生妹妹的時候,我欣喜若狂。有愛家的工程師、兩個體健的兒子、有房子有車子,再得到一個女兒,我認為自己的人生已經圓滿,原來一切才剛開始。
四個月的時候發現她全面性遲緩、全身肌肉張力不足,我們跑遍了基隆、台北各大醫院想找出原因和解決的方法,十個月,開始了漫漫長路的早療,直到她上國小,復健沒有停過。
2歲做第一次發展評估,治療師建議我們讓孩子去上幼稚園,被拒絕好多次,園長不是要我們把孩子送特教,就是要我們讓孩子大一點再上學,那一刻我才發現,原來孩子被拒絕,讓媽媽這樣的慌張和無助。
2歲的時候說話沒有人聽得懂,領了中度語言障礙手冊。每個禮拜到台北長庚去上語言治療課四年,專業的治療師發現她有重度的遠視和中耳積水,戴上了厚厚的遠視眼鏡、每年寒假開刀做中耳通氣管置放手術,原來一個孩子要看清楚、要聽清楚,竟然不是理所當然。
到台大照了腦部斷層,發現她的腦部灰質過少,醫生宣告她一輩子是學習障礙。我才知道,原來不管怎樣努力,都沒辦法對抗上天給她的特別,我無法改變她腦部的結構。
4歲的時候因為肌肉張力不足,只能走3步就跌倒,沒辦法跑跳,領了中度肢體障礙手冊。帶她每個禮拜到台北去上體操課訓練肌耐力和協調,7歲的時候參加了全國的體操比賽,雖然成績是全場的最後一名,但是她完成所有的動作,那一刻我淚流不止,我只希望她能夠走穩一點、走遠一點,沒想到教練給這個沒有分數的孩子一個上台的機會。
6歲的時候做了上國小前的智力測驗,這個孩子不會仿寫、看不懂任何字、連名字都不會寫,做測驗時完全看不懂題目,拿到了中度智能障礙手冊。
七年不間斷的職能治療、物理治療、語言治療、開刀、復健、體操....幾乎塞滿我的生活,每天下班追趕著上治療課的時間。上國小時她走路跑跳都沒有問題、可以正常溝通,除了偶爾尿褲子,她的生活自理能力很不錯,我想,除了無法識字寫字,其他的能力應該都足以應付國小的課程。
入學三個月,才發現她沒有上過體育課,因為有中度手冊,老師以為她體弱又肢障,沒有觀察到她的行動自如可以跑跳翻跟斗,每次上體育課就只能坐在旁邊,不會被球打到的角落。那時我才發現,原來我整整七年早療的努力,抵不過一張身心障礙手冊,被剝奪受教權,不需要詢問和溝通,竟然是這樣粗暴。
我不是沒有努力,而是用盡所有氣力,只想讓這個孩子接受最基本的教育。
一下子我所有的努力崩解,撐了七年的韌性秒速斷裂,不知道自己到底為什麼而努力,陷入嚴重的憂鬱,好多次都很想帶她離開人世,如果我們都離開,是不是就不需要這麼辛苦、不需要接受歧視和剝奪?
沒有親身走過這個歷程,沒辦法體會一個特殊孩子要好好在教室上課前,需要多少努力,沒辦法想像原來只是沒辦法跟其他孩子一起上課,就可以讓一個媽媽痛苦萬分,當力氣用盡時想要走上絕路。
我從一個所有評鑑都特優的組長,成了一個特殊孩子的媽媽,嘗盡人情冷暖。從那時開始我封閉自己,把所有時間留給孩子和家人,不再參加任何的聚會和出遊,每天早上7:30踏進教室後,除了上廁所以外,直到下班,沒有離開過教室。
每一次只要有狀況發生,就會有人批評我的人際關係差,其實我是沒有人際關係,弄不懂哪一次是真心?分不清對著我套話的人,背後議論什麼。在現實生活中,除了公事幾乎跟任何人沒有互動。
聽過我的聲音就能知道,極其沙啞低沉,在妹妹入學前,我從來沒有演講過,但是我很想讓更多老師知道特殊的孩子要經歷很多的辛苦才能來到我們的面前,也想提醒更多的老師去注意孩子的狀況、尊重孩子的受教權。
我想的是能不能不需要跟我一樣生一個特別的孩子來親身經歷,就能讓更多人設身處地的了解孩子們的需要和辛苦?
