醫療改革與社會服務
有鑒於過往醫療知識的不對等,病患常有誤食藥物的危機,為了讓病友能對用藥更清楚,曾敏傑又參與創辦「台灣醫療改革基金會」(簡稱「醫改會」),以民眾的立場,在制度上發聲。對於長久以來藥袋標示不明的問題,提出了NPO倡議,用良好的溝通與策略,讓醫界了解病人也需要擁有「知」的權利。
前二十年,曾敏傑為罕見病友的「生存權」奮鬥著,近年來,當罕見疾病的認知與照顧,在社會上逐漸步入軌道,他轉而展開了為病友「死亡自主權」的拼搏。好友傅達仁曾說「有錢人有好死的機會,窮人卻沒有,因為坐飛機去國外執行安樂死的花費太大。」眼見友人罹癌,承受無盡的病痛,卻無從解脫,曾敏傑認為,病患也應該要有對「死亡」的自決權力。於是,他開始致力將安樂死除罪化,為少數人打開一扇「好死」的門。
曾敏傑對陌生人的愛,是馬不停蹄的,多年來,從照顧病友、醫療改革到社會關懷,沒有一刻停歇。擔任臺北大學社會科學院院長期間,他運用地利之便,走入社區,募集建立圖書館,並為部落孩童規劃觀學活動。他創辦的「大學城系列節慶」,現已成為三峽地區居民每年相約同歡的重要活動,其中最受歡迎的「北大童話節」、「北大玩具節」、「聖誕點燈」、「老大人音樂節」等,總是吸引了許多老老少少前來共襄盛舉。
因為學院人手不足,當時身為院長的他,還親自撰寫新聞稿,一年就能產出200篇,發稿量更勝於專業記者,他的行動力,著實讓人敬佩!「我以前以為自己是在幫助別人,後來才發現,是別人給我機會成長自己。」秉著「為善常樂」的信念,曾敏傑一步一腳印地奮鬥著,雖然無法讓疾病與困境從社會上消失,卻能想辦法與之共存,而且活得好,活得有尊嚴!他不只是一位愛護兒子的父親,更是千萬病童、病友的守護者。因為他的努力,讓愛成了倍數,讓疾病與苦難,在愛中,找到了一片淨土。(文/采琦)
(全篇完。上篇刊登於9/22)
#生命中的陽光
#曾敏傑教授
詳全文:
https://new.lilac.org.tw/2021/09/22/罕見疾病的守護者-曾敏傑教授/
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#精選熱文【歷經2次離婚,48歲超模跨越年齡勇敢追愛:煩惱太多,只會長皺紋 伴17歲女兒入行「不必總想著取悅別人」】
「人們一直提醒我的年齡,比我自己還介意。」對德國超級名模海蒂克隆來說,年齡不過是個數字。
她雖然已經48歲,但憑藉著真人實境秀《決戰時裝伸展台》成功轉型,打破模特兒工作保鮮期短暫的刻板印象。經歷2次離婚、育有4名子女,她仍勇敢追愛,不畏唱衰和異樣眼光,與小她16歲的德國搖滾天團吉他手步入禮堂。
現在她17歲女兒也正式踏入模特兒界,海蒂身為大前輩有什麼建言?⬇️⬇️⬇️閱讀全文
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😭這次第一次讓主持人Peipei我淚灑錄音室的一集!這集有洋蔥R🥺🧅
還記得2015年的八仙塵爆案嗎?在那場意外火災中,造成大約五百左右的人死傷,許多人不只是身體需要走過艱辛痛苦的修復和復健過程,心理更是烙印下難以抹滅的創傷。而我們今天節目邀請了曾經走過八仙事件的當事人Sunny,她成為了醫生說的20%倖存者,從花了很長時間來重新學習走路、到目前成為了一位肌力與體能教練,在這個過程她經歷了一般人難以想像的辛苦與痛苦,也因為火災留下的傷疤而遭受他人異樣的眼光或評論⋯⋯她曾經難以接納自己的『新樣貌』,但因為一次陌生人的溫暖舉動,讓她開始真正接納自己,展現了生命的美麗、堅韌和勇氣!我們今天就要來聊聊sunny是如何走過來的經歷,並且如何看待這些經歷帶給自己的禮物,相信sunny的勇敢也會帶給大家很大的力量!❤️
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00:02:30 八仙派對火災事發過程
00:17:01 漫長艱辛的復健之路
00:23:03 接觸健身並成為健身教練的經歷
00:30:55 外表受到異樣眼光與攻擊,如何接納自我的過程
00:41:30 何謂『臉部平權』?
