兩個月前去醫院,醫生跟我說——有新的藥要出來了。
腦中有很多的期待跟想像,但最多的是來自於——「以後不用每年去醫院洗血或換血了嗎!!!」
即使發病以來,已經進行過無數次血漿置換術,但無論是換入別人的血漿、還是過濾自己的血漿,光想到過程就讓我全身微微顫抖,甚至有點想吐。
尤其是這幾年開始,換血的過程越來越不順利,因為排斥過敏的現象會越來越明顯。
想到某一年路倒送馬偕急診的時候,他們的醫生跟我說,我這樣換下去不是辦法,再不想辦法用藥物控制下來,之後會越來越難順利完成這個血漿置換的療程。
再加上,2019年就是因為換血的突然休克,突然沒了心跳,導致一連串的急救過程。
從那年開始,我對於換血的心理障礙就更是高得完全無法克服,因此2020年住院時堅持不換血,只能倚靠大量類固醇努力把身體撐起來。
正在擔心著這樣無法跨越的心理障礙該如何是好,就得知了這天大的好消息。
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上一次去見他的時候我一臉難掩興奮的問:「關於那個藥⋯⋯」
醫生:「哦你先不要想了,你沒有保保險吧?而且,一來健保目前不會給付,二來超級無敵貴⋯。」
我:「多貴?」
醫生:「很貴很貴很貴,幾十幾百萬的貴。」
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回家之後很沮喪,是沮喪到躲在被子裡哭的那種,整個人那幾天也是挺厭世的。
過沒幾天後在信箱收到去某校演講時,學生寫的回饋單——內容寫著:「最印象深刻的一段是你換血那一段故事!除了荒謬的很好笑之外,你竟然可以撐過來真是太神啦!」
不知道為什麼噗呲笑了出來,有點苦笑、有點無奈的笑著。
人生時常突然被點燃某些期待或希望,但一轉眼又被捏熄。無論再怎麼難受,似乎都還是得順著這樣的洪流前行,日子還是必須過,而且更重要更了不起的是的是——過去的自己竟然也就這樣走過來的。
謝謝自己,在每一次那些難關裡還是走過來了。
而對於這件事的心理障礙,最終還是要回歸到自己身上,試著去克服那些恐懼、害怕、不安、疼痛。
也或許不是克服,而是意識到它們存在,與其共存,且理解它們存在於我生命的意義。
我想沒有經過換血,這輩子也沒有機會繼續活著吧,又或是,沒有機會體會鬼門關前的那一刻。
雖然很討厭,但也謝謝他賦予了我這麼多故事和感受。
#附上之前血漿置換術的照片 #關於換血的那些事
血漿置換術 類固醇 在 許律的跑跳蹦人生 Facebook 的最讚貼文
2020 許律的生日講座 - 《幸福的人沒有故事說。》
『幸福的人,沒有故事說。也許是因為擁有這麼多的不幸,所以我才能成為有故事的人吧。』
(報名表單連結:https://linktr.ee/luehsu)
今年碰巧是我與重症肌無力相遇滿十年。
從2010年,我高一正要升上高二的那年開始,
發病、全身癱軟倒下、住院、打類固醇、吞嚥困難、呼吸困難、加護病房、血漿置換術、復健、出院、發病、倒下⋯⋯
像是一種永無止盡的輪迴,每年都在重複上演著。
但從2018年開始到現在,我開始認真的回頭整理、這些極為孤獨的日子,也開始旅行、開始踏出困住自己的生活圈...
