上周才結束非常燃燒生命的案子,以為能稍微喘口氣,我和Lara卻多次面臨緊繃的母女關係(這不應該還要再10年──青少年時期才需擔心的嗎?)。
周一晚上我答應哄孩子們上床,Lara爬進被窩前,突然轉身幽幽地對我說:「媽媽,我覺得妳沒有生寶寶比較好──因為妳就能好好忙妳的工作。」
此話搞得我一頭霧水,她又接著說:「不然妳就會一直對我們生氣。」
因為不同於朝九晚五的工作型態,我無法時間到就打卡登出。除了平時要做到全職媽媽的工作,還得額外找出空檔忙手邊的案子。也因此,當孩子知道我在家卻無法陪伴,自然容易感覺受冷落而抗議;或是當姊弟的爭執一起,工作受不了噪音的我便容易暴走,讓他們覺得媽媽凶暴如虎。
「對不起Lara,因為我沒有當過媽媽,所以必須透過和你們相處,我才能慢慢學著怎麼當一個媽媽。」那個當下,心中有著難以言表的無奈。
又過了幾天,下課後Lara開始上演一上車就崩潰的劇場,一不如她的意(例如抱怨我的車每天停在一樣的地方、抱怨我讓她錯失和老師說再見的機會…等),上車後便一秒鐘崩潰,除了一路尖叫回家,或甚至自己解開汽車座椅上的安全帶表達不滿。
我試著讓她前晚提早就寢(睡眠)、午餐吃飽(體力)、接到孩子後的下午茶從甜點改成水果(減糖),卻仍被Lara突如其來的崩潰弄得不知所措,這兩個禮拜一想到要接孩子下課就全身緊繃。
我紅著眼眶向老丹抱怨了幾次,面對孩子不斷的崩潰,我覺得心力憔悴。但內心深處卻又明白:Lara的反常,更是一面鏡子──映照著的,是我努力想做好一切而壓抑的心情;是我強忍卻再也無法偽裝的疲態。
我累到撐不起自己,又如何能真心面對孩子呢?
面對家鄉的疫情,網路過於轟炸的資訊,工作心境上的得失,我不知不覺間也慌亂了起來,好像人生總必須要「快點」做些什麼行動才行。
於是孩子們竭盡所能阻撓──在我滑手機時哀求著念故事書;在我趕著工作時要我陪玩,讓我又急又氣。但他們才是最活在當下的。孩子知道:慢慢來,比較快。
好在週五有了小姑神救援。在知道我需要很長的自我修補時間,但Lara又需要100%的一對一關注後,在家工作的她下午幫忙接孩子到她家過了一晚。而我也因此有時間放空,甚至看了一本書:《當呼吸化為空氣:一位天才神經外科醫師最後的生命洞察》
作者是一位還不到四十歲就攀上人生巔峰的神經外科醫師,卻在一夕之間發現自己得了肺癌末期。他最終決定以醫生&病人的雙重角度,記錄自己患病期間心態的轉換,並不斷詢問自己:卸下醫師的頭銜,我究竟還剩下什麼?人生的意義為何?
當初作者為自己做了40年的職業規劃:前20年行醫,後20年當作家。最後卻在辛苦完成住院醫師的審核後,發現癌症再度復發,不久溘然長逝。
讀完書,心中悲喜交加,卻也重拾了一點力量。
此刻,若是心情低落,我把它寫下;心中有痛,哭出來,我讓它疏通;關係緊繃,沒關係,我們明天再接再厲。最重要的是察覺並承認每個自己當下的情緒,那麼明天就會越來越好。
(圖解:最近很悶的媽媽,請小丹表演喝巧克力牛奶解憂。)
同時也有1部Youtube影片,追蹤數超過1,790的網紅李基銘漢聲廣播電台-節目主持人-影音頻道,也在其Youtube影片中提到,本集主題:「慈悲善終:社工師的臨床陪伴日誌」介紹 訪問總審訂:林怡嘉、吳宛育 內容簡介: 捨得,不捨得────生命有盡,思無盡,告別之前,留下慈悲。 「我在痛苦,別人也在痛苦,我可以再做點什麼。」 一位癌末病友這麼說。 在社工師引導之下,圓滿因生病而匯聚的人...
