【腦庫:守護腦健康的最後一哩路】
2020年6月夜幕低垂,忙完門診又接連開兩三個會議的台灣大學醫學院副院長謝松蒼,剛回到家就接到W病患家屬電話。「謝醫師,我覺得他這次也許撐不過了!我先生情況還好的時候,有交代要把他的身體給你,可能要麻煩你幫我們安排」
同時罹患「重症肌無力症」與「類澱粉神經病變」兩種罕見疾病。時隔數月談起往事,謝松蒼教授還是忍不住眼眶濕潤。那時候我跟家屬說我們再盡力看看。第2天就安排W轉院,沒想到進來幾個小時,他就走了。面對家屬強忍哀傷說:「我先生交給你,這樣我就放心了。」謝松蒼深深吸口氣緩和翻騰的情緒,語氣堅定地安慰W太太:「接下來就是我的功課」
謝松蒼教授清楚知道自己片刻都不能耽誤,隨即召集「腦庫小組」把握黃金6小時完成取腦,再做每個腦區神經組織切片,並進一步染色處理,「我們的功課就是做好病理診斷,妥善保存他的腦神經組織,提供科學家嘗試從裡面研究找出治療藥物。」透過家屬協助,W先生如願化身醫學院大體老師,也成為試運作剛滿周年的「臺灣腦庫」第3位捐腦者。
■盼政府成立腦庫國家隊
病友家屬、小腦萎縮症病友協會創會理事長朱穗萍說:『我們病友願意捐腦,但我們國內缺乏腦庫,我們希望在生命最後,將最珍貴的腦貢獻出來,就希望能夠破解或加速腦部研究的管道』
朱穗萍指出,自己一家七口就有六口患有小腦萎縮症,只有自己正常,希望發生在她身上的悲劇不要發生在別人家。她說,因為對疾病的不了解,帶病基因隱藏在社會各角落,期盼能早日找到疾病破解方法[1]。
■腦庫計劃獲各界相挺
2017年,台灣神經罕見疾病學會創會理事長宋秉文因應小腦萎縮症等退化性神經疾病病患與家屬敦促,決定根據歐美經驗發起籌設臺灣腦庫。在籌備會議上,宋秉文用懇切的眼神看著謝松蒼,「為了讓病友圓夢,能不能由謝教授領導規劃這件事情?」平日忙著門診,還兼顧研究教學的謝松蒼,沒拒絕這個艱困任務,反而二話不說當場答應。「因為這是老師的夢想,也是病友的夢想」
謝松蒼始終記得1995年從美國約翰霍普金斯大學完成博士後研究回到台灣大學任教,當時的醫學院副院長陳榮基交給他的首項任務,就是協助規劃建置腦庫,但寫好研究計劃送到相關部會審查卻未通過,籌設腦庫就此石沉大海,「老師到現在還常常在LINE寫說,這是他在退休前沒有完成的夢想!」[2]
■「腦庫:守護腦健康的最後一哩路」- 腦庫提供腦疾病與治療的研發:「腦庫」是什麼?相對於大家耳熟能詳的血庫或是器官捐贈,腦庫應該是陌生的字眼,但是它和血庫與器官捐贈有相似,也有不同的地方。
類似的是,腦庫和血庫、器官捐贈都是來自於民眾的捐獻,是大愛的表現;不同的是:在於捐獻的時機和目的,血庫是隨時可以捐血,器官捐贈發生在意外腦死判定之後,可以移植器官救人,但是腦庫的腦組織取得有時間限制,提供作為腦疾病與治療的研發,而非作為移植之用。
腦是非常精密的結構,每一個腦區都有特定的功能,所以在生前是無法取得腦組織的;所有腦組織的捐獻,都是在這些有大愛的民眾,往生之後才能捐獻出來作為研究之用,以開發新的藥物治療為目的。
從這個觀點來看,腦庫和我們所了解的其他捐獻,包括「大體老師」和「器官捐贈」,就非常的類似。大體老師是在民眾簽署同意書,往生以後,由家屬捐給學校,作為醫學院學生學習解剖實習之用,用來了解人體的三度空間結構。
