【腦中小劇場 第57場 口罩少年】
少年只是許了一個願望,沒想過事情會變成這樣。
早在疫情擴散之前,少年便戴上了口罩。金屬條記得貼緊鼻樑,顏色朝外,上下不能顛倒喔。網紅露出甜美的笑,整個餐館沒人想轉台,但身為正港的口罩專用戶,少年看了只覺得可笑,這簡直就像在警告大家不要把衣服反過來穿一樣。更可笑的是,鄰桌的三個男人一邊看著網紅,一邊把口罩反過來戴。
少年不到兩歲就開始戴口罩,彼時SARS正席捲全台,口罩成了人臉的一部分。但少年並不是因為SARS才戴口罩,而是罹患了一種叫「高免疫球蛋白M症候群」(Hyper-IgM Syndrome)的罕見疾病。
這是一種先天免疫功能不全的疾病,簡單來說,就是患者的IgM抗體無法轉換成IgG等其他抗體,導致身體的軍備不足,防線孱弱,因此容易出現呼吸道感染、鼻竇炎及淋巴結腫大等症狀,罹癌風險也高於一般人。少年的體檢報告有一堆數據,但紀錄的都不是生理徵象,而是各種致死威脅的發生率。
總之,就像主治醫師說的,少年出生在峭壁上。
少年進托兒所的第一周便感染急性肺炎,在X光片顯影下,少年的支氣管彷彿長出了棉花,於是媽媽決定辭掉工作全職照料。少年沒有手足,無法進行骨髓移植,除了進行症狀處理,只能仰賴定時注射免疫球蛋白(IVIG)增加抗體,以及長期戴口罩降低感染機率。
爸爸有時候會帶他去看棒球,父子倆總是躲在遙遠的外野區,擠進連轉播鏡頭也掃不到的死角,跳著脫拍的波浪舞。彼時,國家已安然度過SARS,人臉不再被口罩束縛,每個鼻腔都重獲自由,只有他的呼吸道依舊需要防線。看著身邊的人紛紛拿下口罩,少年就像目送群眾離場,自己卻被規定留在座位上一樣孤單。那時他才明白,戴口罩不孤單,生病不孤單,孤單的是跟大家不一樣。
他決定進小學之後,一定要跟大家一樣,把口罩摘下來。
只是沒想到,對於摘口罩這件事,他同學居然比他還猴急。為了減少傳染風險,醫師建議他持續戴口罩。為了避免傷口感染,少年與體育課絕緣。少年一個月要請假五次,到醫院注射免疫球蛋白。少年很容易疲倦,所以時不時就到保健室休息。少年身上常有一種刺鼻的味道,但沒人知道那是羊脂膏。在同學眼裡,少年就像個被班級供養的神祕瓷器,有種莫名的吸引力。某日,鄰座同學在其他屁孩慫恿下,打算趁少年午睡時偷掀他的口罩,這當然是個粗疏的計畫,因此在他準備出手之際便遭班長厲聲喝止。
但少年沒有生氣,只是體悟到原來任何東西只要被遮住一半,它的魅力與價值就會翻倍,包括人臉。
就在他進行體悟的同時,他身邊的兩派人馬正在交戰,一派獵奇,一派憐憫。雙方常因為這尊神秘的瓷器,進行一場好奇心與同情心的角力。
可悲的是,這兩派人馬裡頭,根本沒人看出他的雙頰總是紅腫過敏,沒人知道他擦羊脂膏是因為耳根被棉繩磨到潰爛,沒人知道戴口罩其實很難呼吸,沒人問過他心裡在想什麼。獵奇的人之所以鬧他,只是想一窺這張臉的下半截,同情的人挺他,只是在奉行大人希望他們做的事。然而比起獵奇,少年更討厭被同情,同情是一種目的與功能背道而馳的東西。同情會讓施捨的人變強,接受的人變弱,而變弱是他最不需要的選項。
結論是,這班級沒人關心他。獵奇的人把他當怪咖,同情的人把他當病體,就是沒人把他當成「只是個戴口罩的同學」。一旦他拉下口罩,那些人就完成各自的任務,既然如此,那何必讓他們稱心如意。
因此,等到主治醫師覺得他能夠在開放空間摘下口罩時,他已經決定把口罩留在臉上。賭氣也好,厭世也罷,至少他不用去滿足誰。