我用特殊孩子媽媽的角色分享前半段:「我們都設身處地想想,如果班上那個特殊的孩子是我們自己的孩子,會不會想出更多的辦法來幫助他呢?用更多的方法來讓他融入課程?在孩子孤單的時候,替他身邊找個朋友?」
每個父母都期許自己的孩子能成龍成鳳,我只期待在我有生之年,妹妹能看得懂我寫給她的情書,有些家長只希望孩子能好好呼吸、好好走路,可是很多時候,沒有機會選擇。
我用在高年級20幾年的教學經驗分享後半段,想要提供老師們一些班級經營和帶特殊生的方法,希望能和老師們一起想想辦法來幫助這些無助的孩子和家長。我們在對待孩子的時候,都能緩一下,不要因為一時的氣憤不小心傷了孩子,我也希望在校園中遇到任意對待孩子的老師,我們都能鼓起勇氣去維護孩子的權益。
在學校的每一場結束前,我都鞠躬拜託現場的老師,我也想要懇求線上所有的老師:「如果在您的教學生涯中遇到我家妹妹,遇到跟她一樣慢的孩子,能不能拜託您們,都不要放棄任何一個,在他們困難的時候替他們想想辦法,好不好?謝謝您們。」
我不能改變她的障礙,但是我努力改變對待這些孩子的方式和求學的環境。
曾經有很多怨懟,現在我感謝上天給我一個善良單純的孩子,12年,讓我得到很多寶貴的經歷、了解很多孩子和家長的需要和困難,接受特教服務,才知道資源班老師的辛苦和資源的不足。慶幸自己有這麼多的能力和資源可以幫助更多的家長和孩子,也慶幸當年在最痛苦的時候沒有往下跳下去,才能看到妹妹現在這麼多的進步和美好。
Photo by 電競說書人Vocal
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第 一 次上 幼 幼 班 在 LoveLife皮蛋/育兒/生活/精油氛享誌 Facebook 的精選貼文
每個階段,身為父母
都希望能陪伴孩子順利走過♥
希望孩子在各個轉變階段都可以適應良好
尤其在幼兒園階段
第一次離開主要照顧者去過群體生活
有部分的孩子會用崩潰大哭來表達恐懼
在校園門口怎麼樣都不願意進校門
我還記得Q寶第一次上幼兒園時
開學第一天
他小心翼翼地跟在老師旁邊去放備品
然後要我不要擔心快點回家
因為他那麼勇敢,反而讓我不捨
對,那時候哭最慘的是我,哈哈哈哈
結果第一天放學,他才知道要抗拒
在家哭著說明天不要去,說他會想我
晚餐吃一吃就哭,隔天更是哭到不行
後來鄰居媽媽送孩子上學時
兒子一看到熟悉的面孔
以為阿姨是要來接他放學
就在學校大哭
在家看到他嚎啕大哭照片的我
真的!非常捨不得
忘了說他在上幼兒園的前半年,意識到要去上學了
開始每天晚上莫名的睡到一半會起來哭
每次都哭著叫我的名字,我還真不知道他在哭什麼
直到某天睡前我問他
Q寶,你是不是很害怕去上學
他看著我說:對!然後大哭起來
遲鈍的我才知道
原來,那個每次白天看起來非常勇敢
對著我跟妹妹說,他長大了要去上學的孩子
其實內心,對於學校,是那麼的不安與恐懼
我的第二個孩子荳荳
因為上小班時有著哥哥的陪伴
在學校看得到哥哥的蹤影
所以對於上學的恐懼較小
但是,他在上學時,也是有遇到一些狀況
例如想上廁所時,不敢跟老師說
所以一開始時,常髒著褲子回家
那時候我真的很擔心,跟他還有老師磨合很久才順利度過
交朋友這塊也是荳荳比較不擅長的
所以我得每天都跟他預演該怎麼跟朋友互動,哈哈
每個孩子上學的情況不一樣
看到每次在門口嚎啕大哭的模樣
總會讓離開的家長很揪心
遇到孩子回家悶悶不樂,或者在校園遇到狀況時
該怎麼尋求幫助跟解決
是每對家長,在這階段會遇到的問題
沒有實際走過這段,其實不會知道
原來上學對孩子來說,是這麼大的考驗
大家都告訴他學校很好玩,但孩子就不這麼覺得
你跟他說任何事情可以請老師幫助
但孩子就是會害怕不敢說
孩子的想法,我們不一定能同理
但是,我們可以陪他一起演練,這時候,繪本就非常的好用
#我們不能陪著孩子去學校
#但我們可以讓他們多點認識減少恐懼
這次開團的《布朗克幼兒園系列》套書
全套8本,描述了所有孩子在幼兒園可能會遇到的狀況
皮蛋覺得是很棒的工具書,趁優惠帶回家跟孩子一起看吧
可以提前準備,可以溝通觀念,可以陪孩子去聊校園生活
我個人覺得非常實用,所以也推薦給大家
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第 一 次上 幼 幼 班 在 柳幼幼的懶洋洋廢媳日記 Facebook 的精選貼文
《 #媽咪聊聊天》
前陣子常常被老師留下來talktalk的孩子⋯
這幾天終於收到了老師的「大拇哥」
去接胖佑的時候老師說最近表現有進步喲!
