有心人大家都幫少少😔🙌🏻
//我係劉梓浩呀!先在此感謝大家的關心。今次發文update一下近況。
6月初確診血癌復發後,至今我已進行了四次化療,並正等待Minimal Residual Disease(MRD)測試的結果,然後才再進行骨髓移植手術。MRD測試的目的,是檢測骨髓中殘存的癌細胞,以反映現時接受化療的效用。如檢測結果是MRD negative,代表骨髓中沒有檢測到壞細胞。
為希望在骨髓移植手術前達致MRD negative,早前醫生建議我使用新型標靶藥Blincyto(Blinatumomab);此藥物的作用是減少病人骨髓中殘留的壞細胞,以便增加骨髓移植的成功率。醫生指病人於用藥後有70-80%機會能達至MRD negative。
Blincyto是美國FDA認可處方藥物,價錢大約50萬港元,已成功在香港註冊,但因尚待納入《醫院管理局藥物名冊》,故我未能申請政府的「撒瑪利亞基金」和「關愛基金」資助。幸而,我獲得「愛能助基金」伸出援手,資助七成藥費,餘下三成藥費亦獲數位有心人代為支付,以解第一次藥費的燃眉之急,可算是「不幸之中的大幸」。雖然醫生指出,未來或需再次用藥,而屆時我便需要全額自費。不過最起碼,第一次藥費的問題得以解決,我真的由衷感激「愛能助基金」及各方仗義相助,尤其是香港排球總會的協助。
我是在2018年參加雅加達亞運沙排賽事時身體不適,其後確診患上白血病。很多本地、甚至外國運動員和教練,在這2年以來都不時關心我的病況,送上很多祝福,令我十分感動。回顧過去職業生涯,我和拍檔沛林一起並肩為香港而戰,最高峰曾在2017年全國沙灘排球巡迴賽總決賽中奪得亞軍、全國運動會取得第六名,全國排名高達第二⋯⋯能夠打出香港有史以來的佳績,並以這些成績將沙排項目「打入體院」,令這項運動符合資格成為香港體育學院受資助的精英B+級項目,是我有生以來最大的光榮。如今身體有待康復,我亦未敢斷言何時場上再見。
2019年完成第一次骨髓移植手術後,由於須於潔淨環境休養,我搬離了舊居在外租住單位,獨立生活專心養病。靜心休養期間,我不停思考:假使在未來不能再披上戰袍,我能為培育我成長的香港做些什麼呢?是以,我開始積極考取各種教練牌照,希望康復後能投身體育行業,透過自身專業的知識和經驗,換個身分繼續推動香港本地體育發展。19年9月中小學開課後,我開始了排球教練的工作,無奈因疫情停工,自去年12月起零收入,令經濟負擔百上加斤。
如今,本人積蓄已所剩無幾,只好發動籌集資金。是次眾籌的目標金額為60萬港元,當中50萬港元會預留作第二期新型標靶藥的藥費,其餘10萬元會用作其他醫療費用(包括:住院費、藥費、治療費等)及手術後康復期間的日常基本開支。誠盼各界善長友好慷慨解囊,多多益善,少少無拘!我使用資金後會上傳公開收據,以證明開支是用於醫療相關費用。大家亦可以幫忙share呢個post廣傳消息,謝謝~
賬戶資料:Lau Tsz Ho Kelvin
恒生: 787-416841-668
FPS轉數快: 66200113
(大家過數時留意電話號碼是否正確,因有數位有心人輸入電話時有誤,善款誤捐到另一位人士戶口中,該人士亦有聯絡本人會將善款歸還)
Payme: *因Payme 有上限限制,暫時停用
PayPal: https://paypal.me/TszHoKelvin?locale.x=zh_HK
另外,我將開設一個GoGetFunding眾籌專頁(英文),方便收集外國朋友的善款,開設後會通知大家。
MRD test出結果後,我會繼續更新狀況!
在此,我亦為大家送上祝福,希望我們都能夠「關關難過,關關過」。希望在明天,加油!!//
醫管局自費藥物價錢 在 整外女醫 賴昕隄醫師 Facebook 的精選貼文
一個臺灣外科醫師的心聲✍🏻
Oh I know that there will be better days...