那片口罩,就是他對這世界的不信任票。
少年的爸媽原本想用自卑或害羞來解釋整件事,但等到他一回家就躲進房間,甚至刻意不讓父母看見自己的臉時,兩人才驚覺事態嚴重。少年升上國二那年,在主治醫師的建議下,他被爸媽拖去看身心科,目的很諷刺:盡可能摘下他的口罩。當時少年正被青春期的彆扭所支配,敵意貫穿了整個看診過程,醫師擔心少年可能患有「妄想型人格障礙症」前兆,因而轉介給臨床心理師進行會談。
根據心理師的說法,妄想型人格障礙症(Paranoid Personality Disorder),是屬於A群人格障礙的一種,主要出現在青春期晚期或成年早期,核心症狀是容易對旁人產生「懷疑」。譬如:
● 從他人善意的舉動中,解讀出貶意或威脅(少年不確定同情是否帶有善意)
● 在毫無根據的情況下,懷疑別人會欺騙或利用自己(同情本身就是種利用啊)
● 持續心懷怨恨(少年真的超恨那些當年在他口罩亂畫鬍子的屁孩)
● 擔心旁人會利用假訊息傷害自己(這什麼啊,假新聞比較恐怖吧)
「你是討厭這世界,還是害怕這世界?」
「嗄?」少年還沉浸在剛剛心理師說的那些診斷準則,一臉茫然。
心理師是個看起來有點隨便的大叔,「如果你討厭這世界呢,你不需要口罩,只要站遠一點就好。如果你害怕這世界,你也不需要口罩,你比較需要面罩。」
「什麼啊,最好是有這種東西啦。」少年的不屑直接穿透了口罩。
心理師悠哉地拿出之前尾牙表演的搶匪面罩,然後套在頭上,「透氣不透光,造型高大上,要不你試一下。」他摘下頭套,一把往少年的胸前丟去。
「才不要咧,超白癡的,欸你真的很奇怪耶。」少年的表情彷彿拿到的是內褲。
「奇怪是當心理師的國考條件,所以呢,那種太正經的心理師都需要重考。」
由於眼前的傢伙實在太靠北了,靠北到少年相信自己只是個「戴口罩的國中生」,而不是某個怪咖或病體,於是他斜眼睨著大叔,然後毫無保留地,把人生前十四年的故事全部清倉一遍。
心理師很確定,少年沒有妄想型人格傾向,也不需要再多一條臨床診斷。他只是個敏感脆弱,正在跟世界賭氣的孩子,至於要不要把口罩拿掉,得看他何時消氣。
那次會談之後,情況沒有任何變化,唯一的好消息,就是少年不需要再多吃一些和妄想有關的藥。但壞消息是,媽媽意外懷孕了。打從妹妹出生之後,他就得自己坐車去醫院打針,自己買護具,爸爸很少帶他看棒球了,媽媽也時常忘記參加罕病聯誼會的活動,就算把自己關在房裡,也像是幫了爸媽一個大忙。從那時起,少年真的被家人當成一個只是戴著口罩的正常孩子。
但麻煩的是,他好像開始懷念被當成病人的日子。
少年的功課並不好,他只喜歡畫畫,尤其擅長素描,經由特色招生與身障加分後,他進入高職美工科就讀。這幾年爸媽的心思都在妹妹身上,看到妹妹起身走路的那一刻,少年居有點想哭,但不是因為感動,而是他從父母臉上找到久違的笑容,那是他給不起的東西。
他依然感到很孤單。總覺得自己活著,好像只是為了給爸媽交代,但他又不希望妹妹消失,於是十七歲生日那晚,他許了一個願望:希望有一天,全世界都能陪我一起戴口罩,一直戴下去。
半年後,這個願望實現了一半。
拜新冠肺炎(COVID-19)疫情爆發所賜,人類又開始不信任空氣,口罩再度回到人臉,這次少年終於能和群眾一起離場,他大概是唯一在這時候還能笑得出來的人。一個多月之後,當少年的尿液開始出現茶色,兩星期掉了五公斤,腹瀉到脫水,然後瞬間暈倒在學校走廊時,他知道自己的願望完全實現了。