癌末病人心情 在 癌友有嘻哈 謝采倪 Facebook 的精選貼文
有一天,彰化秀傳一位心理師來信,邀請我去演講,因為有位胰臟癌病友,曾向她大力推薦我們團隊——但那位病友,已經在今年初過世了。
這個消息,是心理師後來在電話中告訴我的。
這位胰臟癌朋友,叫做Kevin,
是我們都有病的夥伴曾經採訪過的病友。
他生病前是竹科的工程師,在工作升遷即將被派駐美國之際,被確診為胰臟癌末期。
權衡之下,
Kevin決定搬回老家彰化修身養病。
他曾經非常難過,也曾抱頭痛哭。
畢竟胰臟癌號稱「癌中之王」,
存活期和致死率都讓人很難樂觀起來。
但後來他決定開始筆耕,
持續寫文章紀錄自己的治療過程和心情變化。
寫著寫著,或許是因為心態上的轉變,
Kevin早已活超過胰臟癌末期的平均存活率。
他發願,他會持續寫到臨終前為止。
他的文字及故事,
也漸漸擴散,幫助到許多人。
有一位不願意服藥也不聽家人苦勸的癌友阿嬤,也是因為看完Kevin的分享,才決定配合,開始積極接受治療。
Kevin生前曾對心理師說:
「能讓病友彼此交流自己的經歷,是很重要的事,對心態上會很有幫助。」
「只可惜彰化不像台北這樣的大城市有那麼多資源,讓病友有機會出席這些活動。」
「希望有一天彰化秀傳能發起病友分享活動,讓更多病友交流彼此的生活態度。」
聽完心理師的轉述後,
我非常認同Kevin的理念,
加上,我也是土生土長的彰化人,
當下就決定答應這場演講邀約。
而形式上,我們將調整保留更多時間,
讓參與者也能現場分享自己的故事。(非硬性)
歡迎所有方便前往彰化的癌友&照顧者,
報名參加這場 #免費 的癌友分享會。
日期:110年1月13日
時間:下午2點到4點
地點:南平大樓一樓
彰化縣彰化市南平街61巷51號1樓
報名連結:
https://www.surveycake.com/s/PQGGv
14:00-14:30我會先簡單分享一下癌友有嘻哈及病友社群我們都有病的誕生過程。
15:00-16:00 我們會邀請所有來賓,用3-5分鐘的時間,分享交流彼此的有病小故事,與我和秀傳癌醫中心的楊心理師一起尬聊☺️
歡迎所有前往彰化方便的癌友&照顧者&醫病人員報名參加。
也歡迎所有認同Kevin理念的人,一同前往。
This is #癌友有嘻哈 謝采倪 2020.12.29 15:58
#我們都有病
#我有病我驕傲
#我沒病挺有病
癌末病人心情 在 當張仲景遇上史丹佛 Facebook 的精選貼文
一位癌末病人走了
今天早上診所接到一通電話,是病人先生打來的,告訴我們病人一天多前過世了,走得很安詳,他謝謝我們近半年來幫助他太太,讓她多做了許多想做的事情。
這位病人,六十多歲,華人女士,之前得了腹膜癌,經過西醫化療等標準治療流程後,暫時好像穩定了下來了。很不幸的,沒有多久,癌症復發,而這一復發就是末期,癌症已經擴散到身體許多地方,腫瘤科西醫宣告放棄,不認爲有任何有效的治療方法, 只能提供Hospice Care(臨終關懷),病人隨時可能辭世。
今年一月初病人來找我幫忙,那時她已經非常瘦弱了,幾乎沒有什麽肌肉,用「皮包骨」 來形容一點也不爲過,肚子卻非常大,像大半個排球硬塞在病人極爲瘦弱的身體裡,反差非常大。病人臉上沒有血色,像一張慘白的紙覆蓋在暗沉的頭骨上,頭髮出現枯槁的色調,雙脚明顯水腫。病人以微弱緩慢的話語,一一解釋她生病和治療的過程,以及西醫的無解。她的經歷好像一位瘦弱的殘兵,帶著彎曲破鈍的劍,隻身面對一排又一排的精銳敵軍,明明知道沒有勝利的可能,卻需要勇敢的走過這個路程。