But better days never come along just by closing eyes and praying.
If that did, there must be others working hard for these better days.
你的歲月靜好只因有人替你負重前行
在全世界都還在和COVID19奮戰時
台灣有幸在第一波撐住
然而 台灣的醫療
同時也在另一個很困難的議題上掙扎
身為一個外科醫師
漫長的訓練過程中
我學到如何面對各式各樣的難題
要懂得觀察狀況 分析問題
進而用可行的方式來解決問題
方案總是很多
很多時候也不是只有唯一解
到底怎麼選擇 執行
對病患才是最好
常常不是想像中簡單
因為
問題常常牽一髮而動全身
很多時候 一開始看到的只是冰山一角
治療 手術也是有風險
每個病患的狀況 想法不同
需要解釋溝通
醫病才能一起努力 將問題解決
即使盡了全力
有時仍無法有大家想要的快樂結局
近日
健保署公布
要將特定的健保差額給付醫材
訂出收費上限
原因是想解決醫材價格紊亂的狀況
希望民眾利益受到保障
醫療有各式各樣的手術和侵入性治療
其中許許多多的醫材可以幫助醫師和病人
有些是一定要使用的材料
(像是骨釘骨板來固定走位的骨頭)
有些可能縮短手術時間
(如腹腔鏡自動縫合器)
有些可能讓手術併發症降低
(如機械手臂 )
或是讓病人恢復更快 治療效果更好
(像是心導管使用的血管支架)
這些醫材
相信大家都覺得他們的存在
對醫師 對病人都是有好處
有必要存在的
問題來了
這些醫材不會沒有成本 從天而降
同樣是固定骨頭的骨釘骨板
因為材質不同 設計不同 廠牌不同國家
穩定性 耐受度都有所不同
就像電腦 有各式各樣的廠牌 配備 機型
根據個人需求
我們在買之前可能會比價 會做功課
再做決定
因為如果可以又輕速度又快記憶體又大
又有高階獨立顯卡 又便宜 又終身保固
天哪 那有多好!
(有人知道可以推薦一下嗎?! )
我猜99%會看到這個文章的人
都有買過電腦 也都知道這不可能
請問什麼時候
你希望政府能訂一個價格上限?!
我們知道不可能
因為台灣是自由經濟市場
因為大家會知道一分錢 一分貨
因為大家知道市場有競爭
才有機會用漂亮價格買到經濟實惠的電腦
電腦才會不斷進步
大家就更有機會用低廉的價格
買到更好的品質
那請問大家
醫材不是一樣的道理嗎?!
當然
現況一定是有讓很多台灣人不滿的地方
不然健保署怎麼會那麼急迫想把新政策施行呢?!
🔍 同功能的醫材那麼多 我搞不清楚 而且價格太亂了!
我也覺得車子的功能都一樣 長的可能就那麼一點不同 有的用油 有的用電 排氣量不一樣 引擎規格不一樣 廠牌不一樣 安全性能不一樣 出廠時間不同 價格也全都不一樣也! 其實是同樣的道理 大家買車前 願意花很多時間看車 上網爬文 請問開刀使用醫材前有花同樣的時間心力嗎?一個是有錢就可以換的交通工具 一個是經由手術放在自己身體裡的東西 要換還得再次手術 請問哪一個重要?!
👉🏻當然 健保署若幫大家建立更容易查詢的完整比價網 或是更進一步製作懶人包 放在臉書或IG 應該更好!
🔍好像有一模一樣的醫材 在不同醫療院所價格相差很多 是不是把病患當盤子?!
同樣的可口可樂在遊樂園 高級飯店 便利超商 和 Costco價格也是不一樣 差了好幾倍 為什麼? 可能因為進貨量 議價能力 保存成本 營運成本 和服務 所以價格不一樣
我們會把他們定價規定上限嗎?
👉🏻醫材因為是醫療使用 可近性真的對一般民眾來說很低 但是這些成本確實會有所不同 如果偏鄉很少用一種醫材 政府訂了價格上限 我想不管廠商或醫院都會考慮成本不進貨 這樣對民眾真的是有好處嗎?