器官捐贈則常是發生在意外之後,家屬感於這些民眾生前希望幫助其他民眾的大愛,把往生者的器官捐贈給需要的民眾移植。所以,器官捐贈可以給予受贈民眾新的生命和生活品質。
相對於大體老師和器官捐贈,腦組織捐贈者的大愛更為廣泛,因為經由這些研究,發現的治療藥物,可以嘉惠所有患有同樣疾病的民眾。
■收集各種不同腦疾病的腦組織作研究
簡單的比喻,大體老師的捐贈造福了醫學院學習解剖的學生,器官捐贈可以讓數個或者數十個病友得到新的生命。但是腦組織的捐獻,因為新的藥物開發,可能造福千千萬萬的患有同樣疾病的民眾,這樣的大愛,影響更為深遠!也因此先進國家,從 1960 年代開始,就以政府的力量,有系統地設置腦庫,收集各種不同腦疾病的腦組織,作為研究的標的。
為什麼需要使用人腦來做研究,難道沒有其他的替代方案?比如細胞培養、動物實驗,相對於身體其他的器官組織,腦神經是最精密的,各個不同的腦區,掌管不同的功能,有些負責運動、有些負責感覺、有些負責語言,特別是情緒等的表達,如此複雜的分區,在動物和人有相當大的差別。
在很多動物實驗上,可以發現有效的治療,但是到了人體試驗,卻無法成功,就在於動物的腦組織和人類的腦組織有相當大的差異。這些差異包括在基因、蛋白質的組成,以及神經細胞之間的網絡結構。
也因此,所有在動物實驗上面證實有效的藥物要到人體試驗之前,都必須經過驗證,也就是需要使用人腦的組織作為實證。比如,這一個蛋白質在動物實驗上發現是有增加,那麼在病人的腦組織是否有同樣的變化,如果有同樣的變化,那麼進一步的人體臨床實驗就有可能。
■那麼收集這些人腦的組織,真的有實際上的用途嗎?
一個最好的例子是阿茲海默病的失智症。在 1980 年代,美國神經科學家,注意到阿茲海默病患者的大腦底部有乙醯膽鹼神經元,這些神經元在阿茲海默病人很早就消失退化,也因此,建立了乙醯膽鹼學說。
有了這樣的分子標的,包括科學研究者和藥廠,就迅速的以乙醯膽鹼作為標的開發藥物。到了 1990 年代,第一個阿茲海默病失智症狀的藥物就進行臨床試驗,而且顯示可以有效地延緩失智症的進行。
到目前為止,乙醯膽鹼藥物也是在阿茲海默病使用最廣、最有療效的藥物,這一個現象說明了腦庫對於神經退化疾病研究的重要性。
隨著台灣的人口老化,各式各樣的疾病隨著年紀增加,盛行率都有提升,這當中最嚴重的就是神經退化疾病,全世界大規模的調查顯示,在 80 歲之後,半數以上的神經疾病,都是神經退化疾病或是神經罕見疾病,神經退化疾病當中最重要的就是失智症,特別是阿茲海默症和帕金森氏病,神經罕見疾病則包括運動神經元疾病(俗稱的漸凍人)、小腦萎縮症、類澱粉神經病變等等。
這些疾病到目前為止,都還沒有非常有效的藥物治療,所以這是全世界各國政府的研究單位和藥廠在極力開發的領域,而要從事這些研究、開發藥物最重要的就是需要有人類的腦神經組織[3]。
■我們希望這是一個有溫度的腦庫
曾因罹患肝癌引發嚴重內出血,被從鬼門關搶救回來,現在每過一天就賺到一天的謝松蒼教授從不覺得肩上背負著這麼多病友和家屬的愛心與期待,是沉重的壓力。
「我只是有個夢想,要幫他們完成這件事情。我也知道自己可能完成不了,但每天走一小步,讓更多人認同這個理念,即使我退休了,還是有人會接棒繼續下去。如果我們今天連一步都沒有踏出去,30年後還是零」
