他にも、
夜間頻尿・多飲多尿・悪夢を見る
というようなことがありましたね…
体調が明らかに変わっていくのを見過ごさないようにしてほしいです。
若い人ほど…😢
ーーーーーーーーーーーーーーー
皆様ご協力ありがとうございました!
原発性アルドステロン症のあるあるを発信したく企画したのにアップが遅くなってしまい申し訳ございません。
以前同じ病気の人達から、あなた(私)の症状は原発性アルドステロン症のものではないと指摘され、その上心無い言葉をかけられることが続き深く傷つきました。
それ以来病気関連のことを、
特に原発性アルドステロン症のことを発信するのは控えていました。
動画もほとんどを非公開・削除しました。
原発性アルドステロン症に関わる動画は、この動画で最後の発信にしようと思います。
同じ病気の人達から攻撃されたことがとても怖かったからです。
((なお、かかりつけ医や主治医の診察結果などは報告させてください。情報交換はしていきたいです!とはいえたまに病気関連のことを更新するかもしれません))
勝手ですみません。
宜しくお願い致します。
私は他の疾患もあるので複合的に体調不良が重なってより強く症状が出ている部分もあると思われます。
体調不良がひどかったときの症状は、低カリウム血症なのか高血圧性脳症なのかでいうと、直接的につながっているのは高血圧性脳症の方が近しいといわれています。
(MAXひどい期間に病院に行ってないのでわからないのと、野菜好き故にもしかしたら経口摂取で無意識に補充してたかも?と言われましたが結局わかりません。)
私の高血圧は結果的に原発性アルドステロン症に起因するものなので、私は原発性アルドステロン症の症状だと思います。
ただ原発性アルドステロン症のみんながみんな、Ⅲ度高血圧まで高くなるわけではありません。
だからこそ、みんながみんな違う症状だと思います。
程度で大小はつけたくありませんが、軽症の人もいれば重症の人もいます。
あくまでもこの動画は私の個人の経験を主にしたものとしてご視聴いただければと思います。
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小学生からの苦しい症状は原発性アルドステロン症の症状だっかたかもしれないと直近の診察では言われております。
当時を見てもらっていないので断言はできないのですが、可能性が高いとのこと。
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今日も見てくださってありがとうございます( *˘ ³˘)
太っている人、太る病気への偏見がなくなりますように。
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■ささやかな自己紹介
思い返せば小2で発症。生きづらいと感じていた世の中。なんかみんなより持久力ないし多飲多尿だし風邪ひくし頭痛いし変だなと違和感は持ちながら、なんだかんだ大学まで生き延びました。
社会人をやって3年目あたりから頭痛・下痢・嘔吐をすることが多くなって、徐々に太っていきました。食べなくても太るし、運動をしても太るし、なんかおかしいな~と思いながらも頑張って生きてきたら、その数年後に職場で倒れる程に激しい頭痛と嘔吐をしてしまいました。生理もこなくって4カ月たっていて、やばいなと焦りました。
頑張って過度な食事制限と運動をしたけど痩せないし、すぐ疲れるし、倦怠感はひどいし、びっくりするぐらい免疫が弱って風邪ひくわ細菌やウイルスに感染するわで。新宿駅と品川駅でぜえぜえしながら電車を乗り換えてました。働けないほど体がおかしくなっていて退職しました。
退職してからも病院に行き続けましたがなかなか診断がつかず、その間に病気は進行するわ太るわ他の病気もやらかすわで毎日生きるのが怖かったです。生きるたびに病気になるんだもん。生き延びると新しい病気にどんどん挑戦していかないといけないハードなすごろくにいた気分だった。
いっぱい病気を疑われました。バセドウ病、橋本病、クッシング症候群、褐色細胞腫、原発性アルドステロン症、クッシング病、多嚢胞性卵巣症候群、脂肪肝、子宮ガンと・・・。治療方法やお薬が開発済みの病気から、どんどん手術が必要な病気の疑いとなっていき、難治性疾患や指定難病の疑いも出てきて、自分のこの症状はもしかしたら治らないのかな?と心が沈んでいました。だって20代で毎日こんな体で生きてても意味ないって思ったんだもん。その当時は。
いろんなお医者さんに会いました。
私の病気を諦めないで見つけ出そうとしてくれて、結局時間とお金だけかけて知識不足で逃げた人。「様子見で・・・」を多様する中身のない人。ただ薬を処方してまた悪くなったら来てと終わる人。わからないならわからないですぐに大きな病院を紹介してくれた英断の人。自分の診断に自信がなくてなかなか検査を決断できない人。急いで検査入院をさせてくれた人。カルテに診察内容や患者の言葉をメモすることなく言った言わないを繰り返す新卒指導以下の人。勉強不足で正規の薬の飲み方すら知らない人。言葉が幼稚で思い込みが激しい人。お金さえもらえればいいやと患者に優しい言葉をかけて適当な診断をいっぱいする人。
いっぱい変な人いた、疲れた。まともな人少ない。看護師さん優しいのに。医師の世界やばいと思う。患者が知識つけて戦わなきゃだめだとわかった。だってむかつくもん!救える命ってもっとあると思う。
結局私は難治性疾患(難病)の原発性アルドステロン症と診断されました。難病なだけになかなか診断がつかなったし、医師も見つけるのが難しかったと思う。しかも難病ってね、就活みたいに書類選考通過!一次面接通過!二次面接通過!三次面接通過!最終面接合格!はい内定!お薬やっと処方できるね~!やっと入社して治療が始まるね~!みたいに一個一個地味に検査をクリアしていかないと確定診断されないことがあります。原発性アルドステロン症がまさにそうで確定診断されるまでが長かった。病気が確定診断されるまでが長かった=病気も進行していきました。水太りする病気なの。おかげで今はぷくぷくのぷくぷくです。
原発性アルドステロン症と確定診断されたのが29歳。副腎という臓器の腫瘍が原因となって発病する病気。副腎の腫瘍を取っちゃえば治る可能性がちょっとある!?若いし体力がまだある、手術で根治・完治できればまた元気になれる・・・!?と思い、手術適合かどうかの検査入院もしました。残念ながら結果は手術不適合。私は一生投薬人生が決定されました。
この投薬をしても病気は治りません。症状を抑えるだけです。ああ、完治したかったな~と悔しい思いに積み重なる厳しい現実たち。セララというお薬。妊娠できないお薬。私これから結婚して子供が欲しいんです。副腎の腫瘍と仲良く暮らしていきますか~。水と塩とカリウムが人より体内で調整するのが難しいっていうただの体質だと捉えて、ちょっと前向きに走ろうか。
でも終わらない。もともと多嚢胞性卵巣症候群だけど、あれ子宮内膜に細胞腫あるんですか?まんまんからめたんこ血出るんですけどなにこれ?
あれあれあれ、私頭に腫瘍あるんですか?下垂体線種だと?プロラクチンが人より高い?
脂肪肝はアルコール性脂肪肝に、、、私はアルコールをそんなに飲まないのになぜかアルコール性脂肪肝になった非アルコール性脂肪肝。なんで?いろんなことが関係している?もうこんな体やだ!!
見た目じゃわからないけど内臓が悪い私。
太ってるけど好きで太ったんじゃない私。
そんな私の絶望がベースにある闘病生活をお送りしています。
よろしくお願いいたします。
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