他得了膽管癌(Cholagiocarcinoma),末期。
這是個刁鑽的病,之前掃腹部超音波都沒能把它揪出來,醫師判斷少年的壽命大概還剩三個月,最多半年。而根據疾管署的預測,這波疫情半年內都不會停止,意思就是,全世界會陪他一起戴口罩,直到他走進歷史那天。
每次想起這件事情,少年都不知道該做何反應。他並不意外,而且照理說應該要開心,因為整個城市都是他的隊友。他趴在捷運站的欄杆旁,看著戴口罩的隊友們走出車門,行色匆匆地錯開彼此的動線,行伍起伏,語言退散,人流展現出一種被病毒鍛鍊出來的默契。沒有誰被孤立,每個人都理解彼此的處境,被口罩隔絕的世界很公平。
然而,當醫師宣判病情那天,他看見媽媽在哭癱在診間外,他又變得有點難過。從以前到現在,他總是刻意忽略別人臉上的表情,無論是捷運乘客嫌麻煩的臉,喜歡的女生露出同情的臉,還是醫師看數據時皺眉頭的臉,那些表情,都在提醒自己的人生不會太順遂。因此一旦人們戴上口罩,那些表情就會被掩埋,只是為何媽媽明明戴上了口罩,自己卻還是感到難過呢?
願望實現了,但自己居然不知道該開心還是難過,他不想帶著這個問號入土,於是再度找上心理師,然後把這個羞於啟齒的願望告訴了對方。
「所以你的意思是,當你走進一個舞會,發現裡面每個人都嗨到爆,只有自己被當塑膠,因此你許了個願,希望每個人都跟自己一樣邊緣,然後讓這個舞會成為有史以來最讓人窒息的派對?」
「應該是吧。」
「你課表給我。」
「幹嘛?」
「你的許願課應該要重修。」
少年又開始覺得眼前的傢伙很靠北了。
「世界變得更無聊之後,有讓你比較好過一點嗎?」
「一開始有,後來好像沒有,不知道為什麼?」
「你覺得呢?」
「我一直以為,只要大家一起戴上口罩,去掉表情之後,我們就是同一國的。但我發現,媽媽哭的時候,好像才是跟我同一國的。」
心理師點點頭,「很多時候,我們都以為自己只要看起來跟別人一樣,就等於被接納。但事實上,只有透過交流,我們才有可能被接納。但別人不會沒事跑到你面前跟你交流,你得主動做這件事,才有機會去認識這世界。
「不巧的是,你的病會給人一種無法輕易觸碰的刻板印象,這不是誰的錯,只能說我們都太小心翼翼。然而被人刻意保持距離,誰都受不了,所以你會開始胡思亂想,以至於到最後,你搞不清楚自己是想被接納,還是享受孤獨。
「只不過,真正享受孤獨的人,並不會許這種『希望全世界和我一樣孤獨』的願望。」
「為什麼?」
「因為不管在哪裡,他都能和自己相處,所以你這個願望超不酷!」
「哈囉這位先生?我命都快沒了,你講話還這麼直是怎樣!」
「那是因為我沒把你當成癌末病人,而是一個有人際困擾的高中生。」
心理師頓了一下。
「十年後,我的孩子就跟你一樣大了。講到這裡,我其實不太敢再往下想,為什麼人的生命會停在這個地方,這長度究竟是誰算出來的?這完全不公平啊。但對你媽媽來說,她沒辦法跟誰討價還價,只好哭,這是她唯一能表態的方法。」
此時少年落下眼淚,淚水慢慢浸濕了口罩的上緣。。
「如果能再許一次願望,你知道我想做什麼嗎?」
「做什麼?」
「開畫展。因為按醫生的說法,我應該撐不到今年的畢業展了。」
「你想畫什麼?」
「不知道,反正畫什麼都來不及認識這世界了。」
「畫人臉吧。」
「為什麼?」
「因為這是你一直在逃避的東西啊。先看清楚人臉,才能認識這世界。」