00:44:05 對外貌感到自卑因而討厭自己的人,想給予的建議?
00:48:03 經歷意外收穫的啟發和禮物?
00:49:58 節目結語
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異樣眼光 在 大新店芳琪記者媽的日常 Youtube 的最讚貼文
因為堅持EP01_山城中的叛逆 創作襪娃生命力
每次來到石碇,美麗的山水總是特別吸引人,但這次不是來看風景,山城邊,有家小店外頭的繽紛色彩,特別吸引人,出生於石碇的林淑芳,笑著說以前總想著逃離這裡,現在卻變成天天在這裡,店內各式各樣的襪娃,只要提起襪娃,林淑芳的眼睛就會立即發亮。
說著當時開店之初,大家都笑說是不是瘋了,怎麼能夠把可愛襪娃放在不見天街裏頭賣呢?但,她的叛逆個性,絕不會因為別人的異樣眼光,有所改變,而且不只賣襪娃,她還把每隻襪娃都當作石碇出生的寶貝,所以只要做好一隻襪娃,就會帶著襪娃到石碇各處拍照。
她說從小對石碇的印象黑黑、髒髒、濕濕的,長大後叛逆的性格依然不變,對石碇卻有了不同的感覺,不服輸的她,要證明石碇山城和可愛襪娃可以畫上等號。
用襪娃帶著大家認識石碇,林淑芳更進而投入了地方創生和觀光推動,甚至最後成了觀光協會理事長,自己投入了導覽培訓,連結在地店家,藉由年輕、活力、創新的想法,讓石碇山城在保有純樸之餘,可以讓更多人喜歡上石碇。
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⭐️溫暖系創作歌手黃宓劼MiJie
⭐️高質感空中LIVE演出+6kz鋼琴伴奏
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黃宓劼 Mijie | 溫暖小窩
詞 Lyrics:黃宓劼 Mijie
曲 Composer:黃宓劼 Mijie
製作人 Producer:周冠伯| Guan-Bo Jhou、黃暐竣(6kz)| Wei-jyun Huang
是誰 在 角落那哭泣
頭上 盤旋一片烏雲
是誰 在 日常中低靡
深陷 那椎心的劇本
天會黑 也會亮
心會碎 也會堅強
別小看了自己的力量
擦乾淚 聽我唱
別理會 異樣眼光
讓我陪你乘風破浪
歡迎來到 我的
溫暖小窩 這裡沒有憂愁
把曾經的傷口 通通趕走
珍惜此刻擁有
永遠歡迎 你的 溫暖小窩
會在每個路口
再也沒有寒流
能把你傷透
我在你的左右
是誰 在 角落那哭泣
頭上 盤旋一片烏雲
是誰 在 日常中低靡
深陷 那椎心的劇本
天會黑 也會亮
心會碎 也會堅強
別小看了自己的力量
擦乾淚 聽我唱
別理會 異樣眼光
讓我陪你乘風破浪
歡迎來到 我的
溫暖小窩
這裡沒有憂愁
把曾經的傷口
通通趕走
珍惜此刻擁有
永遠歡迎 你的
溫暖小窩
會在每個路口
再也沒有寒流
能把你傷透
我在你的左右
也許 能給你的不多
至少 我會為你唱著
歡迎來到 我的
溫暖小窩
這裡沒有憂愁
把曾經的傷口
通通趕走
珍惜此刻擁有
永遠歡迎 你的
溫暖小窩
會在每個路口
再也沒有寒流
能把你傷透
我在你的左右
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我想盡量長話短說,即便心情很差也不想打太冗長,但好像還是不小心打太長ㄌ…,我是個T,在路上總是會被用異樣眼光看,次數已經多到可以做個大數據統計 ... ... <看更多>
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【只有障礙的環境,沒有障礙的人】-在障礙圈裡流傳的這句話,若改為【沒有異樣的身體,只有異樣的眼光】是否能精準的挑戰主流的框架? 今年同志遊行中被… See more. ... <看更多>