因此從那年起,我連續辦了三年的生日講座,從每次的講座、每年的突破及蛻變,讓我漸漸看見那些黑暗及痛苦所淬煉出來的自己,已經是很不一樣的階段了。
現在想起2018年的講座自己都還有點不好意思、不忍回憶,可能想說的話太多,又還整理得不夠好,但那已經是當年的我能做到的最大極限了。
幸好2019年的講座有了爆發性的突破,讓自己過了一個很大的關卡——用最真實的面向自我揭露,大概是因為那一年經歷了急救。
畢竟在死亡之前,什麼東西都變得特別渺小。
2020年,是世界近幾年來最大的災難年。
每一個發生都突然得令人難以接受,我們不斷承受、不斷失去,想抓住什麼,那些「什麼」卻以迅雷不及掩耳的速度消逝。
生命的課題遠遠超出你我想像的範疇,生活的重量以不同的形式包裝,但這些卻也在一次次的面對死亡之下,顯現了生命最真實的樣貌。
從過去一路背負的所有苦難,都在淬煉中成了生命中最特別的疤痕。
努力繼續向前走著,才有機會碰到這一路上的種種相遇,
而這些相遇,讓我能不斷的補充能量,也更有面對死亡的勇氣。
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今年2020的講座,我決定讓生病過程的段落減少,
而正向心靈雞湯的樂觀則是不存在,
多了的是所謂的「真實」,
不僅僅是真切的從最谷底的黑暗中翻騰、跌落、傷痕累累的那些面向。
這次還新加入了了重建的內容,
這段時間因著生活、因著生命幾乎要粉碎了的我,是如何把碎片重新重建起來的。
這個講座,
它不僅只是一個許律的生命故事。
而是串連著許多與許律有連結的人而成的一段故事療癒過程。
每一個人都有碎片剝落的時刻,
而我們一起重建,一起把那些碎片拾起、重建。
前幾天看到我最喜歡的新詩作家潘柏霖的一段文字。
「你的病,對別人而言是不寫實的。他們不知道,你這一次跌倒,花上一輩子也沒有站起來。」
無論是身體上又或是心裡上,至今我仍然還在那搖搖晃晃、跌跌撞撞的懸崖上。
我知道我還會再跌倒,但我不那麼怕跌倒了,若是跌倒,再慢慢撿起碎片就好。
又可能是,去年經歷過急救的生死關頭之後,我告訴自己,現在的自己盡力在每一個當下,珍惜每一個當下的相遇,好好的走著,就足夠了。
就算這一跌不會再醒了,也無憾了。
2020年,許律的27歲,一起來聽聽許律的重建之路吧!
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場次資訊(費用皆為250元/人)
(報名表單連結:https://linktr.ee/luehsu)
台北場(額滿)
地點:台北大稻埕 課廳演創空間
109/10/18 (日) 14 : 00 — 17 : 00
高雄場
地點:高雄鹽埕區 新樂街110
109/11/01 (日) 14 : 00 — 17 : 00
109/11/02 (一) 19 : 00 — 22 : 00
臨時加開場 - 台中場
地點:台中市區咖啡廳(未定)
109/11/15 (日) 14 : 00 — 17 : 00
#好好告別 #想說的話不要留下遺憾
#許律的生日講座 #幸福的人沒有故事說
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律雯女孩~妳要堅強!
這兩天球團的主題日是「女孩日」唷!
希望有機會妳能來球場看球!
讓我看看妳本人😍
也讓我們為妳加油💖💖💖
身邊有很多關心我的朋友,可能不太認識我。
所以首先在這裡,先來個小小的自我介紹一下,
嗨,我是許律雯,算是個生活很波折精彩的小鬼。
媽媽在我三歲時車禍過世了,而我是小小目睹者之一,瞬間成為單親的我,便與外婆一同在桃園住了約莫十年。
國中時搬回臺北,與爸爸和新媽媽開啟了新的生活。
我今年二十歲,應該是個青春洋溢的熱血大學生,
但我在十六歲時,在學校莫名倒地無力數次,
經過轉了四間醫院,六個科別之後,終於檢查出病因。
重症肌無力,非遺傳,造成的原因不明,只知道是自體免疫系統造成的疾病,免疫系統產生的抗體,攻擊自己的肌肉神經傳導,
因此手腳開始無力,沒辦法準確收到大腦要它做的事。
想當年我還是松山家商社聯會的幹部,是慈幼社的幹部,我對於我自己,問心無愧,就是個充滿熱情的孩子,但它震撼了我的人生。
年僅十六歲的我,在接受這個晴天霹靂之時,除了晚上偷哭以外,還算挺淡定的,不過就是不能走一陣子...吧?