「我們希望這是一個有溫度的腦庫。」謝松蒼站在台大醫學院紀念大體老師的「無語良師」牆前,娓娓訴說臺灣腦庫的規劃藍圖與願景,「這個腦庫不屬於現在的任何一個人,而是屬於我們的下一代!」眼光停在「無語良師」牆上的台大醫學院前院長謝博生的名字上,謝松蒼平靜地說:「我也希望可以像謝教授一樣,生前是老師,往生以後也是老師」[2]
【Reference】
1.來源
➤➤資料
∎[1] ( Rti 中央廣播電臺 )「台灣神經科學家攜手號召捐腦、盼政府成立腦庫國家隊」:https://www.rti.org.tw/news/view/id/2078928
∎[2] ( 蘋果新聞網 )「蘋中人:從絕望深淵尋找希望之光 謝松蒼」:https://tw.appledaily.com/headline/20210314/ZYHSYXZSKNAK7F7225ITH3LSSY/
∎[3] 「腦庫:守護腦健康的最後一哩路/謝松蒼」〔 健康世界 / 109年8月號〕:https://www.health-world.com.tw/main/home/tw/thishealth_edit.php?id=1860
➤➤照片
∎(蘋果日報)「蘋中人:從絕望深淵尋找希望之光 謝松蒼」:https://tw.appledaily.com/headline/20210314/ZYHSYXZSKNAK7F7225ITH3LSSY/
凝望台大醫學院紀念大體老師的「無語良師」牆,謝松蒼希望臺灣腦庫也能立牆紀念每個捐腦者(李宗祐攝)。
2. 【國衛院論壇出版品 免費閱覽】
▶國家衛生研究院論壇出版品-電子書(PDF)-線上閱覽
https://forum.nhri.org.tw/publications/
▶(國家衛生研究院論壇)出版品【臺灣腦組織資源聯盟建置策略】
在高齡化社會的年長族群中,腦與精神疾病,特別是神經退化常是不可避免的人生歷程。其伴隨的失智、失能以及相關的健康與生活風險,對個人以及家庭造成莫大的負擔。世界各國無不致力於探索神經退化的病理與預防機制,而健康與疾病人腦的收集可提供腦科學研究的平台,對於腦與精神疾病的防治是刻不容緩的重要工作;遺憾的是,國內至今並沒有收集國人腦與相關組織的機構。臺灣必須盡速建立腦神經組織庫,趕上世界各國的腦科學研究、精進高齡醫學並參與長照規劃,預防神經退化與精神疾病對於個人、家庭、社會的衝擊。
https://forum.nhri.edu.tw/book-110-7/
3. 【國衛院論壇學術活動】
▶https://forum.nhri.org.tw/events/
#衛生福利部 #國家衛生研究院 #國衛院 #國家衛生研究院論壇 #國衛院論壇 #國民健康署 #臺灣腦庫 #腦庫 #台灣大學醫學院副院長謝松蒼 #謝松蒼
臺灣腦庫協會 / 臺灣大學醫學院 / 社團法人中華小腦萎縮症病友協會 / 衛生福利部 / 國民健康署 / 財團法人國家衛生研究院 / 國家衛生研究院-論壇
同時也有14部Youtube影片,追蹤數超過55萬的網紅新聞挖挖哇!,也在其Youtube影片中提到,為何營養師的勇健阿嬤跌倒一切就變了? 租屋夜夜鬼壓床 貪小便宜下場慘不忍睹 👉https://youtu.be/-u1dlmFO4Lk 鄭弘儀月老牽線 黃宥嘉再婚嗆爆前婆婆 👉https://youtu.be/ktzVMlGy53k 羅霈穎魂魄指引?冥冥巧合嚇壞小冬瓜 👉https://youtu...
