【曾判自己活不了… 復健權威68歲腦動脈瘤爆裂一度病危,拚命復健再披白袍】
洪章仁可說是台灣復健醫學界之光,世界級的「肌筋膜疼痛症候群」研究權威。然而,開朗的面容背後,曾經歷瀕臨被放棄急救的時刻。
洪章仁68歲那年,腦動脈瘤突然爆裂,顱內大出血。當時躺在加護病房的他,在不知情的情況下看了自己的核磁共振成像,直呼,「這人,活不了!」…⬇️⬇️⬇️
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「星星的孩子」:報導下被汙名化的「自閉症」
自閉症是天生的嗎?而我們身邊又有多少這樣的孩子呢?這幾年在許多社會事件報導中,常見自閉症與案件的關鍵字連結,有時候傳播媒體中的自閉症樣貌,未必是真實的,我們不應該輕易推論或標籤化這些行為。
近年來自閉症有機會透過不同的形式出現在媒體版面中,傳播媒體如何塑造自閉症的形象,大大影響了自閉症的社會印象。在許多社會事件報導中,也有機會看見自閉症與殺人犯、死刑犯、變態等社會新聞連結,最讓人擔心的,是過度簡化的資訊使得社會大眾對自閉症產生偏差的刻板印象。
■不放棄每一個孩子
自閉症只是一個人的部分特質,自閉症並不等於偏差或犯罪。即使自閉症是天生的,但後天環境的教養與支持仍然是他們穩定發展的重要因素。看到媒體報導中出現自閉症時,請不要驟下判斷,避免直接將犯罪、殺人和自閉症劃上等號。
日前臺北一名媽媽推著雙人嬰兒車搭捷運,卻遭某名男子毆打她的二歲兒子,她見狀大喊「你打他幹嘛啦!」並回打那名男子頭部。這起事件引起社會重視,由於那名男子患有自閉症,因此網路上出現一些貶抑自閉症的言詞,標籤化自閉症孩子,甚至有人羞辱自閉症孩子。
在這起捷運毆打兒童事件後,有位自閉症孩子的母親淚訴另一個有自閉症孩子的朋友竟被親戚諷刺說:「你家自閉症小孩要管好,最好出門都不要放他單獨一個人,免得哪天無法控制情緒,跟新聞中那個捷運打人的一樣,聽說他跟你兒子一樣是神經病,其實政府應該設一個院所,把你兒子那種病的都關起來治療,好了才能放出去,不然放出來到處跑,哪天又無法控制情緒打死人,家裡可丟不起那個臉。」這番說法讓自閉症孩子的媽媽心碎,也讓發文的媽媽想怒吼:「誰希望自己小孩是自閉症?他們不是神經病,他們是中樞神經受損。」[1]
■「星星的孩子」
「自閉症」也稱為「泛自閉症障礙」,主因是因為症狀多元,不同的病人症狀也會有所差距,因「自閉症」有汙名化之慮,所以醫界目前更常使用「泛自閉症障礙」一詞。自閉症是一種腦部功能異常的廣泛性發展障礙,大部分在幼兒時期就會出現症狀,有些人會將自閉症稱為「星星的孩子」,不論是溝通方式,或是某些重複、固執的行為,跟一般人不太一樣。
自閉症孩童通常會有幾個特點,像是與他人相處困難、難以理解社交暗示(臉部表情、講話語調、身體動作等),甚至常常情緒不佳、無法自己照顧自己。自閉症孩童的治療需要依賴職能治療師、臨床心理師,幫助他們正常發展、並調整不適當的行為,且協助孩童發展個人的興趣。早期發現、治療、復健以及跟教育體系密切合作,才能幫助孩子得到最大改善[2]。
■自閉症種類
►「廣泛性自閉症」