適當的管制可以 如同一種產品台灣價差不得超過一定百分比 但是想針對日新月異的醫材粗糙的畫一條上限 健保署也太辛苦了吧 !政策執行面其實比想像中困難
🔍醫療怎麼可以一直講錢 這是做功德的事業! 我要是沒錢怎麼辦?!
大家如果和國際相比就會知道 臺灣健保確實是讓臺灣的醫療是社會福利 的確是做功德沒錯....
👉🏻但是今天健保署要改變的是健保給付差額醫材,和醫師診療費手術費一點關係都沒有!
👉🏻健保給付的基本配備醫材是完全不在這個討論範圍的,這次會有影響的是當你如果有更適合自己的醫材時要自費部分負擔的那些特定醫材項目
也就是說 如果真的經濟弱勢的臺灣民眾其實這項政策一點影響都沒 反倒是願意自費部分負擔 使用好一點醫材的中產階級們 這些選擇會因為新政策而改變
🔍但是我聽說設定價格天花版會讓八成多的醫材變便宜誒! 幫大家省錢不是一大德政嗎?!
👉🏻我也想用toyota的價格買到藍寶堅尼啊!但是藍寶堅尼廠商不賣我阿!
臺灣醫師可以被血汗健保壓榨
不代表醫材廠商可以被強迫降價阿!
台灣在國際市場真的市佔率沒有那麼高...
短時間可能大家有機會得到划算便宜的高級醫材 長期就是 賠錢生意沒人做 廠商不是來做功德的 高階的醫材之後退出台灣市場 就全部的人都沒有辦法使用了 到時候有錢願意補差額都無法有選擇權了!
我怎麼知道?!因為數年前的”藥價黑洞” 狂砍藥價的結果 許多藥物都比糖果便宜點滴比手搖杯便宜過敏原廠藥clarinase退出臺灣市場 我的過敏神藥就消失了...藥還好出國買 各位 醫材只能出國開刀了!(價錢絕對不是一般中產階級可以輕鬆應付的)
🔍我有實支實付醫療險 免驚啦!都會給付 !我都和醫師說 好的貴的盡量用啦!
👉🏻你和我一樣有買實支實付醫療險嗎?!那你更應該要反對這個齊頭式的部分差額醫材砍價! 因為 本來有買保單的你 可以在需要的時候相對輕鬆的選擇高單價高品質的醫材 但是新政策之後 你的選擇只剩最低價的幾項醫材 你的保單其實就是變相縮水!
🔍不是我在說 醫師不是很累很忙 怎麼願意花那麼多時間吵這個 應該是你們薪水會受影響或是你們和這些廠商勾結吧!
👉🏻老實說這次的政策和我科別使用的一點關係也沒有 醫師的薪水也不會因此而受影響 那我為什麼要花那麼多時間解釋?
沒錯 人都是站在自己的立場
因為 我和我的家人朋友也有可能是未來需要這些醫材的患者 我不想因為一個不完善的政策而影響自己的權益 這也是近日來許多根本不會使用到醫材科別的急診醫師 內科醫師出來大力反對的原因
🔍到底誰會因為這個政策受直接的影響?