失智失能 在 美勞藝術創作-陳姵潔(兔兔老師) Facebook 的最佳貼文
日照中心的老師們也是辛苦了
在長照服務長輩這塊
真的不是簡單的事情
長輩們狀況不一樣
搭配3年多的手作課程
每次上完課
我都深深佩服照服員老師們
她們的工作也是不容易
日照中心屬於社區型服務
現場也有不少位長輩
要滿足這些長輩們的需求
也是不簡單
尤其是失智失能長輩們
#我也學習很多
#尤其跟長輩同住也感觸良多
#面對自己的老年生活
#也是需要好好思考規劃
#活出自己的精彩人生
失智失能 在 Facebook 的最讚貼文
⭐️超前部署健康長壽 縮減「不健康生存年數」
2021-08-17 聯合報 / 施振榮/宏碁集團創辦人、陳亮恭/台北巿立關渡醫院院長老化
台灣的平均餘命再創新高,但平均餘命增加的同時,卻發現「不健康生存年數」也逐年提高(二○一八年平均餘命為八十點六九歲,不健康生存年數為八點四一歲),這個數字雖與歐洲國家相仿,但趨勢卻相反,歐洲走向縮短而台灣走向延長。
雖然長壽是社會共同的目標,但我們追求「健康平均餘命」的延長,並壓縮「不健康生存年數」,否則人生最後一段旅程臥病在床,生活起居需仰賴他人照顧,也非大家所樂見。
要有效縮減「不健康生存年數」,須以「生命歷程觀點」切入,在人生不同階段提供個別化方案。以主觀感受與動機而言,四、五十歲青壯年是相當重要一群,需要及早關注健康餘命。政府要制定政策超前部署,提升國民健康,才能讓「不健康生存年數」縮短。長照2.0強調向前延伸預防失能,但二○一八年統計卻看到失能持續加重,政府必須深切反思以導正台灣未來。
作者施振榮雖然已進入國人平均失智、失能的年紀,但相當留意自己的健康情況,每天盡力達成日行萬步的目標,同時在心態上保持健康,每天動腦筋,積極強化身心功能,目標就是要縮短自己的「不健康生存天數」,以「天」取代「年」的眼光提升健康。
政府該如何有效縮短「不健康生存年數」?我們認為必須推動更為有效的政策,失能與失智的預防雖有可行性,但具體成效需要兼顧多樣性、頻率與一定強度(卅分鐘微喘的運動),絕非目前社區活動能夠達成,政策不能僅重視活動參與,更須重視介入成效;另一方面,政府要強力促成高齡服務的整合,老化過程中疾病與功能衰退是交錯發生的,健保重視檢查、藥品與治療,非藥物的生活介入缺乏支付,導致醫療體系錯失介入時機,只能提供醫療而缺保健;第三,政府、醫療體系、社區服務與國民都要有正確的認知,世界衛生組織揭櫫的「健康老化」、「活躍老化」、「健康長壽」、「整合照護」常被各界以字面翻譯任意解讀,忽略原始定義內涵與策略,執行上更需跳脫醫療、長照差異立場,以國民生活為積極目標,制定具有系統性觀點與全方位策略的政策。
此外,我們積極建議四、五十歲青壯年應該養成以下五個習慣,方能享有健康長壽的老後:一、多元、持續且有強度的運動;二、終身不倦的多元學習;三、按時執行的預防保健;四、跨領域與跨世代的社會網絡;五、目標一致的慢性病管理。理想的老後生活得來不易,養成習慣而持續執行就能在不經意間獲得理想人生;特別是運動、學習與社會網絡三個面向,都必須要具有多元性與強度。成效並非理所當然,一時的活動滿意度也不等於具體成效,唯有逐步養成習慣、修正生活方式,才不會持續擴大「不健康生存年數」。
只有在政府與國民自己從現在開始就超前部署,我們才有望能在一、二十年後翻轉今天看到的數據,讓「不健康生存年數」有效縮短,讓長壽成為真實的祝福而非令人擔憂的詞彙。