自閉症大部分在幼童階段開始,目前發現自閉症的幼童智商會略低於整體平均,自閉症又能分成「高功能型」以及「低功能型」,「低功能型」在接收以及表達語言上較差,甚至沒有口語表達能力,「高功能型」則相反。
►「亞斯伯格症」
亞斯伯格症的人語言發展大多是正常的,主要的障礙是在動作技能以及肌肉發展上,部分亞斯伯格的人在智商上甚至高於正常人。
►「廣泛性發展障礙」
這類型的人主要是在社交溝通、互動、重覆行為等各方面中缺少幾項顯著障礙,以致於不完全符合自閉症的診斷,又稱為非典型自閉症,某些高功能自閉症孩童能透過學習以及復健可以改善症狀,甚至使症狀消失,也算是廣泛性發展障礙的一種。[3]
■「另類星兒」:亞斯伯格症候群
亞斯伯格醫師為維也納的小兒科醫師,但他終生的研究興趣為藉由觀察來了解生命中隱含的定律。因為他對孩童的情緒發展的興趣及仔細觀察的成果,自1944年以來即逐漸報導一些與自閉症類似(具有社交技巧及溝通障礙)又相異(不同的人格特質及較優的認知能力)的亞斯格症候群。
亞斯伯格醫師在1944年首次報告四位具有社交互動(social interaction deficit)困難的男孩,並稱之為自閉性精神病態 (autistic psychopathy)。亞斯伯格醫師在這一方面的觀點,與首位報告自閉症的Kanner醫師一樣,採用了Bleuler大師"autism"的來強調這些個案的強烈自我中心 (egocentrism)及關閉與外界的一切溝通的特質。
雖然亞斯伯格醫師在50年前即提出亞斯伯格症候群,然而一直到1994年,第四版美國精神醫學診斷手冊DSM-IV及1993年世界衛生組織WHO「正式」承認亞斯伯格症候群後,相關的研究才逐漸增加[4]。
■亞斯格症候群
臺灣著名漫畫家朱德庸在五十三歲時被診斷為自閉症(亞斯伯格症),童年時期的他和同學無法相處,也常因聽不懂老師的指令而不快樂,喜歡畫畫的他,於是將畫畫當作人生的出口。在他五十多歲確診後,他開始對於過去種種釋懷,原諒自己和他人不同。
日本歌手米津玄師特殊的名字也讓他在求學時期遭同儕欺負。後來他二十歲時,被醫生診斷出患有高功能自閉症,是一種智商中等或較高,自閉傾向不明顯,但是語言表達、人際互動能力有障礙的自閉症。米津玄師也曾在訪談中說,「在此之前,只覺得自己是個來路不明的怪物,被鄭重告知病名後,便坦然接受了。」
而臺北市長柯文哲和太太也多次在公開場合指出,柯文哲罹患自閉症(亞斯伯格症),以致他在公開場合有不得體的發言與行為表現[5]。
台北市長柯文哲的妻子、台北市立聯合醫院和平婦幼院區新生兒科主任陳佩琪回憶起,兒子小學數學考試的題目是:「媽媽走路送小明上學,請問媽媽走了幾公里?」正確答案是:家裡到學校的距離乘以2,因為媽媽必須來回。結果我兒子卡住了,因為他想到,我媽媽要去上班,她沒有回家(亞斯伯格的人無法理解抽象概念的描述)。
陳佩琪,講到家裡兩個大小亞斯,信手拈來都是笑話,但幽默背後,不敢想像裡頭堆疊了多少挫敗、孤獨、壓力、擔憂。
柯文哲在一封寫給兒子的信也提到,「如果有什麼要告訴你的,只有告訴你要謝謝媽媽。雖然我是你成長過程中缺席的父親,還好你媽媽的加倍付出而彌補過去了,真險!」這是一個難以傳達情感的亞斯父親的浪漫,像盞溫暖的燭火,在暗夜裡閃閃發光。[6]
■「擁抱多元,尊重差異」:醫嘆:社會污名害了孩子!