👉🏻醫材廠商:面臨降價或退出台灣市場的選擇
👉🏻醫師:可以使用的醫材選擇變少 有好有壞 治療品質可能受影響 但不用記那麼多產品的異同 價格
👉🏻健保:支出變動不大 因為都是差額自費給付 但如果有人想用全自費醫材 那就直接全自費醫療 可能支出會少一些
官員如果要與時俱進 不斷審查醫材的所謂合理價格上限 可能需要辛苦的加班 吧
👉🏻民眾:
1.經濟弱勢族群:完全沒有差別 基本的醫療權益不受影響 健保全額給付的醫材一樣可以使用
2. 中產階級:最有差別 因為本來辛辛苦苦賺錢就是為了好一點的生活品質 包括醫療品質 也是這類的民眾自願貢獻了上百億的商業醫療保險 希望能夠在需要的時候有高品質醫材使用 政策改變後 初期應該開心因為醫材自付額被政府強迫設立天花版降價 但長期會面臨劣幣驅良幣的效應 即使願意多付錢 仍沒有現在的高規格醫材選擇
3. 金字塔頂端族群:
我是覺得沒有這個族群的人會看到這裡,
有錢當然可以選擇在台灣全自費醫療使用高規醫材(如果廠商還沒離開臺灣市場 然後醫師也都知道如何使用的話)或是直接國際醫療 出國享受高規格的醫療品質,只要幾百萬到幾千萬突然的支出你都覺得沒差的話 真的不受影響 (不緊急的時候)
全民健保不是叫假的 和全民都有關係
請大家多多關心
我個人感想是政策可能立意良好
但是實際執行方法
現行提出的有很大的改善空間
而且此政策沒有急迫性
應可集思廣益
絕對有對全民更好的作法
Let’s pray and make better days to come 🙏🏻
醫管局自費藥物價錢 在 Fernando Chiu-hung Cheung 張超雄 Facebook 的最佳解答
【那個國家會以家族三代的資產做經濟評估?這個安排基本是拆散家庭的制度!】
上星期的立法會大會,我繼續跟進罕有病的資助藥物問題。根據關愛基金的申請,經濟評估以家庭為單位,「家庭」的定義,包括同住病人父母、配偶、子女及未滿18歲或18至25歲正接受全日制教育,或成年而有殘疾的兄弟姊妹。敢問政府有那一項資助是需要計全家三代?
張超雄議員的問題:
醫院管理局現時採用實證為本的方針和依循藥物的安全性、療效和成本效益三大原則,評審藥物納入其藥物名冊的申請。現時有不少治療不常見疾病的藥物尚未納入藥物名冊,因此病人需自費購買該等藥物。近日,一名無法負擔高昂藥費的結節性硬化症女病人離世,引起社會關注。就此,政府可否告知本會:
(一)鑑於不常見疾病藥物因用藥個案少而難以取得證明「療效」的臨床數據,而且因價格高昂而難以符合「成本效益」原則,當局會否參考其他國家或地區的做法(例如美國透過制定《孤兒藥品法》訂立指定某藥物為不常見疾病藥物的準則),為不常見疾病藥物另訂較常用藥物寬鬆的臨床實證要求,以降低其納入藥物名冊的門檻;如會,詳情為何;如否,原因為何;
(二)鑑於有病人組織反映,現時病人須通過以家庭為單位的經濟審查才可獲關愛基金或撒瑪利亞基金提供藥物資助,因此有不少中產家庭為其患有不常見疾病成員支付每年百萬元計的藥費以致耗盡積蓄,令生活水平驟降和家庭成員之間因經濟壓力而不和,當局會否考慮取消經濟審查須以家庭為單位進行的規定,並降低病人須分擔藥費的上限;如會,詳情為何;如否,原因為何;及
(三)鑑於政府在今年的《施政綱領》中提出邀請關愛基金考慮為合資格的不常見疾病患者提供藥物資助試驗計劃,當局會否訂定「不常見疾病」的定義,以利便該試驗計劃於落實後為各類不常見疾病患者提供資助;如會,詳情為何;如否,原因為何?