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楊力州生於彰化,其父親在農村裡以肖像畫為生活工具,一心想成為畫家,楊力州回憶他童年老家的客廳,總是擺滿50張以上未完成或已完成的遺照。耳濡目染下,楊力州從小也喜歡畫畫,一路升上復興美工,大學也是就讀美術系。唯漸漸的他就明白父親跟藝術界畫家的差異。大學時代因為繪畫比賽獲8萬元獎金的楊力州,買了人生第一台攝影機,從此他不再畫畫,脫離美術世界。
會有這樣的轉變,主要是因為楊力州開始接觸大量的電影,並著迷不已。尤其是台灣紀錄片導演吳乙峰描述白化症的《月亮的小孩》,觸動並啟蒙了楊力州,發現世界有一群人渴望被別人認識、知道他們是誰。
畢業後,楊力州在復興美工當了兩年老師,但對於將來的可預期感到不安,想到自己就要教書一輩子,人生的牌如此確定攤在眼前,毫無未知,30歲的他乃毅然決然離職,前往國立臺南藝術學院(現為國立臺南藝術大學)學電影。
多年後,2019年上映的《紅盒子》,主題是布袋戲傳承與父子關係,但楊力州自言,隱性子題是人如何成為自己。他坦率表示,他跟《紅盒子》的陳錫煌其實都一樣,想要成為自己,不活在父親的陰影下,只是他在大二時走向與父不同之路,而陳錫煌要到76歲時才邁向自我之途。且楊力州另有所悟,關於父親對他的期待,或是他自身的想像,是他少年時想要成為父親所期待成為的樣子,根本不是父親加諸於他。
因緣際會下,楊力州展開老人命題的紀錄片創作,一為失智失能老人的《被遺忘的時光》,楊力州企圖紀錄、呈現他們的世界的真實,與常人的世界的真實,彼此之間的巨大落差。另一則是老人家跳舞的《青春啦啦隊》,反向地看望健康老人如何走向晚年。兩者分別從不同角度捕捉、凝望老人的生活現狀與樣貌,楊力州希望能有更多的面向理解老人群體日常。
拍攝紀錄片時,楊力州會全神投入現場,拍完有難以抽身之感,他認為自己太難說再見,所以會持續關注被攝者後來的狀態,包含《奇蹟的夏天》那群踢足球的國中生們。楊力州提到,《奇蹟的夏天》首映後,對他們說過的一番話耿耿於懷多年,因為他在當下的勉勵是要年輕人們努力踢足球,但楊力州心知肚明台灣並沒有良好的足球環境。
7、8年後,楊力州前往台中觀看世足會外賽中華隊對越南隊,即便中華隊輸了,但在場11位足球員中有4名國手是《奇蹟的夏天》裡的中學生這件事,對楊力州而言,就已經是勝利了,至此,楊力州心中才能舒坦,不再感到愧疚憂愁。
小檔案
十五歲時希望可以成為畫家,卻在二十五歲時成為老師,本來以為會一直教到六十五歲退休,沒想到三十四歲時得到金鐘獎,接著三十七歲得到金馬獎,之後成為想都沒想過的導演。也因為拍片,他成為別人眼中的體育政策、老人議題、東南亞政策、偏鄉教育的專家,但其實他只會拍片,只喜歡好好說故事。
其紀錄片作品有《紅盒子》、《我們的那時此刻》、《拔一條河》、《青春啦啦隊》、《兩地:他們在島嶼寫作系列—林海音》、《被遺忘的時光》、《征服北極》、《水蜜桃阿嬤》、《奇蹟的夏天》、《新宿驛・東口以東》、《飄浪之女》、《我愛(080)》、《打火兄弟》等。
創辦人/馬立群
監製/王姿佩
採訪/沈眠
攝影/馬立群
後製/賴炫佑
作品提供/楊力州
場地提供:後場音像紀錄工作室有限公司
🎥官網 https://1imageart.com/
🎥Youtube高畫質: http://bit.ly/2PVoJHu
🎥更多導演專訪: https://www.1imageart.com/cover-people
#導演 #紀錄片 #一影像 #楊力州
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