林口長庚醫院兒童心智科主任黃玉書不捨的表示,台灣社會對自閉症仍有污名化,事實上,自閉症最大特徵就是「自己躲在自己的世界裡」,不愛跟人互動,很自我、很乖,呼籲不要二度傷害他們。
根據統計,國內自閉症患者中,約有70%屬於智商較差的中、重度患者,黃玉書指出,不少孩子都是經過復健、訓練,克服重重困難,才可能獨自出門、搭車,真有困難,也會主動向旁人求救,民眾遇到時,應該親切伸出援手,拉他一把而非恐懼他。
另有2成左右的患者,屬於智商很高、甚至在某些領域有特殊專才的輕度高功能自閉症,外表完全與常人無異,這些高功能自閉症患者,不乏醫師、科學家等高成就者,在國內還有不少擔任電腦工程師,只喜歡跟電腦互動。
自閉症的孩子,絕對不會主動傷人!黃玉書說,跟任何人都一樣,除非他們遭受外界攻擊,否則自閉症孩子很安全、很乖,不會攻擊人[7]。
【Reference】。
1.來源
➤➤資料
∎[1] ( 親子天下 )「管好你家自閉兒,別放出來亂打人?報導下被汙名化的自閉症」: https://www.parenting.com.tw/article/5087619
∎[2] 康健雜誌-康健知識庫【自閉症】:https://kb.commonhealth.com.tw/library/367.html#data-2-collapse
∎[3] ( 台北市自閉症家長協會 )「自閉症分類」:http://www.tpaa.org.tw/OnePage.aspx?tid=136
∎[4] ( 長庚醫療財團法人)「另類星兒----- 亞斯伯格症候群(兒童心智科 張學岑醫師)」:https://www1.cgmh.org.tw/intr/intr2/c3360/E_CHL(ASPER).htm
∎[5] (親子天下)「管好你家自閉兒,別放出來亂打人?報導下被汙名化的自閉症」: https://www.parenting.com.tw/article/5087619
∎[6] ( 康健雜誌 )「陳佩琪談家中大小亞斯伯格:柯文哲這樣安慰我」:https://www.commonhealth.com.tw/article/68312
∎[7] ( Anue鉅亨網財經新聞)「自閉兒被當狂魔 醫嘆:社會污名害了孩子!」:https://news.cnyes.com/news/id/1075280
➤➤照片
∎「從雨人到柯P─家中寶貝是「星星的孩子」自閉症患者嗎?」:https://www.grandmasbear.com.tw/2017/12/28/grandmasbear-and-grace-column-3/
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1.5萬人心疼【護理師狂失眠!做惡夢「幫病人插管」嚇醒】— 面對新冠別忘了醫護的精神健康:台灣本土疫情持續延燒,許多醫護人員為了避免病毒擴散,紛紛站上第一線救援,令人十分敬佩,但他們同時也承受了不少壓力。一名護理師就透露,自己自從疫情爆發以來,總是睡不好覺,有時候還會做惡夢,夢到病人在插管,竟然被嚇醒。不少網友看到後感到心疼,紛紛喊話鼓勵。
護理師的PO文曝光後吸引1.5萬名網友點讚,不少人留言表示「謝謝所有在第一線辛苦的醫護人員」、「沒有人是特別勇敢,感謝您們的使命感」、「感覺壓力大到爆,加油,會過去的,一起努力」、「感恩佛心的護理人員。祝福妳們一切平安」[1]。
■不只倖存者和家屬 連醫護、救災人員也難逃創傷症候群 更需要細心關懷
曾參與921地震心理復健的精神科專科醫師吳佳璇表示,突如其來的重大意外,往往讓罹難者與家屬瞬間天人永隔。而第一時間參與搶救的救災人員,往往最早抵達現場,看到毫無遮掩的慘劇狀態,當下又希望能夠救助更多的人,心中的焦慮緊張與痛苦,會促使他忘記自身安危與害怕,全力救助;但從第一線退下之後,眼前不斷浮現的現場情慘狀,也會增加救難人員陷入創傷症候群的危機。