#媽媽差點淚流滿面
/
胖佑第一次接觸人群、第一次體驗群體生活,
剛開始他還滿不能適應的⋯
雖然他從第一次上課到現在都沒有哭過,
但是因為本身家中只有他一個孩子,
#所以他有很強的控制欲
他會決定我跟爸爸該做什麼、要如何陪他玩。
去到學校他也是這樣與老師、其他孩子相處,
如果不順心他就會發脾氣⋯
甚至會對老師說:「都是你的問題!」
剛開始上學時我除了擔心之外,
其實還有滿滿的挫折感。
/
就算曾經在幼兒園上班,
但我還是不知道該如何告訴胖佑「這樣是不對的」
甚至晚上我會跟老公討論胖佑的EQ、團體狀況,
然後講著講著就哭了。
#我怕他交不到朋友、#變成老師眼中的問題孩子
/
到今天我才發現,我多想了。
開學到現在兩個禮拜了,胖佑每天都有進步!
從起床會跟我說「我今天可以不要上課嗎?」
到今天起床:「媽咪我很喜歡去學校」
放學後從常常被留下來討論,
到現在老師會給他一個大拇指說進步許多。
雖然他還是有許多自己的堅持、
雖然他回家後常常幫同學亂取綽號⋯
(一下光頭王、一下胖胖、一下哭哭的姊姊)
但是至少他沒有我想像中的那麼糟糕,
他有了朋友、也有喜歡他的老師。
(是說我有特別跟他說去學校不要這樣叫人家⋯他還回我:我知道啊!我沒有在學校這樣啊!#那回家為什麼會亂取綽號啦😂)
/
每個孩子都有自己的適應過程,
無論是用哭還是用生氣都是宣洩自己情緒的方式。
我很慶幸胖佑的老師有耐心的協助胖佑適應幼兒園生活、團體活動,對我跟胖佑都大有幫助。
#希望胖佑可以越來越好❤️
(偷偷說:胖佑最近終於精實了點,沒有癡肥癡肥了哈哈,有在學校跑蹦跳真的有差,他還跟我說他最近在學校玩 #折返跑 呢!)
/
該出的包裹我都發送囉!
這個月小禮物時間回歸🤫
羅世光 柳宜君
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大部份孩子都是從大班上學期開始學的,
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幸福有沒有在我身邊,怎麼一直看不見~
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孩子升大班了!時間過的好快!
開始想認真經營頻道,是去年孩子第一次上幼兒園的時候,
一轉眼已經一年了,
有了孩子後,最有感覺的就是時間的流逝...
很喜歡"隨手"用影像紀錄生活的感覺,生活的美在於它的平淡.
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幸福有沒有在我身邊,怎麼一直看不見~
爸爸說幸福就在鏡子裡,那就是我快樂的臉~
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感謝朋友的邀請,讓皮卡有機會在正式上學前體驗一日幼兒園的生活,並且讓媽媽來探班!都準備好讓她哭爸哭媽了結果......快來看看這天的幕後實境~
#開學日 #幼兒園 #一日
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