「那我可能要再提醒你一次,按醫生的說法,我大概也撐不到疫情結束了,請問是要怎樣看到人臉?」
「誰說,隔著口罩就不能畫人臉?」
少年一臉狐疑地望著大叔。
「在那之前,記得有空交一份自傳給我。」
這兩人從此沒再見面。那天下午他們聊了很久,他不知道計畫能否成功,也不知爸媽是否同意,但那是他人生最後的幾個月裡,少數不感到絕望的時刻。
出發前,少年把畫具重新清點了一輪。他不想讓身體的出入口插滿管線,於是放棄化療與手術,爸爸也辦妥留職停薪三個月,全家整裝待發,陪少年環島一周。
計畫很簡單,透過社會局與罕病聯誼會的協助,少年在全台各縣市的市集定點,免費為當地民眾進行素描。但這份素描的特殊之處在於,被畫者不需要脫下口罩,只需要接受一段訪談作為自傳。由心理師擬定的問題進行引導,少年沿著這份自傳的生平脈絡,順著被畫者的面紋肌理,推敲出口罩後那張臉的真實面貌。
這份工程遠比少年想像得繁瑣,但如心理師所說,想認識眼前的世界,不能作弊。
可惜,病變速度比預期猛烈,持續發癢導致少年無法專注,食慾不振直接影響他的握力,由於黃疸開始破壞手上的畫,少年只能放棄剩下兩個城市,提前打道回府。但他沒有遺憾,他腦中塞滿了故事,就像一張等著上色的地圖。回到臥房,看著凌晨的天光,他有時會恍惚,有時會在劇烈的腹痛中想起某段訪談情節。他很慶幸,在閉眼之前,可以在明滅的視線裡,看到妹妹接手自己的畫具,看到爸爸整理自己藏在鞋盒的塗鴉,看到媽媽溫柔地梳理自己的頭髮。對他而言,
這就是他的世界。
以上這份自傳,是在少年過世幾周後,經由父母潤稿,連同畫展邀請函一起寄到心理師手上的。畫展辦在主治醫院的一樓迴廊,這是心理師當初向少年父母提議的地點,邀請函特別註明,請心理師一定要看到最後一幅畫。
現場總共展出三十五幅畫作,每幅畫都是一張人臉素描,畫作下方則附上被畫者的自傳,以及他們戴上口罩的相片。這當中有人是遠洋船員,輪廓硬挺得像歐陸的海岸線。有人是新住民,笑容閃爍著南海的風光。有人是導遊,眼神映射出北極的荒原。有人是水腳仔,臉上堆滿對在地食材的自信。這些自傳,讓畫展不再是亡者的遺志,而是歷史的集散,世界的縮影。
但最後一幅畫是個例外。
那是一幅唯一沒有露出真容的畫作,沒有人知道它被擺在壓軸的原因。因為主角一個穿著身心科白袍,臉上卻罩著搶匪面罩的傢伙,下面還附了一行短語。
看著畫,覆誦著短語,心理師想起少年,笑著笑著眼眶就紅了。一個大叔,對著一張搶匪畫像若有所思地泛淚,在旁人看來是件非常了不起的事。不過管他的,他只希望少年最後能活得痛快,但願回歸塵土之前,他看待這世界的視野,不會被口罩侷限。就像那行短語:
把自己變得跟別人一樣,不等於被接納,你必須透過交流。
— 世上最靠北的男人
#高免疫球蛋白M症候群
#妄想型人格
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【你知道什麼是傳染性單核白血球增多症嗎?】
【流感肆虐,但非流感症狀,也不可以掉以輕心的病毒】
#小兒住院記
#傳染性單核白血球增多症
#接吻病
#人類皰疹型病毒第四型
#EBVirus
#咳嗽請戴口罩
現在正在辦理出院手續,幸好,不用在醫院跨年。
可憐的Jerran在聖誕節當天開始不舒服,兩天後進院住了4天半。
我相信大部分家長針對小朋友高燒不退的第一個想法是 -- 流感!