同樣的情況也會發生在醫護人員身上,尤其見到年紀彷如親人的傷者,想全力挽救卻力不從心、拚了全力也難回天的當下,那種揪心更是難以忘懷。吳佳璇說,救災人員及醫護人員也是創傷後壓力症候群的高危險族群,必須特別注意,救災的人和醫護人員也要量力而為,維持作息正常,才能持續助人,也讓自己不要變成受害人[2]。
■珍惜醫護吧! 英研究發現近半ICU醫護可能罹創傷後壓力症候群
新型冠狀病毒病(COVID-19)肆虐全球,無論是疫情輕重,守在各國最前線之一的便是醫護人員;然而,長逾一年的疫情不僅威脅前線醫護生理健康,也對他們的心理健康造成影響,據英國13日發表一項研究,英國加護病房(ICU)醫護有近半可能罹患嚴重精神疾病,包括嚴重憂鬱、創傷後壓力症候群(PTSD)等。
據《路透》,這份研究刊載於《職業衛生雜誌》(Journal of Occupational Health),研究對象為英國9個加護病房(ICU)的700多名醫護,研究日期為2020年6、7月間,英國當時正準備進入新一波疫情高峰期。
研究發現,有45%的研究對象出現嚴重心理健康障礙,程度至少已達4種嚴重精神疾病之1的臨床意義閾值,而研究對象在4種嚴重精神疾病中,具體分布情況為嚴重憂鬱症6%、嚴重焦慮症11%、創傷後壓力症候群40%以及問題酗酒7%。
更令人心痛的是,研究發現,有8分之1以上研究對象表明,自己在受測的近2週內,有出現過「死一死更好」的自殘或自殺念頭。《路透》分析,英國加護病房醫護工作壓力大,除必須暴露在高風險環境中,人力及設備的資源短缺問題也造成影響,這種嚴重心理狀態可能對醫護的工作能力及生活品質帶來負面影響。
對此,倫敦國王學院精神病學、心理學暨神經科學研究所教授格林博格(Neil Greenberg)分析,加護病房醫護要面對的是高死亡率的新冠肺炎重症患者,需要提供患者足夠的臨終支持,還要解決醫病溝通上的困難,這些事情對前線醫護心理健康造成深遠的負面影響,為所有醫護人員提供心理健康服務是迫在眉睫的事情[3]。
■照顧別人別忘了照顧自己-給照護COVID-19第一線的英雄們
從2021年5月11日起,台灣已進入COVID-19的社區防疫階段,全國提升到第二級防疫警戒。接下來由於雙北連日破百人以上確診。
►5月15日雙北升級第三級警戒。同時,醫療系統擴大開設專責病房、啟動責任醫院,開設戶外篩檢站。
►5月16日亞東醫院爆發台灣有COVID-19疫情以來最大的院內感染,共有18例確診,包含2位護理人員、9位病人與7位陪病者。
►5月19日全國升級進入第三級警戒兩週,最後5月25日中央疫情指揮中心宣布全國第三級警戒延長到6月14日。
►5月27日確診個案持續增加到6761人,死亡59人。雙北第一線醫療量能緊蹦,台大醫院吳明賢院長甚至在個人臉書上,發出Hospital need help的呼籲。
►5月31日,雙和醫院三位護理人員被隔離確診的老翁砍傷,送至急診…
■照護COVID-19個案身心壓力更大
到目前為止全世界已經有上千位醫護人員因為照護COVID-19的病患而受感染而過世。雖然COVID-19不像SARS致死率高,但是傳染力更高,特別是這些變種病毒。照護受感染的確診個案並非一般的醫療照護,醫療人員會面臨更大的身心壓力。
►例如:穿脫維持個人防護專備的穿脫維持,就是一個特別的壓力,常常為了避免穿脫所造成的浪費防護裝備,有些醫療人員甚至在穿戴時間不喝水、不上廁所。另外,擔心自己受感染,擔心自己將病毒傳給家人,也是常見的焦慮來源。照護COVID-19確診患者的狀況惡化、孤單過世,也可能因為過度投如而有挫折與自責,產生替代性創傷的症狀。
■避免工作倦怠耗竭(Burnout)
這是一場長期戰爭。即便已經有疫苗發展出來,看來這是一場長期戰爭。所以工作人員要小心倦怠耗竭(Burnout)。心理學上這種職業耗竭包括情緒耗竭(emotional exhaustion)、去人性化(cynicism)和 自我效能降低(decreased professional self- efficacy)。常常因為持續工作產生的的身心倦怠,士氣下降與消極,進而效能下降。