初診時,我認爲病人存活的機率很小,心裡想著可不可能幫病人再拖個兩三個月,並盡可能減少她的痛苦。這種情況下,我無法對病人隱瞞我的評估,雖然我沒有明講兩三個月,但是我直接告訴病人不要期待奇蹟,趁著體力還能支撐的時候,想做的事、該做的事就去完成,我會盡力幫她延長生命,也會盡力幫她減少痛苦,既然老天已經決定不給太多的日子,就讓這些剩下的日子變得更有意義。
近半年的治療中,病人幾度出現生命枯槁敗亡的情況,幾度拉了回來,病人的心情也起起伏伏。不過,病人很勇敢,她說她每天念很多書,記滿好幾頁的筆記,那是她最大的快樂。上次看診時,病人突然問我,她會是怎麽走的。我告訴她,我希望在中醫的幫助下,她不會像許多癌末病人一樣承受極度的疼痛,雖然器官嚴重衰敗下她的辭世是必然的,希望她可以在沒有痛苦下,安詳的睡過去。當時,病人謝謝我,說那就是她想要的,沒想到一語成讖,沒有等到下次的復診,她真的走了。
我的難過不在話下,然而,我治療很多癌症病人,這樣「生老病死」 的過程,在我每次接治新一位癌末病人的那一刻,心裡就已經知道我遲早得面對如此的壓力與傷感。世界上沒有 「神醫」 ,醫生能做的只是盡量延長病人生命及盡量提高病人生活品質,雖然會有些驚喜,西醫說兩三周,中醫治療下病人存活了兩三個月、半年一年,有的到目前一直還幸運地存活著,但也只能謙卑地面對一個一個的癌末病例,讓老天做最後的裁決。
這位病人第一次看診時告訴我,她在西醫治療的同時,也一直有看中醫。我問她為什麼不繼續讓原來的中醫師幫助她,她說她經過好一段時間的看診,才發覺那位中醫師只是在「養病人」,針對她一些小問題來下針,譬如減緩胃脹、便秘等,或者給她一些不痛不癢的中成藥,根本沒有針對她的癌症來設法延長她的生命,卻以治療癌症的名義要求她每週都得定時來針灸,誤導她的認知,換取她長時期的看診及治療費用。這是很沒有醫德的,並不是說每位中醫師都得治療癌症,或者這樣解決小問題的方式沒有多多少少幫助到病人,而是得讓病人充分了解醫生在幫病人什麼忙,讓病人能夠正確安排治療的整體計劃,不然,不但嚴重耽誤了病人的醫療,更剝奪了病人生命最後的尊嚴。
這個問題在中醫界很嚴重,我參加過許多大型的中醫會議,有不少與會中醫專家討論癌症治療病例,其中也不乏所謂的國醫大師及科研計劃的負責人。然而,絕大部分所謂的癌症治療病例,都只是幫助癌症病人某些片面的問題,譬如改善肺癌病人的食慾不良、改善肝癌病人睡眠品質不佳等等,並非真的治療癌症,也很少有後續發展的追蹤,不足以代表中醫能否真的延長癌末病人的生命及減少最後的痛苦,卻被大剌剌的拿來宣傳中醫治療癌症。更糟糕的是,這位病人也告訴我,她有段時間找人推拿,推拿的人竟然告訴她有用推拿把惡性腫瘤「推掉」的例子,實際上,這位病人卻因為推拿過重而變得很虛弱,病情反而惡化。這樣的「治療」,已經不是醫德的問題,而是違反醫療法規、虛假宣傳的非法行為了,而類似的情況,廣泛存在於很多華人的地區,利用病人「病急亂投醫」的心急與慌亂來斂財。
末期癌症是非常棘手的問題,中醫西醫都一樣,我們能做的是盡量延長病人生命及提高病人生活品質,真的幫助過很多癌症病人的醫生,是無法不低頭謙卑地面對生死,以醫生的謙卑來換取老天的一些時間。
醫生面對的是病人的生命及家屬的苦難,而不是虛假不實的沽名釣譽,更不是一場斂財的金錢遊戲。
(http://andylee.pro/wp/?p=8327)
#當張仲景遇上史丹佛
癌末病人心情 在 李基銘漢聲廣播電台-節目主持人-影音頻道 Youtube 的精選貼文
本集主題:「慈悲善終:社工師的臨床陪伴日誌」介紹
訪問總審訂:林怡嘉、吳宛育
內容簡介:
捨得,不捨得────生命有盡,思無盡,告別之前,留下慈悲。
「我在痛苦,別人也在痛苦,我可以再做點什麼。」
一位癌末病友這麼說。
在社工師引導之下,圓滿因生病而匯聚的人生。
「我只希望,他沒有痛苦的離開……。」
多數人希望自己善終,卻不放心讓家人好走?
其實,我們可以有更慈悲的選擇!