但是Jerran的症狀並不類似流感。這裡做個紀錄,也讓其他的爸爸媽媽有個參考。
最近咳嗽的人很多,我們自己也多少有些喉嚨不適。星期三聖誕節🎄當天,他出現感冒疲倦的症狀,到晚餐時間眼睛開始浮腫,不願意進食,微微發燙。我在家裡為他做了一些物理性降溫,發現他的淋巴微微腫脹,但想到可能是因為喉嚨發炎的關係,就沒有特別細想。第二天早上,口氣非常重,吃完早餐我們就到診所就醫,醫生看起來有點猶豫,雖說是喉嚨發炎,但他似乎也再觀察是否有其他可能性。開了藥,告訴我若2天內症狀沒有緩和,請回來檢查。
這兩天他都非常疲倦,但是睡醒吃飯吃藥後看起來又好多了。只是第二天下午,我發現他的眼睛浮腫(並非食物或藥物過敏,第一天發燒時已開始)就算是吃了消炎退過敏的藥也完全沒有消腫跡象,反而越來越紅腫。脖子也開始腫腫的,我認為肯定有不對勁的地方。照理來說,吃了一整天的退燒藥應該不會再反反覆覆,眼睛也不該如此。所以我處理好晚餐後,決定再帶他就診。
一到診所,是另外一位女醫生,她很堅定的請我帶Jerran進院檢查,因為肉眼可見他兩邊的淋巴結已經明顯到一排顆顆2-3cm了。眼睛的浮腫狀態也不正常。
所以回家洗澡準備了東西後我們就進院了。因為Jerran除了出生時黃疸以外,還真的沒什麼大問題。腦裡突然沒什麼想法,只好回到baby時期黃疸照燈打疫苗的公主醫院找Dr Catherine.
因為已經過了看診時間,我們是到Emergency Dept.態度和專業度不予置評,只有心裡許多ooxx。什麼都沒解釋,就抽血叫我們住院。睡了一晚的地板,幸而第二天一早的巡房兒科醫師非常專業和親切,確診了是 -- Infectious Mononucleosis 傳染性單核細胞增多症,還把病症寫給我,讓我自己去查多一些資料。
這個EB Virus,病情非常反覆,最大的即刻性危險是喉嚨腫脹到無法吞嚥,更無法呼吸。再來是脾臟,肝臟腫大,如果不慎撞擊,可能導致內臟破裂。
網絡上可以查到的症狀如下:
- 喉嚨很痛 (但是喉嚨發炎也會喉嚨痛,這個很容易被忽略)
- 疲勞、無力和身體疼痛 (蚊症,發高熱也會如此)
- 扁桃體紅腫,帶有凝乳狀膿液 (這個不容易觀測)
-頸部、腋窩、腹股溝和其他身體部位淋巴結腫大 (這個算清晰可見,但父母也可能以為是喉嚨發炎而忽略)
-7 到 14 天持續發燒 (通常不太可能燒那麼多天才做反應)
-脾腫大
-肝臟略微增大 (這兩項在肉眼觀測上很容易和脹氣混淆)
- 皮疹
所以我主要觀察到的症狀是:眼睛非過敏性浮腫/水腫,反覆發燒(37-39度之間),淋巴結腫大至顆粒明顯,嘴巴有惡臭,腹部脹大且硬。
只要你在google搜索 :發燒,眼睛浮腫,淋巴結腫大/脖子腫大,EB Virus就會跳出來了。它算是很普遍存在的病毒,許多人也感染過但不一定會有嚴重症狀。通過唾液,體液傳染,所以避免親吻小孩,共用餐具,口對口餵食。咳嗽感冒時戴口罩😷,是一種責任,也是對孩子們的保護。
根據醫生告知,這個病毒感染的病情也反覆拖延 1-2週,甚至更久,痊癒後也要注意不要劇烈運動撞擊到腹部避免脾臟破裂。它也沒有什麼特別的藥物,50%是靠小朋友自身的免疫力。只能輔助於抗生素以及緩和鼻塞,喉嚨發炎不適的藥物。
當父母的,最擔心的就是孩子不舒服的時候。他們小小的身體,又不擅於表達,需要大人更多的專注力和洞察力。
我們也更多的學習瞭解各種狀況,絕對不能夠掉以輕心。
在醫院的這幾天,病床是滿的,小小孩的哭聲此起彼落。看著Jerran的小手被戳得瘀血腫脹,滿是心疼。希望每一位孩子都健健康康,強壯勇敢,開開心心的迎接2020年!
