【有線新聞】團體促資助緊急罕見病病人用藥：https://goo.gl/DIiqi1
病人池燕蘭患罕見病，在立法會公聽會申訴得不到資助買藥，上月過身，令大家關注到藥物名冊資助範圍。有罕見疾病病人團體要求醫管局盡快檢討藥物名冊，多個政黨亦促請政府先資助緊急的罕見病病人用藥。
「我真的不想死，我不甘心，我現在才 30 多歲，是否便要被這疾病折磨至死，我不甘心。」說完這句說話不足半個月，患有結節性硬化症的病人池燕蘭因病過身。她當時在立法會公聽會發言時，腎的腫瘤導致腹部大至懷孕般，她的病亦遺傳給十三歲女兒，到立法會正是希望大家關注藥物名冊不包括他們想用的藥物，導致她買不起藥物紓緩病情。
同樣受這疾病折磨的江太，跟病人組織到立法會請願。江太指兩名弱智的女兒都遺傳了這疾病， 27 歲長女病情一直惡化，醫生指吃藥每月要付 3 萬多元，長女在去年過身。到場聲援的立法會議員跨黨派，建制、泛民都有。他們要求醫管局先資助緊急的罕見病人用藥，再檢討名冊，團體將信件交給食衛局代表。關注團體稍後會約見食衛局及醫管局，期望局方盡快把罕見病人藥物納入資助名冊。
食衛局及醫管局回應指，現時有機制由專家定期評估新藥，亦會聽取病人團體意見，善用資源檢討藥物名冊範圍。政府和醫管局非常關注病人福祉，已經建議關愛基金新增援助項目，目標是今年八月接受申請，期間醫管局會檢討，如果關愛基金的經濟審查準則可行，會研究將極昂貴藥物納入撒瑪利亞基金的可行性。醫管局又指國際對罕見疾病沒有一致定義，亦會不時檢討安全網藥物涵蓋範圍。
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