其實當時我不太了解這個病。
沒想到在確診後的兩個月內,有了巨大的變化,
原先設想是偶爾手腳會沒有力氣,但不久後卻開始眼睛睜不開,東西吞不下,甚至呼吸困難。
原來肌肉神經影響的範圍很廣,除了普通的肌肉之外,眼肌、吞嚥肌、呼吸肌全部都會連帶受到影響。2010年八月,因為呼吸困難的程度到帶了氧氣都無法解決,帶上了一個至今我仍然不知道他是什麼的輔助器(強行把氧氣打入身體裡的奇怪東西,我都叫他共匪呼吸器XD),也因此住進加護病房。
原來我離死亡那麼近,這才讓我開始正視這個病、這個轉折。
因為血漿裡面有很多壞抗體,阻礙我的神經傳導,
因此有一個特別的治療方法,叫做血漿置換術,他和一般你所聽見的洗腎是完全不同的(大家常常都問我是不是去洗腎==)
我的療程叫做洗血,將全身的血液透過機器過濾,但過濾的是抗體,全身的抗體,包括殺感冒的啦、對付壞病毒的啦、
總之他沒那麼先進,因此他不能判斷只排除阻礙神經的抗體,
必須把全身的抗體都給掰掰。
聽到這裡你應該知道他的風險極高,因為在沒抗體的狀況下是很可怕的,是很虛弱的,加上當時我才40KG左右,身體更為虛弱。
洗血過後醫生說可以撐個一年左右,因為身體還是會製造那個壞抗體,聽到這裡你應該知道,它就相當於是告訴我,
嗨律雯,這是不會好的,因為我會一直不斷地跑出來~
不過本人洗完血後面臨最大的問題時,
阿,我忘記怎麼走路了,
印象很深,老爸又回到當初,一步一步教我走路XD
出院後一天吞個二三十顆藥,算是小意思了。
有時候一餐十幾顆類固醇,都像是吃糖果般了。
但可惜,效果比預想的差,不到兩個月,我就又回到了醫院的懷抱,
之後的日子就是不斷的在醫院進進出出,有時候面臨生死,有時候只是單純的無力一陣子。
直到松山家商畢業典禮之時,為了參加畢業典禮的我,逞著身體堅持不到醫院,結果在彩排時我意識不清,被送往醫院的路上,還迷迷糊糊的被壓了幾次胸口,接著我被插管,直接進了加護病房。
醫生那時說了很重的話,
要我這次出院後好好的做自己想做的事就好,因為他也不確定我能撐多久,這種像是被判了死刑的感受,難以言喻的心情。
接著他替我做了一個比洗血更風險的治療,全身換血,
因為我太過虛弱,洗血會洗去抗體,因此醫師決定將我的全身換入他人的血液,(因為別人的血液裡沒有壞抗體!)
但換血最可怕的是產生排斥過敏的現象,甚至會昏迷休克,所以很多醫院都已經沒有這個治療方式了,但由於狀況特殊,非得如此不可。
當時擔心得不得了,因為換血第三次的療程中,我產生了過敏排斥現象,不過最後換血的效果出乎意料的好,至少讓我撐了半年沒有住院的日子。(根本是人生中最幸福的事吧!!)
接著上了大學後,由於換血及藥物的控制,讓我住院次數減少許多,由高中時期的一年五六次,一次兩星期至兩個月不等,(幾乎天天住XD) 到了大學的一年兩三次,一次一星期到一個月不等,算是進步很多。
甚至大學後,醫生也不反對我打籃球,我加入了系女籃,只要我可以的時候,我都會很努力的做著我熱愛的、我想做的事,因為我知道我隨時都會倒下,我沒辦法浪費每一分每一秒。
兩年多來,維持一年住院三次的穩定後,我也像是活過來了一樣,去年在大同大學擔任起活動長的職位,繼續走著我的青春洋溢。
但今年2014年,因為病症的反覆,加上與之前的症狀稍有不同,心臟功能令人擔心,心跳慢至40餘下,讓學業有被迫中斷的可能性,我從加護病房出來不到兩天,死撐著身體便出院,我真的好想讀書、好想繼續我的人生,但是最後的下場還是回到的醫院,全身癱軟無力從樓梯上摔下,
這重重一摔也摔醒了我自己,沒有身體,你就等於什麼都沒有了。
這次的倒下,促使我有了想要寫網誌的心願,
不只是抒發自己,也是希望能給身邊深陷低潮的人一點小力量,
我很努力的活下來,希望也能把這點力量分給你,就如此而已。
嗨,我是許律雯,很高興認識你。
也許你看到我本人時我活蹦亂跳,
我想告訴你,你很幸運,我很幸福,
因為要看到我能夠追趕跑跳碰其實是一件不容易的事XD
但我好的時候好比正常人一樣的充滿活力哦!
只是壞的時候就像個小蝦子,此蝦子非彼瞎子!!
捲曲著身體癱軟在床上的小蝦子,其實也是小瞎子。
(因為眼睛張不開的緣故)
但是我還是能聽見大家強大的加油聲,謝謝我身邊的每個人。
啊,奇怪的結論,總之,謝謝你。