其他資料參考連結🔗:
https://zh.wikipedia.org/wiki/傳染性單核白血球增多症
https://m.dxy.com/disease/775
https://www.aboutkidshealth.ca/Article?contentid=901&language=ChineseTraditional
淋巴結腫大不能吃什麼 在 囉咪手作×Romi handmade×育兒日常 Facebook 的最讚貼文
【十萬分之六十九—川崎症】
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有媽咪詢問能否分享此文,我當初寫文的目的,就是希望更多爸媽能認識這個疾病,所以可以自行分享不用再另外詢問我喔!
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這幾天真的心力交瘁,有先在社團跟各位媽媽報告狀況,也收到很多鼓勵,終於今天情況明朗,才有精力將這個疾病寫在公開的粉專,讓更多爸媽可以參考留心。
十萬分之六十九,機率這麼小,但還是發生了,就在阿萌身上,連續幾天不明原因的高燒,燒掉她的元氣,也燒壞我的心。
川崎症,簡單一點的說法,就是一種讓全身血管發炎的疾病,好發於五歲以下兒童,常因診斷不易,錯失5~10天的黃金治療期。
川崎症的特癥
⚠ 5 天以上不明原因的高燒。
⚠雙眼發紅
⚠嘴唇發紅龜裂
⚠草苺舌
⚠手掌和腳掌會有發紅、腫脹、脫皮
⚠皮膚紅疹、卡介苗接種部位紅腫。
⚠頸部單側或雙側淋巴結腫大1.5 公分以上
⚠會陰肛門部位泛紅
如果你的寶貝不明原因反覆發燒,且有以上症狀就需要多注意,有些非典型川崎症只會出現其中幾項。
醫生告訴我,其實有些川崎症寶寶最後也會自己好,甚至看不出有什麼異常,但可能長成冠狀動脈瘤而變成後天型心臟病,只是你不、知、道而已。
不幸中的大幸,萌這次的症狀非常典型,只差沒燒滿五天,再加上急診剛好碰到兒童心臟科專業的醫師值班,所以馬上對症下藥了,後來醫師還問我是不是有碰過類似情形,因為他覺得我們對病癥的描述很明確。
這個疾病的發生機率不高,甚至曾經有案例是媽媽詢問醫生是否為川崎症,醫生還不相信,最後卻確診了。
我因為其它媽媽的分享認識這個疾病,因此提早提高警覺,希望我的分享也能讓妳們對這個疾病有所認識。
身為父母,多一分留心總是好的,因為醫生只能看到寶寶看診的那5-10分鐘,照顧者的我們才是最清楚寶寶狀況的!