食物及衞生局局長高永文答覆:
主席:
政府和醫院管理局(醫管局)高度重視為所有患者提供適切治療,同時確保公共資源能以最公平和有效的方式運用,以確保病人在高補貼的公共醫療系統下,可公平地獲處方安全、有效和具成本效益的藥物。就張超雄議員就不常見疾病及藥物名冊的提問,我回應如下。
(一)醫管局設有既定機制,由專家定期評估新藥物,以決定個別藥物是否適合納入藥物名冊。局方會建基於循證醫學、公共資源的合理使用、目標補助和機會成本等原則,充分考慮藥物的安全性和療效、國際間的建議和做法,以及專業人士和病人團體的意見。醫管局明白由於不常見疾病的病人數目不多,與其病因相關的資料及可靠數據亦不容易掌握。局方知悉一般用於評估及引進新藥物的成本效益考慮有其不足及限制,國際間亦缺乏大規模的科研數據以證實治療不常見疾病藥物的長遠療效;加上部分不常見疾病的治療方法獲發現的時間尚短,個別患者對不同治療方案的反應亦並非一致。有見及此,相關委員會已在評審有關藥物時作出相應考慮。
醫管局亦會透過獨立的專家小組,按個別病人的臨床情況考慮療法對患者的療效和風險,以評估有關療法是否適合他們使用。而在評估新藥物,尤其是極度昂貴的藥物時,醫管局亦會審慎研究有關治療方案在財務上的長遠可持續性。醫管局會繼續密切留意國際醫學界就不常見疾病的研究和其他地區就不常見疾病醫療政策的發展;注視臨床和科研實證的最新發展,透過既定機制評估新藥物;並與相關持份者保持溝通,聽取病人團體的意見和建議,以期為不同疾病的患者提供適切的醫療服務。
(二)現時撒瑪利亞基金的藥物資助及關愛基金醫療援助項目(首階段計劃)的經濟審查準則,是根據目標補助的原則,病人需要按其家庭負擔能力去分擔所需藥物的費用。每年可動用財務資源偏低的病人,所須分擔的費用亦較低。
此外,病人需要分擔的比率設有上限,數額不會超過病人每年可動用財務資源的20%,以確保病人縱使需要購買較昂貴的藥物,亦可大致維持其生活質素於以往的水平。
經濟評估以家庭為基礎的做法,與其他由公帑提供的安全網(如綜合社會保障援助計劃)做法一致。申請人須以家庭為單位提出申請,是基於家庭是社會的基本單位,同一家庭內的成員應互相扶持,互相幫助。然而,在參考公眾意見及其他本港現有的經濟援助計劃對「家庭」採用的定義後,撒瑪利亞基金將修改有關「家庭」的定義,在作經濟評估時只計算病人及同住的核心家庭成員(其中包括病人父母、配偶、子女及未滿18歲或18至25歲正接受全日制教育,或成年而有殘疾的兄弟姊妹)。上述修改亦將應用於關愛基金醫療援助項目的申請。
政府及醫管局明白部分病人關注有關的藥物分擔機制會持續對他們構成經濟負擔。基於上述考慮,早前政府及醫管局建議透過關愛基金以先導項目的形式資助合資格病人購買價錢極度昂貴的藥物,亦建議有關項目之經濟審查準則作出相應修改,除了設定病人需要分擔的比率上限,同時加入每年最高分擔額。我們希望透過建議的關愛基金新增援助項目,試驗上述調整的經濟審查準則的可行性及認受性。政府和醫管局會檢視該項目的進展,並積極聽取公眾的意見,持續檢討現行的藥物資助項目(包括撒瑪利亞基金及關愛基金醫療援助項目),適時作出優化,讓更多有需要的病人受惠。
(三)目前,國際間對於不常見疾病並沒有一致的定義,不同國家/地區的定義會因應各自的醫療系統和情況而有所不同;即使這樣,我們仍致力確保患有不常見疾病的病人獲得適切的治療。正如我剛才的回應所述,醫管局的相關委員會在評審有關不常見疾病藥物時已就藥物難以有大規模的科研數據的情況作出相應考慮,並透過獨立的專家小組,按個別病人的臨床情況制訂治療方案,為不常見疾病病人提供適切的治療。政府和醫管局亦會繼續透過不同資助項目,如撒瑪利亞基金、關愛基金醫療援助計劃及建議中由關愛基金資助病人購買價錢極度昂貴藥物的新增援助項目,為有需要及經濟上有困難的病人提供藥費資助。
香港一直透過高補貼、低收費的模式為本港市民提供醫療服務;每一位接受公營醫療服務的病人均有同等機會接受適切的治療。醫管局醫生會為所有到公立醫院及診所求診的病人,按既定程序就其病情作出評估。在作出診斷後,醫生會根據病人的臨床情況和治療指引,為病人提供適切的醫療護理服務。
#罕有病 #結節性硬化症 #藥物名冊 #醫療資助
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