──原來「生心靈」的平安,才是病人和家人共同期待的善終。──
➤生安|安穩生活,重拾力量
面對末期疾病,有時不只是身體病痛折磨,更受苦的是過往生命經驗的種種缺憾或裂痕,隨之接踵而來,面對孤單生命,社工師陪伴一起重拾力量。
➤心安|安頓情緒,停止折磨
關於死亡的逼近,社工師陪伴病人面對死亡的焦慮,預防無意義感的自殺,也同理照顧者的壓力,停止對自己及對家屬的折磨。
➤靈安|安靜沈著,轉念昇華
透過促成心願圓滿,利他生命價值的展現,這一世旅程的結束,轉變為永恆存在的祝福,自己也可以成為靈性安定的助力。
「善終」的積極意義,或許應該是──好好活著、心存善念、身行好事。
〈四道人生,兩代糾結的生命功課〉
病房裡,除了滿頭白髮的湯伯外,還有一位很積極、很焦慮的女兒……。
服務湯伯的一年三個多月裡,我走進了湯伯家的糾結纏縛,也看見了兩代的情緒衝撞。
〈終止無效醫療,撤除維生醫療〉
兩位白髮蒼蒼老人佝僂的身軀,在病人耳邊呼喚的場景,內心不免揪了起來。
我的出現,代表著醫療團隊期盼我介入關心這個家庭,只是任務有點沈重,我必須告訴兩位徬徨無助的父母,要做好心理準備,他可能無法再好轉了……。
〈阿彥的願望〉
腫瘤壓迫頸椎,下半身無力已經持續一年多,終日只能躺床看著天花板。
他不怨天尤人,甚至主動提及捐贈器官,想對社會有些貢獻,只是這些想法,都還沒有跟媽媽及家人商量……。
〈拿生氣懲罰自己的阿雅〉
「你們這樣為難我,讓我的病情加重,我死也不原諒你們!」因為夜診批價時間太久,導致阿雅情緒大爆炸。
心想:「她是我很不喜歡接的那種個案……。」這個不喜歡的病人,竟讓我陪了超過兩年!
〈十歲小太陽〉
「診斷腦幹受損、呼吸慢性衰竭。」聽著醫師專業描述的病情,我沒有孩子病情的輪廓,接了任務才明白,跟著孩子、家屬與團隊,走了一趟生命學習旅程。
因此,我暗自稱這位十歲小男生──小太陽。
〈愛過很多人,卻忘了愛自己的武哥〉
武歌跳樓送急診的第一天,病房就通知我了,心情很複雜,之前一直擔心而且也努力預防的事,現在真發生了
「就讓我這樣一個人吧!」一派無所謂的態度,不希望去找他的家人。
〈你盡力了,也讓我盡最後一份力!〉
「真對不起,因為你發現得太晚,我救不了你……。」主治醫師看到病人這麼勇敢,如此勇於面對生命,可是身為醫師卻無法再為他多做些什麼。
「我知道你已經盡力了。」這時候反而換病人安慰起醫師。
經歷過許多生死現場的我,看著眼前這幕,也為之動容。
人間安寧.陪愛無悔,
更多社工師陪伴現場的暖心故事,都在慈悲善終。
作者簡介:林怡嘉 社工師/總審訂、作者
從事醫務社工領域年資18年
醫務專科社工師
◎學歷
東吳大學社會工作系碩士
◎現職
台中慈濟醫院社會服務室主任
◎經歷
花蓮慈濟醫院社會服務室社工師
東部發展遲緩兒童聯合評估中心社工師
財團法人自閉症基金會社工員
◎優秀獎章
103年台中市社工績優督導獎
108年全國優良社會工作人員獎
得獎紀錄
◎本書作者群之榮譽榜、優秀獎章
103年台中市社工績優督導獎
105年全國優良社會工作人員獎
108年全國優良社會工作人員獎
108年台中市優良社會工作人員獎
作者簡介:吳宛育 社工師/總審訂、作者
從事醫務社工領域年資18年
醫務專科社工師
◎學歷
國立暨南國際大學社會政策與社會工作學系碩士
◎現職
台中慈濟醫院社會服務室高專
◎經歷
花蓮慈濟醫院社會服務室社工師
◎優秀獎章
105年全國優良社會工作人員獎
得獎紀錄
◎本書作者群之榮譽榜、優秀獎章
103年台中市社工績優督導獎
105年全國優良社會工作人員獎
108年全國優良社會工作人員獎
108年台中市優良社會工作人員獎
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