——————
萌的病程演變情形如下:
12/14
白天參加完姐姐的運動會,一路跟姐姐玩到晚上沒有異狀,晚上卻突然自己躺在床邊睡著,當時確認體溫,就已經有升高趨勢,半夜更燒到39.6,於是先給了退燒。
12/15
星期天,整天斷斷續續發燒,週日診所幾乎都不營業,考量到:
1.萌已經快兩歲
2.退燒時活力不錯
3.只有發燒沒有其他症狀(連感冒症狀都沒有)
4.燒的溫度沒那麼高
為了不浪費醫療資源所以沒有直衝急診。
12/16
一早帶去診所,果然因為沒有症狀,醫生只是開個退燒藥就說回家再觀察。
下午時眼睛開始變紅,此時我就開始懷疑,是之前看過有媽媽經驗分享的川崎症。
果不其然到晚上症狀一一出現了
1.高燒40度不退(口服退燒藥也無法)
2.眼睛發紅
3.腳底紅腫
4.脖子單側淋巴腫大(約1.5公分)
5.施打卡介苗的位置出現紅斑及紅點
當下立馬衝急診,因為早有預期,所以提供了觀察到的所有病症給醫師,醫師也立刻判定川崎症的機率極高,馬上安排住院治療。
12/17
驗尿顯示發炎指數高,此時是發燒第四天,因為萌的症狀十分典型,且發炎指數很高醫師決定提早開始施打免疫球蛋白及口服阿斯匹靈治療。(一般要燒5天以上才能確診)
看到她兩手都要打點滴,只能被壓著手躺著不能動,還不停對我哭喊「媽咪、抱抱...媽咪、抱抱...」,我感覺到她很害怕,忍不住也跟著哭了。
幸好護理師技術純熟,很快就打好點滴,此時雙手都不能自由活動了。
下午跟晚上分別流了兩次鼻血,嚇壞媽媽我,實習醫師說是因為發炎引發的反應。
12/18
經過連續12小時的免疫球療法,終於沒有再繼續燒了,醫生說如果可以撐到24小時沒發燒,就代表第一階段的治療是有效的。
萌恢復的還不錯,如果明天降低口服藥的劑量後沒有再燒,後天就能出院回家,後續要服藥兩個月跟持續追蹤心臟的狀況即可。
今天已經可以下床走跳了,打點滴沒辦法穿外套,之前為了趕單沒幫她多做一件斗篷,所以只能當外套披風俠,這次回家一定幫姐妹倆各做一件。
晚上12點無預警又流鼻血了,而且比前兩次的量還更多停不下來,雖然明知是藥物的關係,我還是忍不住驚慌失措了,可能太緊張,胃痛到自己也睡不著了。
12/19
昨天熬到兩點多,確定沒流鼻血我才放心入睡,沒想到早上六點又感覺萌的體溫有了變化,一量又燒到38.7了......
重新抽血檢查,血球數跟白血球偏低,但凝血值正常,所以無法確定鼻血的原因,如果又燒起來,代表碰到了頑固型的川崎症,又要重覆免疫球蛋白的治療,昨天好不容易解放的右手又重新上了軟針。
血液科醫師表示目前只燒一次,還不急於斷定川崎症復發,所以又回到什麼都不能做的觀察狀態,但嗜睡的情形比較令人擔心。
今天的萌打針時沒有反應,也沒有哭鬧,只是兩眼無神的看著護理師,好像習慣了這一切,我怎麼覺得比哭鬧更讓我心疼?
昨天好不容易放下的心又重新提起了......
體溫雖然沒有燒,但也大概在夯夯的程度,下午又流鼻血,晚上喝完奶突然吐了滿身,我又重新有種要長期抗戰的預感了。
12/20
昨晚體溫最高到38度,後來自己出汗降溫了,早上自己醒來,總算沒有一直昏睡,還玩了一個早上。
今天雖然沒有鼻血,半夜卻又燒到38.4,醫生說驗尿的結果出來了,阿萌除了川崎還有尿道感染的狀況,原來阿萌同時在對抗兩種病魔。
白天都沒事都燒半夜,體溫一直起起伏伏,我的情緒也跟著起起伏伏,已經4天沒有抱到我的寶貝水水了...
12/21
因昨晚又燒,一早主治醫師就衝來看阿萌,萌同時有兩個狀況,無法確定是哪一種引起發燒,保險起見,醫師決定再補免疫球蛋白,合併抗生素治療,另外安排腎臟超音波檢查,小小的身體不知道還要受多少折磨。(感謝主治醫師一直持續關注阿萌的情形,也會完整告知我們,讓我們安心)
接近中午的時候又燒到39.2,這下應該八成是中獎了—頑固型川崎症,除了免疫球蛋白,為了抑制發炎反應連口服類固醇都用上了,我只能祈禱第二次療程有效了...
12/22
昨晚打完免疫球蛋白後燒基本都退了,因為口服類固醇的關係,今天一直吵肚子餓要吃餅乾,雖然有點煩,但比病懨懨的好多了!有了第一次的經驗就知道,有沒有效要等48小時才知道了!