▶在這邊建議第一線醫療人員可以用「休、停、活、支、意」五種方法避免耗竭。
■小心替代性創傷 (vicarious trauma)
第一線照護人員暴露在生死邊緣,也可能情感過度投入。這次COVID-19有些比例可能會成為重症甚至插管,對照護人員會有挫折感。這些個案也常常因為感染隔離,家屬無法在身邊。國外已經有許多例子,患者過世時沒有家人在旁,這時只有醫療人員陪伴。醫療人員也容易投射家屬或患者的角色,感同身受。
「我們的歲月靜好,因為有人為我們負重前行」。醫療人員是對抗COVID-19病毒的戰士英雄,我們應該給他們適當的配備與資源,並讓他們適當的輪替與休息。面對COVID-19的戰役,沒有人是局外人,大家一起合力打贏這場仗[4]。
■各界支持、避免責怪才能增強抗壓
振興醫院精神醫學部主任蘇東平回憶起 17 年前的抗 SARS 戰役,同樣對於一線人員造成莫大的精神打擊。蘇東平指出,在疫病流行時,有組織的工作環境和條理分明的照護步驟是避免感染、增加安全保護的最佳良方。
直接與病患接觸的照護者,應該盡量降低其危險因子,例如避免讓有精神疾病史、年紀較輕以及對COVID-19持有負面感受的工作同仁參與。無可諱言的是,正向、樂觀的對應態度,和社會與家庭的強力支持,可以增強醫護照顧者對抗急性壓力的侵襲[5]。
■抗疫之路,您不孤單-關懷醫護身心壓力
在COVID-19疫情的籠罩之下,身處第一線的醫護人員所承受的身心壓力,往往是一般人無法體會的。在臺灣,許多醫院為了幫助醫護人員紓解身心壓力,花費許多心思,而奇美醫療財團法人奇美醫院(簡稱奇美醫院)正是其一,當醫院院方全力相挺,醫護人員的身心獲得支持,態度就更有自信,工作也更無後顧之憂[6]。
【Reference】
1.來源
➤➤資料
∎[1] (三立新聞) 護理師狂失眠!做惡夢「幫病人插管」嚇醒 1.5萬人心疼:https://www.setn.com/News.aspx?NewsID=953204%E2%80%8B
∎[2] (康健雜誌)「普悠瑪翻覆意外》不只倖存者和家屬 連醫護、救災人員也難逃創傷症候群 更需要細心關懷」:https://www.commonhealth.com.tw/article/78264
∎[3] (自由時報)「珍惜醫護吧! 英研究發現近半ICU醫護可能罹創傷後壓力症候群」:https://news.ltn.com.tw/news/world/breakingnews/3409565
∎[4] (台灣憂鬱症防治協會)「照顧別人別忘了照顧自己-給照護COVID-19第一線的英雄們」: http://www.depression.org.tw/communication/info.asp?/74.html
∎[5] (Heho健康)「抗煞醫護猶存心理創傷!名醫蘇東平:面對新冠別忘了醫護的精神健康」:https://heho.com.tw/archives/81042
∎[6] (衛生福利部)「抗疫之路,您不孤單-關懷醫護身心壓力」:http://www.mohwpaper.tw/adv3/maz28/utx05.asp
➤➤照片
∎[4]
▶照顧COVID-19醫護人員的壓力
▶護理人員個人防護專備的穿脫維持
▶第一線醫療人員可以用「休、停、活、支、意」五種方法避免耗竭
▶避免耗竭五方法「休、停、活、支、意」
∎( ETtoday新聞雲 )「山根壓出口罩印!護理師「憔悴模樣」曝光 2萬人哭了:最美的臉龐」:https://www.ettoday.net/news/20210604/1999452.htm#ixzz6xqEnrLRi
▶受到本土疫情影響,全台醫護疲於奔命,幾乎連休息的時間都沒有。一名江姓護理師張貼了下班時的照片,臉上充滿明顯的壓痕,憔悴的神情曝光,讓上萬網友感到十分心疼。
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