12/23
為了了解尿道感染的範圍跟成因,今天做了腎臟超音波跟顯影,昨晚的抽血報告顯示血紅素過低,醫師評估的結果,決定要輸血...
因為萌並沒有什麼內外傷出血,研判是因為注射免疫球蛋白抵消了紅血球,不管怎樣聽到要輸血還是覺得怕怕的,但為了預防後續發生更多的危險,只能相信醫生了!期間有多位醫師一直在關注萌的病況,真的很感謝所有醫護的辛勞!
12/24平安夜
早上做了心臟超音波,冠狀動脈沒有異常,高高興興的接收到醫生准許出院的指令,高高興興的回房收拾行李,行李收拾完覺得阿萌有點躁動,摸摸覺得有點燙,一量又38度......心情瞬間跌落谷底,醫生說,那就再觀察一天,我的情緒有點到達臨界值了,到底什麼時候可以回家?
已經一個星期沒有抱到水水了,我從來沒有跟她分開這麼久,每天都跟她視訊電話,她昨天說:「媽咪,我很想妳,但是我知道妳在醫院照顧萌萌。」
妳知道妳的懂事會讓媽媽淚崩嗎?
機率問題,萌不只中籤,還中了籤王中的籤王,川崎將進行第三期的治療,需使用自費的免疫抑制劑,藥物相關資訊就不公開了,真的有需要了解再私訊我。
12/25
今天體溫一直偏高約37.7,大約是夯夯的狀態,精神還不錯,食慾非常好,目前沒感覺出自費藥物有什麼效果或副作用,不過食慾好到快把爸媽吃垮了,類固醇的效果驚人,等明天照完心臟超音波,又要再次抽血檢查了,加油啊萌寶!
12/26
或許我一開始就不該太過樂觀,總是看著每次治療的點滴想說這會是最後一次,直到今天早上溫度終於又攀到38.2,我才發現第三次的自費藥物終究也是失敗。
萌的川崎真的有這麼頑固嗎?或是我做錯了什麼?只能眼睜睜看著萌的雙手佈滿針孔留下的痕跡,早上又抽了快10管的血,萌大聲哭喊媽咪,而我再次忍不住哭了,幸好當時老公在旁邊,總算還覺得有所依靠。
不幸中的大幸,冠狀動脈沒事,目前沒留下什麼嚴重的後遺症,最後還是得走上類固醇脈衝治療這條路吧,連第三階的藥物都無效,我不知道還能相信什麼,更不知道高劑量類固醇會帶來什麼,只希望這次的治療可以還我一個平安健康的寶貝,趕快好起來,我們一起回家好嗎?
12/27
脈衝治療第二天,體溫一直維持在36-37之間,沒有再發燒,但嘴巴的紅腫龜裂好像越來越嚴重,羊脂膏有很好的舒緩效果,指縫開始出現輕微脫皮,精神狀況非常好,可以跟爸爸鬧來鬧去,活力大躍進。
12/28
原本的主治醫師要請假,所以又換成在急診室碰到的醫師幫萌診斷治療,早上兩位醫師一起幫萌做了心臟超音波追蹤,冠狀動脈沒有異常,不過因為高劑量類固醇抑制了免疫反應,萌目前的免疫力不太好,今天開始有乾咳、鼻塞的狀況,要好好保護了。
12/29
脈衝治療結束的第一天,沒有燒,嘴唇依然紅通通,早上主治醫生來時說這次要觀察久一點,於是默默提出了不想住院到明年的小小希望,醫師猶豫了一下說,那明天來抽個血吧,發炎指數回覆正常且沒有發燒的話,看31能不能回家喔!阿萌妳要爭氣點啊!
12/30.31
抽血報告顯示一切數值逐漸恢復正常,終於在31號出院回家囉!後續還要長期追蹤心臟的狀況,可以回家跨年囉!
#本人非醫護相關人員
#只是分享自身經驗給大家
#寶寶如果身體有狀況
#務必即時就醫尋求專業協助喔!